1Osoby z niepełnosprawnością w sporcie
1.1. Osoby niewidome i słabowidzące
Izabela Rutkowska
Osoby z dysfunkcją wzroku - podstawowe informacje
Wzrok jest uznawany za najważniejsze dla rozwoju sensomotorycznego źródło bodźców, m.in. dlatego, że ma podstawowe znaczenie w nabywaniu umiejętności motorycznych. Szczególnie istotny wpływ wrażeń wizualnych obserwuje się w ciągu pierwszych trzech lat życia, gdy nawet 90% informacji uzyskuje się drogą wzrokową, zwłaszcza poprzez naśladownictwo. W dalszych etapach życia narząd wzroku ma wielostronne znaczenie w życiu człowieka, polegające przede wszystkim na poznawaniu otaczającej rzeczywistości i bezpośrednim zdobywaniu doświadczenia, jednak umożliwia również np. orientację przestrzenną, samodzielne poruszanie się, wykonywanie czynności samoobsługowych, pracy zawodowej, ekspresję emocjonalną, komunikowanie się (Lieberman, Haibach 2016). Właściwe funkcjonowanie człowieka wymaga posiadania wewnętrznej, adekwatnej do stanu rzeczywistego, reprezentacji zarówno środowiska, jak i własnego ciała, czyli tzw. schematu ciała. Są to niezbędne warunki do prawidłowego planowania ruchu oraz przewidywania skutków własnych działań. Tworzenie, wzmacnianie i korygowanie wewnętrznych reprezentacji ma miejsce dzięki zdobywaniu różnych doświadczeń sensorycznych, co jest możliwe tylko na skutek aktywnej eksploracji środowiska. Dzięki kontroli wzrokowej układ ruchu dostaje uaktualnianą informację o zmianach w środowisku i błędach podczas wykonywania czynności motorycznych. Do głównych funkcji wzroku, mających znaczenie w nabywaniu i doskonaleniu czynności ruchowych, należą funkcje: stymulująca, orientacyjna, ochronna i kontrolna (Haegele, Brian, Goodway 2015).
Uszkodzenia narządu wzroku ograniczające ww. funkcje mogą istotnie zwiększyć ryzyko wystąpienia zaburzeń rozwojowych. Dysfunkcja wzroku, czyli wada jego struktury anatomicznej i czynności w stosunku do stanu normalnego, może być skutkiem zadziałania czynników wewnętrznych (genetycznych, wrodzonych, chorobowych) lub zewnętrznych (urazów). Może to wystąpić w różnym stopniu i zakresie, a całkowita dysfunkcja wszystkich czynności narządu wzroku prowadzi do ślepoty. Na czynności wzrokowe składają się: widzenie centralne, obwodowe, stereoskopowe (obuoczne trójwymiarowe), a także widzenie barw i widzenie nocne. Najistotniejsze ze względu na skutki w funkcjonowaniu człowieka są uszkodzenia widzenia centralnego, a więc obniżenie ostrości wzroku i widzenia obwodowego - ograniczenia i ubytki pola widzenia (WHO 2012). W jednej z klasyfikacji dysfunkcji wzroku (DW) jako kryterium przyjmuje się lokalizację uszkodzenia, co pozwala prognozować występowanie schorzeń współistniejących. Uszkodzenie wzroku typu ośrodkowego, czyli takie, którego przyczyna jest zlokalizowana w korze mózgowej, występuje wskutek uszkodzenia układu nerwowego, a deficyt sensoryczny jest najczęściej tylko jednym z objawów towarzyszących typowemu obrazowi klinicznemu schorzenia neurologicznego. Od początku lat osiemdziesiątych ubiegłego wieku w krajach rozwiniętych obserwuje się zwiększoną częstość występowania u dzieci korowego uszkodzenia wzroku, co jest związane z postępem w dziedzinie opieki neonatologicznej, a w konsekwencji zmniejszoną śmiertelnością dzieci w ogólnym ciężkim stanie zdrowia. Obwodowe uszkodzenia wzroku wiążą się z mniejszym prawdopodobieństwem współistnienia innych dysfunkcji, w tym uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego (FamilyConnect 2020).
Na podstawie wyników badań oszacowano, że na świecie żyje około 285 milionów osób z DW (4,2% populacji), z czego 38 milionów to niewidomi. Osoby w wieku 50 lat i starsze stanowią 65% wszystkich ludzi z DW oraz 82% wśród niewidomych. Głównymi przyczynami DW są niedający się skorygować błąd (błędy) refrakcji oka (43% wszystkich przypadków) oraz katarakta, czyli zaćma (33%), która jest najważniejszą przyczyną całkowitej utraty wzroku (51%) (NFB 2020).
