Autorzy
Prof. dr hab. n. med. Agnieszka Kordek
Klinika Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka
Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie
****
Dr n. med. Aleksandra Antosz
Klinika Pediatrii i Endokrynologii Dziecięcej
Katedra Pediatrii i Endokrynologii Dziecięcej
Wydział Nauk Medycznych w Katowicach
Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach
Mgr neurologoped. Anna Balicka
Oddział Neonatologii Szpital Specjalistyczny im. Świętej Rodziny w Warszawie
Prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka
Prezes Fundacji Koalicja dla Wcześniaka
Mgr socjol. Elżbieta Brzozowska
Wiceprezes Fundacji Koalicja dla Wcześniaka
Dr hab. n. med. Justyna Czech-Kowalska
Klinika Neonatologii, Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie
Dr hab. n. med. Wojciech Feleszko
Klinika Pneumonologii i Alergologii Wieku Dziecięcego
Szpital Pediatryczny Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Dr hab. n. med. Aneta Gawlik
Klinika Pediatrii i Endokrynologii Dziecięcej
Katedry Pediatrii i Endokrynologii Dziecięcej
Wydział Nauk Medycznych w Katowicach
Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach
Prof. dr hab. n. med. Ewa Helwich
Klinika Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka
Instytut Matki i Dziecka w Warszawie
Lek. Agnieszka Jalowska
Klinika Neonatologii Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu
Dr hab. n. med. Joanna Janiszewska-Olszowska
Zakład Stomatologii Zintegrowanej Wydział Medycyny i Stomatologii
Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie
Lek. Daria Janowska
Oddział Psychiatryczny dla Dzieci w Józefowie
Psychiatryczny Rehabilitacyjny Oddział Dzienny Wieku Rozwojowego w Józefowie
Mazowieckie Centrum Neuropsychiatrii w Zagórzu
Lek. dent. Maciej Jedliński
Zakład Stomatologii Zintegrowanej Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie
Lek. Anetta Jeziorek
Pracownia Neurodiagnostyki Dziecięcy Szpital Kliniczny
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawski Uniwersytet Medyczny
Dr hab. n. med. Tomasz Koszutski, prof. SUM
Oddział Chirurgii i Urologii Dziecięcej
Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach
Klinika Chirurgii i Urologii Dziecięcej
Katedra Chirurgii Dziecięcej Wydział Nauk Medycznych
Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach
Dr n. med. Dominika Krakowczyk
Oddział Chirurgii i Urologii Dziecięcej
Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach
Prof. dr hab. Przemko Kwinta
Klinika Chorób Dzieci Collegium Medicum
Uniwersytet Jagielloński w Krakowie
Prof. dr hab. n. med. i n. o zdr. Iwona Maruniak-Chudek
Poradnia Patologii Noworodka Oddział Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach
Klinika Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka
Wydział Nauk Medycznych w Katowicach Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach
Dr n. med. Marta Mazur
Ricercatore, Department of Oral and MaxilloFacial Sciences, Sapienza University w Rzymie, Włochy
Dr n. med. Izabela Michałus
Klinika Endokrynologii i Chorób Metabolicznych
Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi
Dr n. med. Anna Migdał
Pracownia Interwencji Sercowo-Naczyniowych Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie
Dr n. med. Maria Miszczak-Knecht
Klinika Kardiologii
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie
Dr hab. n. med. Aneta Nitsch-Osuch
Zakład Medycyny Społecznej i Zdrowia Publicznego Warszawski Uniwersytet Medyczny Zespół ds. Zakażeń Szpital Specjalistyczny im. Świętej Rodziny w Warszawie
Dr hab. n. med. Tomasz Ociepa
Klinika Pediatrii, Hemato-Onkologii i Gastroenterologii Dziecięcej
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 im. prof. Tadeusza Sokołowskiego
Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie
Mgr psych. Zofia Pakuła
Ośrodek Wczesnej Interwencji
Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia
na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną
Mgr Aleksandra Pawlikowska-Rachwalska
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1
im. prof. Tadeusza Sokołowskiego
Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie
Dr n. med. Beata Pawlus
Oddział Neonatologii Szpital Specjalistyczny im. Świętej Rodziny
w Warszawie
Lek. Kalina Plutowska-Hoffmann
Poradnia Patologii Noworodka Oddział Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach
Dr n. med. Hanna Podraza
Oddział Neurologii Wieku Rozwojowego i Pediatrii
Samodzielny Publiczny Specjalistyczny Zakład Opieki Zdrowotnej "Zdroje" w Szczecinie
Prof. dr hab. med. Marek Prost
Wojskowy Instytut Medycyny Lotniczej w Warszawie
Mgr Elżbieta Rechnio-Nowakowska
Oddział Neonatologii Szpital Specjalistyczny im. Świętej Rodziny w Warszawie
Dr n. med. Karolina Skrzyńska
Klinika Pediatrii i Endokrynologii Dziecięcej
Katedra Pediatrii i Endokrynologii Dziecięcej
Wydział Nauk Medycznych w Katowicach
Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach
Dr n. med. Elżbieta Stawicka
Klinika Neurologii Dzieci i Młodzieży
Instytut Matki i Dziecka w Warszawie
Mgr Dorota Szumbarska
Ośrodek Wczesnej Interwencji
Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia
na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną
Dr med. Krystyna Szymańska
Pracownia Neurodiagnostyki Dziecięcy Szpital Kliniczny
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawski Uniwersytet Medyczny
Prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel
Zakład Pielęgniarstwa Rodzinnego i Pediatrycznego
Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu
Dr hab. n. med. Marcin Tkaczyk
Klinika Pediatrii, Nefrologii i Immunologii Uniwersytet Medyczny w Łodzi
Klinika Pediatrii, Immunologii i Nefrologii Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi
Prof. dr hab. n. med. Tomasz Urasiński
Klinika Pediatrii, Hemato-Onkologii i Gastroenterologii Dziecięcej
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 im. prof. Tadeusza Sokołowskiego
Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie
Dr hab. n. med. Lidia Zawadzka-Głos
Klinika Otolaryngologii Dziecięcej
Warszawski Uniwersytet Medyczny
Wykaz skrótów
AABR - automated auditory brainstem responses, automatyczna rejestracja słuchowa potencjałów wywołanych z pnia mózgu
AAP - American Academy of Pediatrics, Amerykańska Akademia Pediatrii
ABR - auditory brainstem responses, rejestracja słuchowych potencjałów wywołanych z pnia mózgu
ADHD - attention deficit hyperactivity disorder, zespół nadpobudliwości psychoruchowej
AGA - appropriate for gestational age, noworodek o odpowiedniej wielkości w stosunku do wieku płodowego
AKI - acute kidney injury, ostre uszkodzenie nerek
anty-VEGF - anti-vascular endothelial growth factor, przeciwciało blokujące naczyniowy czynnik wzrostowy śródbłonka
AOP - anemia of prematurity, niedokrwistość wcześniaków
ASD - autism spectrum disorder, zaburzenie ze spektrum autyzmu
ATOS - asymetryczny toniczny odruch szyjny
BBB - blood brain barier, bariera krew-mózg
BMP - bone morphogenetic protein, morfogenetyczne białko kostne
BNP - brain natriuretic peptide, mózgowy peptyd natriuretyczny
BPD - bronchopulmonary dysplasia, dysplazja oskrzelowo-płucna
CA - corrected age, wiek skorygowany
CKD - chronic kidney disease, przewlekła choroba nerek
CNPAS - congenital nasal pyriform aperture stenosis, zwężenie otworu gruszkowatego
CPP - cerebral perfusion pressure, ciśnienie perfuzji mózgowej
CRP - C-reactive protein, białko C-reaktywne
CS - cramped-synchronised, kurczowo-zsynchronizowane ruchy globalne
CVI - cortical visual impairment, korowe upośledzenie widzenia
DEE - early infantile developmental and epileptic encephalopathy, wczesnodziecięce encefalopatie rozwojowe i padaczkowe
DOK - dziecięca opieka koordynowana
DTI - diffusion tensor imaging, obrazowanie tensora dyfuzji
dWMI - diffuse white matter injury, rozlane uszkodzenie istoty białej
ECMO - extracorporeal membrane oxygenation, pozaustrojowe natlenianie krwi
EEG - elektroencefalogram
eGFR - estimated glomerular filtration rate, współczynnik przesączania kłębuszkowego
EKG - elektrokardiografia
ELBW - extremely low birth weight, skrajnie mała urodzeniowa masa ciała
EMG - elektromiografia
ENN - encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna
EOAE - evoked otoacoustic emissions, wywołana otoemisja akustyczna
EOC - elektrookulogram
EUGR - extrauterine growth restriction, pourodzeniowe zahamowanie wzrastania noworodka
FAS - fetal alcohol syndrome, alkoholowy zespół płodowy
FIRS - fetal inflammatory response syndrome, zespół odpowiedzi zapalnej u płodu
GA - gestational age, wiek płodowy
GABA - gamma-aminobutyric acid, kwas gamma-aminomasłowy
GCS - Glasgow Coma Scale, skala Glasgow
GDD - global developmental delay, globalne opóźnienie rozwoju
GER - gastro-eosophagal reflux, refluks żołądkowo-przełykowy
GERD - gastroeosophagal reflux disease, choroba refluksowa
GKS - glikokortykosteroidy
GM - germinal matrix, macierz okołokomorowa
GMA - General Movements Assessment, ocena globalnych/całościowych wzorców ruchowych
HCT - hematokryt
HGB - hemoglobina
HL - hearing level, poziom słyszenia/percepcji
HPV - human papillomavirus, wirus brodawczaka ludzkiego
ILAE - International League Against Epilepsy, Międzynarodowa Liga Przeciwpadaczkowa
IOTN - index of orthodontic treatment needs, wskaźnik ortodontycznych potrzeb leczniczych
IQ - intelligence quotient, iloraz inteligencji
IUGR - intrauterine growth restriction, wewnątrzmaciczne zahamowanie wzrastania/rozwoju płodu
IVH - intraventricular hemorrhage, krwawienia dokomorowe
KKCz - koncentrat krwinek czerwonych
MPD - mózgowe porażenie dziecięce
MRI - magnetic resonance imaging, rezonans magnetyczny
NEC - necrotising enetrocolitis, martwicze zapalenie jelit
NI - intellectual disability, niepełnosprawność intelektualna
NORM - niesamoistne opóźnienie rozwoju mowy
OAE - otoacoustic emission, otoemisja akustyczna
OCT - optical coherence tomography, optyczna koherentna tomografia
OITN - oddział intensywnej terapii noworodka
OPCs - oligodendrocyte precursor cells, komórki prekursorowe OLs
OUN - ośrodkowy układ nerwowy
OWI - ośrodek wczesnej interwencji
PDA - patent ductus arteriosus, drożny przewód tętniczy
PEG - percutaneous endoscopic gastrostomy, przezskórna endoskopowa gastrostomia
PH - pulmonary hypertension, nadciśnienie płucne
PMA - postmenstrual age, wiek postmenstrualny
POZ - podstawowa opieka zdrowotna
PPN - poradnia patologii noworodka
PSO - Program Szczepień Ochronnych
PTN - Polskie Towarzystwo Neonatologiczne
PTP - Polskie Towarzystwo Pediatryczne
PTSD - post-traumatic stress disorder, zespół stresu pourazowego
PVD - pulmonary vascular disease, choroba naczyń płucnych
PV-IVH - periventricular-intraventricular hemorrhage, krwawienie około-dokomorowe
PVR - pulmonary vascular resistance, opór naczyniowy płuc
RDS - respiratory distress syndrome, zespół niewydolności oddechowej
ROP - retinopathy of prematurity, retinopatia wcześniaków
RSV - respiratory syncytial virus, syncytialny wirus oddechowy
SBS - short bowel syndrome, zespół krótkiego jelita
SGA - small for gestational age, noworodek za mały w stosunku do wieku płodowego
SIDS - sudden infant death syndrome, zespół nagłej śmierci łóżeczkowej
SLD - specific learning disorder, specyficzne zaburzenie uczenia się
SOAE - spontaneous otoacoustic emission, spontaniczna otoemisja akustyczna
STOS - symetryczny toniczny odruch szyjny
SUDI - sudden unexpected death in infancy, niespodziewana śmierć niemowlęcia
SWI - susceptibility weighted imaging, sekwencja podatności magnetycznej
SZRUS - specyficzne zaburzenie rozwoju umiejętności szkolnych
TACO - transfusion-associated circulatory overload, poprzetoczeniowa niewydolność krążenia
TIMP - Test of Infant Motor Performance, test do oceny rozwoju psychoruchowego niemowląt
TPD - Towarzystwo Przyjaciół Dzieci
USG - ultrasonografia
VLBW - very low birth weight, bardzo mała urodzeniowa masa ciała
WMI - white matter injury, uszkodzenie istoty białej
ZOKN - zaburzenie ośrodkowej koordynacji nerwowej
1.Organizacja opieki nad noworodkiem w PolsceEwa Helwich
1.1. Jak powstał system trójstopniowej opieki perinatalnej - rys historyczny
Program poprawy opieki perinatalnej, obejmujący system trójstopniowej opieki perinatalnej, został wprowadzony w Polsce w latach 90. ubiegłego stulecia, sukcesywnie w kolejnych województwach. Podstawowym celem programu było obniżenie okołoporodowej zachorowalności i umieralności matek, płodów i noworodków przez poprawę opieki perinatalnej. Wcześniej trójstopniowa opieka referencyjna obowiązywała i dobrze sprawdzała się w krajach Unii Europejskiej (UE), USA i Kanadzie, co niewątpliwie zachęciło do naśladowania rozwiązań przyjętych w tych krajach. Opracowanie założeń programu do wprowadzenia w Polsce zawdzięczamy profesorom neonatologii i położnictwa - Januszowi Gadzinowskiemu i Grzegorzowi Bręborowiczowi [1].
