Nie uszlachetnia. O leczeniu bólu w Polsce - Anna Kiedrzynek
«
»
Reflow text when sidebars are open.
1 Ustawa z dnia 6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, Dz. U. 2009, nr 52, poz. 417.
2 Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 22 listopada 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego, Dz. U. 2013, poz. 1520; zob. też: Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 20 października 2014 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego, Dz. U. 2014, poz. 1441.
3 Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 9 listopada 2015 r. w sprawie standardów postępowania medycznego w łagodzeniu bólu porodowego, Dz. U. 2015, poz. 1997.
4 Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 6 listopada 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, Dz. U. 2013, poz. 1413.
5 Ustawa z dnia 23 marca 2017 r. o zmianie ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta oraz niektórych innych ustaw, Dz. U. 2017, poz. 836.
6 Zob. A. Zimmermann, W. Mędrzycka-Dąbrowska, M. Zagłoba, Prawo pacjenta do leczenia bólu, "Medycyna Paliatywna w Praktyce" 2018, t. 12, nr 1, s. 21-29.
7 Najwyższa Izba Kontroli, Dostępność terapii przeciwbólowej. Informacja o wynikach kontroli, Warszawa 2017.
8 Tamże, s. 19.
9 P. Wróbel, 312 dni oczekiwania na wizytę w największej poradni leczenia bólu w Polsce. Ośrodków ma być więcej, 16.10.2024, rynekzdrowia.pl, bit.ly/49B91Zn (dostęp: 11.01.2026).
10 Polskie Towarzystwo Badania Bólu, Rozmieszczenie poradni posiadających certyfikat, ptbb.pl, bit.ly/4qQ8YQd (dostęp: 11.01.2026).
11 Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 6 lutego 2023 r. w sprawie standardu organizacyjnego leczenia bólu w warunkach ambulatoryjnych, Dz. U. 2023, poz. 271.
12 Nowe dane o wydatkach na zdrowie w krajach UE: Polska na trzecim miejscu od końca, 15.11.2024, pulsmedycyny.pl, bit.ly/4sBnqgw (dostęp: 11.01.2026).
13 Za: P. Wójcik, Pełzająca prywatyzacja, 25.02.2020, przewodnik-katolicki.pl, bit.ly/45BtAU4 (dostęp: 11.01.2026).
1 E. N. Rodkey, R. Pillai Riddell, The Infancy of Infant Pain Research. The Experimental Origins of Infant Pain Denial, "The Journal of Pain" 2013, vol. 14, iss. 4, s. 343. Wszystkie kolejne cytaty za tym źródłem.
2 K.J.S. Anand, Discovering Pain in Newborn Infants, "Anesthesiology" 2019, vol. 131, iss. 2, s. 392-395.
3 A. C. Roark, Treating the Pain of Children, 28.10.1991, latimes.com, bit.ly/49PmUUM (dostęp: 11.01.2026).
4 Tamże.
5 Prevention and Management of Pain in the Neonate. An Update, "Pediatrics" 2006, vol. 118, iss. 5.
6 World Health Organization, Persisting Pain in Children Package. WHO Guidelines on the Pharmacological Treatment of Persisting Pain in Children with Medical Illnesses, iris.who.int, bit.ly/4sB5JxM (dostęp: 11.01.2026).
7 Zob. M. Panek, Postępowanie przeciwbólowe u noworodków w wybranych ośrodkach neonatologicznych w Polsce, niepublikowana rozprawa doktorska, Kraków 2017.
8 R. Slater i in., Premature Infants Display Increased Noxious-Evoked Neuronal Activity in the Brain Compared to Healthy Age-Matched Term-Born Infants, "NeuroImage" 2010, vol. 52, iss. 2, s. 583-589.
Dach budynku znajduje się prawie trzydzieści metrów nad ziemią. Widok z niego nie zachwyca: trochę drzew, plamy podwórek, z daleka dobiega szum aut z trasy na Augustów. Wieje. Przy krawędzi trzeba uważać, by się nie zachwiać. Kiedyś Marta miała lęk wysokości; dzisiaj nie boi się niczego. Może z wyjątkiem tego, że będzie musiała żyć dalej.
Z tym widokiem oswajała się powoli. Najpierw wjeżdżała windą na ostatnie piętro i sprawdzała, czy można wejść wyżej. Okazało się, że do drzwi na dach prowadzi drabinka - Marta ma do nich klucz, ponieważ pracuje w zarządzie administracji budynku. Wspina się więc po szczeblach, przekręca klucz w zamku i wychodzi na dach. Nie bez trudu, bo z bólu palą ją plecy i nogi. Najpierw spodziewa się fali przerażenia, ona jednak nie nadchodzi. Marta ciasno opatula się beżowym wełnianym płaszczem i zaczyna spacer. Nikt jej tu nie przyłapie. A nawet jeśli, ma dobre wytłumaczenie: powie, że robi inspekcję dachu.
Na tle szarego nieba Marta jakby zanika. Ma siną, niemal przezroczystą twarz, a białka jej oczu przecina sieć czerwonych niteczek. Wie, że mogłaby skoczyć, ale nie jest jeszcze absolutnie pewna, że to zrobi. Bierze to po prostu pod uwagę. Kręci się wokół tej myśli, spogląda w jej kierunku. Nie wyklucza jej. Zatacza wokół niej coraz ciaśniejsze kręgi. A gdyby ktoś nie uwierzył w bajeczki o inspekcji i przytrzymując ją za ramię, spytał: "Co tu naprawdę robisz?", wiedziałaby dokładnie, co powiedzieć. "Moje życie nie jest już moje. Stoję obok niego. Obok siebie. Obok własnej rodziny. Nigdzie już nie należę". "Wyglądasz, jakbyś nie spała" - mógłby zauważyć ten życzliwy, nieustępliwy człowiek. Marta zaś przymknęłaby oczy i odparła: "To prawda. Nie śpię od dawna. Budzi mnie najlżejszy szelest, na przykład otwieranie drzwi przez córkę. Ostatnio to zrobiła - pomyliła się i nacisnęła klamkę do mojej sypialni. Kiedy mnie obudziła, wiedziałam, że drugi raz nie zasnę. Wydarłam się na nią. Krzyczałam i krzyczałam, jakby zrobiła mi jakąś potworną krzywdę. Ona mnie już nie poznaje. Ja nie poznaję siebie. Ale przede wszystkim straszliwie chce mi się spać".