Podstawowe i najczęściej stosowane kryteria do określenia deficytów wzroku to pole widzenia, czyli obszar widziany przez nieporuszające się oko, oraz ostrość wzroku (visus; w normie V = 1), charakteryzująca sprawność układu optycznego oka do ogniskowania obrazu na siatkówce. Visus opisuje się za pomocą wskaźnika, gdzie pierwsza cyfra oznacza dystans, z którego osoba z DW jest w stanie zobaczyć obiekt, a dalsza liczba to odległość, z której osoba widząca w normie jest w stanie ujrzeć ten sam obiekt (np. 2/20 oznacza, że osoba z DW jest w stanie z 2 m dostrzec obiekt, który osoba widząca w normie widzi z 20 m). Wszelkie zaburzenia ostrości widzenia, które zakłócają refrakcję promieni światła przechodzących przez układ optyczny oka, są powodowane przez niekorzystne zmiany, szczególnie w takich strukturach oka, jak rogówka, soczewka oraz ciało szkliste. Niektóre z tych problemów mogą być łatwo korygowane przez odpowiednio dobrane soczewki kontaktowe lub okulary, jednak występują również, zwłaszcza u osób w wieku dorosłym i starszym, zaburzenia ostrości widzenia na skutek niedających się skorygować błędów refrakcji oka, które mogą prowadzić do poważnych dysfunkcji, z całkowitą utratą wzroku włącznie. Nadwzroczność jest czynnikiem, który może wpływać na rozwój niektórych typów zeza i stopniowej utraty wzroku u dzieci, podczas gdy silna krótkowzroczność może towarzyszyć poważnym zmianom degeneracyjnym, przede wszystkim siatkówki oka (WHO 2015).
Według Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10 (WHO 2016) dysfunkcja wzroku (kod: H54) obejmuje zarówno niedowidzenie, jak i całkowity brak wzroku. W klasyfikacji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO - World Health Organization) podstawowym kryterium oceny jest ostrość wzroku i na tej podstawie wyróżniono siedem kategorii. Kategoria 0 oznacza łagodny poziom lub brak dysfunkcji, kategoria 1 - umiarkowany poziom, 2 - znaczną dysfunkcję, kategorie 3, 4 i 5 obejmują zróżnicowany poziom szczątkowego widzenia do całkowitej ślepoty włącznie, a kategoria 9 to nieokreślony rodzaj dysfunkcji, inny niż wyżej wymienione (tab. 1.1).
Brak wzroku, zwłaszcza od urodzenia, powoduje wiele utrudnień w procesie adaptacyjnym i poznawczym, ponieważ zmniejsza zakres i różnorodność doświadczeń, zdolność poruszania się, kontrolę środowiska oraz samego siebie w stosunku do środowiska. Rutkowska (2013) wymienia następujące konsekwencje utraty wzroku:
- niemożność odbierania bodźców wizualnych, będących podstawą prawidłowego przebiegu postrzegania, który istotnie wpływa na przebieg procesu myślowego dziecka;
- ograniczenie możliwości uczestnictwa w codziennych przyjemnościach i obowiązkach dnia codziennego;
- ograniczenie samodzielności w różnych sytuacjach życiowych;
- ograniczenie możliwości kształtowania własnych zainteresowań;
- zawężenie możliwości rozwinięcia własnej osobowości w życiu zawodowym i społecznym.
TABELA 1.1. Klasyfikacja dysfunkcji wzroku według Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10 (WHO 2016)
Kategoria
Ostrość wzroku (visus)
Numer kategorii
Opis dysfunkcji
Mniejsza niż:
Nie większa niż:
0
Lekka lub brak
6/18*3/10 (0,3)20/70
1
Umiarkowana
6/183/10 (0,3)20/70
6/601/10 (0,1)20/200
2
Znaczna
6/601/10 (0,1)20/200
3/601/20 (0,05)20/400
3
Brak wzroku (szczątkowa percepcja)
3/601/20 (0,05)20/400
1/60**1/50 (0,02)5/300
4
Brak wzroku (szczątkowa percepcja)
1/60*1/50 (0,02)5/300
Poczucie światła
5
Całkowity brak wzroku
Brak poczucia światła
9
Nieokreślona
* Visus - pierwsza cyfra oznacza dystans, z którego osoba z DW jest w stanie zobaczyć obiekt, liczba po ukośniku to odległość, z której osoba widząca w normie może ujrzeć ten sam obiekt (np. 6/18 oznacza, że osoba z DW jest w stanie z 6 m dostrzec obiekt, który osoba widząca w normie widzi z 18 m).
** Lub liczy palce z odległości 1 m.
Źródło: WHO 2016.
Dysfunkcja narządu wzroku powoduje ograniczenia w rozwoju somatycznym i motorycznym, a także może być przyczyną negatywnych skutków w sferze psychicznej i społecznej zarówno u osób niewidomych, jak i słabowidzących (Haibach i wsp. 2014).
Rozwój dziecka z dysfunkcją wzroku
Szczególnie istotny wpływ wrażeń wizualnych obserwuje się w ciągu pierwszych trzech lat życia, gdy nawet 90% informacji uzyskuje się drogą wzrokową, zwłaszcza poprzez naśladownictwo (Kenney 2005). Dzięki kontroli wzrokowej układ ruchu otrzymuje uaktualnianą informację o zmianach w środowisku i błędach podczas wykonywania czynności motorycznych (Binsted, Rolheiser, Chua 2006). Dysfunkcja wzroku ograniczająca główne funkcje: stymulującą, orientacyjną, ochronną i kontrolną może istotnie zwiększyć ryzyko wystąpienia zaburzeń rozwojowych. We wczesnym etapie rozwoju motorycznego dziecka najbardziej narażone na skutki dysfunkcji wzroku są aktywność własna dziecka, postawa ciała i równowaga, orientacja przestrzenna i mobilność, lokomocja oraz czynności manualne (Brian i wsp. 2017).