W systemie trójstopniowej opieki perinatalnej wyróżnia się trzy poziomy:
- I poziom zapewnia opiekę nad pacjentkami w ciąży przebiegającej fizjologicznie oraz w trakcie fizjologicznego porodu i połogu, a także opiekę nad zdrowym noworodkiem; w razie wystąpienia niespodziewanej patologii u noworodka zapewnia mu krótkotrwałą opiekę i przekazuje na wyższy poziom.
- II poziom zapewnia opiekę nad pacjentkami z patologią średniego stopnia.
- III poziom zapewnia opiekę nad pacjentkami z najcięższymi, najbardziej skomplikowanymi patologiami.
Zaprojektowany w ten sposób system organizacji oddziałów położniczych i noworodkowych umożliwia racjonalną strategię leczniczą, porządkuje zadania poszczególnych poziomów referencyjnych i narzuca określone wymagania dotyczące kompetencji zatrudnionego personelu, posiadanej aparatury i sprzętu medycznego oraz możliwości diagnostycznych i leczniczych. Na tej podstawie jest sporządzany kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia (NFZ) jako płatnikiem. Zdefiniowanie poszczególnych poziomów opieki okołoporodowej sprawia, że strategia kierowania pacjentów na odpowiednie poziomy referencyjne zgodnie z ich rozpoznanymi i wstępnie lub w pełni zdiagnozowanymi potrzebami zapewnia efektywność pod względem kosztowym.
Zdecydowana większość oddziałów sprawujących opiekę nad noworodkiem to oddziały współpracujące z oddziałami położniczymi w ramach tego samego szpitala [2]. Oprócz nich w opiece regionalnej biorą udział oddziały intensywnej terapii i patologii noworodka działające w ramach szpitala pediatrycznego, do którego wszyscy pacjenci są przyjmowani z zewnątrz [3].
1.2. Epidemiologia przedwczesnych urodzeń
Od wielu lat bezwzględna liczba urodzeń dzieci z masą ciała poniżej 2500 g oraz ich odsetek w stosunku do wszystkich urodzeń żywych powoli, ale sukcesywnie się obniżają. W 1990 roku było to 8,5% urodzeń, a w roku 2020 - około 5,4% (tab. 1.1). W Polsce nastąpiły w tym czasie istotne zmiany w postaci przekształceń gospodarczych, a po wejściu do Unii Europejskiej (UE) także wzrost dochodów ludności, co wpłynęło na poprawę jakości życia i świadomości zdrowotnej kobiet w wieku rozrodczym. Jak wiadomo, w procesie ograniczania częstości urodzeń przedwczesnych również elementy pozamedyczne mają duże znaczenie. Istotną rolę odegrała niewątpliwie zmiana organizacji opieki perinatalnej i dostępność konsultacji specjalistycznej w szpitalu wyższego poziomu referencyjnego.
Tabela 1.1. Wskaźniki urodzeń w zależności od urodzeniowej masy ciała w Polsce w latach 2018-2020
Urodzeniowa masa ciała
2018
2019
2020
Liczba bezwzględna
Współczynnik
Liczba bezwzględna
Współczynnik
Liczba bezwzględna
Współczynnik
500-999 g
1570
0,40%
1200
0,32%
1098
0,31%
1000-2499 g
21 031
5,3%
19 950
5,32%
18 020
5,09%
> 2500 g
94,30%
94,36%
94,60%
Skąd zatem dość powszechny pogląd, że obecnie więcej dzieci rodzi się przedwcześnie? Ma to związek z wprowadzeniem do statystyk Głównego Urzędu Statystycznego (GUS) kryterium czasu trwania ciąży. Noworodki urodzone przedwcześnie, przed ukończeniem 37. tygodnia ciąży (czyli przed upływem 37 tygodni i 6 dni), często rodzą się z masą ciała przekraczającą 2500 g i w przypadku wykorzystania kryterium masy ciała jako jedynego wskaźnika ich wieku płodowego w ogóle nie są zaliczane do grupy noworodków urodzonych przedwcześnie (ryc. 1.1). Odkąd badania USG płodu są wykonywane powszechnie już w I trymestrze ciąży, możliwe jest precyzyjne wyznaczenie czasu trwania ciąży niezależnie od tego, jak będzie przebiegało wewnątrzmaciczne wzrastanie płodu w następnych miesiącach. Częstość "prawdziwych" urodzeń przedwczesnych wynosi obecnie 7,5% i wartość ta nie wykazuje tendencji spadkowej, na co może mieć wpływ rosnący wiek kobiet rodzących, większy dostęp do procedur wspomagających zapłodnienie, wzrost liczby ciąż mnogich oraz choroby przewlekłe i infekcyjne u matek (głównie infekcje dróg moczowych i bakteryjne zakażenia pochwy).
Rycina 1.1. Wskaźniki urodzeń przedwczesnych i z małą urodzeniową masą ciała (źródło: Instytut Matki i Dziecka w Warszawie).
Zbyt mała masa ciała płodu w stosunku do czasu trwania ciąży determinuje rozpoznanie hipotrofii wewnątrzmacicznej. Dziecko z opóźnieniem wzrastania wewnątrzmacicznego może urodzić się przedwcześnie, ale może także urodzić się o czasie z masą ciała poniżej 2500 g, mimo że nie jest wcześniakiem. Realizacja programu Euro Peristat [4] w ramach wspólnego projektu krajów UE pozwala na przekonanie się, jaka jest pozycja Polski w zakresie analizowanego problemu perinatalnego, tzn. urodzeń przedwczesnych. Częstość urodzeń przedwczesnych w Polsce jest zbliżona do średnich wartości notowanych w krajach UE. Natomiast na tle innych krajów europejskich szczególnie źle wygląda wskaźnik cięć cesarskich, który należy do najwyższych w UE. Być może pewien odsetek urodzeń przedwczesnych wynika z wykonywania cięcia cesarskiego przed uzyskaniem pełnej dojrzałości płodu, czyli przed zakończeniem 37. tygodnia ciąży, i ma charakter jatrogenny.
Warto wskazać, że w populacji dzieci urodzonych przedwcześnie zmniejsza się odsetek tych urodzonych skrajnie przedwcześnie, tj. przed upływem 28 tygodni ciąży i/lub urodzonych z masą poniżej 1000 g. W roku 1990 wskaźnik urodzeń ze skrajnie małą masą ciała wynosił 0,9% wszystkich urodzeń żywych, a obecnie obniżył się do 0,31% (tab. 1.1). Jest to populacja nieliczna (aktualnie stwierdza się około 1100 takich urodzeń rocznie), ale są to dzieci najtrudniejsze do utrzymania przy życiu, o najgorszym rokowaniu co do rozwoju i wymagające najwięcej sił i środków ze strony personelu i instytucji medycznych, a także generujące najwyższe koszty leczenia.
1.3. Noworodki urodzone na granicy zdolności do życia
Konsekwencje decyzji podejmowanych w okresie perinatalnym w przypadkach urodzeń na granicy możliwości przeżycia (23-25 tygodni trwania ciąży, urodzeniowa masa ciała 500-750 g) mają wymiar nie tylko medyczny, lecz także społeczny ze względu na problemy rozwojowe i zdrowotne tej grupy dzieci. Wzorem instytucji międzynarodowych, takich jak UNESCO (United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, Organizacja Narodów Zjednoczonych ds. Oświaty, Nauki i Kultury), WHO (World Health Organization, Światowa Organizacja Zdrowia), Rada Europy i Komitet FIGO (International Federation of Gynecology and Obstetrics, fr. Fédération Internationale de Gynécologie et d'Obstétrique), również w Polsce powstał Zespół ds. Rekomendacji Etycznych w Perinatologii, który opracował i opublikował polskie zalecenia dotyczące opieki nad matką i noworodkiem urodzonym na granicy możliwości przeżycia [5, 6]. Podstawą podejmowanych decyzji jednostkowych są: ocena wieku ciążowego według reguły Naegelego, pomiary USG odległości ciemieniowo-siedzeniowej płodu między 8. a 12. tygodniem ciąży, ocena dojrzałości biologicznej dokonywana bezpośrednio po urodzeniu dziecka oraz wskaźniki umieralności i zachorowalności noworodków mówiące o ryzyku zgonu i o szansach na prawidłowy rozwój w razie przeżycia. Na podstawie wymienionych danych zaleca się prowadzenie dialogu między członkami zespołu medycznego i dialogu z rodzicami. W praktyce doświadczony zespół neonatologiczny powinien być obecny przy urodzeniu dziecka w wieku ciążowym od 22. tygodnia, aby zdecydować, czy stan noworodka uzasadnia podejmowanie działań resuscytacyjnych i ocenić, jak dziecko odpowiada na resuscytację.