Marta chwieje się i mruga szybko oczami, jakby próbowała się rozbudzić. Tak, jest bardzo śpiąca.
Gdyby na tym dachu był z nią ten jeden życzliwy, ciekawy człowiek, mogłaby opowiedzieć mu tak wiele. Na początku może o tym banalnym strzyknięciu w kręgosłupie, takim, na które kobieta w ciąży i z drugim dzieckiem na ręku nawet nie zwraca uwagi. Gdy to się stało, Marta sięgnęła dłonią za plecy, potarła delikatnie to miejsce, przeciągnęła się. Nie myślała o tym za dużo. Na pewno nie myślała, że doprowadzi ją tu, na ten dach. Miała w końcu lęk wysokości.
Gdyby tylko ktoś spytał, zaczęłaby opowieść właśnie od tego. Ale Marta jest na tym dachu sama.
Jeszcze do niedawna w Polsce, w środku Europy, w XXI wieku, ustawowe prawo do leczenia bólu należało się wyłącznie umierającym1. Inny rodzaj bólu był w polskiej legislacji niewidoczny. Potem wydano kilka rozporządzeń. Jedno, z 2013 roku, gwarantowało, przynajmniej w teorii, prawo do leczenia bólu u pacjenta w szpitalu2. Inne, z 2015 roku, przyznawało kobietom prawo do łagodzenia bólu porodowego3. Cała reszta - czyli bóle przewlekłe, niewyjaśnione, mniej oczywiste i potencjalnie trudniejsze w leczeniu - miała być obsługiwana przez poradnie leczenia bólu4, placówki kiepsko finansowane, dostępne nielicznym, często z odległymi terminami.
Dopiero w marcu 2017 roku prawo do leczenia bólu rozszerzono. Nowelizacja ustawy o prawach pacjenta nałożyła obowiązek zajmowania się bólem praktycznie na wszystkich etapach diagnostyki i leczenia oraz we wszystkich placówkach opieki medycznej: szpitalach, przychodniach POZ, poradniach specjalistycznych, hospicjach, zakładach opiekuńczo-leczniczych5. W każdym z tych miejsc personel ma obowiązek monitorować leczenie bólu i prowadzić odpowiednią dokumentację. Nowe przepisy znalazły się w rozdziale ustawy traktującym o godności pacjenta - co jest zgodne z tym, jak ten problem traktuje prawo międzynarodowe. Według Europejskiego Trybunału Praw Człowieka brak leczenia bólu jest naruszeniem ludzkiej godności, ale może być też interpretowany jako "poniżające traktowanie" w rozumieniu Konwencji o ochronie praw człowieka i podstawowych wolności z 1950 roku6.
Mimo to przez kolejne pięć lat nowelizacja pozostała martwym przepisem. W ślad za nią nie poszły żadne wytyczne ani rozporządzenia.
W maju 2017 roku zrobiło się głośno o temacie bólu nie tylko z powodu nowych przepisów, ale także informacji Najwyższej Izby Kontroli dotyczącej szpitali7. Kontrolą objęto 28 podmiotów leczniczych w różnych województwach. W większości skontrolowanych szpitali (aż w 94 procentach!) personel nie wpisywał na bieżąco do dokumentacji medycznej pacjentów, którzy odczuwali ból, informacji o tym, jak bardzo ich boli i czy podawane leki pomagają, czy nie. To nie znaczy, że cierpienia tych pacjentów nie uśmierzano - jednak z jakichś powodów nie zostało to udokumentowane. Do tego większość skontrolowanych szpitali nie wywiązała się z obowiązku opracowania procedury leczenia bólu u wszystkich pacjentów - czyli nie tylko tych w stanie ostrym i pooperacyjnym, ale też cierpiących na bóle o innym mechanizmie powstawania, w tym przewlekłe. W części szpitali (38 procent) nie opracowano takiej procedury w ogóle lub opracowano ją z opóźnieniem, a w innych (31 procent) opracowano ją wyłącznie dla pacjentów po zabiegach operacyjnych. Tylko w dwóch szpitalach ustalono i konsekwentnie stosowano wewnętrzne procedury leczenia bólu oraz oceny jego skuteczności - personel regularnie robił pomiary natężenia bólu, a odpowiedzi chorych wpisywał do dokumentacji.
Jeden z dyrektorów kontrolowanych szpitali bronił się, twierdząc, że tylko w "niestandardowych" przypadkach umieszczanie takich informacji jest obowiązkiem personelu. Chodziło mu o chorych, u których rutynowe uśmierzanie bólu nie przynosi efektu. NIK ustaliła jednak, że jeden z takich "standardowych" pacjentów regularnie żalił się podczas pobytu w szpitalu na ból kręgosłupa. Ostatecznie lekarz rozpoznał u niego złamanie odcinka lędźwiowego i miednicy. W jego dokumentach o bólu nie było ani słowa.
Kontrolerzy NIK sprawdzili też dostępność poradni leczenia bólu w kontrolowanych szpitalach. W 2016 roku takie poradnie funkcjonowały w 10 z nich. Dyrektorzy uzasadniali to "niewystarczającym poziomem finansowania i nieogłaszaniem przez Narodowy Fundusz Zdrowia konkursów na ten rodzaj świadczeń oraz brakiem lekarzy anestezjologów"8. Gdy NIK dokonywała kontroli, w Polsce działało 181 poradni leczenia bólu. W 266 powiatach nie funkcjonowała żadna poradnia bólowa, która posiadałaby aktualną umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia. Osiem lat po kontroli nie było lepiej - przybyło jedynie 13 poradni9. W teorii każda z nich powinna działać interdyscyplinarnie: oferować zabiegi oraz zatrudniać nie tylko anestezjologów, ale też pielęgniarki, fizjoterapeutów, rehabilitantów, psychologów. Ból przewlekły ma skomplikowany mechanizm powstawania i musi być czasem rozbrajany z wielu stron. Jednak poradni, które działają w taki sposób, jest obecnie w Polsce 23 - bo tylko tyle posiada certyfikaty jakości przyznane przez Polskie Towarzystwo Badania Bólu10.