Analiza nabywania poszczególnych umiejętności z zakresu zarówno małej, jak i dużej motoryki przez dzieci niewidome i widzące wykazała zbieżność sekwencji rozwojowych tych dwóch grup (Brambring 2006). W odpowiednich warunkach niewidomi mogą osiągnąć podobny w porównaniu z dziećmi widzącymi poziom dojrzałości posturalnej, a czynnikiem ograniczającym rozwój lokomocji jest niedostateczny rozwój poznawczy. W okresie wczesnoniemowlęcym motoryczność niewidomych dzieci nie odbiega wyraźnie od motoryczności dzieci widzących, a zauważalne różnice pojawiają się pod koniec pierwszego kwartału życia. W tym czasie prawidłowo rozwijające się dzieci osiągają kontrolę głowy w pozycji pronacyjnej, podczas gdy niemowlęta niewidome unoszą głowę tylko nieznacznie lub nie robią tego wcale. Wyraźna niechęć niewidomych niemowląt do leżenia przodem powoduje, że rodzice często rezygnują z układania dziecka w tej pozycji. Konsekwencją powyższych ograniczeń w okresie noworodkowym oraz niewłaściwego postępowania rodziców jest ogólna hipotonia, która przejawia się m.in. w obniżeniu siły mięśni posturalnych, prostowników kończyn dolnych. Niska aktywność niewidomych dzieci w pozycji pronacyjnej może prowadzić do opóźnień w zakresie umiejętności ruchowych niezbędnych do sięgania po przedmioty, a także do pełzania i chodzenia (Brambring 2006). Kończyny górne dzieci niewidomych pozostają często w pozycji noworodkowej, czyli są przywiedzione, z dłońmi na wysokości ramion. Pełnosprawne dziecko uświadamia sobie, że może chwycić przedmiot znajdujący się w polu jego widzenia i w zasięgu ręki. Niewidome niemowlę nie ma szansy dostrzec tego rodzaju związków, dlatego nie rozpoczyna sięgania po przedmioty, nawet jeśli mogą one wydawać dźwięk. We wczesnym okresie rozwoju dźwięk nie stanowi dla dzieci z DW takiej motywacji do zainicjowania aktywności, jak dla osób widzących. Niewidome niemowlęta nie oglądają własnych rąk, linię pośrodkową ciała osiągają z opóźnieniem, co skutkuje deficytami w oburęcznej manipulacji przedmiotami, a także w zakresie innych czynności manualnych, ponadto wpływa na niską świadomość własnego ciała. U niewidomych dzieci koordynacja wzrokowo-ruchowa musi zostać zastąpiona koordynacją słuchowo-ruchową (Fazzi i wsp. 2005).
Deficyty w zakresie kontroli głowy w pozycji pronacyjnej i siedzącej występują u dzieci niewidomych nawet do 7. miesiąca życia i powodują nieprawidłowość funkcji układu kontroli posturalnej. Nieprawidłowa pozycja głowy w przestrzeni, związana z brakiem stymulacji wizualnej, stwarza trudności w pionizacji ciała. Brak możliwości skorzystania za pomocą wzroku z układu odniesienia w przestrzeni, tak by skorygować ustawienia ciała, utrudnia kontrolę posturalną. Ważnym momentem rozwoju niewidomego dziecka jest opanowanie samodzielnej, stabilnej pozycji siedzącej, co wpływa na postępy w dziedzinie rozwoju poznawczego. Zwolnienie rąk z funkcji podporowej w siadzie umożliwia ich aktywność niezależną od tułowia w zakresie eksploracji środowiska. Niewidome dzieci największe problemy mają z przechodzeniem do nowych, coraz wyższych i trudniejszych pozycji, czyli z mobilnością, która wymaga nie tylko dojrzałości układu nerwowo-mięśniowego, niezbędnej do uzyskania stabilności posturalnej w sytuacjach dynamicznych, lecz także motywacji do poznania otaczającego świata, zaufania do siebie i otoczenia oraz odpowiedniej wewnętrznej reprezentacji środowiska zewnętrznego. Moment samodzielnego przyjęcia przez niewidome dziecko pozycji stojącej również może się opóźnić w porównaniu z dziećmi widzącymi, czyli nastąpić w 2. roku życia. To wyjątkowo trudny etap ze względu na problemy w kontroli równowagi na skutek znacznego uniesienia środka ciężkości, a także na bariery psychiczne wynikające z utraty kontaktu z podłożem na rzecz nieznanej przestrzeni (Brambring 2006).
