Dr n. med., mgr piel. Anna Andruszkiewicz
Uniwersytet Mikołaja Kopernika
Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy
Wydział Nauk o Zdrowiu
Katedra i Zakład Promocji Zdrowia
Dr n. o zdr., mgr piel. Monika Biercewicz
Uniwersytet Mikołaja Kopernika
Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy
Wydział Nauk o Zdrowiu
Katedra i Klinika Geriatrii
Dr n. med. Mirosława Felsmann
Uniwersytet Mikołaja Kopernika
Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy
Wydział Nauk o Zdrowiu
Katedra Pielęgniarstwa i Położnictwa
Zakład Teorii Pielęgniarstwa
Dr hab. n. o zdr. Aleksandra Gaworska-Krzemińska
Gdański Uniwersytet Medyczny
Wydział Nauk o Zdrowiu z Oddziałem Pielęgniarstwa i Instytutem Medycyny Morskiej i Tropikalnej
Katedra Pielęgniarstwa
Dr n. med., mgr piel. Hanna Grabowska
Gdański Uniwersytet Medyczny
Wydział Nauk o Zdrowiu z Oddziałem Pielęgniarstwa i Instytutem Medycyny Morskiej i Tropikalnej
Katedra Pielęgniarstwa
Mgr piel. Władysław Grabowski
Gdański Uniwersytet Medyczny
Wydział Nauk o Zdrowiu z Oddziałem Pielęgniarstwa i Instytutem Medycyny Morskiej i Tropikalnej
Katedra Pielęgniarstwa
Dr n. o zdr., mgr piel. Dorota Kilańska
Uniwersytet Medyczny w Łodzi Wydział Nauk o Zdrowiu Oddział Pielęgniarstwa i Położnictwa
Zakład Pielęgniarstwa Społecznego i Zarządzania w Pielęgniarstwie
Dyrektor Akredytowanego przez ICN Centrum Badania i Rozwoju Międzynarodowej Klasyfikacji Praktyki Pielęgniarskiej (ICNP?)
Koordynator ICNP? w Polsce
Przewodnicząca Rady ds. e-Zdrowia w Pielęgniarstwie
Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia (CSIOZ)
Dr hab. n. hum. Małgorzata Kisilowska
Uniwersytet Warszawski
Wydział Historyczny
Instytut Informacji Naukowej i Studiów Bibliologicznych
Dr n. o zdr., mgr piel. Alicja Marzec
Uniwersytet Mikołaja Kopernika
Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy
Wydział Nauk o Zdrowiu
Katedra Pielęgniarstwa i Położnictwa
Zakład Pielęgniarstwa Społecznego
Przedmowa
Minęły ponad 24 lata od momentu, kiedy na Kongresie Międzynarodowej Rady Pielęgniarek (ICN) w Seulu podjęto decyzję o stworzeniu międzynarodowego zbioru danych o pielęgniarkach w systemie ochrony zdrowia na świecie. Było to możliwe dzięki powołaniu w 1989 roku nowego projektu opisującego praktykę pielęgniarską, który nazwano Międzynarodową Klasyfikacją Praktyki Pielęgniarskiej (International Classification for Nursing Practice - ICNP?). Decyzja ta miała ważny społecznie wymiar i wymagała zaangażowania się pielęgniarek na całym świecie nie tylko w tworzenie klasyfikacji, ale i w upowszechnienie w środowisku pielęgniarskim informacji o tym, że podejmujemy wyzwanie, które w przyszłości połączy praktykę pielęgniarską i zagwarantuje pacjentom ciągłość opieki w każdym miejscu na świecie.
Wiele dotychczas istniejących klasyfikacji nie spełniało kryterium stosowania w pielęgniarstwie na całym globie, stąd decyzja o podjęciu tego wyzwania i zaangażowanie w projekt organizacji pielęgniarskich, członków ICN. Wiedziano, że to wielkie wyzwane i że należy podjąć ogromny wysiłek, aby pokazać, na czym polega codzienna praca pielęgniarek i jak wpływa ona na efekty leczenia. Działania takie nie są nowe, a ich zapoczątkowanie zawdzięczamy Florence Nightingale, która przez proste działania statystyczne udokumentowała, jak praca pielęgniarek przyczyniła się do zmniejszenia śmiertelności żołnierzy na wojnie krymskiej.