W lutym 2023 roku wreszcie coś drgnęło. Nowelizacja z 2017 roku - która przyznała prawo do leczenia bólu wszystkim - doczekała się przepisów wykonawczych11. Od tej pory lekarze, w tym ci pracujący w przychodniach POZ i poradniach specjalistycznych, dostali dodatkowy obowiązek: mają pytać pacjenta, który zgłasza ból, jak bardzo cierpi w skali od zera do dziesięciu. Ministerstwo nie przewidziało jednak żadnych dodatkowych środków finansowych na szkolenia lekarzy rodzinnych z medycyny bólu, nie zwiększyło też wyceny świadczeń dla poradni wyspecjalizowanych w jego leczeniu. Podsunęło jedynie medykom skalę, nazywaną numeryczną, która została opracowana w Stanach pod koniec lat siedemdziesiątych. Musiało minąć prawie pięć dekad, żeby Ministerstwo Zdrowia w Polsce wprowadziło to proste narzędzie pomiarowe za pomocą aktu prawnego. Brak dodatkowych pieniędzy, które można by przeznaczyć na realizację rozporządzenia, resort tłumaczył tym, że ma ono charakter wyłącznie porządkujący - bo przecież lekarze i tak już leczą ból. Teraz po prostu mają dodatkowo go mierzyć.
- Niektórzy leczą, inni nie. Co to zresztą za kraj, w którym obowiązek uśmierzania ludzkiego cierpienia trzeba wprowadzać specjalnymi przepisami? - usłyszałam w grudniu 2024 roku od pielęgniarki paliatywnej Katarzyny Kałduńskiej. Też chcę znaleźć odpowiedź na to pytanie.
Być może problem z bólem to problem z pieniędzmi. W 2022 roku Polska przeznaczyła 6,4 procent PKB na opiekę zdrowotną, czyli dużo poniżej unijnej średniej, która wynosi 10,4 procent. Gorzej było tylko w Rumunii i Bułgarii12. Niektórzy eksperci, na przykład Maria Libura, wskazują, że pełźniemy w kierunku prywatyzacji rodem z USA, która biednych chorych zostawia na śmierć, a reszcie wystawia słone rachunki13. Tymczasem na uśmierzanie bólu potrzeba środków. Zwłaszcza takiego bólu, którego nie da się stłumić tabletką sprzedawaną bez recepty. Potrzebny jest lekarz, który umie go wyleczyć, rehabilitant, może psycholog. Potrzebny jest czas, żeby z pacjentem porozmawiać. Bólu nie widać w wynikach badania krwi. Nie da się go prześwietlić. Bywa zaszyfrowany w słowach chorego i pięć minut wizyty to często za mało, by ten szyfr właściwie odczytać. A skoro czas w ochronie zdrowia kosztuje, to tu na pewno pomogłyby pieniądze.
Tylko że ból nie zawsze wyrażany jest słowami. Bywa krzykiem, wrzaskiem, wyciem, błaganiem o pomoc, jękiem albo płaczem. Słyszę od lekarzy, że taki ból leczy się łatwo i tanio. Ale pacjenci, z którymi rozmawiam, mówią: płakałem, błagałem, jęczałem, pomoc nie przyszła. Czyli nie chodzi tylko o pieniądze. A więc o co jeszcze?
Próbuję sobie przypomnieć, kiedy pierwszy raz usłyszałam zdanie o tym, że cierpienie uszlachetnia. W domu? Na lekcjach religii w podstawówce w drugiej połowie lat dziewięćdziesiątych? Prędzej to drugie. W domu słyszałam za to: "Paluszek i główka to szkolna wymówka". Albo: "Nie cackaj się". Dziecko zawsze kombinuje, wymyśla, szuka kiepskich i mało wiarygodnych usprawiedliwień. Wyjątki się zdarzają, ale są drastyczne: złamana ręka, wypadek, otwarte rany. Prawo do płaczu, byle krótkiego, mają też mniejsze dzieci, nienauczone jeszcze zagryzania zębów. Dziecko nie ma prawa do bólu - przynajmniej do momentu, aż stanie się coś poważnego. Ale czy jest ktoś, kto nabywa to prawo w sposób bezwzględny i cieszy się nim całe życie? Ktoś, czyj ból z niemal stuprocentową pewnością nie zostanie podważony, wyśmiany, zlekceważony?
Na pewno nie jest to kobieta, która miesiączkuje, bo przecież "taka jej uroda"; ani ta, która ma za chwilę wydać na świat dziecko - ona "w bólach rodzić będzie", jak już tysiące lat temu rozstrzygnęła przecież Biblia. Na pewno też nie ta kobieta, która się starzeje, ani ta, która z bólu płacze - to już przesada, histeria, marne przedstawienie. A mężczyźni? Może chociaż oni? Część na pewno tak, ale wyłącznie w określonych sytuacjach. Ból ostry, związany z zawałem serca, po urazach - on zasługuje na opiekę. Ale już "rak musi boleć", mawiają niektórzy. Mężczyzna musi być twardy, zagryźć zęby, nie może się mazgaić. Gdzie wśród tych zasad jest miejsce na ból? Może tam, gdzie zaczyna się starość? Absolutnie nie, wtedy trzeba się z bólu cieszyć, doceniać jego obecność, on jest w końcu dowodem, że jeszcze zipiemy. Boli, więc jestem, boli, więc jeszcze żyję, boli z przyczyn oczywistych - bo kręgosłup mam w strzępach, bo się doigrałem, bo trzeba było się więcej ruszać, rzadziej się schylać, mniej dźwigać; bo na ból, podobnie jak na starość, nie ma żadnego skutecznego lekarstwa.