Umiejętność samodzielnego chodu jest nabywana przez dzieci niewidome pomiędzy 16. a 22. miesiącem życia, podczas gdy dzieci widzące osiągają ją w wieku 11-18 miesięcy. Do opanowania tej umiejętności są potrzebne chęć eksploracji środowiska, zaufanie do siebie oraz do otoczenia, wymagające jego zrozumienia, oraz odczucie przyjemności wynikające z poruszania się w przestrzeni. Brak lub poważna DW powoduje konieczność intensywniejszej koncentracji na utrzymaniu równowagi podczas chodu, a także większą potrzebę poczucia bezpieczeństwa. Wyniki badań niewidomych dzieci w wieku szkolnym wykazały jednak duże rozpowszechnienie wśród tej grupy takich cech chodu, jak rotacja zewnętrzna podudzi, a w jej konsekwencji płaskostopie funkcjonalne, zwiększona płaszczyzna podparcia, jak również brak współruchów kończyn górnych. Opóźnienia w nauczaniu chodu to nie wszystko, w dalszej fazie rozwoju ontogenetycznego dysfunkcja wzroku może skutkować zaburzeniami w lokomocji, co negatywnie wpływa na osiągnięcia w zakresie opanowania bardziej skomplikowanych umiejętności ruchowych (Brambring 2006). U dzieci pozbawionych wzroku obserwuje się często zwiększone napięcie i stres na skutek m.in. niezaspokojenia spontanicznej aktywności. Osoby w wieku szkolnym charakteryzują się słabym przygotowaniem do samodzielnego życia i niską sprawnością w czynnościach życia codziennego, a jako główne przyczyny wskazuje się nie tyko utratę wzroku, lecz także słabe opanowanie umiejętności ruchowych i niski poziom sprawności fizycznej (Lieberman, Haibach 2016).
Proces wychowania dziecka z DW jest złożony. Wymaga m.in. kształtowania orientacji dziecka w najbliższym otoczeniu, wspierania rozwoju motorycznego w zakresie poruszania się i kontroli postawy, sprawności manualnych, umiejętności związanych z potrzebami życia codziennego. Oprócz kształtowania koordynacji słuchowo-ruchowej (niewidomi) czy wzrokowo-ruchowej (słabowidzący) niezwykle ważne jest równoczesne rozwijanie funkcji poznawczych, mowy i myślenia, nabywania umiejętności funkcjonowania społecznego z dorosłymi i rówieśnikami, obcowania ze zwierzętami i naturą, poznania różnorodnych zjawisk. Istotną część rozwoju poznawczego stanowi opanowanie mowy, które u dziecka z dysfunkcją wzroku zależy od rozmaitych czynników, np. sprawnego aparatu mowy, narządu słuchu, prawidłowego funkcjonowania ośrodków korowych w mózgu. Sam brak widzenia nie jest przeszkodą w nabywaniu mowy, specyficzne natomiast dla dziecka niewidomego jest ograniczenie do komunikacji werbalnej, nieznane pozostają sposoby komunikacji związane z mimiką, postawą ciała czy gestykulacją rozmówcy. Dziecko niewidome poznaje i uczy się inaczej niż widzące, ponieważ poznanie odbywa się na podstawie bodźców słuchowych, dotykowych i termicznych, dzięki wyobrażeniom konkretnych przedmiotów za pomocą słownych opisów. Ogromną rolę odgrywają tu osoby widzące, tj. opiekunowie, rodzice, rodzeństwo, którzy przez właściwe objaśnianie oraz opisy przedmiotów i zjawisk uzupełniają deficyty informacyjne. Ponadto istotnym czynnikiem jest aktywność i samodzielność dziecka, które umożliwiają naukę nowych abstrakcyjnych pojęć oraz powiązanie ich z posiadaną wiedzą (Brian i wsp. 2017).
Bardzo wskazane dla dziecka niewidomego są tzw. zabawy tematyczne, w trakcie których uczy się ono zwracać głowę w stronę osoby mówiącej, podawać rękę, potwierdzać i zaprzeczać ruchem głowy. Takie podstawowe umiejętności społeczne mogą stać się podstawą bardziej rozbudowanych zabaw, np. w kuchnię, przedszkole, sklep. Zabawy tematyczne są nie tylko źródłem poznania, lecz także rozwoju zdolności kompensacyjnych. Kompensacja u osób niewidomych polega na ukształtowaniu skutecznych metod odbioru informacji dotykowej i słuchowej oraz na prawidłowym ich wykorzystaniu. Dużą rolę odgrywają też pamięć, uwaga i operacje umysłowe. Z badań wynika, że niewidomi mają ponadprzeciętną zdolność korzystania ze śladów pamięciowych, lepiej niż widzący wykonują zadania pamięciowe wymagające zmysłu słuchu. Dzieci niewidome są często szczególnie uzdolnione w zakresie myślenia logicznego i formalnego. Dokładne poznanie świata przedmiotów otaczającego dziecko odbywa się dzięki intensywnej myślowej analizie i syntezie, różnicowaniu, klasyfikacji, abstrahowaniu, szukaniu innych związków logicznych, uogólnianiu i analogii. Osobliwością myślenia dzieci niewidomych jest nadawanie przez nie treści dla nich tylko zrozumiałej wielu zjawiskom (Czerwińska i wsp. 2016).
U osób, które nie widzą od urodzenia, dość często mogą się pojawiać różne wadliwe postawy poznawcze, emocjonalne i społeczne. Innym problemem jest też szybkie narastanie stałego psychicznego napięcia w oczekiwaniu na rzeczy i zjawiska nieznane. Trwałe napięcie psychiczne może występować u niewidomych w każdej fazie życia. Dzieci niewidome mają takie same potrzeby psychiczne jak dzieci widzące, jednak szczególnie dotkliwie odczuwają one niezaspokojone potrzeby poznawania i nowych doświadczeń. Ograniczenie wrażeń, brak nowych bodźców bywa w życiu niewidomego przyczyną nudy i monotonii. Brak możliwości nawiązania kontaktu wzrokowego, uzupełniającego wymowę słów i dającego poczucie bliskości, sprawia, że osoba niewidoma często czuje się osamotniona i wyobcowana.