Informatyzacja codziennego życia stanowi ważne wyzwanie stojące przed ochroną zdrowia. W dobie powszechnego przemieszczania się ludzi jest to także istotny element kultury życia człowieka. Zwiększające się zapotrzebowanie na opiekę wynika nie tylko ze starzenia się społeczeństwa, ale również z większej przeżywalności osób cierpiących na choroby, które dotychczas były śmiertelne. Aby sprostać temu wyzwaniu, trzeba przygotować ochronę zdrowia do nowych zadań, np. świadczenia niektórych rodzajów usług na odległość. W tym celu konieczne jest odpowiednie przygotowanie systemów informatycznych, a zwłaszcza umożliwienie ich wzajemnego "porozumiewania się" i odczytywania danych w nich zawartych.
Jak już wspomniano, tego rodzaju działania nie będą możliwe bez stworzenia słownika pojęć, który opisuje praktykę kliniczną i pozwala na odczytywanie terminologii w każdym możliwym języku świata.
Książka, którą oddajemy do rąk Czytelników, ma przede wszystkim służyć do uczenia pielęgniarek korzystania z klasyfikacji na każdym poziomie ich edukacji oraz do przygotowania do pisania prac naukowych z dziedziny pielęgniarstwa, które pozwolą odpowiedzieć na pytanie, jak praktyka pielęgniarska wpływa na jakość opieki i efekty leczenia pacjentów.
Autorzy publikacji podejmują próbę nie tylko opisania działań na poziomie międzynarodowym i krajowym, ale także pokazania, w jaki sposób korzystać z klasyfikacji w praktyce.
Mamy nadzieję, że pierwsza tego rodzaju książka w języku polskim przyczyni się do upowszechnienia wiedzy o klasyfikacji ICNP?, a także do podjęcia powszechnych działań na rzecz budowania świadomości korzystania z tej klasyfikacji, ułatwienia dokumentowania i monitorowania efektów pracy pielęgniarek w praktyce oraz jej finansowania na podstawie wyceny świadczeń realizowanych codziennie przez miliony pielęgniarek na świecie.
Serdeczne podziękowania dla dr Jolanty Górajek-Jóźwik za inspirację i wsparcie w procesie tworzenia książki.
Dorota Kilańska
1Systemy informacyjne w ochronie zdrowia - zarys problemu Małgorzata Kisilowska
Cel rozdziału
Przedstawienie teoretycznych podstaw funkcjonowania systemów informacyjnych w ochronie zdrowia, z uwzględnieniem definiowania terminu "system informacji" oraz roli klasyfikacji w organizowaniu informacji wewnątrz systemu.
Umiejętności wynikowe
Posiadanie wiedzy na temat idei, funkcji, struktury i specyfiki systemów informacyjnych w ochronie zdrowia; posiadanie wiedzy dotyczącej podstawowych klasyfikacji stosowanych w ochronie zdrowia i rozumienie ich znaczenia.
Wstęp
Wygoda i szybkość korzystania z elektronicznych źródeł informacji jest jednym z głównych motywatorów zachęcających do tworzenia i udostępniania coraz to nowszych zasobów obsługujących potrzeby informacyjne związane z różnymi sferami życia człowieka. Jest to jednak - zarówno sam proces, jak i jego końcowy produkt - działanie nieproste i czasochłonne. Przygotowanie optymalnego z punktu widzenia użytkowników źródła informacji wymaga nie tylko opracowania programu i fizycznego wprowadzenia doń danych, ale też wielu innych działań z zakresu zarządzania informacją, decydujących o efektywności realizacji procesów informacyjnych.
