Wprowadzenie i założenia badawcze

O seksualności osób niepełnosprawnych intelektualnie mówi się coraz więcej. Pojawiają się nowe opracowania naukowe - książki i artykuły, jak również liczne felietony w prasie kolorowej. To rosnące zainteresowanie otworzyło osobom niepełnosprawnym intelektualnie w pewnym stopniu drogę ku integracyjnemu bytowaniu i normalizacji życia.

Na wstępie prezentowanej czytelnikowi pracy należy postawić kilka tez, które przybliżą charakter książki i poruszanych w niej problemów:

- Osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają płeć, przechodzą różne stadia rozwoju seksualnego, na różnych etapach i w różnych warunkach życia mają różne potrzeby seksualne, możliwości i ograniczenia. Stwierdzenie to prowadzi do powstania pytań, na które stara się odpowiedzieć niniejsze opracowanie: Jaka jest seksualność osób niepełnosprawnych intelektualnie - czy taka sama jak ludzi pełnosprawnych, czy inna - różna? Czy istnieje jakaś jedna wspólna dla wszystkich seksualność? Czy fakt obniżenia sprawności intelektualnej znacząco wpływa na obniżenie popędu seksualnego i zmienia sposób zaspokajania potrzeb seksualnych?

Podstawowym problemem badawczym, który stawiam sobie w tej pracy jest zatem pytanie o to czy, a jeżeli tak - to jaki jest poziom rozwoju seksualnego osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną w zakresie tożsamości płciowej, orientacji seksualnej, zainteresowań i preferencji seksualnych oraz funkcjonowania seksualnego.

- Rodziny generacyjne mają problem z seksualnością swoich dzieci, nie wiedzą, w jaki sposób i w jakim kierunku je wychowywać. W znaczący sposób wpływa to na kształtowanie ich rozwoju psychoseksualnego. Dla wielu rodziców rozwój seksualny ich dziecka staje się widoczny dopiero na początku okresu dojrzewania i szybko urasta do rangi ogromnego problemu. Określanie własnej tożsamości płciowej, osiąganie niezależności, odpowiedzialności za siebie, kształtowanie pozytywnego wizerunku siebie i własnego ciała, akceptacja wyglądu, zintegrowanie elementów dojrzałości seksualnej oraz rozwój zainteresowań seksualnych i dążenie do aktywności seksualnej często stanowią trudne wyzwanie nie tylko dla dorastającego dziecka niepełnosprawnego intelektualnie - są również przyczyną silnego stresu rodzicielskiego. Rodzice muszą przygotować dorastającego człowieka do konsekwencji wynikających z jego niepełnosprawności oraz pomóc mu określić miejsce przyszłego funkcjonowania w rolach dorosłości. Wynika stąd kolejne zagadnienie, które należy rozważyć: jaką postawę względem życia seksualnego (akceptacja, stosunek niezaburzający, próżnia - bezradność, zaprzeczenie, odrzucenie) prezentują rodzice osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną? W pracy postawiono jeszcze dwa powiązane pytania badawcze: Czy, a jeżeli tak - to jaka zachodzi zależność pomiędzy rozwojem seksualnym (tożsamością płciową, orientacją seksualną, zainteresowaniami i preferencjami seksualnymi, funkcjonowaniem seksualnym) osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną a wybranymi cechami środowiska rodzinnego (płcią rodziców, ich wiekiem, niepełnosprawnością, wykształceniem, środowiskiem zamieszkania, warunkami bytowymi, strukturą zawodową rodziny)? Jakim stylem wychowawczym kierują się badani rodzice względem własnych niepełnosprawnych intelektualnie dzieci oraz czy, a jeżeli tak - to jaki istnieje związek pomiędzy prezentowanymi przez rodziców poszczególnymi stylami wychowawczymi (stylem akceptacji - odrzucenia, stylem autonomii, stylem ochraniania, stylem wymagania, stylem niekonsekwencji) a rozwojem seksualnym (tożsamością płciową, orientacją seksualną, zainteresowaniami i preferencjami seksualnymi, funkcjonowaniem seksualnym) osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną?

- Osoby z niepełnosprawnością intelektualną w świetle prawa nie mogą zakładać rodzin. W praktyce dzieje się tak, że znikoma część populacji osób z niepełnosprawnością intelektualną zakłada rodziny, mała żyje w związkach nieformalnych, niewielka miewa kontakty seksualne. Osoby te rzadko mogą liczyć na wsparcie i życie w społeczeństwie w pełni swoich oczekiwań. W kontekście idei życia wspieranego sprawą niewątpliwie najtrudniejszą i wciąż nierozwiązaną jest wychowanie potomstwa przez pary niepełnosprawnych intelektualnie rodziców.

W pracy postawiono w związku z tym kolejny problem badawczy: Jakie opinie i wyobrażenia na temat rodzinnych ról społecznych (macierzyństwa i ojcostwa) mają osoby z głębszą niepełnosprawnością intelektualną, jakie motywy ewentualnego podejmowania ról społecznych deklarują osoby badane oraz czy, a jeżeli tak - to w jakim stopniu badani potrafią prawidłowo pełnić podstawowe role rodzicielskie związane z opieką nad dzieckiem oraz czy istnieją i jak funkcjonują rodzice niepełnosprawni intelektualnie?

- Warto zwrócić uwagę na jeszcze inne dylematy - do czego chcemy dążyć jako społeczeństwo? Czego brakuje w obecnym systemie, aby optymalizować życie, w tym życie seksualne, osób z niepełnosprawnością intelektualną? Być może potrzebne są zmiany prawa, zmiany świadomości społecznej, wspieranie rodzin, wsparcie opiekunów pracujących w domach opieki w zakresie rozwoju seksualnego osób niepełnosprawnych intelektualnie. W opracowaniu tym pojawiają się zatem postulaty zmian przede wszystkim na polu edukacji i pedagogiki.

Powodów wyboru właśnie tych problemów badawczych jest kilka, a związane są przede wszystkim z chęcią zrozumienia tego, jaka jest seksualność dorosłych Polaków z głębszą niepełnosprawnością intelektualną i czy seksualność ta wbrew obiegowym opiniom różni się od seksualności osób pełnosprawnych. Jaki jest udział rodzin w kształtowaniu się seksualności osób niepełnosprawnych - czy postawy rodziców wobec seksualności dzieci niepełnosprawnych intelektualnie w jakiś znaczący sposób różnią się od postaw rodziców dzieci pełnosprawnych?

Praca pisana jest z punktu widzenia pedagoga specjalnego, dlatego starano się szukać takich problemów i ich rozwiązań, które obecnie stanowią przedmiot zainteresowania pedagogów specjalnych. Praca nie traktuje więc o wszystkich możliwych aspektach seksualności człowieka niepełnosprawnego (klinicznych, psychologicznych, genetycznych, biologicznych, prawnych, religijnych), a tylko takich, które leżą w centrum zainteresowania pedagoga - dotyczących przede wszystkim doświadczania własnej seksualności przez osoby niepełnosprawne oraz związków między postawami rodziców a rozwojem seksualnym osób niepełnosprawnych intelektualnie. W końcowej części pracy przedstawiono kilka implikacji dla praktyki pedagogicznej i edukacji seksualnej.

Praca oparta jest na badaniach własnych, prowadzonych w latach 2008-2012. Przedmiotem pracy jest analiza seksualności człowieka niepełnosprawnego intelektualnie, a także podstawowych cech środowiska rodzinnego, które mogą mieć związek z poziomem rozwoju seksualnego osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną (poziom umiarkowany i znaczny niepełnosprawności intelektualnej). Do opisu rozwoju seksualnego zastosowano Model Rozwoju Seksualności Seligmana, który obejmuje pięć kategorii: tożsamość płciową, orientację seksualną, zainteresowania seksualne i preferencje seksualne, funkcjonowanie seksualne, role płciowe. W pewnym uproszczeniu można przyjąć, że wybrany do badań okres rozwojowy wczesnej dorosłości to według teorii E. Eriksona okres, w którym człowiek stoi przed bardzo ważnym zadaniem życiowym, jakim jest osiągnięcie zdolności do zbudowania intymnego związku i możliwość osiągnięcia poczucia miłości i wspólnoty bez utraty własnej tożsamości. Natomiast R.J. Havighurst do najważniejszych zadań tego etapu zalicza między innymi: wybór partnera życiowego, wejście w intymne relacje z płcią przeciwną, podjęcie społecznych zachowań seksualnych oraz podjęcie ról rodzinnych, jak rola małżonka czy rodzica.

Punktem wyjścia dla niniejszych analiz stała się socjoekologia, a więc założenie o relacji człowieka ze środowiskiem, w którym jest on określony jako organizm biopsychospołeczny. Środowisko jest natomiast strukturą złożoną z czynników osobowych społecznych i kulturowych. Analizy przeprowadzone zostały z punktu widzenia paradygmatu systemowo-ekologicznego: ujęcia rodzin, niepełnosprawności i seksualności. Zgodnie z tym podejściem rozumienie rozwoju seksualnego człowieka niepełnosprawnego intelektualnie polega na szukaniu związków jego charakteru z określonymi oddziaływaniami najbliższego środowiska, w którym funkcjonuje. W badaniach brano zatem pod uwagę fakt, iż oddziaływanie na jednostkę musi uwzględniać całokształt jej relacji z otoczeniem, a seksualność, jako atrybut człowieka, staje się niezróżnicowaną siłą napędową o złożonych uwarunkowaniach, znajdującą ujście w formach ukształtowanych przez systemy, w których żyje człowiek. Zgodnie z tym na seksualność człowieka składają się nie tylko czynniki biologiczne, lecz również psychospołeczne, zwłaszcza wychowawcze oraz kulturowe.

Przyjęty model badawczy zakłada, że rodzina w jej cechach strukturalnych, społeczno-ekonomicznych oraz psychologiczno-pedagogicznych oddziałuje na rozwój seksualny dziecka niepełnosprawnego intelektualnie, będąc źródłem podstawowych doświadczeń indywidualnych i społecznych zachowań. Rozwój seksualny w pewnym zakresie może być traktowany jako rezultat oddziaływań podstawowych składników środowiska rodzinnego.

W badaniach posłużono się przede wszystkim metodą sondażu diagnostycznego. Do realizacji wybranej metody badań wykorzystano następujące narzędzia:

1. Kwestionariusz wywiadu do badania doświadczeń seksualnych osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębszym (KSON) - w wersji dla kobiet i mężczyzn, opracowanie R. Kijak (2007).

Dodatkowo wykorzystano kilka skal własnego autorstwa:

- Skala zadowolenia z życia seksualnego; jest to test złożony z dziesięciu pytań, zawierających stwierdzenia dotyczące różnych aspektów życia seksualnego człowieka (aktywność masturbacyjną i jej częstotliwość, wrażliwość seksualną na bodźce węchowe, dotykowe i wzrokowe, jakość współżycia seksualnego, pozycje seksualne, gotowość pełnienia ról biologicznych i społecznych związanych z płcią). Badany ma odnieść się do tych stwierdzeń, określając swój stosunek do nich na trzystopniowej skali.