Osobowościowe konsekwencje braku wzroku - poza sferą poznawczą - polegają na przeżywaniu stanów frustracji wynikających z braku możliwości zaspokojenia wielu psychicznych potrzeb. Niewidomi reagują na sytuację frustrującą typowymi mechanizmami obronnymi, wśród których najczęściej spotykaną jest rezygnacja, przejawiająca się apatią i biernością. Hamują one rozwój psychiczny, demobilizują mechanizmy adaptacyjne i kompensacyjne. Pozytywnymi mechanizmami obronnymi, występującymi u niewidomych w sytuacjach szczególnie dotkliwego stresu, jaki stanowi brak wzroku, są racjonalizacja i kompensacja. Te reakcje powinny być celem terapii wychowawczej niewidomych i ociemniałych, gdyż one umożliwiają akceptację siebie (Wagner i wsp. 2013).
U osób słabowidzących ograniczenie widzenia, choć nie powoduje globalnego obniżenia poziomu rozwoju umysłowego, utrudnia poznawanie rzeczywistości, wpływa negatywnie na sprawność fizyczną i zmniejsza swobodę poruszania się. W porównaniu z dziećmi niewidomymi i widzącymi osoby niedowidzące charakteryzują się słabszą odpornością na stres, mniejszym zrównoważeniem emocjonalnym oraz niemożnością sprostania w pełni wymaganiom i oczekiwaniom środowiska. Specyficzne problemy emocjonalne oraz nieprawidłowy stosunek społeczeństwa do słabowidzących pośrednio wpływają na niewielkie przystosowanie społeczne oraz obniżony poziom rozwoju somatycznego i motorycznego (Czerwińska i wsp. 2016).
Rozwój motoryczny i kompensacja utraconych funkcji u osób z dysfunkcją wzroku
Wzrok jest zmysłem integrującym, który pozwala na dostrzeganie szczegółów bez utraty wyobrażenia o widzianych elementach jako całości. Informacja wizualna jest natychmiastowa, łatwo dostępna i pomaga w interpretacji, a czasem nadaniu sensu bodźcom z innych układów sensorycznych. Brak dopływu bodźców wizualnych do obszaru wzrokowego kory mózgowej powoduje większe zaangażowanie tych ośrodków w procesy przetwarzania informacji pochodzących z innych zmysłów. Ten stan jest naturalnym mechanizmem adaptacji mózgu do nowych warunków środowiska zewnętrznego, a polega na wytwarzaniu nowych połączeń między poszczególnymi zmysłami. Plastyczne, samoistne zmiany w obrębie ośrodkowego układu nerwowego, stanowiące podłoże biologiczne procesów kompensacji, nie zawsze są korzystne, jednak istnieje możliwość sterowania nimi poprzez odpowiednią, ukierunkowaną stymulację, co jest podstawą rehabilitacji osób niewidomych. Przez trening można spowodować wykorzystanie kory wzrokowej do międzymodalnej integracji bodźców oraz rozwoju funkcji poznawczych, co skutkuje m.in. poprawą niezwykle ważnej dla osób niewidomych pamięci werbalnej. Osiągnięcie wysokiego poziomu niezależności w funkcjonowaniu przez dorosłe osoby niewidome jest dowodem na istnienie ogromnego potencjału kompensacyjnego człowieka, którego podłoże stanowią mechanizmy plastyczności mózgu.
Kompensacja sensoryczna jest skutkiem współdziałania zespołu zmysłów, a kompensacja werbalna polega na wykorzystaniu funkcji poznawczej mowy do przekazywania określonych informacji. W kompensacji uczestniczą zmysł dotyku i zmysł kinestetyczny, słuchu, węchu i smaku, temperatury oraz mowa i myślenie. Rozwój funkcji kompensacyjnych i możliwość ich wykorzystania przez osobę z DW są uzależnione od wielu czynników, a jednym z najważniejszych jest odpowiednio dobrany i realizowany program rehabilitacji. Właściwe sterowanie procesem rozwoju sensorycznego niewidomego dziecka sprzyja wyzwoleniu rezerw kompensacyjnych organizmu i adaptacji do życia w społeczeństwie. Działania terapeutyczne powinny być podejmowane możliwie jak najwcześniej, co oznacza, że w przypadku dzieci niewidomych od urodzenia należy zacząć od najwcześniejszych momentów życia. Biologicznym uzasadnieniem tak wczesnego wprowadzenia wielospecjalistycznego postępowania terapeutycznego jest niespotykana w późniejszych okresach ontogenezy podatność ośrodkowego układu nerwowego na plastyczne zmiany, co stanowi źródło potencjału kompensacyjnego małych dzieci (Amedi i wsp. 2005).