W niniejszym rozdziale przedstawiona zostanie ogólna definicja systemu informacyjnego w rozumieniu informatologii oraz scharakteryzowana specyfika tych systemów, które są tworzone i wykorzystywane w celu optymalizacji funkcjonowania ochrony zdrowia. Do kluczowych elementów takiego systemu należą narzędzia lingwistyczne niezbędne w kategoryzacji treści stanowiących jego zasób. Dlatego w dalszej części rozdziału omówione zostaną najważniejsze z tych narzędzi, wykorzystywane na co dzień przez pracowników ochrony zdrowia - przede wszystkim te wdrożone i stosowane w skali międzynarodowej, a w szczególności wybrane klasyfikacje pielęgniarskie. Spośród wielu istniejących klasyfikacji przedmiotem głębszej analizy będzie Międzynarodowa Klasyfikacja Praktyki Pielęgniarskiej (International Classification for Nursing Practice? - ICNP?), terminologia od początku przygotowywana z myślą o użytkownikach z różnych krajów i kręgów kulturowych, rozwijana i promowana przez Międzynarodową Radę Pielęgniarek (International Council of Nurses - ICN).
1.1. Systemy informacyjne i klasyfikacje stosowane w ochronie zdrowia (WHO FIC, ICF, ICD-9, ICD-10, NANDA, NIC, NOC)
1.1.1. System informacyjny - definicja
W krajach rozwiniętych, o wysokim wskaźniku wykorzystania narzędzi teleinformatycznych (ICT) w obsłudze różnych obszarów działania państwa i człowieka, systemy informacyjne stanowią dziś niezbędny element funkcjonowania. I choć - jak wynika z powyższego zdania - właściwie kluczowymi ich składnikami są sprzęt ICT i oprogramowanie, to jednak nie na komputeryzacji procesów polega ich zasadnicza funkcja.
Ogólna definicja systemu mówi, że jest to uporządkowany zbiór elementów. "Uporządkowany" oznacza, że są one ze sobą powiązane konkretnymi, uprzednio określonymi relacjami i pozostają we wzajemnej zależności. Funkcjonowanie pewnych części w obrębie systemu pozwala uzyskać efekt synergii - dodatkowe korzyści, których nie można osiągnąć, używając każdej z tych części oddzielnie.
System informacyjny natomiast - jak widać już w konstrukcji nazwy takiej struktury - zakłada, że niezbędnym elementem definiującym uporządkowany zbiór pewnych składników jest informacja. Przechowywanie, porządkowanie i przekazywanie informacji zostały uznane za czynności ważne i znaczące dla człowieka tysiące lat temu; w starożytności szukać możemy przykładów pomysłów i działań służących ich usprawnieniu. Jednym z najstarszych i jednocześnie najtrwalszych przykładów tychże mogą być biblioteki, organizacja ich zbiorów, budowanie katalogów tych zbiorów, wreszcie tworzenie i ewolucja zasad ich udostępniania.
Zasoby informacyjne są zatem koniecznym składnikiem systemu informacyjnego. Na pozostałe jego elementy składają się narzędzia lub procedury usprawniające rozwój tych zasobów, ich utrzymywanie, organizację i udostępnianie. Termin "narzędzia" jest w tym przypadku bardzo pojemny i wieloznaczny. Obejmuje nie tylko - co oczywiste - fizyczne nośniki informacji oraz sprzęt konieczny do jej przechowywania i udostępniania. Narzędzia mogą mieć również charakter niematerialny - są to m.in. zasoby słownictwa wykorzystywane w procesach opracowania źródeł informacji oraz jej wyszukiwania (tzw. narzędzia lingwistyczne), zasady porządkowania tegoż słownictwa oraz samych źródeł (niekoniecznie takie same) i wreszcie zasady realizacji tych procedur.
Składnikiem systemu informacyjnego jest także człowiek - jako "praprzyczyna" gromadzenia zasobów wiedzy. Jego potrzeby informacyjne są de facto podstawą budowania systemu, a także każdorazowo uruchamiają go w sytuacji, kiedy trzeba znaleźć odpowiedź na pojawiające się pytania. Człowiek również, na podstawie budowanego w miarę rozwoju cywilizacji zasobu wiedzy oraz doświadczeń własnych, określa zasady rządzące działaniem systemu.