- Skala preferencji seksualnych i fantazji seksualnych; określa ona przypuszczalne preferencje seksualne badanej osoby. Badanie polega na optymalnym wyborze pożądanej cechy przez osobę badaną na trzystopniowej skali, gdzie: 3 oznacza dotyczy mnie całkowicie, 2 - dotyczy mnie w małym stopniu, 1 - całkiem mnie nie dotyczy. Skala składa się z 24 stwierdzeń (są to hipotetyczne sytuacje dotyczące różnych obszarów życia seksualnego - zastosowany materiał zawierał obrazki i opisy sytuacji dotyczących wszystkich kryteriów partnerskiej normy seksualnej i określających kolejno: płeć partnera seksualnego, jego dojrzałość, obustronną akceptację, nieszkodzenie zdrowiu, fetyszyzm, transwestytyzm, pedofilię, zoofilię, sadyzm, masochizm, ekshibicjonizm, oglądactwo).

- Skala popędu seksualnego; jest to test składający się z dziesięciu pytań, zawierających stwierdzenia dotyczące różnych sytuacji seksualnych w życiu człowieka powodujących wzrost napięcia seksualnego. Badany ma za zadanie odnieść się do tych stwierdzeń, określając na trzystopniowej skali jaka jest waga poszczególnych stwierdzeń w jego życiu, od całkowicie nieistotna (1) do bardzo istotna (3).

- Skala porozumiewania się z partnerem; jest to test składający się z ośmiu pytań, zawierających stwierdzenia dotyczące różnych aspektów życia partnerskiego. Badany ma odnieść się do tych stwierdzeń, określając swój stosunek do nich na pięciostopniowej skali. Pytania dotyczą: kontaktu z partnerem, potrzeb w związku, cech idealnego związku i problemów w związku.

- Skala skłonności hetero- i homoseksualnych; składa się z siedmiu stwierdzeń, do których badany ma się odnieść, zaznaczając swój stosunek na trzystopniowej skali: od 1 - całkiem mnie to nie dotyczy do 5 - dotyczy mnie całkowicie. Skala bada jedynie preferencje seksualne, bowiem w myśl najnowszych badań z zakresu seksuologii trudno jednoznacznie określić na podstawie skali faktyczną skłonność seksualną osoby badanej. Takie badania mogą być prowadzone z wykorzystaniem specjalistycznej aparatury rejestrującej zmiany w mózgu podczas oglądania obrazków zawierających określone treści seksualne.

- Test postaw wobec seksualności (na podstawie W.E. Snell, D.R. Papini). Test postaw wobec seksualności określa trzy rodzaje stosunku badanych do ich życia seksualnego: seksualną pewność siebie, depresję na tle seksualnym, zaabsorbowanie seksem.

- Test związków seksualnych (na podstawie T.G. Hughes, W.E. Snell). Test składa się z 24 stwierdzeń i pięciostopniowej skali, od 1 - zupełnie do mnie nie pasuje do 5 - bardzo do mnie pasuje. Test bada "relacje seksualne oparte na wymianie" i "relacje seksualne jako wspólnotę"; pierwsza skala charakteryzuje osoby nieangażujące się w związek, traktujące go jako pole eksperymentów seksualnych, bez nadmiernego angażowania się uczuciowego w sprawy partnera, druga skala dotyczy osób zaangażowanych w związek uczuciowo i emocjonalnie.

Dodatkowo w badaniach wykorzystano plansze przedstawiające przedmioty, czynności oraz cechy związane z życiem seksualnym człowieka. Plansze zawierały nazwy przedstawianych pojęć, a wszystkie rysunki miały postać schematyczną i znacznie uproszczoną. Większość używanych podczas badań pomocy została przygotowana przez autora, niektóre pochodziły z książki L. Kerr-Edwardsa i L. Scotta: Talking together about sex and relationships, Londyn 2011. W badaniach wykorzystano również rekwizyty, takie jak: lalki niemowląt, wanienkę, łóżeczko, ubranka dziecięce, wózek, bowiem jednym z zadań badanych było zademonstrowanie jak opiekować się dzieckiem oraz wskazanie przedmiotów służących do opieki nad niemowlęciem i przypisanie ich do konkretnych czynności pielęgnacyjnych: przewijania dziecka, układania dziecka do snu, kąpieli itp. Dodatkowo stworzono zestaw plansz dotyczących życia codziennego i zestaw niedokończonych pytań, do których badani mieli się odnieść i je uzupełnić. Było to 6 sytuacji, przedstawiających: matkę przewijającą niemowlę, ojca kąpiącego dziecko, rodziców układających dziecko do snu, rodziców wychodzących z dzieckiem na spacer, karmienie dziecka, zabawę z dzieckiem.

Z uwagi na charakter badań, dotyczących sfer szczególnie wrażliwych i intymnych, skrywanych i niechętnie ujawnianych, konieczne stało się poddanie przygotowanego kwestionariusza wywiadu konsultacjom psychologa - psychoterapeuty oraz psychiatry. Wszystkie osoby biorące udział w badaniu wyraziły na to zgodę. Oprócz tego o zgodę proszono również rodziców lub opiekunów badanych osób oraz dyrektorów placówek, w których badania były prowadzone.

2. Kwestionariusz ankiety do oceny postawy rodziców względem seksualności niepełnosprawnych intelektualnie dzieci (KPRS), opracowanie R. Kijak (2007).

Kwestionariusz ankiety do badania postawy rodziców wobec seksualności własnych głębiej niepełnosprawnych intelektualnie dzieci jest narzędziem opartym na skali typu Likerta. Skala składa się z trzech części, odnoszących się kolejno do trzech komponentów postawy. Pierwsza część, złożona z 18 pytań, podzielonych na sześć obszarów tematycznych, bada stan wiedzy (czyli neutralnych emocjonalnie treści wizerunku obiektu postawy) rodziców na temat wybranych aspektów życia seksualnego człowieka. Badany ma za zadanie zaznaczyć na pięciostopniowej skali własne przekonanie w danym obszarze, od zgadzam się całkowicie (5) do nie zgadzam się całkowicie (1). Pytania dotyczą: ogólnie rozumianej seksualności, praw seksualnych, dojrzewania seksualnego i higieny, podejmowania ról płciowych, aktywności seksualnej oraz antykoncepcji.

Druga część ankiety dotyczy określenia nastawienia emocjonalnego (czyli zabarwionych emocjonalnie, pozytywnie lub negatywnie, treści wizerunku obiektu postawy) rodziców do wymienionych wcześniej sześciu aspektów seksualności człowieka. Skala została zbudowana na zasadzie kontinuum, na którego końcach zapisano sprzeczne względem siebie pojęcia, wyrażające odpowiedni kierunek emocjonalny (dodatni lub ujemny). Badani mieli określić swoje nastawienie emocjonalne na pięciostopniowej skali.

Trzecia część kwestionariusza bada aspekt behawioralny, czyli to, w jaki sposób badany rodzic zachowałby się w odniesieniu do danej sytuacji. Podobnie jak w dwóch poprzednich częściach, badano nastawienie względem sześciu aspektów życia seksualnego człowieka, do których badani mieli odnieść się na pięciostopniowej skali.

Kwestionariusz poddano konsultacji pięciu kompetentnych sędziów (pedagog społeczny, pedagog specjalny, fizjoterapeutka, psycholog, pielęgniarka), którzy oceniali zawarte w nim pytania oraz określali, które z nich odpowiadają poszczególnym postawom. W wyniku tych działań ustalono 18 pytań w części wiedzy, 12 pytań w części emocje i 12 pytań w części zachowania. Określono również pięć rodzajów postaw i nadano im odpowiednie nazwy. Następnie przeprowadzono badania pilotażowe z wykorzystaniem kwestionariusza w grupie 12 osób (rodzice niepełnosprawnych intelektualnie dorosłych dzieci, uczestników warsztatów terapii zajęciowej). Wyodrębnione w wyniku badań pilotażowych i konsultacji sędziów, a także analizy empirycznej dane pozwoliły na ustalenie narzędzia mierzącego wyłonione postawy: akceptacji, stosunku niezaburzającego, próżni - obojętności, zaprzeczenia, odrzucenia.

3. Skala Postaw Rodzicielskich (wersja dla rodziców), opracowanie M. Plopa (2006), do której dołączono część w postaci kilku pytań obejmujących informacje na temat struktury środowiska rodzinnego badanych osób.

4. Kwestionariusz Obrazu Ciała (KOC), będący odpowiednikiem kwestionariusza Body Cathexis Scale autorstwa P.F. Secorda i S.J. Jourarda, który przeznaczony jest do badania stopnia zadowolenia z poszczególnych części ciała oraz określenia stopnia ich ważności. Narzędzie to składa się z 54 kategorii oznaczających elementy ciała, a badani mają za zadanie ocenić sposób myślenia o każdym elemencie ciała w aspekcie wyglądu i funkcjonowania oraz określić poziom satysfakcji z poszczególnych elementów ciała. Ze względu na fakt, iż badania przeprowadzono w grupie osób niepełnosprawnych intelektualnie, zdecydowano się na uproszczenie badania i wykorzystano jedynie elementy narzędzia KOC. Spośród 54 kategorii opisujących poszczególne części ciała i ich funkcje wybrano 12.

5. Test BES (Body Esteem Scale) autorstwa S.L. Franyoli i S.A. Shields w tłumaczeniu własnym. Test zawiera 35 pozycji, które stanowią nazwy części ciała i funkcji ciała. Zadaniem badanego jest określić stopień zadowolenia z poszczególnych części ciała i jego funkcji na pięciostopniowej skali. W celu sprawnego przeprowadzenia testu zastosowano rysunki poszczególnych części ciała i zmniejszono pięciostopniową skalę do trzystopniowej, gdzie 1 oznaczało skrajne niezadowolenie, 2 - umiarkowane zadowolenie, 3 - skrajne zadowolenie. Zarówno dla kobiet, jak i mężczyzn istnieją trzy skale opisujące ich obraz ciała. Dla kobiet są to: skala atrakcyjności seksualnej (AS), skala wagi (TW), skala sprawności fizycznej (SF); dla mężczyzn: skala atrakcyjności fizycznej (AF), skala siły fizycznej (FF), skala sprawności fizycznej (KF).

6. Test obrazkowy (Figure Rating Scale), zawierający kilka męskich i kobiecych sylwetek, zróżnicowanych pod względem masy ciała i ogólnego wyglądu zewnętrznego.

7. Z uwagi na podejmowanie w badaniach trudnych aspektów życia seksualnego osób głębiej niepełnosprawnych intelektualnie zdecydowano się na wprowadzenie dodatkowego narzędzia pomocniczego, którym był wywiad z rodzicami dorosłych osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną na temat życia seksualnego ich dzieci. Wywiad obejmował zagadnienia dotyczące podejmowania przez osoby niepełnosprawne intelektualnie określonych zachowań seksualnych w pięciu badanych zakresach tożsamości płciowej, orientacji seksualnej, zainteresowań i preferencji seksualnych oraz funkcjonowania seksualnego. Badani rodzice mieli za zadanie określić czy obserwowali takie zachowania u swoich dzieci, z jaką częstotliwością występowały i jaką przybierały formę.