A gdy boli już nie do wytrzymania, wracamy do tego, że cierpienie uszlachetnia.
Każdy etap życia ma swoją bólową mądrość, wygodne usprawiedliwienie i wymówkę dla bólu. Są z nami zawsze, zaszyte w języku, wtłoczone do głowy. Słyszę je od lekarzy. "Rozpoznanie: zespół CBB. Cała baba boli". Baba, czyli wszystkie kobiety z nierozpoznanym bólem, które mają czelność skarżyć się, narzekać, prosić o pomoc. "Nie ma takiego bólu pacjenta, którego medyk nie mógłby znieść". Zabawne, ale nie do końca. Nie jestem przekonana, że to znieczulica. To raczej sztuka ustalania priorytetów w systemie o ograniczonych zasobach. Ocalić, podleczyć, wypisać, następny. A ból? Ból nie zabija. Tylko czy na pewno?
Co z takim bólem, który zabiera człowiekowi wszystko oprócz krzyku? Błaganie o morfinę jest jak błaganie o jedzenie, o wodę, o życie. Uśmierzenie nieludzkiego bólu nie może być luksusem, to powinna być absolutna oczywistość, przezroczysty dogmat, coś, co nie wymaga żadnej dyskusji. Nigdy w historii nie mieliśmy - jako ludzkość - arsenału takich leków oraz technik walki z bólem jak dzisiaj.
A jednak ludzie błagają.
Może dlatego, że ból ma wciąż masę obrońców i niewielu przeciwników.
W serii ukazały się ostatnio:
Thomas Orchowski Pasterzy jest coraz mniej. Reportaż z Krety
Karolina Bednarz Kwiaty w pudełku. Japonia oczami kobiet (wyd. 3)
Linda Polman Karawana kryzysu. Za kulisami przemysłu pomocy humanitarnej (wyd. 4)
Agata Komosa-Styczeń Wyspa niechcianych kobiet
Ilona Wiśniewska Hjem. Na północnych wyspach
Nicola Lagioia Ciao amore, ciao. Morderstwo w Rzymie
Paweł Smoleński Zielone migdały, czyli po co światu Kurdowie (wyd. 2)
Tomáš Forró Śpiew syren. W głąb wojennej Ukrainy
Will Storr Nadprzyrodzone. Śledztwo w sprawie duchów
Jacek Hołub Wszystko mam bardziej. Życie w spektrum autyzmu (wyd. 2 zmienione)
Remigiusz Ryziński Dziwniejsza historia (wyd. 2 rozszerzone)
Jack El-Hai Norymberga. Naziści oczami psychiatry
Andrzej Dybczak Gugara (wyd. 2 zmienione)
Marta Madejska Ostatni gasi światło. Przypowieści o transformacji
Tobias Buck Ostatni proces. Niemieckie rozliczenia z nazistowską przeszłością
Anna Sulińska Wniebowzięte. O stewardesach w PRL-u (wyd. 3)
Dariusz Rosiak Ziarno i krew. Podróż śladami bliskowschodnich chrześcijan (wyd. 3)
Patricia Evangelista Niektórych trzeba zabić. Rządy terroru na Filipinach
Helen Garner Woda była strasznie zimna. Rodzinna tragedia i proces o zabójstwo
Marek Szymaniak Młócka. Reportaże o pracy przyszłości
Peter Pomerantsev Jądro dziwności. Nowa Rosja (wyd. 3)
Marek Szymaniak Zapaść. Reportaże z mniejszych miast (wyd. 2)
Ola Synowiec Dzieci Szóstego Słońca. W co wierzy Meksyk (wyd. 3)
Jacob Kushner Biały terror. Neonaziści w Niemczech
Joseph Cox Anom. Największa operacja FBI przeciwko światowej przestępczości
Jagoda Grondecka Emirat to my. Jak talibowie odbijali Afganistan
Paweł Smoleński Syrop z piołunu. Wygnani w akcji "Wisła" (wyd. 3)
Emilia Sułek Baranie oko. Reportaż z Kirgistanu
Michał Książek Jakuck. Słownik miejsca (wyd. 2)
Mariusz Szczygieł Niedziela, która zdarzyła się w środę (wyd. 4)
Aneta Pawłowska-Krać Milion myśli naraz. O dorosłych z ADHD
Agnieszka Zielińska Gdzie słońce spędza zimę. Historie z Andaluzji
Katherine Eban Gorzkie pigułki. Mroczna prawda o tańszych zamiennikach leków
Marcin Stasiak Lekarze prowincjonalni
Liao Yiwu Prowadzący umarłych. Opowieści prawdziwe. Chiny z perspektywy nizin społecznych (wyd. 3)
W serii ukaże się m. in.:
Iwona Dudzik Dzieci w chmurze. Edukacja domowa w Polsce
Krystyna od pewnego momentu wiedziała. Albo raczej: domyślała się. Nie umie wytłumaczyć, skąd ani dlaczego. Po prostu tak podpowiadała jej intuicja.
One mogą to wszystko czuć.
Niektóre ważyły mniej niż kilogram - tyle co jedno opakowanie mąki albo cztery dorodne jabłka. Miały bardzo cienką skórę. Schodziła pod palcami Krystyny u tych, które umierały.
Zaczęła tę pracę na początku XXI wieku. Trafiła wtedy na oddział neonatologiczny jednego z najlepszych szpitali w Polsce. Miał trzeci stopień referencyjności, co oznacza, że przyjmował najcięższe przypadki. Krystyna na początku jeździła w transporcie medycznym i przewoziła wcześniaki urodzone w mniejszych szpitalach. W jej ośrodku miały szansę - niewielką, ale dużo większą niż w innych miejscach. Oddział intensywnej terapii miał zastąpić organizm matki i dać im czas. Chronić przed światłem, hałasem, powietrzem, bakteriami. Ale też: nakłuwać, intubować, poddawać zabiegom i poważnym operacjom.