1.4. Umieralność noworodków
Główny Urząd Statystyczny corocznie przekazuje dane dotyczące zgonów niemowląt według wybranych przyczyn i województw. Podstawą tej kwalifikacji jest pierwsza (podstawowa) przyczyna zgonu, jaką lekarz wpisał do karty zgonu zgodnie z międzynarodową klasyfikacją [7]. Poszczególne przyczyny zgonów są zbierane w dwie duże grupy zbiorcze: (1) stany rozpoczynające się w okresie okołoporodowym (kody P00-P96) i (2) wady rozwojowe wrodzone, zniekształcenia i aberracje chromosomowe (kody Q00-Q99) oraz w czterech małych grupach przyczyn: choroby układu krążenia (kody I00-I99), choroby zakaźne i pasożytnicze (kody A00-A41), w tym posocznica (kody A40-A41), zapalenia płuc (kody J12-J18) i zewnętrzne przyczyny zachorowania i zgonu (kody V01-Y89). Z analizy danych wynika, że zgony noworodków urodzonych przedwcześnie w ciągu pierwszego roku życia (okres niemowlęcy) najczęściej zaliczane są do przyczyn związanych ze skróconym czasem trwania ciąży (kody P05-P08). Grupa ta gromadzi około 50% wszystkich zmarłych noworodków. Brak jest natomiast informacji na temat szczegółowych (pośrednich) przyczyn spotykanych na co dzień w tej grupie pacjentów, takich jak np. krwawienie wewnątrzczaszkowe, krwawienie z płuc i martwicze zapalenie jelit (NEC, necrotizing enterocolitis) [8] itp. Dzięki możliwościom diagnostyki obrazowej o wielu przyczynach można dowiedzieć się prenatalnie lub przed zgonem dziecka, ale bez przeprowadzenia pełnego badania autopsyjnego nie ma pewności, czy jest to jedyna i wiodąca przyczyna. Badania sekcyjne są wykonywane rzadko, szczególnie u skrajnie niedojrzałych noworodków, a nawet jeśli są już wykonywane, to na wyniki badań patomorfologicznych trzeba czekać wiele tygodni. Wnioski z tych badań nie trafiają do dokumentów dotyczących przyczyn zgonów przesyłanych do GUS. Co więcej, rzadko są analizowane przez lekarzy leczących w miejscu, gdzie dziecko urodziło się i gdzie nastąpił zgon (nie zawsze jest to ten sam szpital, gdyż z różnych przyczyn zbyt często odbywają się transfery między szpitalami). W tej sytuacji dane dotyczące przyczyn zgonów noworodków w Polsce są dość ogólne i trudno je porównać z publikowanymi danymi, np. tymi dotyczącymi noworodków o ekstremalnie małej urodzeniowej masie ciała (ELBW, extremely low birth weight).
Na przełomie wieków większość noworodków ELBW umierało w ciągu kilku dni po urodzeniu. W przeważającej liczbie przypadków przyczyną zgonu była niewydolność oddechowa. Obecnie, po istotnych zmianach w opiece perinatalnej, dzięki stosowaniu steroidów, antybiotyków, surfaktantu oraz nowoczesnej strategii wentylacji, częstość występowania zgonów w tej populacji noworodków określa się na 1 : 4. Wyraźnie spadł wskaźnik zgonów z przyczyn oddechowych, takich jak zespół niewydolności oddechowej (RDS, respiratory distress syndrome) i dysplazja oskrzelowo-płucna (BPD, bronchopulmonary dysplasia), wzrósł natomiast wskaźnik zgonów z innych przyczyn, a szczególnie z powodu NEC [9]. Wadą dostępnych w piśmiennictwie danych jest to, że określenie pojedynczej przyczyny zgonu w przypadku, gdy istniało wiele przyczyn towarzyszących, może być trudne i subiektywne. Ponadto publikowane statystyki nie uwzględniają tych przypadków, w których odstąpiono od procedur intensywnej terapii na rzecz opieki paliatywnej.
W celu uzyskania dokładniejszych danych o przyczynach zgonów niezbędne są patomorfologiczne badania autopsyjne. Wiadomo, że częstość wykonywania badań autopsyjnych zmniejszyła się o blisko połowę w ciągu ostatnich dwóch dekad. Jak wynika z piśmiennictwa, informacje o fundamentalnym znaczeniu na podstawie badania autopsyjnego uzyskuje się stosunkowo rzadko (w około 2% przypadków); nowe informacje uzyskuje się w około 25% przypadków. Waga badania pośmiertnego wzrasta w przypadkach nagłej i niespodziewanej śmierci niemowlęcia (SUDI, sudden unexpected death in infancy) oraz niewyjaśnionych zgonów w czasie snu (SIDS, sudden infant death syndrome). W takich sytuacjach badania autopsyjne powinny odbywać się w referencyjnym ośrodku patologii według określonego protokołu. Lekarz patolog powinien mieć duże doświadczenie w badaniu przyczyn zgonu małych dzieci. Ryzyko SIDS jest większe u dzieci z małą urodzeniową masą ciała oraz u noworodków urodzonych przedwcześnie (20-38% przypadków SIDS to wcześniaki).
1.5. Istotne zmiany w postępowaniu okołoporodowym, które wpłynęły na poprawę przeżywalności dzieci z bardzo małą urodzeniową masą ciała (VLBW) i skrajnie małą urodzeniową masą ciała (ELBW)
Wprowadzenie do opieki okołoporodowej trójstopniowego systemu referencyjnego przyspieszyło powstawanie w Polsce oddziałów intensywnej terapii noworodków. W latach 80. XX wieku powołano do życia nową specjalizację - neonatologię. Równocześnie rozpoczął się proces kształcenia lekarzy pediatrów obeznanych nie tylko z rozwojem dziecka po urodzeniu, lecz także z rozwojem płodu, posiadających umiejętności niezbędne do prowadzenia intensywnej terapii, a więc umiejętności monitorowania i podtrzymywania czynności życiowych najmniejszych dzieci. Dzięki opracowaniu konstrukcji respiratorów dostosowanych do pojemności płuc noworodka urodzonego o czasie i przedwcześnie oraz doskonaleniu procedur stosowanych w niewydolności oddechowej i krążeniowej w krótkim czasie udało się znacznie ograniczyć umieralność okołoporodową i umieralność noworodków. W 1990 roku umieralność okołoporodowa wynosiła 20?, a w roku 2020 - już 5,48?; umieralność niemowląt w analogicznym czasie spadła z 19,4? do 3,6? (dane GUS). Umieralność noworodków stanowi 60-70% umieralności niemowląt (a więc jest jej najistotniejszą składową) i w większości dotyczy noworodków urodzonych przedwcześnie [11].
W latach 70. ubiegłego wieku po raz pierwszy wskazano na wartość steroidów zastosowanych prenatalnie w celu stymulacji dojrzewania narządowego płodu (przede wszystkim przyspieszenia dojrzewania produkcji surfaktantu), co wpływa na lepsze możliwości stabilizacji pourodzeniowej. Do praktyki klinicznej terapia ta weszła z opóźnieniem (dopiero w obecnym wieku), jednak dzisiaj jest to praktyka solidnie ugruntowana, poprawiająca przeżywalność noworodków urodzonych przedwcześnie i uznawana za jedną z najskuteczniejszych interwencji medycznych.
Opinie dotyczące optymalnego z punktu widzenia możliwości przeżycia i niezaburzonego rozwoju sposobu rozwiązania ciąży nie są jednoznaczne, aczkolwiek zauważalny jest trend wskazujący na cięcie cesarskie jako sposób urodzenia wpływający na większą przeżywalność noworodków VLBW (very low birth weight, z bardzo małą urodzeniową masą ciała), a szczególnie tych skrajnie niedojrzałych z masą ciała poniżej 800 g [12].
Szybkość i sprawność stabilizacji pourodzeniowej dzieci ELBW zależą od jakości resuscytacji. Amerykańska Akademia Pediatrii (American Academy of Pediatrics) i Amerykańskie Stowarzyszenie Kardiologiczne (American Heart Association) opracowały program instruktażowy mający na celu wyszkolenie personelu medycznego w zasadach resuscytacji noworodka. Aktualnie lokalne zalecenia resuscytacji właściwe dla danego regionu świata i bazujące na zasadach naukowych opracowuje Międzynarodowy Komitet ds. Resuscytacji (ILCOR, International Liaison Committee on Resuscitation) [13, 14].
W latach 90. XX wieku w USA i w Europie (w tym w Polsce) wykonano serię badań, które udowodniły przydatność surfaktantu w leczeniu niewydolności oddechowej noworodków. Najważniejszą funkcją surfaktantu jest obniżanie napięcia powierzchniowego w pęcherzykach płucnych, co zapobiega ich zapadaniu się w końcowej fazie wydechu [15].
Ze względu na obserwowane powikłania wentylacji sztucznej (barotrauma, odma opłucnowa, utrudnienie powrotu żylnego z rejonu głowy) sięgnięto po oszczędzające sposoby wsparcia oddechowego, z zachowaniem oddechu własnego noworodka. W Polsce w 2003 roku powstał program Nieinwazyjne Wspomaganie Oddychania u Noworodków, któremu przewodniczyła prof. E. Gajewska. Nieocenionej pomocy w zakupie niezbędnej aparatury udzieliła Fundacja Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Dzięki szerokiej współpracy neonatologów w ramach programu udało się w krótkim czasie wdrożyć oszczędzające płuca metody wentylacji nieinwazyjnej w całej Polsce [16].
Istotne znaczenie dla osiągnięcia optymalnych parametrów wzrastania ma prawidłowe żywienie. Zapotrzebowanie noworodka na energię zależy od jego wieku, dojrzałości, masy ciała, aktywności, sposobu karmienia i temperatury otoczenia. Podaż kalorii powyżej spoczynkowej przemiany metabolicznej jest wykorzystywana do uzyskania przyrostu masy ciała. Znajomość nowoczesnych sposobów żywienia noworodków urodzonych przedwcześnie i zastosowanie tych zasad w praktyce ograniczają hipotrofię zewnątrzmaciczną i zapobiegają niedoborom żywieniowym, wpływając na spadek umieralności i chorobowości [ 17, 18, 19].
Od 2017 roku pod kierunkiem grupy ekspertów Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego opracowywane są "Standardy opieki medycznej nad noworodkiem w Polsce" (IV wydanie ukazało się w 2021 roku) oraz "Standardy opieki ambulatoryjnej nad dzieckiem urodzonym przedwcześnie" (I wydanie ukazało się w 2018 roku) [20, 21]. Są one oparte na najbardziej aktualnych informacjach naukowych dotyczących codziennej praktyki medycznej. Aktualizacja schematów diagnostyczno-terapeutycznych i podanie ich w praktycznej formie pozwalają na ujednolicenie postępowania lekarskiego wobec noworodków urodzonych o czasie i urodzonych przedwcześnie.