Łącznie przebadano 200 osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną w wieku od 18 do 35 lat, mieszkających razem z rodzicami, uczących się w szkole (102 osoby), będących uczestnikami warsztatów terapii zajęciowej (44 osoby) lub mieszkańcami świeckich domów pomocy społecznej (54 osoby). Wszyscy badani mieli orzeczenie o niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym (69%) lub znacznym (31%). Blisko 60% badanych osób stanowili mężczyźni, pozostałą część kobiety. Około 47% było mieszkańcami miast, a 53% zamieszkiwało w małych miasteczkach (do 5000 mieszkańców) i wsiach. Oddzielną grupę badawczą (85 osób) stanowili rodzice osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną. Wyniki badań zostały przedstawione w rozdziale trzecim i czwartym. W rozdziałach tych analizę danych przedstawiono na tle obszernej literatury przedmiotu. Celowo zrezygnowano z podawania zaawansowanych obliczeń statystycznych, przede wszystkim dlatego, aby przedstawić czytelnikowi intymny obszar życia osób niepełnosprawnych intelektualnie w sposób jak najbardziej subtelny i bezpośredni. Analiza tej problematyki jest zadaniem bardzo trudnym badawczo i niezwykle łatwo można stracić jasność przekazu, zasłaniając się tabelami i wykresami. Nie chcąc jednocześnie zostać posądzonym o braki w opisie procedury badawczej we wstępie zawarłem najważniejsze informacje o stosowanej metodzie, technikach i narzędziach badawczych. Określone zostały także problemy badawcze, charakterystyka osób badanych i zakres prowadzonych badań.

Do zmiennych określających środowisko rodzinne osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną w prezentowanych badaniach zaliczono: wiek rodziców, środowisko zamieszkania rodziny, warunki bytowe rodziny, strukturę zawodową rodziny, niepełnosprawność rodziców i ich wykształcenie. Blisko 32% objętych badaniami rodziców było niepełnosprawnych intelektualnie, co określano na podstawie posiadanych przez nich orzeczeń o stopniu niepełnosprawności. W 61% przypadków pracowało jedno z rodziców lub oboje, natomiast 39% rodziców było bezrobotnych. Najczęściej wykonywaną przez nich pracą była praca fizyczna. Z analizy danych wynika, że pracownikami fizycznymi było zdecydowanie więcej ojców niż matek, co koresponduje z ich wykształceniem. Badani rodzice mieli głównie wykształcenie podstawowe (37%) oraz zawodowe (42%), 8% nie miało żadnego wykształcenia, wykształceniem średnim legitymowało się 12%, natomiast wyższym - niecałe 2%. Warunki bytowe rodziny określano na podstawie kilku wskaźników: wielkości i wyposażenia mieszkania, warunków mieszkaniowych, warunków higienicznych. Analiza warunków bytowych rodziny wykazała, że 42% rodzin posiadało dobre warunki bytowe, 44% dostateczne, a 14% złe. W badaniach pod uwagę brano także płeć i wiek rodziców. Nadreprezentatywność matek (87%) związana była z tym, że głównie one zgłaszały się na badania. Ojcowie zgadzali się na badania swoich dzieci, jednak nie wyrażali chęci uczestnictwa w wywiadach osobiście. Największą grupę stanowili rodzice w wieku 30-40 lat.

*

Książka skierowana jest przede wszystkim do pedagogów, szczególnie pedagogów specjalnych, a także pracowników socjalnych, pracowników sektora pomocy społecznej i socjalnej, asystentów osób niepełnosprawnych. Może być również przydatna dla psychologów, lekarzy wybranych specjalizacji, studentów kierunków humanistycznych i społecznych, a także dla rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną, choć ze względu na teoretyczny charakter pracy nie odnajdą oni tu rozwiązań praktycznych, jak radzić sobie z określonymi problemami wynikającymi z nieprawidłowego rozwoju potrzeby seksualnej.

Pozostaje mi mieć nadzieję, iż praca ta stanie się kolejnym ważnym głosem w toczącej się obecnie, bardzo żywiołowo, dyskusji na temat seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną. Ma ona szansę uzupełnić wiedzę z tego zakresu i stanowić kolejne źródło refleksji na temat inkluzyjnego bytowania osób niepełnosprawnych i normalizacji ich dorosłego życia.

Na zakończenie chciałbym wyrazić podziękowania dla recenzenta tej książki, Pana prof. dr. hab. Zbigniewa Lwa-Starowicza, za wnikliwą recenzję i wskazanie uwag, dzięki którym praca mogła stać się lepsza.

Mając na uwadze ogromny wkład Pani Profesor Małgorzaty Kościelskiej w rozumienie problematyki seksualności osób niepełnosprawnych, jestem zaszczycony i wdzięczny za wszelkie uwagi i sugestie dotyczące kształtu tej pracy.

Kraków, styczeń 2014 r.

Rozdział 1 Życie seksualne człowieka pełnosprawnego jako kryterium opisu seksualności osób niepełnosprawnych intelektualnie

1.1. Modele seksualności człowieka

Tradycyjny, psychohydrauliczny model seksualności sformułowano na podłożu teorii Z. Freuda, która opiera się na ekonomiczno-energetycznych koncepcjach fizyki XIX wieku. Motywacja seksualna w ujęciu Freuda jest stanem nieprzyjemnego wewnętrznego napięcia, które kumuluje się i wzrasta w miarę trwania czasu abstynencji; usunięciu i rozładowaniu tego stanu w organizmie służy zaspokojenie seksualne. W modelu psychohydraulicznym nie dostrzega się istotnego wpływu bodźców zewnętrznych na powstawanie motywacji seksualnej, zakładając, iż powstaje ona wskutek procesów rozgrywających się wewnątrz organizmu. Koncepcja ta opiera się także na mechanizmie braku, nie bierze pod uwagę motywacji opartych na zjawisku apetytu z obfitości. Model ten uznaje, że motywacja seksualna wiąże się tylko ze stanem napięcia, pomijając fakt, iż może również wynikać z woli wywołania takiego napięcia. Zgodnie z tym modelem seksualność jest okresowo występującym spontanicznym popędem, podobnie jak inne potrzeby niższego rzędu (głód, pragnienie).

Z punktu widzenia modelu psychohydraulicznego osoba niepełnosprawna intelektualnie, ze względu na ograniczoną zdolność kontrolowania popędu i bardzo słabe mechanizmy kontroli emocji, staje się zdeterminowana własną pobudliwością seksualną i w związku z tym mechanicznie rozładowuje swoje napięcie seksualne. Wczesne koncepcje niepełnosprawności intelektualnej właśnie w ten uproszczony sposób wyjaśniały seksualność osób niepełnosprawnych intelektualnie, traktując ją jako zespół impulsów biologicznych, które znajdowały bezpośrednie ujście głównie w praktykach masturbacyjnych, bądź były tłumione poprzez sterylizację, kastrację i farmakoterapię. W podejściu tym przejawy zaburzeń w zakresie funkcjonowania seksualnego znajdują częściowe odbicie w zakłóceniach czynności psychicznych. W patogenezie niepełnosprawności intelektualnej brane jest pod uwagę warunkowanie zakłóceń czynności psychicznych spowodowane czynnikami biologicznymi. W przypadku niektórych niepełnosprawności zaburzenia psychiczne są pierwotne w stosunku do organicznych. Współczesne badania wskazują na istnienie związku pomiędzy przeżyciami emocjonalnymi i treściami myślenia a kształtowaniem mikrostruktury układu nerwowego. Informacja ta ma duże znaczenie dla praktyki pedagogicznej, bowiem można uznać, iż tylko w skrajnych przypadkach wpływ czynników organicznych wyklucza możliwość edukacji, w tym seksualnej, i rozwoju psychoseksualnego osoby niepełnosprawnej intelektualnie.

Najbliższy współczesnemu myśleniu o seksualności, a tym samym zgodny z przyjętymi standardami WHO, jest model ekologiczny seksualności. Model ekologiczny traktuje seksualność jako atrybut człowieka, jako niezróżnicowaną siłę napędową o złożonych uwarunkowaniach, znajdującą ujście w formach ukształtowanych przez systemy, w których żyje człowiek. Seksualność ujmowana jest jako dyspozycja do reagowania w określony sposób na określone bodźce, powstająca na podłożu dwóch komponentów: wrodzonych i nabytych. Do elementów wrodzonych zaliczono właściwości biofizyczne (są nimi: właściwości zaprogramowane genetycznie, przekazywane zgodnie z zasadami dziedziczenia, rozwój prenatalny i postnatalny - kariotyp, stan układu neuroendokrynnego, prawidłowe funkcjonowanie ośrodków korowych i podkorowych, nerwów obwodowych, receptorów, hormonów i innych właściwości organizmu o podłożu biologicznym). Do elementów nabytych zaliczono sumę wszelkich doświadczeń seksualnych, gromadzonych w procesie socjalizacji. Komponenty te wzajemnie na siebie oddziałują i przejawiają się zarówno w sile popędu seksualnego, potencji, jak i pobudliwości seksualnej. Wynika z tego, że człowiek rodzi się z wyposażeniem neurofizjologicznym, dzięki któremu zdolny jest do odczuwania rozkoszy na skutek stymulowania erogennych obszarów ciała, a doświadczanie pozytywnych seksualnych doznań wyzwala tendencję do ich powielania i do poszukiwania kolejnych. Seksualności można zatem przypisać dwie cechy: stałość i zmienność. Stałość oznacza, że seksualność jest atrybutem każdego człowieka, zmienność natomiast - że seksualność podlega zmianom rozwojowym. Maria Beisert (2004) podkreśla, że niezwykle istotne jest zwrócenie uwagi na zmienne proporcje wpływów poszczególnych czynników w kolejnych fazach rozwojowych człowieka bowiem "seksualność człowieka dorosłego i seksualność dziecka, choć dotyczą tego samego aspektu, opisują zjawiska inaczej manifestujące się w zachowaniach, emocjach czy wiedzy". W ramach modelu ekologicznego można przyjąć, iż rozwój jednostki to wypadkowa różnych sił, zarówno o charakterze biologicznym, jako efekt dojrzewania organizmu, jak i o charakterze społecznym, jako efekt uczenia się pod wpływem stymulacji płynących z otoczenia (A. Brzezińska, 2005).

Jak zauważa O. Speck (2005) ekologiczna teoria rozwoju definiuje rozwój jako trwałą zmianę sposobu, w jaki osoba postrzega środowisko i radzi sobie z nim. W koncepcji tej uznaje się, że rozwój człowieka nie jest spowodowany tylko czynnikami wewnętrznymi i zewnętrznymi, lecz wynika z całkowicie indywidualnego porozumiewania się ze środowiskiem. Za rozwój w ujęciu koncepcji ekologicznej uznaje się zatem rosnącą zdolność człowieka do aktywnego odkrywania, utrzymywania lub zmieniania własnego środowiska.