Bez znieczulenia.
Na początku Krystyna w ogóle o tym nie myślała. Głowa pękała jej od adrenaliny: miała zrobić wszystko, żeby dzieci przeżyły transport. Każdy dowieziony do szpitala żywy wcześniak był sukcesem. Potem, już na oddziale, zespół lekarzy wprawiał w ruch maszynerię, która miała to życie wydłużyć. Wszyscy chcieli dla pacjentów jak najlepiej. Wszyscy też byli pewni, że ich układ nerwowy jest na tyle niedojrzały, że nie przewodzi sygnałów bólu. Taki był - zgodnie z ich wiedzą - konsensus, którego nikt wtedy nie podważał. Lekarze powtarzali to pielęgniarkom. Pielęgniarki uspokajały rozdygotanych rodziców. "Jego mózg jest jeszcze niedojrzały. Nic go nie boli". Świat nauki ustalił to już dawno temu. Nie było powodów, żeby w to wątpić.
Nakłuwanie komór mózgu albo kręgosłupów odbywało się więc bez podawania środków znieczulających. Dzieci nawet nie usypiano, jedynie ich mięśnie były sparaliżowane. W przypadku dorosłych - tego akurat lekarze byli pewni już od dawna - samo uśpienie podczas operacji nic by nie dało. Do mózgu i tak docierałby sygnał o rozrywanej, ciętej albo przekłuwanej tkance. Ból skutecznie przebija się przez sen, utratę przytomności, śpiączkę. Żłobi w mózgu wspomnienia, czasem traumę. Dlatego przed operacją ludziom podaje się fentanyl, jeden z najsilniejszych opioidów.
Krystyna czasem zatrzymywała się przy inkubatorach. Miała coraz więcej wątpliwości.
Inne pielęgniarki też je miały. Może dlatego że one, w przeciwieństwie do lekarzy, przebywały w pobliżu inkubatorów dwanaście godzin na dobę, obserwując każdy spazm, każde drgnienie powiek? Ktoś mógłby powiedzieć, że przesadzają. Widzą rzeczy, których nie ma. Nadinterpretują. Ale Krystyna z czasem była coraz bardziej pewna. Nie dziwiły jej nagłe zgony po zabiegach: dzieci, które ratowano agresywnie, inwazyjnie, przeżywały parę godzin. Potem pojawiało się krwawienie do mózgu i śmierć. Krystyna zdawała sobie sprawę, że powodów tego krwotoku mogło być wiele. Wcześniak to pacjent najwyższego ryzyka. Ale jednocześnie była absolutnie pewna tego, że niektóre dzieci po prostu nie wytrzymywały bólu. Umierały udręczone, z rurkami w gardle i igłami wbijanymi w cienką skórę. Dwadzieścia lat temu mało kto miał odwagę mówić o uporczywej terapii noworodka.
Zmiany przyszły szybko. Neonatologia rozwijała się w błyskawicznym tempie i po kilku latach pracy Krystyny personel oddziału przestrzegał już zupełnie nowych wytycznych. Przed intubacją albo nakłuwaniem komór mózgu pielęgniarki miały podawać noworodkom jedną kroplę tramadolu, słabego opioidu.
Krystyna przyglądała się tym zabiegom przez grube szkło inkubatora. Obserwowała nagłe ruchy powiek, zaciśnięte piąstki, drżenia nóżek.
Potem zdarzało jej się "pomylić". Nazywała to "omsknięciem ręki". Gdy ręka jej się omsknęła, wlewała dzieciom do ust nie jedną, lecz dwie albo trzy krople opioidu. Inne pielęgniarki robiły tak samo. Krystyna nie umie wytłumaczyć, jak i skąd, ale po prostu wiedziały. Były już wtedy absolutnie pewne.
One czują ból.
Pewność miała też Jill Lawson, gospodyni domowa z Marylandu, która w 1985 roku urodziła synka. Jeffrey przyszedł na świat trzy i pół miesiąca przed terminem. Ważył niecały kilogram i pilnie potrzebował operacji podwiązania naczynia krwionośnego w pobliżu serca. Wcześniaki z nierozwiniętym jeszcze układem sercowo-płucnym często przechodzą taki zabieg.
Po obu stronach jego szyi lekarze wycięli otwory, przez które wprowadzili cewnik do żyły. Następnie chirurg otworzył ciało Jeffreya, robiąc nacięcie od mostka do kręgosłupa. Żeby dostać się do serca, rozwarł żebra i przesunął na bok płuco. Podwiązał naczynie krwionośne i zaszył chłopca. Na koniec wyciął kolejny otwór z boku ciała, po czym wprowadził przez niego dodatkową rurkę.
Operacja się udała. Ale Jeffrey żył potem jeszcze tylko pięć tygodni.
Już po jego śmierci Jill dowiedziała się, że chłopiec nie był znieczulony podczas zabiegu. Anestezjolog podał mu wyłącznie środek zwiotczający mięśnie. To nie była pomyłka, wypadek przy pracy ani tragiczne niedopatrzenie: czterdzieści lat temu w Stanach, a pewnie też wszędzie na świecie, noworodki nie dostawały w takich sytuacjach żadnych leków przeciwbólowych. Jill Lawson nie umiała się z tym pogodzić. Była wciąż w żałobie, kiedy postanowiła zawalczyć z całym medycznym światem o uznanie bólu wcześniaków.
Na początku wysyłała listy. Próbowała zainteresować tym tematem towarzystwa medyczne i polityków. Bez skutku. W jednym ze swoich listów-apeli pisała, że nigdy nie uwierzy lekarzowi, nawet najbardziej doświadczonemu, jeśli ten twierdzi, że niemowlęta nie czują bólu. Przeciwko sobie miała nie tylko sceptycznych pediatrów, ale przede wszystkim głęboko zakorzenioną w świecie medycznym tradycję unieważniania dziecięcego bólu.
Dopiero jej gniew miał tę tradycję podważyć.