1.6. Wnioski wynikające z analiz perinatalnych
Z analiz perinatalnych ostatnich dekad wynika podstawowy wniosek, że wskaźniki umieralności okołoporodowej i umieralności niemowląt sukcesywnie się poprawiają. Jednak ze względu na brak w Polsce rejestru problemów perinatalnych noworodków urodzonych przedwcześnie, tzn. między 22. tygodniem 0/7 dni a 32. tygodniem 0/7 dni trwania ciąży, oraz ze względu na brak badań populacyjnych powtarzanych w regularnych odstępach czasu ocena częstości występowania i nasilenia problemów zdrowotnych populacji noworodków urodzonych przedwcześnie jest znacznie utrudniona. Trudne jest także precyzyjne określenie zakresu opieki specjalistycznej niezbędnej podczas leczenia oraz przeprowadzenie rzetelnej analizy przyczyn niepowodzeń leczniczych w celu wskazania koniecznych zmian w opiece perinatalnej.
1.7. Kryteria oceny jakości opieki okołoporodowej
Poprawa poziomu opieki perinatalnej w ciągu ostatnich trzech dekad wpłynęła na zwiększenie efektywności identyfikacji i eliminacji czynników ryzyka u kobiet w ciąży, skutkiem czego jest spadek współczynników umieralności VLBW. Duży problem stanowi jednak znacząca zachorowalność dzieci pozostających przy życiu, która przyczynia się do rozwoju odległych powikłań [22].
Czynnikami, których wpływ na jakość opieki okołoporodowej jest uważany za najbardziej istotny, są:
- prenatalna podaż steroidów;
- unikanie hipotermii przy przyjęciu;
- transport "in utero";
- stosowanie standardów chroniących przed zakażeniami;
- opieka doświadczonego okulisty.
Jeśli mimo dokładnego przestrzegania zaleceń wpływających na dobrą jakość opieki okołoporodowej dojdzie do powikłań wynikających z wcześniactwa, czyli niedojrzałości narządowej, należy liczyć się z ryzykiem nieprawidłowego rozwoju. Istotne znaczenie w opiece nad populacją należącą do grupy ryzyka ma właściwie skoordynowana opieka powypisowa.
Wskaźnikami ryzyka nieprawidłowego rozwoju wcześniaka są [23]:
- uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego (OUN), w tym krwawienia dokomorowe (IVH, intraventricular hemorrhage) z poszerzeniem komór oraz leukomalacje okołokomorowe (PVL, periventricular leukomalacia) [24];
- ciężka dysplazja oskrzelowo-płucna (BPD) [25];
- martwicze zapalenie jelit (NEC) II lub III stopnia;
- retinopatia wcześniaków (ROP, retinopathy of prematurity) co najmniej III stopnia [26]).
Wszystkie dzieci z BPD są w Polsce objęte bezpłatnym programem immunizacji zapobiegającej ciężkim zachorowaniom wywołanym przez wirusa syncytium nabłonka oddechowego (RSV, respiratory syncytial virus) [27].
1.8. Co wpływa na rozwój dzieci skrajnie niedojrzałych przy urodzeniu
Poród przedwczesny, zaburzając proces rozwoju mózgu, może powodować negatywne konsekwencje neurorozwojowe, w tym: zaburzenia poznawcze, motoryczne, opóźnienie rozwoju psychomotorycznego, zaburzenia zachowania i problemy szkolne.
Obraz kliniczny wczesnego uszkodzenia mózgu lub patologii jego dojrzewania oraz ich ewolucja u dzieci przedwcześnie urodzonych mogą być bardzo zróżnicowane, ponieważ zależą od wielu parametrów, takich jak:
- lokalizacja uszkodzenia;
- rozległość uszkodzenia;
- etiologia (jeśli da się ją określić) lub domniemane czynniki etiologiczne (krwawienia, niedotlenienie, wrodzone wady rozwojowe, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, infekcje uogólnione [sepsa]).
Ocena rozwoju dziecka urodzonego przedwcześnie w 1. roku życia obejmuje:
- ocenę rozwoju ruchowego;
- ocenę zachowań.
- ocenę stanów patologicznych: napięcia mięśniowego i jego symetrii, widzenia oraz słuchu.
Zwykle oceny dokonuje się u dziecka w wieku 6 i 12 miesięcy według wieku korygowanego (w odniesieniu do wieku płodu) lub według wieku neurologicznego (odpowiadającego rytmowi rozwoju), a od ukończenia 2. roku życia już według wieku kalendarzowego. Najczęściej stwierdza się [28, 29]:
- mózgowe porażenie dziecięce (MPDZ) [30];
- autyzm;
- niepełnosprawność intelektualną;
- afazję;
- zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD, attention deficyt hyperactivity disorder);
- zaburzenia koordynacji i integracji sensorycznej;
- padaczkę;
- zaburzenia zachowania i emocji;
- zaburzenia widzenia i słyszenia;
- trudności szkolne.
Za wczesne uszkodzenia mózgu odpowiadają:
- w 39,5% - infekcja w okresie ciąży;
- w 19,2% - infekcja układu moczowego w okresie ciąży;
- w 15,5 % - leczenie antybiotykami w okresie ciąży;
- w 12% - ciąża mnoga (zwiększa ryzyko uszkodzenia mózgu); wskaźnik populacyjny ciąży mnogiej wynosi 1,5%.
W badaniach metodą rezonansu magnetycznego (MRI, magnetic resonance imaging) ukazujących struktury OUN w grupie 351 pacjentów uzyskano następujące wyniki: wady mózgu odpowiadały za 9,1% uszkodzeń, uszkodzenie istoty białej - za 42,5%, zawał - za 7,4%, uszkodzenia korowo-podkorowe - za 9,4%, uszkodzenia jąder podstawy - za 12,8%, różne uszkodzenia - za 7,1%. W 11,7% przypadków obraz MRI był prawidłowy.
Najtrudniej jest uzyskać szczegółowe i porównywalne dane dotyczące rozwoju noworodków urodzonych znacznie przedwcześnie, a szczególnie tych urodzonych na granicy możliwości przeżycia, tj. między 23. a 24. tygodniem ciąży. Trudności te wynikają z istotnych różnic w konstrukcji badań rozwojowych i obejmowanych badaniem populacji, jednak wydaje się, że uprawniony jest ogólny wniosek mówiący o wzroście przeżywalności z równoczesnymi niewielkimi zmianami w proporcjach między grupą dzieci bez uszkodzeń wpływających na rozwój a grupą z uszkodzeniami i nieprawidłowym rozwojem [31]. W grupie dzieci urodzonych między 25. a 28. tygodniem ciąży zwiększyły się wskaźniki przeżyć bez powikłań wpływających na znaczne nieprawidłowości rozwoju [32].
1.9. Kryteria oceny opieki rozwojowej
Proponowanymi kryteriami jakości opieki rozwojowej są:
- model wzrastania;
- optymalne odżywienie;
- zachorowania o etiologii infekcyjnej;
- liczba hospitalizacji;
- charakter niepełnosprawności.
Ustalenie aktualnie możliwych i pożądanych w przyszłości kryteriów oceny prawidłowości opieki rozwojowej nad dziećmi urodzonymi przedwcześnie, a szczególnie nad ELBW i VLBW, jest wyzwaniem dla ochrony zdrowia w Polsce. Należy zdefiniować pożądany model (modele) wzrastania dla rozwoju noworodków z hipotrofią wewnątrzmaciczną i hipotrofią zewnątrzmaciczną oraz ustalić tryb porady żywieniowej dla takich pacjentów [17, 33, 34].
1.10. Opieka rozwojowa nad dziećmi urodzonymi znacznie przedwcześnie
Rozwój noworodków urodzonych przedwcześnie zazwyczaj przebiega inaczej niż w przypadku dzieci urodzonych o czasie i często jest nieharmonijny. Należy dążyć do wyrównania niedoborów żywieniowych, zniwelowania nieprawidłowego rozwoju ruchowego, poznawczego i emocjonalnego oraz do pełnej realizacji kalendarza szczepień, tak aby dzieci mogły w terminie rozpocząć edukację przedszkolną i szkolną. Warunkiem koniecznym do optymalnego rozwoju i "dogonienia" rówieśników urodzonych o czasie jest wykorzystanie całego potencjału rozwojowego, jakim dysponują wcześniaki w pierwszych latach swego życia. W ciągu przynajmniej pierwszych 3 lat życia (a optymalnie do wieku szkolnego, gdyż wtedy można ocenić umiejętności integracji z rówieśnikami) dzieci te powinny być okresowo oceniane przez specjalistów w celu jak najwcześniejszego zdiagnozowania ewentualnych zaburzeń rozwojowych i określenia możliwości naprawczych.
Aktualnie w Polsce zakres opieki poszpitalnej dla tej grupy dzieci jest niewystarczający. Skrajnie niedojrzałe noworodki przebywają po urodzeniu na szpitalnych oddziałach intensywnej terapii przez 2-3 miesiące, zanim są gotowe do wypisu do domu pod opiekę rodziców. Pierwsze lata ich życia są okresem, w którym należy obserwować i korygować ewolucję powikłań wcześniactwa.
Przy wypisie dziecka ze szpitala analizuje się skutki występowania najczęstszych patologii, takich jak:
- dysplazja oskrzelowo-płucna (BPD);
- retinopatia wcześniaków (ROP);
- martwicze zapalenie jelit (NEC);
- krwawienia dokomorowe (IVH);
- leukomalacje okołokomorowe (PVL).
Dane okołoporodowe oraz dane dotyczące przebiegu okresu adaptacji do samodzielnego funkcjonowania i rozpoznania przebytych chorób, a także inne ważne informacje z "Karty informacyjnej leczenia szpitalnego" powinny zostać wprowadzone do elektronicznej dokumentacji medycznej pacjenta.
Długofalowa ocena rozwoju noworodków urodzonych przedwcześnie wskazuje na ryzyko wystąpienia u nich uszkodzeń sfery ruchowej, poznawczej i emocjonalnej. Należy dążyć do utworzenia w każdym województwie (gdzie szacunkowo rocznie rodzi się 100-300 takich dzieci) centrów opieki nad wcześniakami na bazie przyszpitalnej opieki specjalistycznej.
Zgodnie z projektem skoordynowanej kompleksowej opieki rozwojowej nad dzieckiem urodzonym przedwcześnie (KORD) do objęcia taką opieką kwalifikują się dzieci urodzone przedwcześnie przed ukończeniem 32. tygodnia ciąży (czyli z ciąży trwającej do 32 tygodni i 6 dni), według rozpoznania ICD-10: P07 - zaburzenia związane z krótkim czasem trwania ciąży i małą urodzeniową masą ciała, niesklasyfikowane gdzie indziej.
Celem opieki kompleksowej jest zapewnienie dostępu do interwencji diagnostyczno-leczniczych, które są niezbędne do zapewnienia optymalnego rozwoju dziecku urodzonemu przedwcześnie.