Perspektywa ekologiczna pozwala również w szerszym zakresie przyjrzeć się mechanizmom rządzącym rozwojem psychoseksualnym osób niepełnosprawnych intelektualnie. Seksualność osób niepełnosprawnych intelektualnie, zgodnie z modelem ekologicznym, rozumiana jest jako struktura złożona nie tylko z czynników biologicznych, lecz również psychospołecznych, zwłaszcza wychowawczych oraz kulturowych. Tak rozumiana seksualność jest wytworem społecznym, funkcjonującym w sferze relacji z drugim człowiekiem. W modelu tym uznaje się również, iż osoba niepełnosprawna ma takie same prawa seksualne jak ludzie pełnosprawni, a zatem posiada prawo do wolności seksualnej, odrębności seksualnej, prywatności seksualnej, równości seksualnej, przyjemności seksualnej, emocjonalnego wyrażania seksualności, swobodnych kontaktów seksualnych, podejmowania wolnych i odpowiedzialnych decyzji dotyczących potomstwa, informacji seksualnej opartej na badaniach naukowych, wyczerpującej edukacji seksualnej.

Seksualność osób niepełnosprawnych kształtowana jest w zależności pomiędzy funkcjonowaniem człowieka a udziałem jego indywidualnych cech i uwarunkowań środowiskowych w życiu społecznym. Teoria ta zmierza do przeniesienia punktu ciężkości z problematyki indywidualnej (medycznej) na płaszczyznę zależności między człowiekiem a mikrospołecznością i pozostałymi kontekstami środowiskowymi, z którymi człowiek ma kontakt. Oznacza to przeniesienie uwagi na poszukiwanie zależności pomiędzy społecznym funkcjonowaniem człowieka a oddziaływaniami środowiska rodzinnego, w ramach którego za istotne uznaje się oddziaływania wychowawcze oraz czynniki materialno-ekonomiczno-kulturowe.

1.2. Seksualność według modelu Martina Seligmana

Istnieje wiele modeli, rozpiętych pomiędzy tradycyjnym psychohydraulicznym a współczesnym ekologicznym, wyjaśniających fenomen seksualności człowieka. Uszczegółowieniem teorii ekologicznej i jej najobszerniejszym wyrazicielem jest model seksualności M. Seligmana. Zgodnie z nim seksualność człowieka rozwija się na skutek działania procesów fizjologicznych, koniecznych do występowania reakcji seksualnych oraz psychospołecznych, związanych ze świadomością seksualną, przynależnością płciową, obejmujących zachowania seksualne w bogactwie ich form i sposobów realizacji, identyfikację płciową, płeć, orientację seksualną, intymność i reprodukcję. Seksualność jest doświadczana i wyrażana w myślach, fantazjach, przeżyciach, przekonaniach, wartościach, zachowaniach i związkach oraz stanowi całokształt doznań i przeżyć związanych z odczuwaniem i realizacją potrzeby seksualnej.

Obecnie w badaniach nad seksualnością tyle samo uwagi poświęca się czynnikom biologicznym (hormonalnym uwarunkowaniom ludzkiej seksualności), jak i psychicznym (potrzeby seksualne, rozwój psychoseksualny) oraz społecznym (normatywne uwarunkowania ludzkiej seksualności, role płciowe). W związku z tym seksualność człowieka wiąże się nie tylko z jej funkcją prokreacyjną i kompensacyjną, ale także z zachowaniami i doświadczeniami seksualnymi oraz związanymi z nimi przeżyciami i emocjami, reakcjami seksualnymi, instytucjonalizacją seksualności.

Człowiek jest istotą seksualną przez całe życie, a jego potrzeby seksualne ewoluują wraz z nim w kolejnych fazach rozwojowych. Każdej z faz przypisane są specyficzne zadania rozwojowe, każda też stanowi efekt przebiegu fazy poprzedniej oraz jest zrębem następnej. Z punktu widzenia modelu M. Seligmana rozwój seksualny jest procesem dynamicznym, a owa dynamika jest wynikiem wzajemnie ze sobą oddziałujących wpływów biologicznych i społecznych. Do wpływów biologicznych zalicza się czynniki genetyczne, morfologiczno-konstytucjonalne oraz biochemiczno-fizjologiczne, zaś do środowiskowych - fizyczne, psychologiczne i społeczno-kulturowe.

Niniejsza monografia opiera się na głównych założeniach modelu ekologicznego i koncepcji M. Seligmana rozwoju seksualności, która jest najbardziej zbliżona do aktualnie istniejącej wiedzy na temat seksualności człowieka.

Schemat 1. Struktura seksualności człowieka

Źródło: M. Beisert, 2011

Schemat 1 uwidacznia założenie M. Seligmana, że seksualność człowieka budowana jest stopniowo, poczynając od warstwy pierwszej, najstarszej, czyli tożsamości płciowej, na warstwie piątej, najmłodszej, czyli realizacji seksualnej skończywszy. Seksualność budują i kształtują dwa zbiory czynników: biologiczne i psychologiczne, pozostające ze sobą w interakcji. Podstawowym założeniem koncepcji jest zmienność siły ich wpływu w zależności od warstwy. Warstwy najstarsze, powstające w okresie płodowym, pozostają głównie pod wpływem czynników biologicznych, trudno poddających się zmianie. Udział czynników psychologicznych (czy szerzej psychospołecznych) w ich genezie jest mniejszy, choć bardzo istotny. Udział ten wzrasta w każdej kolejnej warstwie. Realizacja seksualna, bazująca na reakcjach związanych z pożądaniem, podnieceniem, orgazmem, zależna jest więc w dużym stopniu od czynników psychologicznych. Model nie daje odpowiedzi na pytanie o prymat któregokolwiek z dwóch czynników. W zależności od warstwy seksualności dominuje jeden lub drugi.

Seksualność w ujęciu M. Seligmana ujmowana jest jako zjawisko o złożonej i warstwowej strukturze, co pozwala umiejscowić i zrozumieć ewentualne zaburzenia tej sfery życia. Koncepcja uwzględnia podział życia erotycznego na pięć warstw, z których każda kolejna opiera się na poprzedniej.

Pierwszą, podstawową, równoznaczną z posiadaniem odpowiednich narządów płciowych, jest tożsamość płciowa, czyli świadomość bycia kobietą lub mężczyzną. Zaburzeniem na tym poziomie może być zespół dezaprobaty własnej płci, czyli transseksualizm. Tożsamość seksualna uwarunkowana jest genetycznie, ale także kształtowana jest czynnikami psychicznymi i społecznymi. Warunki do kształtowania się tożsamości seksualnej zaczynają pojawiać się już w okresie prenatalnym, gdy rodzice wyobrażają sobie płeć swojego dziecka. Pozytywną sytuacją dla kształtowania się tożsamości płciowej jest zgodność oczekiwań rodziców z faktyczną płcią narodzonego dziecka. W niektórych skrajnych sytuacjach rodzice, których oczekiwania nie zostały spełnione, podejmują się wychowania dziecka zgodnie z upragnioną, a nie faktyczną płcią. Może wówczas dochodzić do zaburzeń w identyfikowaniu się dziecka z własną płcią i prawidłowym kształtowaniu się tożsamości płciowej. Pojęcie płci jest wielopoziomowe, istnieje bowiem płeć anatomiczna, różnicująca cechy budowy ciała mężczyzny i kobiety, płeć fizjologiczna, określająca różne funkcje ciała kobiety i mężczyzny w wymiarze seksualnym, płeć psychologiczna, oznaczająca odmienność cech psychiki i zachowania kobiet i mężczyzn. Tożsamość płciowa jest zatem świadomością własnej płci i identyfikacją z płcią.

Drugą warstwą, bazującą na tożsamości płciowej, jest orientacja seksualna. Najłatwiej zidentyfikować ją, analizując wybór obiektów budzących fantazje erotyczne (hetero- i homoseksualne oraz ich kombinacje). Z najnowszych badań wynika, iż obecnie coraz wyraźniej zarysowują się dwie kolejne orientacje seksualne - aseksualna i autoerotyczna. Tę drugą należy odróżnić od uzależnienia od seksu, zaburzeń preferencji seksualnych obsesyjno-kompulsywnych, nadmiernego popędu seksualnego oraz ukrytej w związku heteroseksualnym orientacji homoseksualnej. Problemem na tym poziomie może być brak akceptacji własnej orientacji, często połączony z chęcią jej zmiany. Orientacja psychoseksualna to wewnętrzne, głębokie pragnienie zaspokajania swoich potrzeb psychicznych (miłości, bliskości, intymności, bezpieczeństwa, zaufania) oraz fizycznych (seksualnych) poprzez tworzenie związków z drugą osobą. W zależności od kierunku orientacji takie związki mogą tworzyć kobiety z mężczyznami - orientacja heteroseksualna; kobiety z kobietami oraz mężczyźni z mężczyznami - orientacja homoseksualna. Biseksualność natomiast to gotowość do tworzenia związków zarówno z kobietami, jak i z mężczyznami. Orientacja seksualna[1] rozumiana jest jako osobista preferencja dotycząca płci partnerów seksualnych. Jest to trwała skłonność do odczuwania emocjonalnego, uczuciowego i seksualnego pociągu wobec osób określonej płci. W dalszych rozważaniach orientacja seksualna za M. Shively i J. de Cecco (za: Z. Lew-Starowicz, A. Długołęcka, 2006) będzie rozpatrywana w dwóch aspektach: zachowań i uczuć (preferencje instrumentalne i emocjonalne[2]). Teoria ta wiele wnosi do analiz. Zastosowanie dwóch skal interpretacji: instrumentalnej i emocjonalnej zapewnia dużą dokładność w badaniu orientacji seksualnej i umożliwia uwzględnianie jej różnorodności. Instrumentalne preferencje to zachowania jednostki skierowane na obiekt seksualny odmiennej lub tej samej płci. Preferencje te często zależą od okoliczności (sytuacji[3]), nie świadczą o zaangażowaniu uczuciowym. Preferencje emocjonalne to zaangażowanie emocjonalne względem obiektu seksualnego odmiennej lub tej samej płci. Dokonując recepcji powyższej teorii na gruncie niniejszej pracy, wprowadzono dwa określenia: spójna orientacja oraz niespójna orientacja. O pełnej formie heteroseksualizmu czy homoseksualizmu możemy bowiem mówić dopiero w sytuacji nałożenia się dwóch perspektyw - preferencji instrumentalnych i emocjonalnych. Każdą inną sytuację należy rozpatrywać indywidualnie. Możemy wówczas mówić o niespójnej orientacji seksualnej.

Trzecią warstwę stanowią preferencje i zainteresowania seksualne, które można określić jako najbardziej pożądane cechy partnera seksualnego, takie jak: charakterystyka wyglądu zewnętrznego, posiadanie określonych atrybutów, cechy charakteru, zachowania, które mają dominujący wpływ na pojawienie się podniecenia seksualnego.