Najdelikatniejszy był Adolf Kussmaul, niemiecki internista. Zbliżał ptasie piórka do twarzy noworodków i łaskotał ich wargi, noski, rzęsy. Reakcje dzieci notował, bo interesowała go wrażliwość ich zmysłów. Czasem zamiast piórka używał cienkiego szklanego pręta. Eksperyment zakończył, kiedy zauważył, że nawet delikatny dotyk powoduje u niektórych noworodków niepokój oraz płacz. Kilkanaście lat później, w 1873 roku, chirurg Alfred Genzmer zamiast ptasich piór używał szpilek. W ramach swoich "badań" zadał ból 60 noworodkom, kłując ich nosy, górne wargi i ręce. Kłuł je tak długo, aż zaczynała lecieć krew. W obserwacjach zapisał, że nie zauważył u dzieci żadnych oznak niepokoju, może poza "łzawieniem oczu"1. Jego zdaniem nie miało ono jednak nic wspólnego z odczuwaniem bólu.
Genzmer był typowym przedstawicielem swoich czasów. W drugiej połowie XIX wieku w Europie panowało powszechne przekonanie, że niemowlęta to istoty prymitywne, o niewykształconych jeszcze zmysłach. Nie było też wtedy metod, za pomocą których dałoby się je właściwie zbadać. Dużo zależało od wrażliwości samego badacza, ale też tego, na ile był skłonny przeciwstawić się obowiązującym wtedy założeniom. Genzmer widocznie wolał płynąć z prądem. Jego spostrzeżenia cytował potem słynny fizjolog Wilhelm Preyer, autor popularnej pracy pod tytułem Dusza dziecka. Analizował w niej rozwój własnego syna, Axla - i nie miał żadnego problemu z przyznaniem, że jego synek, nawet jako niemowlę, reagował na najlżejszy dotyk. Zachowawczo zgadzał się jednak z Genzmerem, że młodsze dziecko nie odczuwa bólu w takim samym stopniu jak kilkulatek. Mimo to musiały nim targać silne wątpliwości, bo w innym miejscu napisał, że płacz dziecka po zadaniu mu bólu jest bardzo charakterystyczny: przenikliwy i uporczywy - co może być dowodem na to, że niemowlę cierpi.
W 1917 roku Margaret Gray Blanton, która badała zachowania noworodków, opisała ich reakcje na ból jako "odruchy". Było to zgodne z modną wtedy koncepcją behawioryzmu, która redukowała ludzką psychologię wyłącznie do obserwowalnych zachowań. Blanton kłuła noworodki igłą w duże palce u stóp, a ich płacz i wierzganie nóżkami były według niej instynktowną reakcją na bodziec i niczym więcej. Podczas innego eksperymentu Blanton kłuła 21 śpiących noworodków szpilką w nadgarstki. W swoich zapiskach zaznaczyła, że gdy wbiła szpilkę sobie w to samo miejsce, "wywołała reakcję bólową". Noworodki - jej zdaniem - nie poczuły tego samego co ona. Aż osiem z nich nie obudziło się podczas kłucia, co według niej miało świadczyć o ich niskiej wrażliwości na ból.
Kłucie noworodków szpilkami albo igłami miało zdaniem behawiorystów jedną poważną wadę: końcówka igły wywierała nacisk na skórę i to odczucie mogło już samo w sobie wywoływać reakcję dziecka. Do tego trudno było w pełni kontrolować głębokość wbijania igły u poszczególnych noworodków. Dlatego Mandel Sherman i Irene Sherman z University of Chicago opracowali bardziej precyzyjne narzędzia do zadawania dzieciom cierpienia. Ich celem było stworzenie "niezawodnego aparatu do wytwarzania dokładnych bodźców służących do wykrywania progów bólu". Pierwszym takim aparatem był przyrząd z wyglądu podobny do długopisu, którego nasadka kontrolowała głębokość ukłucia igłą. Drugim - elektryczny przyrząd do wywoływania wstrząsów o natężeniu 12,5 miliampera.
Reakcje noworodków zarówno na kłucie, jak i rażenie prądem (głównie ruchy nóżkami i rączkami, niepokój, płacz) nadal nie były wystarczające, by przekonać badaczy, że dzieci czują ból. W swoich ocenach pozostali równie zachowawczy co poprzednicy. "Być może reakcji niemowląt na ten bodziec nie można nazwać reakcją bólową, ponieważ ich psychologiczna natura jest nieznana" - pisali we wnioskach z eksperymentu. Z jednej strony przyznawali, że w przypadku badania niemowląt zostały "wyeliminowane komplikacje psychologiczne typowe dla dorosłych", przez co teoretycznie możliwy jest u nich pomiar "czystego" bólu. Z drugiej strony sami sobie przeczyli: zlekceważyli reakcje dzieci, ponieważ te nie mogą mówić, przez co ich doświadczenie uznali za nieprzeniknione i ostatecznie nieistotne.
Kiedy moda na behawioryzm zaczęła przemijać, inna badaczka, Myrtle McGraw, tłumaczyła rzekomą niewrażliwość noworodków na ból niedojrzałością ich mózgu. W ramach swojego eksperymentu zadała ból 75 dzieciom - kłuła je szpilkami w równych odstępach czasu, od ich urodzenia do ukończenia przez nie czwartego roku życia. Noworodki jej zdaniem nie przejawiały żadnej wrażliwości na ból. Tygodniowe niemowlęta już większą, bo odruchowo cofały nóżkę. Im starsze były dzieci, tym bardziej żywiołowe były ich reakcje, co skłoniło McGraw do uznania, że czucie bólu ma bezpośredni związek z rozwojem mózgu.