Podsumowując, można zatem stwierdzić, że na system informacyjny składa się triada "informacja - narzędzia (materialne i niematerialne) - człowiek (twórca i użytkownik)". W zależności od dostępnej wiedzy i w miarę rozwoju umiejętności zwiększają się zasoby informacyjne, a narzędzia ewoluują odpowiednio do potencjału technicznego społeczeństwa. Pamiętać oczywiście należy o ryzyku częściowej lub całkowitej utraty informacji, najczęściej w wyniku działań ludzkich (konflikty zbrojne, umyślne działanie na szkodę) lub kataklizmów żywiołowych. Współcześnie, ze względu na powszechność zastosowań rozwiązań teleinformatycznych, "system informacyjny" bardzo często błędnie jest utożsamiany z "systemem informatycznym" bądź "siecią komputerową"1 [4]. Ten drugi system jest dziś oczywistym elementem pierwszego, choć pamiętać należy, że współczesne osiągnięcia naukowe były możliwe także dzięki dostępowi do zasobów informacyjnych przechowywanych w systemach obsługiwanych manualnie lub mechanicznie. Z pewnością też bez gwałtownego rozwoju narzędzi teleinformatycznych nie byłoby możliwe upowszechnienie - z korzyścią dla wszystkich użytkowników - systemów informacyjnych na dostępną dziś skalę.
1.1.2. Specyfika systemów informacyjnych w ochronie zdrowia
Jak już wspomniano, współcześnie korzystamy z dostępu do informacji we wszystkich właściwie sferach życia, a funkcjonowanie systemów informacyjnych znacznie to usprawnia. Jak uczy doświadczenie, nie ma jednak jednego uniwersalnego zasobu informacji (choć próby opracowania takiego jednego systemu podejmowano, a najważniejszą z nich było przedsięwzięcie Paula Otleta z 1895 roku i utworzenie przez niego Międzynarodowego Instytutu Bibliograficznego). Każdy obszar działań ma swoją specyfikę, a systemy informacyjne w związku z tym kształtuje się tak, aby odpowiadały unikatowym potrzebom wynikającym z obsługiwanej dziedziny wiedzy lub praktyki. Powstają zatem specjalistyczne systemy informacyjne, których zakres (pole tematyczne) jest zawężony - bądź do dyscypliny naukowej (zbioru dyscyplin) właściwej dla danej sfery aktywności, bądź do uprzednio zdefiniowanego obszaru, zależnego od potrzeb użytkowników takiego systemu.
W ochronie zdrowia mamy do czynienia z różnymi rodzajami systemów informacyjnych.
Według kryterium treści systemów informacyjnych można wyodrębnić m.in.:
- Systemy informacji naukowej, w których gromadzi się i udostępnia różnego typu zasoby (np. surowe dane statystyczne, raporty z badań klinicznych, analizy przypadków, przeglądy systematyczne itd.) zawierające informacje spełniające kryterium naukowości, wiarygodne i obiektywne, które uznano za cenny wkład do wiedzy z zakresu nauk o zdrowiu, możliwy do wykorzystania w praktyce opieki; wśród oferowanych obecnie zasobów elektronicznych tego typu można wyróżnić zbiory o dostępie płatnym oraz te udostępniane w tzw. wolnym dostępie, tzn. bez konieczności wnoszenia opłat za korzystanie przez użytkownika.
- Dokumentację pacjenta, w której przechowywane są historie chorób poszczególnych osób, wyniki ich badań, w tym także dane wrażliwe, podlegające szczególnej ochronie; dokumentacja pacjenta gromadzona jest w wewnętrznych systemach informacyjnych placówek opieki zdrowotnej lecznictwa otwartego i zamkniętego.
- Systemy wspomagające zarządzanie ochroną zdrowia w skali lokalnej, krajowej lub międzynarodowej, zawierające m.in. dane dotyczące zapotrzebowania na poszczególne świadczenia lub dostępności i kosztów opieki; za ich rozwój w skali kraju odpowiedzialne jest w Polsce Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia.