Najpełniejszej analizy pojęcia preferencji dokonał F. Irwin (za: D. Skowroński, 2003), który uznał, iż preferencje, podobnie jak oczekiwania, są dyspozycjonalnymi stanami organizmu, nie są to terminy tożsame, lecz stany możliwe do zaobserwowania pośrednio, poprzez zachowanie. Autor ten zalicza preferencje do pojęć motywacyjnych, a oczekiwanie do poznawczych. Z preferencjami łączą się stany emocjonalne, które mogą być przedmiotem preferencji pod postacią pożądania lub awersji. Preferencje są zdeterminowane przez oczekiwania dotyczące wyniku czynności. Jednoczesne wystąpienie preferencji jako siły motywacyjnej oraz oczekiwania jako czynnika poznawczego determinuje czynności - są to wówczas czynności zamierzone. W koncepcji tej preferencje motywują do działania i łączą się z procesami poznawczymi i emocjonalnymi.

Pojęcie preferencji oznacza także bodźce i zachowania, dzięki którym cykl reakcji seksualnych jest optymalny dla danej osoby. Mogą to być: sytuacje, części ciała, typy osób będących obiektami pobudzenia seksualnego. Preferencje seksualne określane są również jako skłonności do kontaktów seksualnych z partnerem określonej płci - w takim znaczeniu preferencje seksualne są tożsame z orientacją seksualną. Kazimierz Imieliński używa także pojęcia preferencji seksualnych do określenia wielorakości indywidualnych sposobów uzyskiwania rozkoszy seksualnej. Julian Godlewski natomiast używa terminu "preferencje seksualne" do określenia reakcji danej osoby na pewien typ partnera lub sytuacji. Termin ten oznacza również upodobania i skłonności seksualne, rozumiane jako indywidualna predyspozycja do pojawienia się pobudzenia seksualnego. Osoba odczuwa powtarzające się nasilone podniecenie seksualne, które dotyczy określonych bodźców, cech osób, działań, przedmiotów, wchodzących w zakres jej indywidualnego kodu seksualnego (Z. Lew-Starowicz, 2000).

W niniejszym opracowaniu preferencje seksualne rozumiane są jako motywacyjno-dyspozycjonalny stan organizmu, ukierunkowujący przebieg cyklu reakcji seksualnych za pomocą procesu dokonywania wyborów, polegających na przedkładaniu jednego obiektu seksualnego nad drugi, będącego nośnikiem określonych bodźców seksualnych, co wiąże się z siłą gratyfikacyjną danego typu bodźców, czyli siłą zdolności do uzyskania satysfakcji seksualnej poprzez kontakt z tego rodzaju bodźcami. Preferencje seksualne podzielone zostały w niniejszej pracy na zachowania spełniające kryteria normy partnerskiej (płeć partnera seksualnego, dojrzałość partnera seksualnego, obustronna akceptacja, obustronna rozkosz, nieszkodzenie zdrowiu) oraz wybrane odchylenia seksualne (ekshibicjonizm, pedofilia, zoofilia, fetyszyzm, transwestytyzm).

Możemy mówić również o prawidłowych i nieprawidłowych preferencjach seksualnych. Zaburzenia występujące w tym zakresie, określane jako parafilie, obejmują fetyszyzm, transwestytyzm fetyszystyczny, ekshibicjonizm, oglądactwo, pedofilię, sadomasochizm, złożone zaburzenia preferencji seksualnych, inne zaburzenia preferencji seksualnych i nieokreślone zaburzenia preferencji seksualnych. Takie rozumienie terminu uzasadnia wprowadzenie pojęć normy i patologii seksualnej.

W literaturze z zakresu seksuologii pojęcie normy rozpatrywane jest w trzech znaczeniach: jako norma statystyczna, społeczno-kliniczna oraz teoretyczna (por. Z. Lew-Starowicz, 2010). Statystyczne ujęcie normy określa wartość średnią, która jest konieczna do zakwalifikowania danego zachowania do normy. Przyporządkowanie jakiegoś zachowania do normy i nadanie mu statusu przeciętności nie oznacza jednak, że dane zachowanie możemy oceniać zawsze jako pożądane, dlatego statystyczne ujęcie normy nie może być stosowane samodzielnie. Społeczno-kliniczne ujęcie normy oznacza, iż w danym zachowaniu nie diagnozujemy znamion patologicznych. W ujęciu tym norma to stan idealny i traktowana jest jako brak zaburzeń. Stwierdzenie to jest niezgodne z obowiązującą definicją zdrowia WHO, która określa zdrowie jako stan bezchorobowy, ale również jako pełnię dobrego samopoczucia fizycznego, psychicznego i społecznego. Teoretyczne znaczenie normy to posiadanie takich cech, które układają się w idealny wzorzec w ramach określonych koncepcji i modeli teoretycznych.

Norma seksualna w sensie klinicznym obejmuje zachowania niewymagające interwencji terapeutycznej. Zachowania seksualne człowieka można ująć w trzy podstawowe kategorie:

- norma optymalna: praktyki i zachowania seksualne, które są najbardziej pożądane z punktu widzenia jednostki i społeczeństwa;

- norma akceptowana: wzory praktyk i zachowań, które nie klasyfikują się do normy optymalnej, a jednocześnie nie ograniczają rozwoju psychicznego człowieka i nie utrudniają nawiązywania głębokiej więzi międzyludzkiej;

- norma tolerowana: praktyki i zachowania, które ograniczają człowiekowi możliwość doboru seksualnego. Ograniczenia te nie mają charakteru patologicznego, bowiem odpowiedni dobór seksualny może przyczynić się do harmonijnego przebiegu życia seksualnego w układzie partnerskim.

W ogólnych zarysach dążenie do wypracowania normy seksualnej opiera się w zasadzie na dwóch aspektach: normie partnerskiej i indywidualnej. Norma partnerska obejmuje płaszczyznę psychologiczną i społeczną życia seksualnego, podporządkowując im płaszczyznę biologiczną. Wyznacznikami normy partnerskiej są:

- dojrzałość, umożliwiająca utrzymywanie kontaktów seksualnych między osobami mogącymi tworzyć układ na zasadach partnerskich oraz uniknięcie niepożądanych konsekwencji wynikających na przykład z podejmowania kontaktów seksualnych z dziećmi;

- obustronna akceptacja, dobrowolność, uniknięcie wymuszonych kontaktów seksualnych;

- dążenie do obustronnej rozkoszy lub ukierunkowanie działań na obustronną rozkosz;

- nieszkodzenie zdrowiu;

- nieszkodzenie innym ludziom.

Zgodnie z tymi wyznacznikami do zakresu normy zaliczane są zachowania, które mają miejsce pomiędzy dojrzałymi osobami, są przez nie akceptowane i zmierzają do uzyskania rozkoszy, nie szkodzą ich zdrowiu i nie naruszają norm współżycia społecznego.

Norma indywidualna zorientowana jest na cel i sens funkcji seksualnych, stanowi swego rodzaju uzupełnienie normy partnerskiej. Odnosi się do praktyk i zachowań seksualnych między dorosłymi osobnikami, które potencjalnie nastawione są na realizację trzech funkcji: biologicznej (prokreacja), psychologicznej (rozkosz, satysfakcja), społecznej (realizacja potrzeby więzi międzyludzkich).

W literaturze z zakresu seksuologii wyróżnia się również kryterium prawne normy seksualnej, które jest kontynuacją i zapisem norm społecznych. Normy te mają na celu przeciwdziałanie takim zachowaniom, które są niezgodne z obowiązującymi zapisami prawa i które uznaje się za posiadające duży stopień szkodliwości społecznej.

Analizując legislację dotyczącą przestępczości seksualnej, możemy odnaleźć dwa podejścia. Pierwsze można nazwać koncepcją moralistyczną, drugie określić mianem filozofii wolnościowej (D. Skowroński, 2003). Przyjmując kryterium moralistyczne, możemy uznać, że pewne zachowania są niemoralne, sprzeczne z obyczajowością, co z kolei stanowi wystarczające kryterium do stosowania piętnujących ocen i kar. Drugie podejście uznaje, iż jedną z podstawowych wartości jest wolność, w tym również seksualna. W istocie chodzi o wolność od wszelkich form wymuszeń. Prawna wolność seksualna jest więc wolnością od bycia zmuszonym do takich zachowań seksualnych, których nie chce się realizować, a to oznacza zakaz stosowania wszelkich form wymuszania na innym człowieku zachowań seksualnych.

Z pojęciem preferencji seksualnych wiąże się cielesność, która oznacza świadomość i uczucia dotyczące swojego ciała i ciała innych osób, szczególnie partnera seksualnego. Dzięki cielesności możemy mieć pozytywne odczucia dotyczące wyglądu naszego ciała i tego, co jest ono zdolne zrobić. Cielesność pozwala nam cieszyć się przyjemnością, którą może dać nam nasze ciało i ciało drugiej osoby. Jedną z pierwszych definicji wizerunku ciała i cielesności stworzył F. Schilder (za: A. Głębocka, 2010), który w swoich rozważaniach skupił się na poznawczym aspekcie tego zjawiska. Uznał również, że oprócz poznawczego komponentu istotne są także inne czynniki, do których zaliczył: fantazje, myśli oraz komponent afektywny. Kolejne były definicje T. Pruzinskiego oraz T. Casha (1958, za: A. Głębocka, 2010), podkreślające aspekt różnic w percepcji wizerunku ciała w zależności od istnienia chorób somatycznych. Prace K. Thompsona (1990, za: A. Głębocka, 2010) i wielu innych zaczęły rzucać nowe światło na tę kategorię, podkreślając związek cielesności z istnieniem choroby czy problemów z otyłością. Współcześnie D. Garner podkreśla, iż odnoszenie wizerunku ciała wyłącznie do aspektu związanego z wyglądem zewnętrznym i atrakcyjnością fizyczną jest zbyt jednostronne i proponuje rozważać to zjawisko szerzej, jako "umysłową reprezentację cielesności, która nie tylko ulega wpływom emocji, lecz także aktywnie oddziałuje na zachowanie i samoocenę człowieka oraz nierzadko prowadzi do psychopatologii" (D. Garner, 1987, za: A. Głębocka, 2010).

Dla wielu badaczy cielesność jest integralnym elementem struktury. Jako najbardziej reprezentatywna część, pozostaje w umiarkowanym związku z samooceną oraz zjawiskami patologicznymi, takimi jak: zaburzenia odżywiania, lęk społeczny, dysfunkcje seksualne. Warto zastanowić się jak cielesność jest postrzegana przez osoby z obniżonym stopniem inteligencji, czy odgrywa tak istotną rolę jak w grupie osób pełnosprawnych.

Można wyróżnić cztery elementy składowe cielesności. Są to:

- obraz ciała i atrakcyjność seksualna,

- przeżywanie przyjemności i redukcja napięcia seksualnego,

- odczuwanie fizycznego zainteresowania drugą osobą,

- fantazje seksualne.