Prace McGraw były szeroko cytowane przez cały XX wiek i nikt ich właściwie nie podważał - i to pomimo faktu, że istniały wcześniejsze badania innego lekarza, które prezentowały zupełnie przeciwny pogląd. W latach dwudziestych wybitny niemiecki pediatra Albrecht Peiper kłuł noworodki w piętę na głębokość od dwóch do czterech milimetrów, co, jak opisywał, powodowało wyraźną reakcję: dzieci poruszały się i krzyczały. Wcześniaki reagowały z pewnym spowolnieniem, ale Peiper nie miał wątpliwości, że też czują te ukłucia. Na podstawie swoich obserwacji stanowczo stwierdził, że ból u tak małych dzieci występuje. "Mogłem wywołać drżenie za pomocą ukłucia szpilką w okolicy twarzy płodu ludzkiego o długości 23 centymetrów" - zapisał. Brak reakcji dzieci w eksperymentach wcześniejszych badaczy, w tym Genzmera, tłumaczył tym, że dzieciom mogły doskwierać głód, zimno oraz zły stan zdrowia, które osłabiają naturalne odruchy.
Peiper prowadził swoje badania blisko piętnaście lat przed eksperymentami McGraw. O ile jednak jej prace odniosły sukces, o tyle wnioski niemieckiego pediatry, który jako jedyny głośno bronił prawa noworodków do ochrony przed bólem - pisał, że dorośli zastrzegli sobie prawo do znieczulenia podczas operacji, a jednocześnie skazują najmniejsze dzieci na cierpienie "wbrew codziennemu doświadczeniu i wiedzy naukowej" - świat nauki po prostu zignorował.
W drugiej połowie XX wieku zainteresowanie psychologów i pediatrów tym tematem malało. Sprawa wydawała się właściwie zamknięta: noworodki poniżej pierwszego miesiąca życia mają zbyt mało rozwinięty mózg, żeby odczuwać ból. Brzmiało to odpowiednio nowocześnie, ale też sankcjonowało praktyki szpitalne i nie komplikowało pracy anestezjologom - bo przecież znieczulanie tak małych dzieci niosłoby za sobą spore ryzyko. Peiper zmarł w 1968 roku, na długo przed tym, nim Jill Lawson, która ból u dzieci uważała za coś oczywistego, spróbowała poruszyć niebo i ziemię, by przekonać do tego też lekarzy.
Sprawa Jeffreya Lawsona stała się głośna, kiedy napisały o niej gazety. Ale już wcześniej niektórzy pediatrzy po cichu przyznawali Jill rację. Film edukacyjny z udziałem Lawson był nawet pokazywany studentom medycyny w San Francisco. Atmosfera wokół tematu zaczynała się zmieniać.
Byli też naukowcy, którzy niezależnie od sprawy Jeffreya prowadzili badania nad skutkami zabiegów bez znieczulenia u dzieci. Najważniejsze z tych badań ze względów etycznych nigdy nie zostało powtórzone. Kierował nim brytyjski lekarz Kanwaljeet S. Anand2. Połowę wcześniaków, które potrzebowały operacji, anestezjolodzy znieczulili odpowiednią dla ich wieku dawką fentanylu. Pozostałym dzieciom podali lek zwiotczający mięśnie i dodatkowo podtlenek azotu, czyli tak zwany gaz rozweselający. W wielu szpitalach na świecie gaz był stosowany "na wszelki wypadek" jako mniej ryzykowna metoda znieczulania dzieci, która jednak nie miała prawa działać podczas poważnych operacji - była po prostu za słaba. Wszystkim wcześniakom doktor Anand pobrał krew dwukrotnie: przed operacją podwiązania przewodu tętniczego i po niej. W kolejnych tygodniach sprawdzał też, jakie powikłania po zabiegu wystąpiły u dzieci. Wyniki badań krwi okazały się jednoznaczne: u wcześniaków znieczulonych fentanylem wykryto znacznie niższy poziom hormonów stresu. Dzieci znieczulane miały też o wiele mniej powikłań pooperacyjnych, w tym krwotoków do mózgu czy zaburzeń krążenia. Wyniki ukazały się na łamach czasopisma "Lancet", Anand zaś zaprzestał dalszych badań, aby nie narażać na niepotrzebne cierpienie kolejnych noworodków. Cztery lata później powiedział dziennikarzom "Los Angeles Times", że to badanie nie rozstrzygnęło, czy noworodki czują ból w taki sam sposób jak starsze dzieci; tego po prostu nie da się stwierdzić. Udowodniło jednak, że ból powoduje u nich takie same reakcje fizjologiczne jak u każdego człowieka: podnosi ciśnienie, przyspiesza akcję serca, zaburza sen3. Ciało mówi językiem bólu niezależnie od wieku.
Ostatecznie Lawson zwyciężyła: w 1987 roku Amerykańska Akademia Pediatrii (American Academy of Pediatrics, AAP) uznała za nieetyczne przeprowadzanie operacji na noworodkach bez znieczulenia4. Od tamtej pory zmiana faktycznie następowała - działo się to jednak powoli. Dawne przekonania trzymały się mocno jeszcze przez długi czas, zarówno w Stanach, jak i w Europie.
W 2006 roku AAP opublikowała wytyczne dotyczące leczenia bólu u noworodków5, dając jasno do zrozumienia, że uśmierzanie cierpienia u tak małych dzieci powinno być dla medyków celem samym w sobie, a nie czymś, co robi się "przy okazji". W 2012 roku Światowa Organizacja Zdrowia przedstawiła szczegółowe wskazówki w kwestii używania leków przeciwbólowych u noworodków i starszych dzieci6. W przypadku bólu łagodnego WHO zaleca stosowanie paracetamolu. Jeśli dziecko bardzo cierpi, należy włączyć opioidy i podawać je w regularnych odstępach czasu. To bardzo ważne, bo skuteczne ratowanie wcześniaków jest często agresywne, inwazyjne. Są badania pokazujące, że liczba bolesnych procedur, jaka przypada na jednego noworodka na oddziale intensywnej terapii, waha się od 12 do 16 w ciągu jednego dnia. Dzieci są kłute, intubowane, mają zakładane sondy żołądkowe. Postęp, jaki dokonał się w neonatologii, imponuje. Jednak jego ceną jest ból. Coraz więcej bólu.