W ramach opieki kompleksowej będą realizowane świadczenia z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej oraz rehabilitacji leczniczej i porad żywieniowych.
Podmiotem koordynującym jest szpital posiadający oddział neonatologii o III poziomie referencyjności, oddział położnictwa i ginekologii o III poziomie referencyjności oraz przyszpitalne poradnie neonatologii i pediatrii.
Kompleksowa opieka rozwojowa nad dziećmi urodzonymi przedwcześnie powinna być realizowana przez jeden ośrodek koordynujący w różnych komórkach organizacyjnych (podmiotach) współpracujących. W składzie ośrodka koordynującego powinny się znaleźć:
1) oddział szpitalny o profilu neonatologicznym;
2) oddział szpitalny o profilu pediatrycznym;
3) poradnia neonatologiczna;
4) poradnia pediatryczna;
5) ośrodek rehabilitacji dziennej (albo należy zapewnić dostępność do innych ośrodków rehabilitacji dziennej na podstawie umowy o podwykonawstwo).
Ośrodek koordynujący powinien opracować indywidualny plan leczenia i żywienia dziecka oraz koordynować czynności związane z diagnostyką i leczeniem zachowawczym zgodnie ze wskazaniami medycznymi, a także zapewniać konsultacje specjalistyczne konieczne w procesie opieki. Istotne jest, aby realizował odpowiednią rehabilitację leczniczą, zgodnie ze stanem dziecka (dzienną/ambulatoryjną). W regularnych odstępach czasu (np. dwa razy w roku) powinien być sporządzony bilans rozwojowej opieki zdrowotnej.
W trakcie udzielania świadczenia w ramach KORD ośrodek koordynujący przekazuje informacje lekarzowi podstawowej opieki zdrowotnej o świadczeniach zrealizowanych i zalecaniach do realizowania w ramach podstawowej opieki zdrowotnej.
Na potrzeby realizacji skoordynowanych działań związanych z KORD świadczeniodawca wyznacza:
- koordynatora terapii - powinien to być lekarz specjalista w dziedzinie neonatologii i/lub pediatrii zatrudniony w ośrodku koordynującym, odpowiedzialny za ustalenie indywidualnego planu leczenia i żywienia oraz za zakwalifikowanie lub niezakwalifikowanie świadczeniobiorcy do opieki koordynowanej;
- asystenta opieki - powinna to być osoba z wyksztalceniem medycznym lub absolwent studiów na kierunku zdrowie publiczne (licencjackich lub magisterskich) zgłoszony do rejestru absolwentów prowadzonego przez NIZP-PZH; do obowiązków takiej osoby należy: zbieranie informacji od opiekuna dziecka, ewentualne zgłoszenie problemów z zakresu codziennego funkcjonowania, ustalanie terminów badań diagnostycznych i konsultacji u innych lekarzy specjalistów według wskazań koordynatora terapii oraz prowadzenie dokumentacji bieżącej i sprawozdawczej.
Postępowanie medyczne, czyli zastosowane procedury diagnostyczne i lecznicze, powinno być zgodne z aktualnymi wytycznymi Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego, Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, Polskiego Towarzystwa Rehabilitacji [20, 21]. Monitorowanie i ewaluacja kompleksowej opieki rozwojowej dzieci urodzonych przedwcześnie powinny obejmować wskaźniki dotyczące zarówno jakości opieki na poziomie ośrodka realizującego program opieki kompleksowej, jak i efektów leczenia.
Przewiduje się następujące kryteria oceny efektywności leczenia:
1) siatki centylowe;
2) liczba hospitalizacji;
3) liczba infekcji;
4) karta oceny rozwoju psychoruchowego.
Należy przewidywać, że po zakończeniu świadczeń realizowanych w ramach kompleksowej opieki rozwojowej dzieci urodzonych przedwcześnie u 20-30% dzieci będzie konieczne kontynuowanie leczenia w ramach pediatrycznej opieki specjalistycznej, którą powinien zapewnić ośrodek koordynujący.
Piśmiennictwo
1. Gadzinowski J., Bręborowicz G. (red.): Program Poprawy Opieki Perinatalnej w Polsce. Wyd. III. Ośrodek Wydawnictw Naukowych, Poznań 1998.
2. Gadzinowski J.: Oddziały noworodkowe współpracujące z oddziałami położniczymi w ramach tego samego szpitala. [W:] Standardy opieki medycznej nad noworodkiem w Polsce. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego. Wyd. IV. Media-Press, Warszawa 2021.
3. Gruszfeld D., Czech-Kowalska J.: Oddziały intensywnej terapii i patologii noworodka działające w ramach szpitala pediatrycznego (przyjęcia z zewnątrz). [W:] Standardy opieki medycznej nad noworodkiem w Polsce. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego. Wyd. IV. Media-Press, Warszawa 2021.
4. European Perinatal Health Report: Health and care of pregnant women and babies in Europe in 2015.
5. Rutkowska M.: Noworodek urodzony na granicy możliwości przeżycia. Część pierwsza: dylematy etyczne, rekomendacje światowe. Medycyna Wieku Rozwojowego. 2011; XV(3): 349-355.
6. Rutkowska M.: Noworodek urodzony na granicy możliwości przeżycia. Część druga: rekomendacje dotyczące postępowania z matką oraz noworodkiem urodzonym na granicy możliwości przeżycia. Medycyna Wieku Rozwojowego. 2011; XV(3): 356-367.
7. Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób, Urazów i Przyczyn Zgonów, WHO.
8. Yee W., Soraisham A., Shah V. i wsp.: Incidence and timing of presentation of necrotizing enterocolitis in preterm infants. Pediatrics. 2012; 129: e298-e304.
9. Patel R., S., M. i wsp.: Causes and timing of death in extremely premature infants from 2000 through 2011. New England Journal of Medicine. 2015; 372(4): 331-340.
10. Mazur J., Helwich E.: Zasady zapobiegania zespołowi nagłej śmierci niemowląt. [W:] Standardy opieki ambulatoryjnej nad dzieckiem urodzonym przedwcześnie. Wyd. II. Media-Press, Warszawa 2022.
11. Zeitlin J., Szamotulska K., Drewniak N.: Preterm birth time in Europe: a study of 19 countries. BJOG. 2013; 120(11): 1356-1365.
12. AlQurashi M.: Impact of mode of delivery on the survival rate of very low birth weight infants: A single-center experience. Cureus. 2020; 12(12): e11918.
13. American Academy of Pediatrics, American Heart Association: Resuscytacja noworodka (red. wyd. pol. E. Helwich). Elsevier, Wrocław 2013.
14. Rutkowska M., Lauterbach R., Reśko-Zachara M., Piotrowski A.: Algorytm postępowania z noworodkiem bezpośrednio po urodzeniu. [W:] Standardy opieki medycznej nad noworodkiem w Polsce. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego. Wyd. IV. Media-Press, Warszawa 2021.
15. Jobe A., Ikegami M.: Surfactant for the treatment of respiratory distress syndrome. American Review of Respiratory Disease. 1987; 136(5): 1256-1275.
16. Gajewska E. (red.): Wentylacja nieinwazyjna noworodków. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2012.
17. Adamkin D., Gadzinowski J.: Żywienie noworodków z małą masą ciała. Ośrodek Wydawnictw Naukowych, Poznań 2008.
18. Agostoni C., G Buonocore G., Carnielli V.P. i wsp., ESPGHAN Committee on Nutrition: Enteral nutrient supply for preterm infants. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition. 2010; 50(1): 85-91.
19. Aggett P.J., Agostoni C., Axelsson I. i wsp., ESPGHAN Committee on Nutrition: Feeding preterm infants after hospital discharge. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition. 2006; 42(5): 596-603.
20. Standardy opieki medycznej nad noworodkiem w Polsce. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego. Wyd. IV. Media-Press, Warszawa 2021.
21. Standardy opieki ambulatoryjnej nad dzieckiem urodzonym przedwcześnie. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego i Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego. Wyd. I. Media-Press, Warszawa 2018.
22. Grisaru-Granovsky S., Reichman B., Lerner-Geva L. i wsp.: Population-based trends in mortality and neonatal morbidities among very preterm, very low birth infants over 16 years. Early Human Development. 2014; 90: 821-827.
23. Shah P., Lee S., Lui K. i wsp.: The international network for evaluating outcomes of very low birth weight, very preterm neonates (iNeo): a protocol for collaborative comparisons of international health services for quality improvement in neonatal care. BMC Pediatrics. 2014; 14: 110.
24. Tan A., Surckova P., Cowan F. i wsp.: Intracranial hemorrhage in neonates: A review of etiologies, patterns and predicted clinical outcomes. European Journal of Paediatric Neurology. 2018; 22(4): 690-717.
25. Thebaud B., Goss K., Laughon M. i wsp.: Bronchopulmonary dysplasia. Nature Reviews. Disease Primers. 2019: 5(1): 78.
26. Seroczyńska M., Gotz-Więckowska A., Rękas M.: Standard badań okulistycznych. [W:] Standardy opieki medycznej nad noworodkiem w Polsce. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego. Wyd. IV. Media-Press, Warszawa 2021.
27. Helwich E., Borecka R.: Profilaktyka zakażeń RSV. [W:] Standardy opieki medycznej nad noworodkiem w Polsce. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego. Wyd. IV. Media-Press, Warszawa 2021.
28. Allen M.: Neurodevelopmental outcomes of preterm infants. Current Opinion in Neurology. 2008; 21: 123-128.
29. Woodward L., Moor S., Hood K. i wsp.: Very preterm children show impairments across multiple neurodevelopmental domains by age 4 years. Archives of Diseases in Childhood. Fetal and Neonatal Edition. 2009; 94(5): F339-F344.
30. Hafstrom M., Kallen K., Serenius F. i wsp.: Cerebral palsy in extremely preterm infants. Pediatrics. 2018; 141: 1.
31. Younge N., Goldstein R., Bann C. i wsp.: Survival and neurodevelopmental outcomes among periviable infants. New England Journal of Medicine. 2017; 376: 617-628.
32. Stoll B., Hansen N., Bell E. i wsp.: Trends in care, morbidity, and mortality of extremely preterm neonates. JAMA. 2015; 314(10): 1041-1051.
33. Rigo J., Senterre T.: Intrauterine-like growth rates can be achieved with premixed parenteral nutrition solution in preterm infants. Journal of Nutrition. 2013; 143(Suppl. 12): 2066S-2070S.
34. Thureen P.J.: The neonatologist;s dilemma: catch-up growth or beneficial undernutrition in very low birth weight infants-what are optimal growth rates? Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition. 2007; 45(Suppl. 3): S152-S154.