Obraz ciała to jedna ze składowych obrazu siebie, dotycząca wyobrażenia na temat własnego ciała. Jak podają liczni badacze (J. McDowell, 1991; P.K. Oleś, 2003; D.C. Huddy, T.F. Cash, 1997), osoby z pozytywną koncepcją siebie są lepiej przystosowane do funkcjonowania w sytuacjach społecznych i lepiej sobie radzą w kontaktach z innymi ludźmi. Analogicznie osoby z negatywnym obrazem siebie są często niezadowolone, zalęknione, a świat jawi im się jako nieprzystępny i zagrażający (por. B. Jakubiec, A. Sękowski, 2007). Tak jak obraz siebie stanowi system przekonań jednostki na temat jej osoby, tak obraz ciała stanowi poznawczą reprezentację tego, jak jednostka postrzega swoje ciało i jakiej poddaje je ocenie. Na przykład S. Fischer (1990, za: B. Jakubiec, A. Sękowski, 2007) określa obraz ciała jako "spostrzeżenia, myśli i uczucia człowieka odnoszące się do jego własnego ciała". Definicja S. Fischera zawiera trzy komplementarne względem siebie elementy: percepcyjny - ocena rozmiarów ciała; kognitywny - ocena atrakcyjności ciała; afektywny - emocje związane z oceną ciała. Wielu autorów dodaje czwarty element - behawioralny - zachowania adaptacyjne i kompensacyjne towarzyszące pozytywnej lub negatywnej ocenie własnego ciała (por. B. Jakubiec, A. Sękowski, 2007).

W literaturze zamiennie z pojęciem "obraz ciała" używa się terminu "wizerunek ciała". Paul Schilder (za: A. Brytek-Matera, 2008) wizerunek ciała rozumie jako obraz własnego ciała, który tworzony jest w umyśle osoby. Jest to systematyczne, poznawcze, afektywne, świadome, a zarazem nieświadome wyobrażenie, jakie dana jednostka ma o swoim ciele, nabywane w ciągu całego życia poprzez relacje społeczne.

Jak pisze A. Zarek (2009) wizerunek własnego ciała związany jest ze sposobem funkcjonowania psychicznego i społecznego jednostki. Pozytywny obraz ciała wiąże się z wyższą samooceną, poczuciem atrakcyjności, większą pewnością siebie oraz poczuciem szczęścia osobistego i społecznego. Niezadowolenie z własnego ciała może być związane ze zmianą ilości i jakości kontaktów społecznych, a także prowadzić do autodestrukcyjnych zachowań kompensacyjnych.

Wizerunek ciała to umysłowa reprezentacja cielesności, która ulega wpływom emocji oraz aktywnie oddziałuje na zachowanie i samoocenę człowieka. Percepcja własnego ciała, przekonania i opinie na temat własnej atrakcyjności oraz związane z nimi emocje w znaczącym stopniu wiążą się z jakością życia. Wśród czynników mających znaczenie w procesie kształtowania wizerunku ciała można wymienić (D. Garner, 1997, za: A. Głębocka, 2010):

- czynniki fizyczne (osobiste opinie i odczucia dotyczące ciała);

- czynniki interpersonalne (opinie otoczenia, szczególnie rodziców i rówieśników, pozytywne doświadczenia seksualne oraz przypadki przemocy seksualnej);

- czynniki kulturowe (odpowiadające ideałom sylwetek promowanych w danej kulturze);

- J.K. Thompson (1990) dodaje również czynniki rozwojowe (procesy fizjologiczne właściwe okresowi dojrzewania oraz reakcje otoczenia na zmiany wyglądu jednostki).

Jak pisze S.L. Franzoi (1994, 1995) istnieją dwa zasadnicze sposoby ujmowania cielesności. Jeden polega na statycznym traktowaniu ciała jako obiektu złożonego z poszczególnych części, które mogą być oceniane w kategoriach estetycznych, drugi ujmuje ciało jako dynamiczny proces, którego ocena dokonywana jest w odniesieniu do jakości funkcjonowania. Zarówno pierwsza, jak i druga perspektywa odnoszenia się do własnego ciała zależna jest od płci. Kobiety częściej niż mężczyźni oceniają własne ciało w kategorii obiektu, mężczyźni zaś częściej w kategorii procesu. Ze względu na to, że wygląd ciała podlega ocenie społecznej w aspekcie atrakcyjności w większym stopniu niż jego funkcjonowanie, elementy obrazu ciała rozumianego jako obiekt są oceniane mniej korzystnie od elementów ciała rozumianych jako proces (por. S.L. Franzoi, 1995; S.L. Franzoi, S.A. Shields, 1984).

W procesie kształtowania obrazu własnego ciała istotną rolę odgrywają zmiany rozwojowe. W okresie dzieciństwa zasadnicze znaczenie dla obrazu ciała mają trzy osiągnięcia rozwojowe (za: A. Brytek-Matera, 2008):

- umiejętność odróżniania siebie od innych osób (2. rok życia);

- zdobycie wiedzy o poszczególnych częściach ciała i zdolność tworzenia względnie adekwatnych rysunków figur ludzkich lub trójwymiarowych konstrukcji ciała człowieka (4.-5. rok życia);

- zdolność właściwej oceny rozmiarów ciała (9. rok życia).

Zainteresowanie wyglądem i rolą, jaką odgrywa ciało w relacjach społecznych i społecznym funkcjonowaniu nasila się w okresie dojrzewania i utrzymuje się przez całe późniejsze życie. W okresie dojrzewania kształtuje się emocjonalny stosunek do własnego wyglądu. Etapy kształtowania się obrazu własnego ciała, a więc właściwa ocena rozmiarów ciała, postawa emocjonalna oraz doświadczenie wrażeń z własnego ciała mogą być opóźnione lub zaburzone z powodu nieprawidłowego rozwoju intelektualnego (por. A. Dunajska, J. Rabe-Jabłońska, 2004).

Satysfakcja seksualna oznacza subiektywne zadowolenie partnerów z podejmowanego aktu seksualnego. Dla zrozumienia zjawiska satysfakcji seksualnej ważne jest, aby usytuować ją wobec innych elementów życia seksualnego, takich jak: ocena własnej seksualności, pożądanie seksualne, funkcjonowanie seksualne. Ocena własnej seksualności to tendencja do szacowania siebie pozytywnie pod względem seksualności. Pożądanie seksualne jest definiowane jako poznawcze i afektywne zainteresowanie jednostki aktywnością seksualną i gotowość do niej lub subiektywny stan uczuciowy, który może być spowodowany zarówno wewnętrznymi, jak i zewnętrznymi sygnałami.

Pożądanie seksualne jest nie tylko zjawiskiem psychicznym, lecz również stanem motywacji lub popędu, generowanym przez specyficzne procesy neurofizjologiczne w mózgu. Funkcjonowanie seksualne składa się z trzech faz: pożądania, pobudzenia i orgazmu.

Ze schematu 2 wynika, że pożądanie seksualne i funkcjonowanie seksualne są determinantami satysfakcji seksualnej, a to oznacza, że osoby o niskim poziomie pożądania i zaburzonym funkcjonowaniu seksualnym mogą przeżywać obniżoną satysfakcję seksualną. Ponadto jeśli którykolwiek z elementów - pożądanie seksualne, funkcjonowanie seksualne lub satysfakcja seksualna - będzie występował na obniżonym poziomie, będzie miało to negatywny wpływ na ogólną ocenę własnej seksualności. Deborah Davis (2006) wyróżnia trzy zasadnicze wymiary satysfakcji seksualnej: fizyczną - wynikającą z poczucia kontroli, emocjonalną oraz atrakcyjność fizyczną. Jak piszą A. Holt i K.P. Lyness (2007) istnieje zależność pomiędzy satysfakcją seksualną a wizerunkiem ciała. Badania wskazują, że kobiety niezadowolone z proporcji swojego ciała mają zdecydowanie obniżoną ocenę własnej seksualności i odczuwają mniejszą satysfakcję seksualną.

Schemat 2. Model relacji między seksualnymi komponentami

Źródło: A. Holt, K.P. Lyness, 2007

Czwartą warstwę w typologii M. Seligmana stanowi rola płciowa, czyli publiczne wyrażenie tożsamości płciowej, związane z zaznaczaniem i akcentowaniem swojej męskości lub kobiecości. Rola płciowa to inaczej zbiór określonych cech i zachowań, których społeczeństwo oczekuje od kobiet i mężczyzn.

Zachęcanie do nacechowanych płciowo aktywności rozpoczyna się już w okresie dzieciństwa, inaczej przebiega bowiem socjalizacja chłopców, a inaczej dziewczynek. Rodzice od samego początku powinni określać płeć dziecka poprzez odpowiednie wychowanie, ubiór - w ten sposób dziecko uczy się dymorfizmu płciowego. Rodzic od samego początku służy jako model osobowościowego i społecznego pełnienia określonej roli seksualnej. Dziecko doskonali umiejętności związane z podejmowaniem roli przypisanej danej płci poprzez zabawę oraz własną eksplorację środowiska. Zadaniem rodzica jest także kształtowanie świata doznań i przeżyć dziecka w taki sposób, aby jego identyfikacja z płcią przebiegała w atmosferze ufności i otwartości. Jednym z tych zadań jest przygotowanie dziecka do roli rodzica, nawet jeżeli w przyszłości rola ta nie będzie podjęta. Akceptacja kobiecości i związanego z nią macierzyństwa w przypadku dziewczynki oraz męskości i ojcostwa w przypadku chłopca stanowi kluczowe zadanie socjalizacji seksualnej w rodzinie, także w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie.

Ostatnia, piąta warstwa opisuje funkcjonowanie seksualne, czyli stopień adekwatności zachowań z odpowiednią osobą, w odpowiedniej sytuacji erotycznej. Zaburzenia tej warstwy to różne dysfunkcje seksualne, np.: zaburzenia orgazmu, erekcji, awersja seksualna. Funkcjonowanie seksualne obejmuje wiele obszarów, takich jak zainteresowanie aktywnością seksualną, pobudzenie, zdolność do osiągania orgazmu i płodność. Funkcjonowanie seksualne zarówno pełnosprawnych, jak i niepełnosprawnych intelektualnie osób zależy od bardzo wielu czynników, między innymi umiejętności nawiązywania kontaktów interpersonalnych, prawidłowej samooceny, okoliczności itd. Czynniki te można podzielić na dwie zasadnicze kategorie: osobowość i sytuacja. Sytuacja, w której człowiek podejmuje aktywność seksualną zawiera nieprzewidywalny z góry układ bodźców nawet wówczas, gdy jest świadomie organizowana, a szczególnie w przypadku aktywności spontanicznej. Ważnymi czynnikami wyznaczającymi kierunek, dynamikę i cel zachowań seksualnych są cechy osobowości, a szczególnie te z nich, które bezpośrednio wpływają na zachowania seksualne. Stopień dojrzałości osobowości jest jednym z zasadniczych elementów kształtujących i modyfikujących wszelkie przejawy seksualności.

Martin Seligman zakłada, że seksualność budują i kształtują dwa zbiory czynników: biologiczne i psychologiczne, pozostające ze sobą w interakcji. Podstawowym założeniem koncepcji jest zmienność siły ich wpływu w zależności od poziomu warstwy - im niższa warstwa, tym bardziej jest osadzona biologicznie, a zatem mniej zależna od czynników świadomych, poddających się kontroli; wyższe warstwy są bardziej zależne od czynników psychospołecznych. Zastosowanie koncepcji M. Seligmana pozwala ujmować i opisywać seksualność osób niepełnosprawnych intelektualnie w szerokim biologicznym i psychospołecznym zakresie.