Według Fazzi i wsp. (2005) ogólne cele wczesnej interwencji oraz rehabilitacji dzieci z dysfunkcją wzroku obejmują:
- ochronę i optymalizację pozostałych funkcji wzrokowych;
- poprawę procesów percepcyjnych;
- maksymalizację wykorzystania i integracji kompensacyjnych umiejętności (dotykowych, słuchowych), skutkujące wytworzeniem nowych funkcji o charakterze adaptacyjnym;
- ułatwienie rozwoju poznawczego przez ćwiczenia manipulacji;
- rozwój orientacji przestrzennej i samodzielnego poruszania się;
- rozwój oraz doskonalenie umiejętności związanych z czynnościami dnia codziennego;
- promowanie umiejętności umożliwiających komunikację społeczną;
- redukcję sytuacji stresowych i ułatwianie rozwoju alternatywnych zachowań o charakterze adaptacyjnym;
- prewencję wtórnych skutków niepełnosprawności, w tym m.in. utrwalenia stereotypowych zachowań;
- wspieranie szeroko rozumianego rozwoju psychomotorycznego.
Prawidłowe i możliwie jak najszybsze rozpoznanie dysfunkcji wzroku powinno uwzględniać m.in. ocenę charakteru dysfunkcji, ostrości wzroku oraz pola widzenia, a także zakresu funkcjonalnego widzenia. Taka diagnoza ma zasadnicze znaczenie i stanowi pierwszy etap wczesnej interwencji.
W działaniach terapeutycznych, których głównym celem jest interwencja w zakresie deficytów w rozwoju motorycznym, należy uwzględnić następujące zasady (Brian i wsp. 2017):
- dzieci niewidome nie mają możliwości nauki "przy okazji", przez naśladownictwo, dlatego potrzebują więcej czasu niż ich widzący rówieśnicy na opanowanie umiejętności ruchowych, szczególnie tych, które są nabywane za pośrednictwem wzroku;
- zrozumienie wielu pojęć przez dzieci niewidome może być tylko fragmentaryczne, na skutek korzystania wyłącznie ze zmysłu dotyku i słuchu, dlatego niezbędne są właściwe werbalne instrukcje;
- nauka czynności złożonych z sekwencji ruchów powinna się odbywać z asystą osoby nauczającej oraz z wykorzystaniem wskazówek słownych, co jednak może dać pożądany efekt tylko wtedy, gdy rozwój procesów poznawczych jest odpowiednio zaawansowany;
- niewidome dziecko gorzej znosi wszelkie zmiany, które mogą być dla niego sytuacjami stresogennymi; brak szybkiego dostępu do informacji na temat środowiska zewnętrznego oraz możliwości korzystania z integrującej funkcji wzroku stwarza większą niż u dzieci widzących potrzebę wprowadzenia struktury i porządku w otoczenie dziecka, tak by środowisko było dla niego przewidywalne; ważne jest ograniczenie bodźców nieistotnych, tzn. stanowiących tło, na rzecz dźwięków znaczących, czyli pochodzących od przedmiotów znajdujących się w zasięgu ręki dziecka i możliwych do uchwycenia;
- dla dziecka niewidomego bodźce uzyskane w wyniku aktywnej eksploracji otoczenia są najbardziej wartościowe, ponieważ służą do tworzenia wewnętrznej reprezentacji przestrzeni; dlatego aktywizacja dziecka i jego czynny udział w odkrywaniu środowiska mogą zapewnić optymalny dla niego poziom stymulacji.
W procesach kompensacyjnych bardzo dużą rolę odgrywa bezpośredni kontakt z nieznanym jeszcze przedmiotem i nabywanie nowych doświadczeń w tym zakresie, dlatego uzyskanie przez dzieci niewidome odpowiedniego poziomu mobilności ma szczególne znaczenie dla wszystkich sfer rozwojowych. Brak wrażeń wzrokowych skutkuje najczęściej pasywną postawą dziecka, dlatego wymaga ono intensywnej stymulacji, którą dziecku widzącemu zapewnia spontanicznie podejmowana aktywność ruchowa. Taka stymulacja musi być zindywidualizowana i odpowiednio zaplanowana, ponieważ zbyt duża liczba dostarczanych bodźców może być deprymująca i stresująca, a w konsekwencji prowadzić do wycofania dziecka i realizacji potrzeby ruchu w postaci bardziej prymitywnych zachowań, np. blindizmów czy manieryzmów. Efektywne postępowanie fizjoterapeutyczne we wczesnym okresie życia niewidomego dziecka może ograniczyć deficyty obserwowane w kolejnych etapach rozwoju motorycznego (w okresie przedszkolnym i wczesnoszkolnym), które dotyczą trudności w planowaniu czynności motorycznych, niskiej koordynacji i bardzo słabych reakcji równoważnych oraz problemów posturalnych, lub nawet zapobiec takim deficytom. Prawidłowo aplikowany ruch dostarcza optymalnych bodźców proprioceptywnych, a w połączeniu ze stymulacją dotykową i przedsionkową może w pewnym stopniu kompensować brak wrażeń wzrokowych. Jednak niektórzy autorzy podkreślają, że całkowita lub częściowa utrata widzenia nie może być w pełni skompensowana za pomocą alternatywnych informacji sensorycznych (np. dotyk, kinestezja, słuch) oraz procesów werbalno-poznawczych (Houwen i wsp. 2009).