2.Koalicja dla WcześniakaMaria Katarzyna Borszewska-Kornacka, Elżbieta Brzozowska
2.1. Problemy rodziców wcześniaków
Wcześniactwo nie jest chorobą, lecz zjawiskiem socjomedycznym związanym z dużą zachorowalnością i różnego stopnia niepełnosprawnością, trwającą wiele miesięcy, a niekiedy nawet całe życie. Poród przedwczesny prowadzi do zmian w funkcjonowaniu rodziny i często wpływa na relacje między jej członkami. Problemy psychologiczne dotyczące wszystkich aspektów wcześniactwa są równie ważne jak problemy wynikające bezpośrednio z zaburzeń czysto medycznych. Większość rodziców wcześniaków w czasie trwania ciąży nie dopuszcza myśli, że może ona zakończyć się przedwcześnie. Pozytywne emocje zwykle towarzyszące narodzinom dziecka, takie jak radość i szczęście, w przypadku narodzin wcześniaka często zastępują stres, bezradność, lęk i poczucie winy. Odczucia te utrzymują się jeszcze wiele miesięcy, a nawet lat po wypisie dziecka ze szpitala. Wielu rodziców wcześniaków, szczególnie tych, które urodziły się bardzo wcześnie, z bardzo małą lub ekstremalnie małą masą urodzeniową i były hospitalizowane przez kilka miesięcy, przeżywa lęki i ma poważne obawy związane z samodzielną opieką nad niemowlęciem. Badania pokazują, że rodzice wcześniaków zmagają się z depresją kliniczną, lękiem i stresem pourazowym. Jednocześnie udowodniono, że rodzice, którzy otrzymują wsparcie od innych ludzi lub stowarzyszeń rodzicielskich, odczuwają mniejszy stres, a objawy lęku i depresji mają u nich mniejsze nasilenie. Dlatego żadna matka i żaden ojciec nie powinni czuć się samotni po narodzinach wcześniaka.
2.2. Raport European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI)
W zaprezentowanym 23 listopada 2011 roku w Parlamencie Europejskim raporcie "Caring for tomorrow" przygotowanym przez Europejską Fundację na rzecz Opieki nad Noworodkami i Wcześniakami (European Foundation for the Care of Newborn Infants, EFCNI) opisano założenia programów na rzecz zdrowia wcześniaków, jakie powinny być wdrażane w państwach członkowskich Unii Europejskiej. Parlament Europejski uznał, że opieka okołoporodowa oraz opieka nad wcześniakami należą do priorytetów opieki zdrowotnej i że w związku z tym konieczne jest:
- Wdrożenie narodowych strategii minimalizacji ryzyka prowadzącego do porodów przedwczesnych.
- Zagwarantowanie wszystkim wcześniakom równego dostępu do najwyższej jakości opieki medycznej.
- Zapewnienie szkoleń dla pediatrów w zakresie kluczowych aspektów wcześniactwa.
- Zachęcanie do zapewnienia takiej opieki medycznej nad wcześniakami, w której lekarze na bieżąco współpracują z rodzicami, w szczególności na oddziałach neonatologicznych.
- Zapewnienie rodzicom wcześniaków równego i łatwego dostępu do informacji, porad, wsparcia, edukacji i szkoleń.
- Promowanie prawa rodziców do dostępu do właściwego wsparcia psychologicznego i opieki społecznej.
- Wdrożenie na szeroką skalę kampanii budującej świadomość konieczności promowania zdrowych zachowań w okresie ciąży, aby przeciwdziałać przedwczesnym porodom.
- Ustanowienie zharmonizowanych i zunifikowanych we wszystkich krajach Unii Europejskiej procesów gromadzenia danych o rozwoju wcześniaków.
- Zapewnienie finansowania badań dotyczących zdrowia wcześniaków.
W raporcie podkreśla się, że tylko niewielka liczba państw Unii Europejskiej prowadzi politykę edukacyjną ukierunkowaną na wcześniaki. Na 13 państw objętych raportem jedynie dwa około 10 lat temu wdrożyły programy edukacyjne dotyczące poprawy ogólnego stanu zdrowia dziecka urodzonego przedwcześnie. Inne kraje nadal stosują je fragmentarycznie. Bieżące naciski gospodarcze oraz oszczędności w sektorze zdrowia publicznego utrudniają wprowadzanie kompleksowych programów edukacyjnych na poziomie narodowym. W związku z tym edukacja na wczesnym etapie życia dziecka nie jest realizowana, a nawet jeśli istnieje - często jest ograniczona i różna w poszczególnych ośrodkach. Tymczasem badania naukowe potwierdzają, że prowadzenie programów interwencyjnych, profilaktyka ukierunkowana na dzieci urodzone przedwcześnie oraz działania edukacyjne realizowane przez wykwalifikowany personel medyczny i skierowane do rodziców wcześniaków wpływają na poprawę funkcji poznawczych tych dzieci. Amerykańska Akademia Pediatrii (AAP, American Academy of Pediatrics) jako swoją misję przyjęła osiągnięcie optymalnego zdrowia fizycznego, psychicznego i społecznego oraz dobrego samopoczucia wszystkich niemowląt, dzieci, młodzieży i młodych dorosłych. Natomiast Światowa Organizacja Zdrowia (WHO, World Health Organization) opracowała globalny plan strategiczny do 2030 roku, zakładający działania zmierzające do znacznego zmniejszenia odsetka zgonów noworodków, których podstawową przyczynę stanowią choroby wcześniaków.
2.3. Programy edukacyjne dla rodziców wcześniaków
Mało jest na świecie i niestety w Polsce zorganizowanych programów edukacyjnych przeznaczonych dla rodziców, często zagubionych i zatroskanych o aktualny stan zdrowia oraz przyszłość swoich dzieci. Do tych nielicznych stowarzyszeń rodzicielskich należą m.in. March of Dimes, Hand to Hold, Graham's Foundation, Miracle Babies, Project Sweet Peas i wymieniona wyżej EFCNI. Zostały one stworzone głównie przez rodziców wcześniaków, a ich cele zrodziły się z przykrych doświadczeń matek i ojców, których dzieci były hospitalizowane na oddziale intensywnej terapii/intensywnej opieki medycznej (OIT/OIOM).
March of Dimes prowadzi walkę o zdrowie kobiet w ciąży i noworodków. Przez 80 lat organizacja ta pomogła przetrwać i rozwijać się milionom dzieci, a teraz walczy o wyrównanie szans dla wszystkich matek i dzieci, bez względu na ich wiek czy pochodzenie społeczno-ekonomiczne.
Hand to Hold oferuje rodzicom wsparcie na wiele różnych sposobów. Na ich stronie internetowej można znaleźć ciekawe podkasty, opisy wydarzeń i sposobów na zaangażowanie rodziców. Organizacja ta została założona przez Kelli Kelley, której słowa "Nigdy nie chcę, aby inny rodzic na OIOM-ie czuł się tak samotny jak ja" wskazują na główny cel tego rodzicielskiego stowarzyszenia.
Mimo że Kelli była otoczona przyjaciółmi i rodziną, brakowało jej prawdziwego wsparcia - kogoś, kto potrzyma ją za rękę podczas trudnego pobytu na OIOM-ie i przewożenia do domu tak delikatnego, maleńkiego dziecka. To właśnie ta potrzeba zainspirowała Kelli do założenia Hand to Hold - sieci wsparcia dla rodziców, a także rodzin w żałobie.
Hand to Hold pomaga rodzinom w trakcie pobytu i po pobycie na OIOM-ie oraz po utracie dziecka, zapewniając skuteczne wsparcie dla całej rodziny, a co najważniejsze - indywidualny mentoring ze strony kogoś, kto sam miał podobne doświadczenia.
Graham's Foundation (Fundacja Grahama) powstała w 2009 roku, aby uhonorować Grahama - syna Jennifer i Nicka Hallów. Programy wsparcia Fundacji Grahama mają na celu zaspokojenie wyjątkowych potrzeb rodzin po porodzie przedwczesnym. Hasło przewodnie tej organizacji to: "OIOM dla noworodków jako dom przejściowy". Fundacja oferuje pakiety opieki, a wyszkoleni mentorzy rodziców znający problemy wcześniaków są dostępni 24 godziny na dobę za pośrednictwem e-maila, telefonu czy SMS-ów. Dziesiątki tysięcy zaangażowanych rodziców nawiązuje nowe znajomości, tworząc internetową społeczność.
Stowarzyszenie Miracle Babies zostało założone w 2009 roku przez dr. Seana Daneshmanda, położnika z dużym doświadczeniem w opiece nad kobietami w ciąży wysokiego ryzyka, aby zapewnić wsparcie rodzinom z dzieckiem przebywającym na oddziale intensywnej terapii noworodków. Zainspirowany osobistym doświadczeniem, związanym z pobytem na OIOM-ie córki Natalie, i będąc świadkiem zmagań, z jakimi boryka się wiele rodzin o niskich dochodach, gdy ich dziecko jest przyjmowane do szpitala, dr Daneshmand postanowił skoncentrować główny wysiłek stowarzyszenia na dystrybucji bezpośredniej pomocy finansowej. Miracle Babies dostrzega również znaczenie badań naukowych w zmniejszaniu liczby przyszłych wcześniaków i ściśle współpracuje z wieloma partnerami, aby poszerzyć zrozumienie zagadnień związanych z porodem przedwczesnym oraz opracować interwencje, które pozwolą uzyskać lepsze wyniki zdrowotne u dzieci leczonych na OIOM-ie. Celem założycielskim Miracle Babies jest udzielanie pomocy finansowej rodzinom o niskich dochodach w ramach programu pomocy rodzinie. Organizacja pomaga uporać się z niektórymi barierami finansowymi, zapewniając finansowanie podstawowych potrzeb (transport, artykuły spożywcze i koszty opieki nad dziećmi). Umożliwia rodzicom częstsze przebywanie na OIOM-ie, zwiększając tym samym częstotliwość karmienia piersią i kangurowania.
Project Sweet Peas (Projekt Groszek Pachnący) jest prowadzony przez grupę wolontariuszy, którzy dzięki osobistemu doświadczeniu z pasją wspierają rodziny wcześniaków i chorych niemowląt oraz rodziny dotknięte utratą dziecka. Projekt podkreśla znaczenie zaangażowania rodziców w opiekę i podejmowanie decyzji na oddziale intensywnej terapii noworodków oraz ma na celu promowanie kompetencji w zakresie opieki skoncentrowanej na rodzinie (FCC, Family Centered Care). Oprócz wsparcia oferowana jest pomoc finansowa, materiały edukacyjne i inne usługi. Sweet Peas stara się zaspokoić kulturalne, duchowe, emocjonalne i finansowe potrzeby rodzin, którym przyszło znosić trudy pobytu na OIOMI-e.