Pytanie o zakres wpływu czynników biologicznych na seksualność, zwłaszcza w przypadku osób niepełnosprawnych (w tym też intelektualnie), nie jest zadaniem prostym. Wymaga szukania wspólnych płaszczyzn dla wartości często nieporównywalnych, zastępowania jednych wartości innymi, traktowania utraty pewnych sprawności i cech jako szansy na doświadczenie nowości. Wymaga ponadto odróżnienia elementów pozostających poza kontrolą i sprawstwem od elementów podlegających modyfikacji. W tym przypadku ostateczny kształt nadawałoby seksualności nie tylko jej miejsce w hierarchii wartości człowieka, ale też decyzja, które z elementów ją konstruujących (biologiczne - niezależne czy psychospołeczne - zależne) mają najwyższą rangę i największe znaczenie. Zastosowanie tego uniwersalnego modelu również do opisu seksualności człowieka niepełnosprawnego intelektualnie wydaje się racjonalną decyzją. Deficyty intelektualne, poprzez stworzenie dziecku, a potem dorosłemu, specyficznych warunków rozwojowych, powodują, że jego seksualność podlega tym wpływom. Z drugiej strony posługiwanie się modelem nadaje dyskusji nad seksualnością osób niepełnosprawnych szersze ramy, nie pozwalając na sprowadzenie jej do dwóch pytań: czy osoby niepełnosprawne są aseksualne, a jeśli nie, to czy mają prawo do ekspresji seksualnej.

Przyjęcie tego modelu wyraźnie akcentuje fakt, że seksualność jest cechą kondycji ludzkiej oraz że nie sprowadza się ona do samych zachowań seksualnych, choć ekspresja seksualna jest jej ważnym elementem i to traktowanym jako efekt istnienia i rozwoju pozostałych warstw. Pierwsza z tych konsekwencji znajduje wyraz w dyskusji nad aseksualnością osób niepełnosprawnych intelektualnie i przyjmuje postać pytania: czy osobom tym przysługuje atrybut seksualności, czy też ze względu na niesprawność są jej pozbawione? Druga konsekwencja przyjętego modelu jest poważniejsza i wskazuje, że rozwój seksualny niepełnosprawnych jest procesem, który może przebiegać odmiennie, co skutkuje odmiennością wpływu ważnych osób i instytucji na rozwój, odmiennością celów rozwojowych oraz - co najbardziej kontrowersyjne - reinterpretacją normy seksuologicznej w taki sposób, by, nie naruszając jej istoty, zmieścić w jej zakresie potrzeby osób niepełnosprawnych intelektualnie.

1.3. Biologiczne aspekty życia seksualnego

Siłami biologicznymi kierującymi życiem seksualnym człowieka są popęd seksualny i potrzeba seksualna. Popęd seksualny opiera się na pobudzeniach płynących z narządów płciowych, jak również czynników zewnętrznych płynących do jednostki z jej otoczenia. Kazimierz Imieliński (1986) traktuje popęd seksualny jako uwarunkowane strukturą biologiczną czynniki motywacyjne powodujące określone zachowania, których celem jest zaspokajanie potrzeb organizmu. Natomiast I. Obuchowska i A. Jaczewski (2002) definiują popęd seksualny jako "wewnętrzną siłę pobudzającą do zachowań nazywanych seksualnymi". Zaspokojenie popędu seksualnego powoduje jego wygaszenie, jednak tylko na pewien czas, bowiem to fizjologia organizmu warunkuje samo istnienie popędu, jego siłę i natężenie.

Badania dowodzą, że w strukturach mózgowych człowieka w zależności od płci istnieją różnice, które są odpowiedzialne za sferę seksualną. Należą do nich:

- dymorficzne płciowo jądro okolicy przedwzrokowej (SDN - POA) - dwa razy większe u mężczyzn,

- śródmiąższowe jądra przedniego podwzgórza (INAH) - trzy razy większe u mężczyzn,

- ciało modzelowate łączące półkule mózgu - większe u kobiet,

- jądro łożyskowe prążka krańcowego (BNST) - o 40% mniejsze u kobiet.

Zakłócenia w działaniu mechanizmów genetycznych doprowadzają do poważnych zaburzeń w rozwoju fizycznym oraz emocjonalno-seksualnym. Życie seksualne człowieka uwarunkowane jest w dużej mierze czynnikami fizjologicznymi, które wiążą się ze współdziałaniem układu nerwowego i hormonalnego, tworzących system neurohormonalny. Układ nerwowy kieruje funkcjami organizmu i odpowiedzialny jest za przekazywanie informacji, a także uczestniczy w wydzielaniu mediatorów i hormonów oraz bierze udział w transformacji bodźców nerwowych stymulujących gruczoły wydzielania wewnętrznego. Kora mózgowa pełni funkcję regulująco-kontrolującą w stosunku do popędu seksualnego oraz reakcji emocjonalno-seksualnych. Mechanizmy korowe odpowiedzialne są za powstawanie, przetwarzanie i hamowanie reakcji seksualnych pod wpływem działania bodźców. W przebiegu reakcji seksualnych biorą również udział ośrodki podkorowe, zlokalizowane w międzymózgowiu (podwzgórzu) i układzie limbicznym. W podwzgórzu znajdują się dwa ośrodki. Pierwszy umiejscowiony jest w przedniej części i wpływa na zachowanie człowieka, drugi mieści się w części środkowo-tylnej i odpowiada częściowo za wyzwalanie popędu seksualnego. U jednostek, u których mechanizmy korowe nie są dostatecznie rozwinięte, przeważają mechanizmy podkorowe, co skutkować może przewagą zachowań popędowych nad rozumowymi. Niekiedy u osób niepełnosprawnych intelektualnie, u których stopień upośledzenia jest znaczny i głęboki, może dochodzić do braku kontroli zachowań seksualnych w wyniku zaburzenia w zakresie mechanizmów korowych. Jednakże pod wpływem wychowania mechanizmy korowe - tak zwane mechanizmy regulacji poznawczej - mogą zacząć obejmować kontrolę nad sferą emocjonalną i potrzebami seksualnymi.

Potrzeba seksualna wchodzi w skład systemu potrzeb ludzkich i, rządząc się specyficznymi prawami, podlega temu systemowi jako całości. Zaspokojenie potrzeby seksualnej powoduje uruchomienie trzech procesów: konkretyzacji, mentalizacji i socjalizacji.

Mentalizacja potrzeby seksualnej przejawia się w odzwierciedleniu w świadomości jednostki faktu istnienia potrzeby i sposobu jej zaspokojenia. Warto dodać, iż mentalizacja potrzeby seksualnej jest procesem złożonym i rozwijającym się przez całe życie, dodatkowo związanym z mechanizmami obronnymi i dojrzałością psychiczną jednostki. Inaczej mówiąc poziom osiągniętej mentalizacji uzależniony jest nie tylko od wieku jednostki, ale również od stopnia jej dojrzałości i samoświadomości. Można uznać, że im wyższy poziom uświadomienia potrzeby seksualnej, tym wyższy stopień satysfakcji z życia seksualnego. Dlatego też niepowodzenia w życiu seksualnym mogą być związane z brakiem uświadomienia sobie tego, co ułatwia, a co utrudnia przeżywanie i rozwój satysfakcji w życiu seksualnym.

Konkretyzacja potrzeby seksualnej to nic innego jak eliminowanie z własnego życia seksualnego niesatysfakcjonujących jednostkę zachowań seksualnych, a wzbogacanie go zachowaniami dostarczającymi przyjemnych przeżyć i doznań. W procesie konkretyzacji następuje zatem ukształtowanie indywidualnych upodobań związanych z zaspokojeniem potrzeby seksualnej jednostki.

Socjalizacja potrzeby seksualnej to inaczej podporządkowanie zachowania seksualnego określonym kryteriom obowiązującym w danej społeczności czy kontekście społeczno-kulturowym. Proces ten obejmuje dwa elementy; pierwszy z nich to nabywanie wiedzy o wymaganiach społecznych, drugi zaś to nabywanie umiejętności zaspokajania potrzeby seksualnej zgodnie z wymaganiami społecznymi.

Zaspokajanie potrzeb seksualnych przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną może być zakłócone, ponieważ na każdym z etapów tego procesu może dochodzić do określonych nieprawidłowości. W procesie mentalizacji niepowodzenia w życiu seksualnym mogą mieć związek z brakiem uświadomienia sobie tego, co pomaga uzyskać wysoki poziom satysfakcji. W zakresie konkretyzacji może nastąpić ukształtowanie indywidualnych upodobań znajdujących się w grupie parafilii. Socjalizacja potrzeby seksualnej bez odpowiednich wzorców ze strony środowiska rodzinnego, szkolnego i rówieśniczego może wyznaczać nieprawidłowy zakres i ukierunkowanie potrzeb seksualnych. Oczywiście zakłócenia te w tym samym stopniu mogą dotyczyć osób w normie intelektualnej, jednak w przypadku osób głębiej niepełnosprawnych intelektualnie mamy do czynienia z istnieniem większej liczby czynników: zewnętrznych (tabu seksualne wobec osób niepełnosprawnych, infantylizacja potrzeb seksualnych osób niepełnosprawnych przez środowisko i otoczenie, mity i stereotypy itp.) i wewnętrznych (obniżenie poziomu intelektualnego, zaburzenia w sferze poznawczej, emocjonalnej itp.), które mogą ten proces zakłócać.

1.4. Dojrzewanie płciowe osób pełnosprawnych i niepełnosprawnych intelektualnie

Kwestia biologicznych uwarunkowań seksualności człowieka nie stanowi przedmiotu badań w niniejszej pracy, dlatego też została omówiona w zarysie.