Aby go zmniejszyć, nie zawsze potrzebna jest farmakologia. Ból przy zerwaniu plastra albo wbiciu igły można ukoić też przytuleniem mamy albo ssaniem smoczka. AAP zaleca kangurowanie i masowanie dziecka oraz podawanie mu słodkich roztworów podczas mniej inwazyjnych, ale wciąż nieprzyjemnych zabiegów. Te metody powinny być absolutną podstawą w opiece nad wcześniakiem, ponieważ dziecko z ciągłym nieukojonym bólem staje się często nadwrażliwe, ma więcej powikłań i znacznie dłużej przebywa w szpitalu. Badania i wytyczne z ostatnich lat mówią jasno: uśmierzania bólu u malutkich dzieci nie można zaniedbać. To nie jest kwestia wyłącznie humanitaryzmu, ale też skuteczności leczenia.
A. (prosi o anonimowość) jest młodą lekarką w trakcie specjalizacji z neonatologii. Studia medyczne skończyła w 2020 roku i od czterech lat pracuje w szpitalu o trzecim, najwyższym stopniu referencyjności. Są tam ratowane najbardziej skrajne wcześniaki. A. opowiada, że zdarzało jej się słyszeć od specjalistów na oddziale, że "przecież noworodki nie czują bólu".
- To byli starsi neonatolodzy, tuż przed emeryturą. Młodsi z reguły są na bieżąco z aktualnym stanem badań - mówi.
A. po kilku latach pracy jest już wyczulona na sygnały, że dziecko cierpi. Do oceny bólu u wcześniaka używa też specjalnych skali, w tym NIPS (Neonatal Infant Pain Scale), która podpowiada, co w zachowaniu noworodka powinno zwrócić uwagę. Czy dziecko płacze w sposób ciągły czy urywany? Czy jego płacz przypomina ciche jęczenie czy raczej skowyt? Czy marszczy mu się czoło? Jak oddycha? Płytko i szybko, a może wolno i głęboko? W jaki sposób rusza rękami i nogami - chaotycznie czy spokojnie? Czy jest niespokojne, rzuca się? A może leży rozluźnione i zrelaksowane? Najtrudniej oceniać twarz dziecka, które jest zaintubowane - twierdzi A. Trzeba długo i uważnie się w nią wpatrywać, żeby odczytać sygnały bólu.
Silny ból u większości noworodków - dodaje A. - widać często po tym, że dziecko nie przestaje płakać nawet w objęciach mamy. Gdy do tego kręci się, napina nóżki i ciągle zmienia pozycję, A. zleca leki. Nigdy nie ma do końca pewności: dała ich za mało, za dużo, w sam raz? Może dziecko stało się ospałe, ale nadal cierpi? A może przez zbyt duże dawki nabawi się potem syndromu odstawienia, przez co bardzo trudno będzie je od opioidów odzwyczaić? Leczenie wcześniaka to niemal same znaki zapytania. I niewielki margines błędu.
W 2013 roku Magdalena Panek, badaczka z Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, sprawdziła, jak personel oddziałów neonatologicznych traktuje zalecenia dotyczące uśmierzania bólu u wcześniaków. W jej szeroko zakrojonym badaniu ankietowym wzięło udział 235 lekarzy oraz 617 pielęgniarek i położnych z całej Polski7. Bólu u noworodków nikt raczej nie negował, jednak wyniki ankiet pokazały, że dla wielu lekarzy jest to kwestia drugorzędna. Aż jedna trzecia medyków ze szpitali o najwyższym stopniu referencyjności przyznała, że przed intubacją wcześniaków nie stosowali żadnych leków przeciwbólowych. Pięcioro z nich stwierdziło, że nie znieczulali pacjentów przed założeniem im drenu do jamy opłucnej. Nieco lepiej wyglądało - przynajmniej w deklaracjach - stosowanie przez personel medyczny niefarmakologicznych metod uśmierzania bólu. Zdecydowana większość lekarzy, pielęgniarek i położnych twierdziła, że korzysta z tych metod na co dzień. Jako przykład podawali kangurowanie przez rodzica podczas pobierania dziecku krwi z pięty.
A. mówi, że na jej oddziale każda planowana intubacja u dziecka jest przeprowadzana w silnym znieczuleniu. Ale już na co dzień brakuje czasu i możliwości, żeby utulić malca podczas wbijania igły w żyłę. Taka jest rzeczywistość szpitalnych oddziałów: rodzice nie zawsze mogą być obecni przy dziecku, a pielęgniarki są przeciążone ogromem pracy i odpowiedzialności. Dlatego jakaś porcja tego wcześniaczego cierpienia - nie wiadomo, jak duża - pozostaje nieuśmierzona.
W 2010 roku w czasopiśmie "NeuroImage" ukazał się artykuł dowodzący, że dzieci urodzone przed terminem odczuwają ból znacznie silniej niż noworodki donoszone oraz starsze dzieci. Autorzy tłumaczą to niedojrzałością układu nerwowego, który nie wykształcił jeszcze strategii obronnych przed bólem8.
Jest to zupełna odwrotność tego, w co świat medyczny wierzył przez niemal cały XX wiek.
Krystyna nie znała tego badania. Mimo to dokładnie w tym samym roku zrezygnowała z pracy na oddziale neonatologii. Gdy odchodziła, było to zupełnie inne, o wiele bardziej nowoczesne miejsce. Pozostało tam jednak coś, co ona nazywa "agresją ratowania". Ciągłe nakłuwanie, nacinanie, wpychanie rurek, zrywanie plastrów z delikatnej skóry. Wiedziała, że to konieczne. Jednak coraz trudniej jej się na to patrzyło. Szczególnie jeśli dziecka i tak nie udało się uratować.
Przeszła do hospicjum - tam było spokojniej, ciszej. Nikt nikogo nie popędzał. Rodziny tuliły dzieci w ramionach do końca, a ona im towarzyszyła. I czasem tylko łapała się na tym, że wciąż myśli o wcześniakach, które na tamtym oddziale umarły. I o tym, że spędziły całe życie w bólu. I że być może niczego innego poza nim nie poznały.
Reszta tekstu dostępna w regularnej sprzedaży.