W Polsce nie ma zorganizowanych form edukacji skierowanych do rodziców nowo narodzonych dzieci, a przede wszystkim noworodków urodzonych przedwcześnie. A to właśnie w przypadku porodu przedwczesnego, a zwłaszcza narodzin dziecka z małą lub ekstremalnie małą masą ciała, niezbędne jest bardzo wszechstronne i stopniowe przygotowanie do pełnienia roli rodziców dzieci, które wymagają szczególnej troski i opieki czasem przez wiele lat. Rodzice podkreślają, że podczas hospitalizacji dziecka na oddziale intensywnej terapii noworodka czy patologii noworodka personel medyczny zwykle nie udziela wyczerpujących i rzetelnych informacji o stanie zdrowia dziecka. Programy edukacyjne dla przyszłych rodziców, mające na celu zwiększenie wiedzy, umiejętności i kompetencji w zakresie specyficznych problemów zdrowotnych wpływających na przebieg ciąży, w tym wiedzy o wcześniakach, będące niezwykle ważnym elementem komunikacji i współpracy personelu medycznego z rodzicami, są jeszcze bardzo mało rozpowszechnione w naszym kraju. Badanie ankietowe przeprowadzone w Polsce kilka lat temu na grupie 600 matek, które urodziły wcześniaki, wykazały, że około 44% z tych kobiet doświadcza uczucia lęku, 29% uczucia bezradności, 25% poczucia winy, a niestety aż 31% nie otrzymuje odpowiedniego wsparcia emocjonalnego i psychologicznego. Kluczową rolę w procesie komunikacji i współpracy personelu medycznego z rodzicami odgrywa aktywne angażowanie rodziców w opiekę nad ich urodzonym przedwcześnie dzieckiem. Matka i ojciec nie są osobami odwiedzającymi - oni są rodzicami i mają prawo spędzać przy inkubatorze czy łóżeczku dziecka tyle czasu, ile mogą. W łańcuchu procedur terapeutycznych obecność rodziców jest kluczowa, zwłaszcza po ustabilizowaniu się stanu noworodka. Obserwacje rodziców powinni stanowić dla personelu medycznego dodatkowe i ważne źródło informacji o stanie zdrowia noworodka. Rodzice czasem lepiej odczytują z twarzy i oczu dziecka jego potrzeby niż medycy swoim fachowym wzrokiem. Rodzice to świadomi, bezcenni członkowie zespołu terapeutycznego. Zadziwiające, jak szybko przyswajają sobie skomplikowane terminy medyczne, uczą się rozumieć wyniki badań i orientują, co naprawdę jest ważne dla życia noworodka, a co mniej istotne. W codziennym harmonogramie pracy oddziału powinno się uwzględnić godziny, w których rodzeństwo czy dziadkowie i inni członkowie rodziny mogą odwiedzać noworodka. Model ten nie jest akceptowalny przez większość polskich zespołów pielęgniarskich w Polsce mimo zachęcającej i bardzo pozytywnej opinii neonatologów. Zdobyte przez rodziców umiejętności zwiększają ich kompetencje i mają pozytywny wpływ na rozwój noworodka. Działania edukacyjne powinny pomagać rodzicom wcześniaków w zdobyciu wiedzy na temat etapów rozwoju, prawidłowej pielęgnacji, metod fizykoterapii i stymulacji wcześniaków, a także wpływać na poprawę relacji rodzic-dziecko oraz uwrażliwiać rodziców na potrzeby wcześniaków. Aby móc edukować rodziców, trzeba przede wszystkim mieć dobrze ugruntowaną własną wiedzę medyczną oraz nauczyć się cierpliwie wysłuchiwać potrzeb drugiej osoby, w tym wypadku zatroskanych o los dziecka i często zestresowanych rodziców. Należy zawsze starać się służyć pomocą rodzicom i utrzymywać z nimi stały kontakt.
2.4. Działalność Fundacji Koalicja dla Wcześniaka
Wychodząc naprzeciw potrzebom rodziców i wzorując się na doświadczeniach wymienionych powyżej projektów rodzicielskich, w 2012 roku stworzono Koalicję dla Wcześniaka, która od 2019 roku ma status fundacji i jest członkiem EFCNI. Zadania Koalicji dla Wcześniaka koncentrują się wokół wyrównania szans rozwojowych wcześniaków, zmniejszenia częstości występowania chorób przewlekłych i prowadzących do niepełnosprawności u dzieci, profilaktyki zakażeń infekcji dróg oddechowych oraz edukacji rodziców w zakresie procedur dotyczących opieki nad wcześniakiem w szpitalu i po wypisie z placówek neonatologicznych.
2.4.1. Cele Fundacji
Celem Koalicji dla Wcześniaka jest edukacja rodziców wcześniaków oraz wsparcie środowiska medycznego i dialog z decydentami na rzecz poprawy systemu opieki zdrowotnej w obszarze neonatologii.
Fundacja Koalicja dla Wcześniaka stawia przed sobą następujące szczegółowe cele działania:
- Upowszechnianie wiedzy na temat zdrowia, a w szczególności na temat porodów przedwczesnych, wcześniactwa, zdrowia noworodków i wcześniaków oraz zdrowia kobiet w ciąży.
- Edukacja na temat profilaktyki zdrowotnej dotyczącej ciąży (zapobieganie porodom przedwczesnym), zdrowia noworodków i wcześniaków, możliwości wspierania rozwoju noworodków i wcześniaków, rehabilitacji, pomocy rodzicom i bliskim.
- Wsparcie psychologiczne i promocja działań na rzecz zdrowia psychicznego rodziców.
- Prowadzenie szkoleń, warsztatów i innych działań dotyczących zdrowia noworodków i wcześniaków, a także zdrowia publicznego, innowacji, profilaktyki zdrowotnej, kultury, sztuki, stylu życia, komunikacji, edukacji i psychologii.
- Ochrona i promocja zdrowia noworodków i wcześniaków, w tym profilaktyka chorób zagrażających wcześniakom, promocja zasad prawidłowego żywienia i odżywiania, racjonalnej rehabilitacji i aktywności fizycznej.
- Zbieranie i upowszechnianie danych na temat stanu opieki nad pacjentami.
- Promocja wiedzy o świecie i społeczeństwie.
- Działalność edukacyjna skierowana zarówno do dzieci, jak i osób dorosłych.
Fundacja Koalicja dla Wcześniaka realizuje swoje cele przez:
- Organizację akcji społecznych propagujących założone cele Fundacji.
- Organizowanie szkoleń, konferencji, warsztatów i kursów pozwalających na realizację celów statutowych Fundacji.
- Organizowanie imprez i spotkań związanych z realizacją celów statutowych Fundacji.
- Prowadzenie badań rynku i opinii społecznej, opracowywanie raportów, analiz i ekspertyz oraz ich publikację.
- Współdziałanie z innymi organizacjami i instytucjami na rzecz realizacji celów Fundacji.
- Prowadzenie działalności publicystycznej i informacyjnej, obejmującej wydawanie broszur, ulotek i materiałów informacyjno-edukacyjnych, w tym w mediach społecznościowych i prasie.
- Działalność reklamową w ramach kampanii społecznych.
- Promowanie dobrych praktyk związanych z ochroną zdrowia i edukacją prozdrowotną.
- Współpracę z przedszkolami oraz szkołami publicznymi i niepublicznymi, instytucjami, klubami, fundacjami, stowarzyszeniami, firmami farmaceutycznymi oraz osobami fizycznymi i prawnymi w celu realizacji celów statutowych.
Fundacja dysponuje wieloma narzędziami dotarcia do rodziców, w tym stroną internetową www.koalicjadlawczesniaka.pl i profilami w mediach społecznościowych - na Facebooku, Instragramie i Twitterze. Jest także obecna w facebookowych zamkniętych grupach wsparcia dla rodziców dzieci przedwcześnie urodzonych.
Fundacja Koalicja dla Wcześniaka ze środków pozyskanych od partnerów wydaje materiały edukacyjne dla rodziców dzieci przedwcześnie urodzonych.
Fundacja jest jedyną polską organizacją pozarządową działającą w obszarze neonatologii, która należy do globalnej sieci organizacji rodzicielskich EFCNI, co pozwala jej uczestniczyć w kampaniach międzynarodowych oraz wymieniać się doświadczeniami z przedstawicielami z innych krajów. Międzynarodowa kampania "Zero Separacji", która rozpoczęła się w czasie pandemii, miała szczególne znaczenie - dawała wsparcie rodzicom, których nie wpuszczano na oddziały intensywnej terapii i patologii noworodka. Realizując cel kampanii, zarząd Fundacji wielokrotnie interweniował u decydentów szpitalnych, Rzecznika Praw Pacjenta oraz u Ministra Zdrowia. Dzięki petycji Fundacji rodzice wcześniaków zostali włączeni do tzw. grupy 0 i uzyskali pierwszeństwo szczepień - miało to otworzyć im drzwi do szpitali. Niestety okazało się, że liczne placówki nie wpuszczały rodziców do dzieci mimo zaszczepienia. Wielu rodziców nie skorzystało z możliwości zaszczepienia, obawiając się szczepień na pierwszym etapie, kiedy zaufanie do szczepionek było jeszcze bardzo niskie, do czego przyczyniły się także ruchy antyszczepionkowe. Jednak, jak wynika z opinii rodziców hospitalizowanych wcześniaków, status zaszczepienia nie miał wpływu na możliwość przebywania przy dzieciach. Działając w ramach kampanii "Zero separacji", Fundacja skupiła się na komunikowaniu znaczenia obecności rodziców przy przedwcześnie urodzonych dzieciach - rodzic wcześniaka nie powinien być traktowany jak odwiedzający, jak gość u dziecka, lecz jak niezbędne, niezastępowalne ogniwo zespołu terapeutycznego.
Gdy 24 lutego 2022 roku wybuchła wojna w Ukrainie, Fundacja Koalicja dla Wcześniaka zainicjowała projekt "Ratujemy Ukraińskie Wcześniaki". Wspólnie z trzema innymi prorodzicielskimi stowarzyszeniami organizujemy, kupujemy i wysyłamy sprzęt medyczny, leki, mieszanki mleczne i materiały opatrunkowe dla 26 ukraińskich oddziałów intensywnej terapii noworodka. Do naszej fundacji docierają dotacje finansowe i sprzętowe od neonatologów z Europy, USA i Kanady. Koalicja dla Wcześniaka wspólnie z organizacjami działającymi na rzecz wcześniaków na całym świecie dołącza także do apelu EFCNI do międzynarodowych decydentów o natychmiastowe zakończenie działań wojennych w Ukrainie.
2.4.2. Materiały Fundacji
Fundacja Koalicja dla Wcześniaka powstała, aby edukować przyszłych rodziców na temat sposobów zapobiegania porodom przedwczesnym oraz aby wspierać rodziców wcześniaków w opiece nad ich przedwcześnie urodzonymi dziećmi i w efektywnym wyrównywaniu różnic rozwojowych. Dlatego Fundacja przygotowała i wydała wiele materiałów edukacyjnych dla rodziców wcześniaków lub udzieliła swojego patronatu różnym inicjatywom.
Książka "Dlaczego mój brat jest wcześniakiem?"
Przyjście na świat dziecka przed planowanym terminem to ogromny stres nie tylko dla rodziców, lecz także dla starszego rodzeństwa, szczególnie wtedy, gdy jest ono w wieku przedszkolnym i nie do końca wie, co się wokół niego dzieje. Starsze dzieci często nie radzą sobie z emocjami, które się pojawiają. Czują strach, złość i smutek, a dodatkowo nie wiedzą, dlaczego ich rodziców teraz częściej nie ma w domu. Niekiedy uważają, że zrobiły coś złego i właśnie dlatego ich młodszy brat czy siostra urodziły się wcześniej niż powinni. W takich sytuacjach w rozmowie z dzieckiem rodzicom może pomóc książka "Mój brat jest wcześniakiem", dostępna w postaci PDF na stronie www.koalicjadlawczesniaka.pl.