- Systemy zdrowia publicznego, gromadzące zagregowane dane dotyczące zachorowalności mieszkańców oraz dostępnej opieki zdrowotnej, najczęściej z poziomu krajowego i międzynarodowego, wykorzystywane w procesach decyzyjnych władz resortowych bądź podmiotów ponadnarodowych (tu można np. wymienić bazy i serwisy informacyjne prowadzone przez Dyrekcję Generalną ds. Zdrowia i Konsumentów Unii Europejskiej oraz Światową Organizację Zdrowia i jej biura regionalne).
Według kryterium formy i poziomu przetworzenia systemów informacyjnych można wyróżnić [4]:
- Systemy faktograficzne, zbliżone w swoim kształcie do encyklopedii, a zatem pozwalające na znalezienie odpowiedzi na zadawane pytanie; należą do nich np. bazy pełnotekstowe, statystyczne i elektroniczne wydawnictwa informacyjne (np. encyklopedie, słowniki).
- Systemy dokumentacyjne: bibliograficzne i abstraktowe (odsyłające do dokumentów zawierających odpowiedzi na zadawane przez użytkownika pytanie).
- Systemy inteligentne, wyposażone w zdolność przetwarzania danych faktograficznych (np. w procedurach wnioskowania lub wyjaśniania).
Pojawia się w tym miejscu oczywiste pytanie: jakie warunki powinien spełniać system informacyjny obsługujący potrzeby sfery ochrony zdrowia?
Zdecydowanie najważniejsze kwestie związane z projektowaniem i funkcjonowaniem takiego systemu wynikają z przedmiotu działań w tej sferze, którym jest zdrowie i życie człowieka. W związku z tym pozyskiwane informacje bezwzględnie powinny być:
- wiarygodne: tę cechę weryfikuje się m.in. przez sprawdzenie autorstwa informacji i tzw. instytucji sprawczej - podmiotu odpowiedzialnego za publikację (wydawnictwo, redakcja czasopisma, właściciel portalu), oraz zastosowanie kryteriów naukowości i obiektywności (m.in. możliwości osiągnięcia tych samych wyników przy zastosowaniu takiej samej procedury postępowania, jak opisana w badaniu);
- precyzyjne: przedstawiane na najwyższym możliwym (adekwatnym) poziomie szczegółowości, z opisaniem (tam, gdzie jest to właściwe) metodologii gromadzenia danych oraz ich analizy i wnioskowania;
- aktualne: oddające najnowszy stan wiedzy związanej z danym problemem.
Powyższe cechy dotyczą informacji udostępnianej w systemach. Ale same systemy funkcjonujące w ochronie zdrowia również powinny spełniać analogiczne, konkretne wymagania, takie jak:
- wiarygodność, w tym szczególnie bezpieczeństwo przechowywania i transmisji danych, poufność i ochrona danych wrażliwych pacjentów;
- precyzja: rozbudowane narzędzia wyszukiwania zaawansowanego, pozwalające na zawężanie kryteriów odpowiednio do potrzeb użytkownika;
- regularna aktualizacja: zarówno zasobów, jak i narzędzi służących ich porządkowaniu i wyszukiwaniu (w tym m.in. aktualizacja narzędzi lingwistycznych - uzupełnianie zasobu leksykalnego w mechanizmach wyszukiwawczych).
1.1.3. Narzędzia lingwistyczne w naukach o zdrowiu
Narzędzia lingwistyczne należą do artefaktów niematerialnych, które z jednej strony są świadectwem rozwoju danej nauki lub zawodu, a z drugiej - niwelują błędy w komunikacji wynikające z niejasności terminologicznych i z takich zjawisk językowych, jak np. synonimia czy homonimia. Konieczność zapewnienia precyzji terminologicznej w naukach o zdrowiu nie jest oczekiwaniem nowym, jej klasycznym przykładem może być powstanie mianownictwa anatomicznego i przestrzeganie przyjętych tam sformułowań. Co ciekawe jednak, podobnie jak w przypadku słowników języków narodowych, również terminologie dziedzinowe nie stanowią zbioru zamkniętego. Podlegają rewizji, aktualizacji i uzupełnianiu, odpowiednio do zmian zachodzących w świecie. Konieczność uporządkowania nazewnictwa innego niż anatomiczne dostrzegano już kilkaset lat wcześniej. W początkach XVII wieku John Graunt dla potrzeb statystyki przygotował klasyfikację przyczyn zgonów dzieci w Londynie. W XVIII wieku powstały: "Genera morborum" Linneusza, "Nosologia methodica" Sauvages'a i "Synopsis nosologiae methodicae" Williama Lullena.