Aktywność fizyczna osób z dysfunkcją wzroku
Głównymi zadaniami rehabilitacji osób z dysfunkcją wzroku są: rozwijanie maksymalnych zdolności do wykonywania podstawowych, codziennych zajęć oraz przygotowanie do pracy zawodowej i kontaktowania się z otoczeniem. Osoby niewidome mają uzyskać niezbędną sprawność fizyczną, psychiczną i społeczną, których celem jest pełna integracja ze społeczeństwem.
Zorganizowane formy aktywności ruchowej, czyli wychowanie fizyczne, sport, rekreację i turystykę, wymienia się jako jedne z najbardziej skutecznych środków rehabilitacji oraz rewalidacji. Dlatego też podczas prowadzenia zajęć ruchowych dla osób z dysfunkcją narządu wzroku należy pamiętać, że na ich możliwości funkcjonalne mają wpływ m.in. stopień utraty wzroku (niewidomy, niedowidzący), czas utraty wzroku (niewidomy od urodzenia, ociemniały), osobowość, wiek, doświadczenie, współistnienie innej choroby, np. dysfunkcji narządu słuchu, zespołu Downa, porażenia mózgowego (Rutkowska 2013).
W warunkach szkolnych główne cele wychowania fizycznego dla osób niewidomych i niedowidzących są ukierunkowane na (Rutkowska, Kosmol 2010):
- kształtowanie u niewidomych potrzeby ruchu oraz dążenie do wyrabiania trwałych nawyków ruchowych decydujących o zaradności życiowej;
- rozwijanie podstawowych zdolności motorycznych z równoczesnym utrwalaniem umiejętności wykorzystywania sprawnych zmysłów (słuchu, równowagi, dotyku, węchu);
- łagodzenie ewentualnych napięć psychicznych związanych z niepełnosprawnością.
Na lekcjach WF dla osób z dysfunkcją wzroku stosuje się generalnie podział na dwie grupy. Do pierwszej zalicza się osoby, u których ostrość wzroku została ustalona i stan ten nie ulegnie pogorszeniu. Są to uczniowie z dużą nadwzrocznością, małooczem, zanikiem nerwu wzrokowego, zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki, zaćmą wrodzoną i pourazową, stanami po przebytym zapaleniu siatkówki. Do drugiej grupy należą osoby, u których może nastąpić pogorszenie wzroku, doprowadzające nawet do całkowitej ślepoty, dlatego w zależności od jednostki chorobowej istnieją różne przeciwwskazania medyczne w zakresie podejmowania aktywności fizycznej (AF). Wśród najważniejszych wymienia się (van Munster i wsp. 2015):
- wysoką krótkowzroczność (powyżej 8,0 D) - wykluczony wzmożony wysiłek, skłony głowy, przewroty, zwisy i podpory, skoki, wstrząsy, ćwiczenia siłowe, ćwiczenia na przyrządach oraz zderzenia, chociaż dopuszcza się ćwiczenia w pozycji stojącej, siedzącej, w klęku, w leżeniu tyłem oraz spacery i swobodne pływanie bez skoków;
- wodoocze (jaskra dziecięca) - całkowite przeciwwskazanie;
- garbiak rogówki lub twardówki - wyklucza skłony i ćwiczenia powodujące napięcia mięśni szyi oraz wstrząsy;
- podwichnięcie lub zwichnięcie soczewki - całkowite przeciwwskazania;
- stan po operacji na gałce ocznej (całkowite przeciwwskazanie do 3 lat);
- jaskrę - wykluczone ćwiczenia siłowe, podpory, zwisy, gimnastyka przyrządowa, wiosłowanie, nurkowanie, ćwiczenia na bezdechu i napięcia mięśni klatki piersiowej.
Należy pamiętać, że u osób niewidomych narząd wzroku już nie funkcjonuje i w przeciwieństwie do osób słabowidzących ćwiczenia nie mogą pogorszyć stanu analizatora wzrokowego.
Zazwyczaj osoby z DW w dobrym ogólnym stanie zdrowia nie muszą przyjmować leków, których działanie należałoby uwzględnić w programowaniu ćwiczeń. Wyjątek dotyczy osób z jaskrą, które mogą potrzebować użycia kropli do oczu przed ćwiczeniami lub po nich. Jeśli osoba z DW ma inne schorzenie (np. choroba wieńcowa czy cukrzyca), należy skorzystać ze wskazówek dotyczących testowania i ćwiczeń w konkretnych jednostkach chorobowych.
Jeżeli osoba z DW nie ma żadnych innych dysfunkcji czy schorzeń w testowaniu, można zastosować standardowe protokoły i próby wysiłkowe oceniające sprawność fizyczną. Dodatkowe wytyczne, które należy zastosować, są m.in. takie (Wagner i wsp. 2013):
- wszystkie instrukcje dla osób niewidomych trzeba dokładnie odczytać lub przygotować opis pismem Braille'a, a w przypadku osób słabowidzących instrukcje powinny być napisane dużym drukiem lub powinno się skorzystać z silnej lupy;
- należy pozwolić badanemu stanąć tak blisko, by mógł użyć resztek wzroku, dotknąć urządzeń służących do testowania i ćwiczeń;
- testujący powinien wykorzystywać dotykowe i werbalne wzmocnienie, aby zmotywować osoby z DW.