Poradnik "Bezpieczny wcześniak - w szpitalu i w domu"
W poradniku tym omówiono najważniejsze elementy związane z bezpieczeństwem dziecka i wskazano, jak należy się zachowywać wobec wcześniaka w szpitalu i w domu.
Bezpieczeństwo dziecka jest zatem związane z:
- bliskością, delikatnym dotykiem i wpływaniem na zmysły dziecka, jakie rodzice mogą ofiarować swojemu dziecku na każdym etapie pobytu w szpitalu oraz w domu;
- posiadaniem wiedzy dotyczącej udzielania pierwszej pomocy;
- odpowiednimi warunkami w trakcie transportu, noszenia na rękach, układania w łóżeczku;
- immunoprofilaktyką i szczepieniami ochronnymi, które chronią dzieci przed groźnymi chorobami.
Poradnik w postaci PDF można pobrać ze strony Fundacji.
Książka "Narodziny polskiej neonatologii. Wspomnienia lekarzy"
Jeszcze 70 lat temu w Polsce nie istniała neonatologia, a wcześniakami zajmowali się pediatrzy, czasem wspomagani przez anestezjologów. Dziś ta dziedzina medycyny jest w naszym kraju na światowym poziomie, ale wciąż stoi przed nią wiele wyzwań. O tym, jak rodziła się polska neonatologia, o własnych doświadczeniach, sukcesach i porażkach w książce "Narodziny polskiej neonatologii. Wspomnienia lekarzy" pod redakcją Joanny Morgi opowiedziało 13 wybitnych specjalistów, w tym zasłużeni nestorzy. Publikację można pobrać ze strony Fundacji.
Inne publikacje i projekty
Fundacja patronowała wydaniu "Poradnika psychologicznego dla rodziców wcześniaków" oraz wydała 7 numerów czasopisma "Mamy Wcześniaka", które było bezpłatnie dostępne na oddziałach neonatologicznych w szpitalach II i III stopnia referencyjności.
Fundacja realizuje także projekt "Zapytaj o wcześniaka", dzięki któremu rodzice mają możliwość uzyskania bezpłatnych konsultacji ze specjalistami: neonatologami, neurologiem dziecięcym, psychologiem, doradcą laktacyjnym i fizjoterapeutą. Konsultacje odbywają się telefonicznie lub z wykorzystaniem programów do komunikacji on-line (Zoom, Skype, Teams, Messenger, What's up) w zależności od zapotrzebowania i możliwości technicznych rodziców oraz ekspertów medycznych.
2.4.3. Partnerzy Fundacji
Fundacja Koalicja dla Wcześniaka zainicjowała powstanie Ogólnopolskiego Porozumienia - Razem dla Wcześniaków, które współtworzy 7 organizacji działających na rzecz dzieci przedwcześnie urodzonych i ich rodziców. Celami Porozumienia są współdziałanie w sprawach rangi ogólnopolskiej, współpraca ze środowiskiem medycznym oraz decydentami nad poprawą systemu opieki nad wcześniakami w Polsce, a także wsparcie rodziców wcześniaków. W skład porozumienia wchodzą: grupa wsparcia dla rodziców wcześniaków "Calineczki", Fundacja Koalicja dla Wcześniaka, Fundacja Laboratorium Marzeń, Fundacja Mali Wojownicy, Fundacja MatkoweLove, Fundacja Przed Czasem oraz Stowarzyszenie Za wcześnie.
Fundacja Koalicja dla Wcześniaka z pełnym przekonaniem i zaangażowaniem dołączyła także do grona partnerów Porozumienia na Rzecz Dobrych Praktyk w Szczepieniach. Wspólne działania dotyczące edukacji w obszarze szczepień są niezbędne w celu zwiększenia świadomości społecznej na temat korzyści płynących z profilaktyki chorób zakaźnych. Fundacja deklaruje ponadto swoje wsparcie dla dialogu mającego na celu kształtowanie systemu ochrony zdrowia na bazie tak ważnego filaru, jakim jest zapobieganie zakażeniom.
W 2021 roku Fundacja dołączyła do Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, której celem jest określanie obszarów zagrożeń w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia przez:
- wyrażanie stanowisk w sprawach przedstawionych przez Rzecznika Praw Pacjenta, w tym dotyczących projektów aktów prawnych;
- wsparcie Rzecznika Praw Pacjenta w podejmowanych działaniach związanych z edukacją i promocją w zakresie praw pacjenta.
Rada skupia swoją działalność na analizie potrzeb pacjentów i postulowaniu oraz inicjowaniu zmian w systemie opieki zdrowotnej, tak aby lepiej wychodził on naprzeciw potrzebom pacjenta i jego bliskich. Rada wskazuje również rozwiązania wzmacniające poczucie bezpieczeństwa pacjenta przez kontrolę przestrzegania jego praw oraz ich poszerzanie. Fundacja przystąpiła do dwóch zespołów przy Rzeczniku Praw Pacjenta: ds. chorób cywilizacyjnych i ds. propozycji zmian systemowych.
W 2014 roku Koalicja dla Wcześniaka zainicjowała cykl międzynarodowych spotkań organizacji działających na rzecz wcześniaków w Europie pt. "Postawmy razem pierwsze kroki". Po udanej pierwszej konferencji w Polsce co roku w innym kraju odbywały się podobne spotkania.
Fundacja jest zaangażowana we współpracę międzynarodową w ramach EFCNI, wspólnie realizując kierowane do rodziców przez media społecznościowe kampanie edukacyjne, takie jak: Światowy Dzień Wcześniaka, Światowy Dzień Chorób Płuc, Światowy Dzień Kangurowania, Promocja Karmienia Piersią, Światowy Dzień Świadomości Stanu Przedrzucawkowego itd.
Światowy Dzień Wcześniaka, który przypada 17 listopada, to dla Koalicji dla Wcześniaka bardzo ważny i szczególny dzień w roku. Z tej okazji co roku przygotowywane są wydarzenia, których celem jest zwrócenie uwagi społeczeństwa na problemy dzieci urodzonych przed czasem, wsparcie i solidarność z rodzinami wcześniaków, uhonorowanie zespołów neonatologicznych, które każdego dnia ratują życie i zdrowie dzieci. Tego dnia na całym świecie budynki są podświetlane na fioletowo, gdyż fiolet jest kolorem wcześniaków. Symbolem Światowego Dnia Wcześniaka jest maleńka fioletowa skarpetka zawieszona między 10 większymi białymi skarpetkami - symbol statystyki, która mówi o tym, że 1 na 10 niemowląt jest wcześniakiem. Rok pandemii był szczególnie wyjątkowym i trudnym czasem. Z tej okazji została przygotowana przez Andrzeja Pągowskiego, jednego z najbardziej uznanych polskich plakacistów, wymowna i piękna grafika, która zdobi ściany wielu polskich oddziałów neonatologicznych i była przedstawiona w postaci muralu na ścianie jednego z najbardziej eksponowanych budynków stolicy. Grafika symbolizuje opiekę nad wcześniakiem i jest wyrazem wdzięczności dla cichych bohaterów pandemii - lekarzy neonatologów, położnych i wszystkich pracowników medycznych, którzy wspierają rozwój wcześniaków, a także rodziców, którzy doświadczyli trudnych emocji, nie mogąc być przy swoich dzieciach, gdyż decyzją dyrektorów szpitali nie byli wpuszczani na oddziały intensywnej terapii.
2.4.4. Osiągnięcia Fundacji w dialogu z Ministerstwem Zdrowia
Najważniejszymi osiągnięciami Fundacji Koalicja dla Wcześniaka są:
- Rozszerzenie programu lekowego - profilaktyka zakażeń wirusem syncytium nabłonka oddechowego (RSV, respiratory syncytial virus). Od 2012 roku Koalicja dla Wcześniaka wspólnie z ekspertami w dziedzinie neonatologii konsekwentnie działała na rzecz rozszerzenia programu profilaktyki zakażeń wirusem RSV wśród wcześniaków, dzięki czemu dzisiaj wszystkie wcześniaki urodzone przed 33. tygodniem ciąży oraz wcześniaki z ciąż mnogich otrzymały dostęp do profilaktyki. Aby to było możliwe, potrzeba było kilku lat i sukcesywnego rozszerzania programu.
- Włączenie szczepień przeciwko rotawirusom do kalendarza szczepień obowiązkowych - Fundacja Koalicja dla Wcześniaka dołączyła do grona ekspertów i organizacji, zabiegających o tak potrzebne szczepienie, które wcześniej miało status zalecanego, co bardzo obciążało finansowo rodziców. Od stycznia 2021 roku szczepienie to stało się obowiązkowe, a co za tym idzie - finansowane z budżetu państwa.
- Włączenie rodziców wcześniaków do grupy 0 szczepień przeciwko COVID-19 - pandemia koronawirusa wywołała panikę na całym świecie, co dla rodziców wcześniaków było szczególnie bolesne w skutkach, gdy zamknięto przed nimi drzwi szpitali, w których przebywały ich dzieci. Kiedy pojawiła się szczepionka, wiadomo było, że pierwszeństwo szczepień będą mieli pracownicy medyczni. Fundacja Koalicja dla Wcześniaka wystosowała petycję do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o włączenie rodziców wcześniaków do grona osób mających pierwszeństwo w kolejce do szczepień, gdyż była to jedyna szansę na zakończenie separacji rodziców i ich dzieci. Jednak niestety w Polsce zaufanie do szczepień było niskie, a wielu rodziców nie skorzystało z tej możliwości, co powodowało dalsze "covidowe straty" (brak rodzica przy dziecku nie jest obojętny ani dla zdrowia dziecka, ani dla kondycji psychicznej rodziców).
Piśmiennictwo zalecane
1. Howson C.P., Kinney M.V., Lawn J.E. (red.): Born too soon. The global action report on preterm birth. March of Dimes, Partnership for Maternal, Newborn & Child Health, Save the Children, World Health Organization, Geneva 2012.
2. Thiele N., Knierim I.N., Mader S.: Parents as partners in care. Seven guiding principles to ease the collaboration. Newborn and Infant Nursing Reviews. 2016; 16(2): 66-68.
3. London M.L., Ladewig P.W., Ball J.W., Bindler R.C.: Maternal & child nursing care. Wyd. 2. Pearson Prentice Hall, Upper Saddle River 2007.
4. Walani S.R., Biermann J.: March of Dimes Foundation: leading the way to birth defects prevention. Public Health Reviews. 2017; 38(12): 2-7.
5. Fügenschuh S., Kostenzer J.: A call for zero separation - restrictive policies and their impact on neonatal care in light of COVID-19. Infant. 2021; 17(3): 94-96.
6. Kostenzer J., Hoffmann J., von Rosenstiel-Pulver C. i wsp.: Neonatal care during the COVID-19 pandemic - a global survey of parents' experiences regarding infant and family-centred developmental care. EClinicalMedicine. 2021; 39: 101056.