W XIX wieku William Farr stworzył podstawy obowiązującej dziś International Classification of Diseases (ICD), dzieląc (znów dla potrzeb statystyki) choroby na pięć grup (endemiczne, ogólne, lokalne, rozwojowe i powstałe w wyniku przemocy). Stało się to punktem wyjścia dla opracowania w 1893 roku przez Jacques'a Bertillona "International List of Causes of Death", a w 1948 roku wspomnianej już ICD.
Pamiętać przy tym należy, że terminy w naukach o zdrowiu powinny spełniać takie warunki, jak: precyzyjność (jednoznaczność), zwięzłość, powszechność (popularność, częstość stosowania), poprawność językowa. Specyfika nauk wymaga często także odzwierciedlenia w języku zależności obserwowanych w świecie, stąd de facto popularność porządków hierarchicznych w różnych zasobach leksykalnych omawianej dyscypliny, a więc popularność klasyfikacji.
Klasyfikacje służą do celów administracyjnych (finansowanie ochrony zdrowia, w tym kodowanie realizowanych usług), do gromadzenia danych, epidemiologii i statystyki zdrowia publicznego oraz są wykorzystywane w dokumentacji medycznej, a także w systemach inteligentnych, m.in. wspomagających decyzje kliniczne. Klasyfikacje przyjęte w skali międzynarodowej zostały omówione w kolejnym podrozdziale.
1.1.4. Rodzina klasyfikacji WHO (WHO FIC)
World Health Organization jest jednym z głównych podmiotów uczestniczących w rozwoju narzędzi lingwistycznych wykorzystywanych w ochronie zdrowia. Patronuje tzw. rodzinie klasyfikacji WHO (WHO Family of Classification - FIC [43]), składającej się z trzech głównych części (grup klasyfikacji).
Pierwsza z nich to tzw. klasyfikacje podstawowe (reference classifications), za których tworzenie, aktualizację i rozpowszechnianie odpowiedzialna jest właśnie Światowa Organizacja Zdrowia. Należą do nich: wspomniana już International Classification of Diseases (w kolejnych wersjach) [37], a poza tym: International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) [31] oraz International Classification of Health Interventions (ICHI) [39].
W grupie drugiej znajdują się klasyfikacje pochodne (derived classifications), stanowiące najczęściej uszczegółowienie (rozszerzenie) przygotowane dla specjalistycznych potrzeb wybranych specjalizacji medycznych klasyfikacji ICD. Są to np.: International Classification of Diseases for Oncology (ICD-O-3) [36], ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders [33], Application of the ICD to Dentistry and Stomatology (ICD-DA) [30], a także ICF Version for Children and Youth (ICF-CY) [34].
W grupie trzeciej umieszczono tzw. klasyfikacje powiązane (related classifications). Powstały one najczęściej z inicjatywy innych organizacji i są przez nie prowadzone, a włączenie ich do FIC służy z jednej strony promocji tych narzędzi lingwistycznych, z drugiej zaś - potwierdzeniu starań o dalszy ich rozwój w sposób pozwalający na wzajemne dopełnianie się, a nie powielanie wysiłków lub produktów. Do tej grupy można zaliczyć np.: International Classification of Primary Care (ICPC-2) [40], International Classification of External Causes of Injury (ICECI) [38], Anatomical, Therapeutic, Chemical (ATC) Classification System with Defined Daily Doses [42], Technical aids for persons with disabilities - classification and terminology (ISO 9999) [41], czy wreszcie International Classification for Nursing Practice [35].