Przebieg procesu dojrzewania różni się u dziewcząt i chłopców. U dziewcząt dojrzewanie somatyczne i płciowe występuje wcześniej niż u chłopców i ma wolniejszy przebieg. Granice norm dojrzewania płciowego dla dziewcząt ustalono pomiędzy 8. a 16. rokiem życia, a dla chłopców - pomiędzy 9. a 17. rokiem życia. Biologiczne oznaki pokwitania związane są ze wzrostem wydzielania hormonów gonadalnych i pojawieniem się wtórnych cech płciowych (rozwój sutków, owłosienia łonowego i pachowego). Somatyczne objawy dojrzewania pojawiają się w wyniku rozwoju kory mózgowej i ośrodków podkorowych, będących pod wpływem hormonów płciowych. Badania wielu badaczy wykazały, iż udział hormonów płciowych w reakcji seksualnej człowieka jest bezsporny i przypuszczalnie niesymetryczny u obu płci. U kobiet reakcje seksualne związane są z obecnością estrogenów i androgenów. U mężczyzn jest to testosteron. Estrogeny wydzielane są przez jajniki w okresie pokwitania. Wśród wielu ich funkcji należy podkreślić te, które są istotne dla rozwoju somatyczno-płciowego i seksualnego. Estrogeny przede wszystkim pobudzają dojrzewanie pochwy, macicy i jajowodów oraz drugorzędowych cech płciowych. U kobiet niepełnosprawnych intelektualnie, szczególnie u tych, u których niepełnosprawność powstała na poziomie zaburzenia genów (np. trisomia chromosomu 21), obserwujemy zaburzenia w zakresie wydzielania hormonów płciowych. W rezultacie dochodzi do opóźnienia w dojrzewaniu drugorzędowych cech płciowych i zakłóceń w naturalnym cyklu menstruacyjnym. Estrogeny u kobiet, zarówno pełno-, jak niepełnosprawnych intelektualnie, wpływają na rozwój gruczołów sutkowych, zmieniają rozmieszczenie tkanki tłuszczowej, powodując większe jej gromadzenie w obrębie piersi i bioder, przy czym u kobiet niepełnosprawnych zaburzenia w prawidłowym wydzielaniu hormonów mogą ten proces opóźniać lub nadmiernie przyspieszać. Przyspieszone dojrzewanie płciowe może być spowodowane również zmianami w ośrodkowym układzie nerwowym (OUN) (wodogłowie wewnętrzne, torbiele pajęczynówkowe, stwardnienie guzowate mózgu, wrodzone anomalie, powikłania zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych i mózgu, stany po napromienianiu i urazach głowy). Estrogeny powodują gromadzenie pigmentu w obrębie otoczek gruczołów sutkowych i narządów płciowych zewnętrznych, modulują reakcje układu nerwowego współczulnego, powodują też wzrost wydzielania gruczołów szyjki macicy i wzrost lubrykacji pochwy. Jak podają badacze u kobiet niepełnosprawnych intelektualnie nawilżenie pochwy może być znacząco osłabione, co utrudnia zbliżenie seksualne. Androgeny, jako najważniejsze hormony biorące udział w dojrzewaniu chłopców, mają wpływ na ich rozwój somatyczno-płciowy i seksualny. W okresie dojrzewania u dziewcząt stężenie testosteronu cyklicznie wzrasta, ale zmiany te są mniej gwałtowne niż u chłopców. U pełnosprawnych kobiet stężenie testosteronu rośnie podczas fazy pęcherzykowej, następnie osiąga maksimum w okresie okołoowulacyjnym i obniża się do momentu wystąpienia następnej miesiączki. Taki cykl wydzielania testosteronu przynosi wzrost aktywności seksualnej w fazie pęcherzykowej, okołoowulacyjnej i do połowy lutealnej cyklu miesiączkowego. U kobiet niepełnosprawnych intelektualnie, u których występuje zaburzenie fazy cyklu miesiączkowego, może następować osłabienie potrzeby seksualnej (por. S.M. Pueschel, J.M. Orson, J.M. Boylan, J.C. Pezzullo, 1985).

Wiek wystąpienia pierwszej menstruacji u kobiet z niepełnosprawnością intelektualną jest porównywalny z wiekiem pierwszej miesiączki u kobiet pełnosprawnych. Jednak według A.L. Evans i A. McKinlay (1988) populacja kobiet niepełnosprawnych intelektualnie nie jest jednorodna i pojawienie się pierwszej menstruacji może przypadać nawet trzy lata później niż w grupie kobiet pełnosprawnych.

Przekrojowe badania prowadzone na grupie 207 osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym w wieku 13-18 lat za pomocą skali dojrzewania seksualnego J. Tannera wskazują na niewielkie dysproporcje w rozwoju pierwszorzędowych i drugorzędowych cech płciowych.

W grupie niepełnosprawnych intelektualnie młodych mężczyzn okres rozpoczęcia dojrzewania płciowego przypada na około 14. rok życia. Wyraźnie zaczynają się też zmieniać proporcje ciała. Rozrastają się barki, przyrasta masa mięśni, skutkiem czego następuje utrata dziecięcej sylwetki. Również twarz traci dziecięcy wygląd, wyraźniej niż u dziewcząt rozrastają się kości policzkowe, łuki brwiowe oraz nos. Zwiększenie zewnętrznych narządów płciowych, a zwłaszcza pobudzenie jąder do produkcji komórek rozrodczych, przebiega w zasadzie prawidłowo. Narządy płciowe mężczyzn niepełnosprawnych intelektualnie nie różnią się wyglądem i wielkością od narządów płciowych mężczyzn pełnosprawnych.

Badania przeprowadzone przez R. Kijaka (2010) wskazują, iż osoby z niepełnosprawnością intelektualną pod względem biologicznym rozwijają się podobnie jak młodzi ludzie pełnosprawni intelektualnie. Niewielkie różnice zaobserwowano w wieku pojawienia się pierwszej menstruacji i polucji. Badania empiryczne dowodzą, że osoby z niepełnosprawnością nie są grupą jednorodną i pojawienie się pierwszej menstruacji i polucji może przypadać nawet trzy lata później niż w grupie osób pełnosprawnych. Stwierdzono, że pierwsza polucja w grupie badanych niepełnosprawnych intelektualnie mężczyzn przypadła na 14,5. rok życia, natomiast pierwsza menstruacja w grupie kobiet - na 13,4. rok życia. W wyniku analizy komparatystycznej należy stwierdzić, że badana młodzież niepełnosprawna intelektualnie osiągała dojrzałość płciową średnio o dwa lata później niż młodzież pełnosprawna.

Tabela 1. Ocena rozwoju płciowego badanych - pierwsza menstruacja i polucja. N = 133

Wiek kalendarzowy

Kobiety niepełnosprawne intelektualnie [%]

Mężczyźni niepełnosprawni intelektualnie [%]

11

0,0

4,8

12

7,6

40,5

13

20,6

21,4

14

31,5

9,5

15

16,3

14,3

16

7,6

0,0

17

10,9

0,0

18

5,4

7,1

Źródło: R. Kijak, 2010

1.5. Hormonalne uwarunkowania rozwoju seksualnego osób niepełnosprawnych intelektualnie

Problematyka zaburzeń seksualnych osób niepełnosprawnych intelektualnie powstałych na skutek nieprawidłowości działania hormonów płciowych wydaje się całkowicie pomijana w literaturze przedmiotu, mimo że dowiedziono, iż u osób niepełnosprawnych intelektualnie, u których niepełnosprawność powstała w wyniku mutacji genowej, może dochodzić do nieprawidłowości w zakresie wydzielania hormonów płciowych. W tym podrozdziale zostaną przedstawione wstępne analizy dotyczące tej istotnej problematyki.

Funkcje i zachowania seksualne to złożone procesy, które zachodzą na poziomie układu nerwowego i naczyniowego i są ściśle związane z przemianami metabolicznymi, a cały ten system podlega kontroli hormonów płciowych i neurotransmiterów.

Hormony płciowe mają podstawowy wpływ na prawidłowy rozwój płci zarówno psychicznej, jak i somatycznej. Wszystkie rodzaje komórek i tkanek mają zdolność do wytwarzania hormonów, istnieją również komórki wyspecjalizowane w produkowaniu hormonów. Komórki te tworzą narządy zwane gruczołami dokrewnymi. Do gruczołów tych zaliczamy: przysadkę, szyszynkę, grasicę, tarczycę, gruczoły przytarczyczne, nadnercza, trzustkę, gonady (jądra i jajniki). Hormony wydzielane poza gruczołami dokrewnymi noszą nazwę hormonów tkankowych.

Gonady spełniają podwójną rolę: wydzielają hormony płciowe (testosteron, estrogen, progesteron) oraz wytwarzają gamety żeńskie (jajeczka) i męskie (plemniki). Hormony płciowe kształtują płeć somatyczną, psychiczną, czyli odpowiednie cechy męskie i żeńskie, jak również poczucie przynależności do określonej grupy płciowej.

Główne znaczenie w czasie różnicowania się płci ma stężenie testosteronu (Ts) - na poziomie płodowym decyduje o różnicowaniu płci, budowie i czynności mózgu. Czynniki genetyczne modyfikują stężenie Ts i w ten sposób wpływają na wykształcenie się cech płciowych i zachowań seksualnych. Zaburzenia na poziomie genetycznym w znaczący sposób mogą osłabiać działanie hormonów płciowych, a także w sposób istotny oddziaływać na płodność i całą seksualność.

W ciągu całego życia zachowania seksualne człowieka stają się coraz bardziej niezależne od hormonów płciowych, jednak zależności te niewątpliwie istnieją. Bez androgenów, estrogenów czy testosteronu ciężko byłoby mówić o życiu seksualnym. Androgeny są hormonami warunkującymi popęd seksualny u obu płci. Wyższy ich poziom w organizmie mężczyzny prawdopodobnie jest przyczyną wyższego poziomu popędu. Badania D. Haracoposa i L. Pedersena (2006) wskazują, iż osoby głębiej niepełnosprawne intelektualnie mogą być bardziej pobudzone seksualnie ze względu na większe uwrażliwienie ośrodków seksualnych w układzie limbicznym i podwzgórzu. Jak piszą M. Arvio, P. Kilpinen-Loisa, A. Tiitinen, K. Huovinen i O. Mäkitie (2009) u osób z niepełnosprawnością intelektualną w większości wydzielanie hormonów płciowych jest prawidłowe, jednak w niektórych zespołach genetycznych (np. zespół Pradera-Williego, zespół Turnera) mogą wystąpić zaburzenia równowagi androgenowo-estrogenowej u mężczyzny, co przyczynia się do obniżenia popędu. Natomiast F. Lambrick i W. Glaser (2004) twierdzą, że u mężczyzn z zespołem Klinefeltera występuje zaburzenie w prawidłowym wydzielaniu testosteronu, co jest związane z nieprawidłową budową narządów płciowych i pracą jąder. Zaburzenia te powodują obniżenie wrażliwości erotycznych stref ciała, co bez wątpienia ma wpływ na życie seksualne.

Kastracja u mężczyzny wywołuje różne zmiany, nie tylko dotyczące popędu seksualnego i sprawności seksualnej, w tym obniżenia zdolności do wytrysku, erekcji oraz orgazmu, ale także powodujące obniżenie napędu psychoruchowego, poczucie mniejszej wartości, chwiejność emocjonalną, nadwrażliwość, męczliwość, skłonność do depresji, obniżenie tendencji przestępczych oraz większą rodzinność. Stanowi to dowód na wszechstronny wpływ androgenów na zachowanie. Podawany mężczyznom niepełnosprawnym intelektualnie cyproteron sprawia, że ich organizm przestaje być wrażliwy na produkowane przez siebie hormony, takie jak testosteron, co zmniejsza ich popęd seksualny.

Jak piszą M. Wigren, S. Hansen (2003, 2005), M. Ritzén, M. Anvret (1992) oraz M.W. Veltman, E.E. Craig i P.F. Bolton (2005) osoby z zespołem Pradera-Williego, które nie weszły w okres dojrzewania w wieku 12-14 lat, mogą być poddane leczeniu hormonalnemu. Hormony płciowe w ich przypadku mogą mieć pozytywny wpływ na zdrowie, bowiem mogą zapobiegać osteoporozie w późniejszym życiu.