Regularne ćwiczenia przynoszą osobom z DW takie same pozytywne korzyści fizjologiczne i psychologiczne jak w przypadku osób pełnosprawnych. Dodatkowe plusy z podejmowania AF to poprawa poziomu równowagi i orientacji przestrzennej, wydolności fizycznej, ponadto opanowanie niezbędnych umiejętności ruchowych, ale także socjalnych, a w konsekwencji zwiększenie pewności siebie i samodzielności w codziennym funkcjonowaniu (van Muster i wsp. 2015). Możliwości osiągnięcia wysokiego poziomu sprawności i umiejętności ruchowych potwierdzają osiągnięcia zawodników niewidomych i słabowidzących biorących udział w rywalizacji w różnych dyscyplinach sportu odpowiednio zaadaptowanych (m.in. lekkoatletyka, pływanie, piłka nożna, kolarstwo, judo, podnoszenie ciężarów, strzelectwo, narciarstwo czy gra drużynowa stworzona specjalnie dla osób z DW, czyli goalball) (Rutkowska, Kosmol 2010).
Nauczanie umiejętności ruchowych osób z dysfunkcją wzroku
W nauczaniu osób z dysfunkcją narządu wzroku najważniejsze są zasady indywidualizacji i stopniowania trudności ćwiczeń. Należy również pamiętać o możliwościach kompensacji braku wzroku pozostałymi zmysłami, których rozwój należy stymulować poprzez odpowiedni dobór ćwiczeń oraz stwarzanie sytuacji umożliwiających własną inicjatywę uczących się.
W nauczaniu czynności ruchowych osób niewidomych należy uwzględnić brak możliwości naśladowania oraz samokontroli wykonywania ćwiczeń, zwłaszcza na początku nauki. Przez to nauczanie czynności fizycznych trwa znacznie dłużej u osób niewidomych niż u osób ociemniałych lub niedowidzących (Lieberman i wsp. 2019; Brian i wsp. 2020).
Podstawę w nauczaniu prawidłowego wyobrażenia ruchu i opanowaniu go w całości stanowi metoda analityczno-syntetyczna. W instruowaniu osób niewidomych korzysta się z kanału słuchowego (komunikacja werbalna, sygnały dźwiękowe) oraz z dotyku (braillingu) (ryc. 1.1-1.3).
RYCINA 1.1.Nauczanie startu niskiego bez użycia bloku w warunkach terenowych (pozycja "na miejsca"); uczeń niewidomy w pozycji niskiej, przewodnik w pozycji startu wysokiego.
RYCINA 1.2.Uczeń rękami wskazuje kierunek biegu, nauczyciel koryguje ustawienie stóp.
RYCINA 1.3.Ćwiczenia oswajające ze sprzętem sportowym, uczeń niewidomy w asyście nauczyciela dotykiem sprawdza kształt i właściwości dysku.
Ważne jest, aby w nauczaniu czynności ruchowych osób niewidomych zachować właściwą kolejność, która jest odmienna niż w nauczaniu osób pełnosprawnych (Rutkowska, Kosmol 2010):
1. Podanie nazwy czynności i wyjaśnienie, czemu ma ona służyć - w komunikacji werbalnej nauczyciel czy instruktor powinien udzielać informacji zwięzłych, wyczerpujących i zrozumiałych dla ucznia, zawodnika.
2. Pokaz z objaśnieniem (zapoznanie się z ruchem za pomocą dotyku).
3. Próba wykonania czynności ruchowej z pomocą instruktora (instruktor kontroluje ruch i koryguje niewłaściwe wykonanie, np. dotykowo).
4. Samodzielne wykonanie czynności ruchowej pod kontrolą instruktora - może to być np. kontrola słowna; instruktor powinien mówić donośnie i wyraźnie, ale nie krzyczeć; głos jest wyznacznikiem kierunku, a źródło dźwięku określa kierunek i dystans osobie niewidomej, należy unikać zmian pozycji w trakcie mówienia lub dokładnie określić kierunek przemieszczania się.
5. Samodzielne wykonanie czynności ruchowej oraz doskonalenie jej przez wielokrotne powtarzanie - instruktor powinien udzielać korygującej informacji zwrotnej i końcowej, stosować werbalne wsparcie i zapewnić uczącemu się bezpieczeństwo.
Nauczyciel WF, fizjoterapeuta, terapeuta zajęciowy, a także pracujący z uczniami z DW np. w internacie powinni uwzględniać zasady bezpieczeństwa i organizacji zajęć (tab. 1.2; ryc. 1.4).
RYCINA 1.4. Zapoznanie ćwiczących z rozkładem i wyposażeniem sali.
TABELA 1.2. Wskazania dla osoby prowadzącej zajęcia aktywności fizycznej z uczniami niewidomymi i słabowidzącymi
Przygotowanie przed zajęciami
- Zabezpieczyć teren, m.in. usunąć niebezpieczne przedmioty, zbędne źródła dźwięku; drzwi powinny być zamknięte albo szeroko otwarte
- Sprzęt ustawiać zawsze w tym samym miejscu, tak aby każdy mógł zapamiętać lokalizację, można też zainstalować poręcze lub uchwyty ułatwiające dotarcie do celu
- W celu ułatwienia osobom słabowidzącym przemieszczania się należy pomalować lub okleić taśmą żółtego koloru podłogi lub ściany w newralgicznych miejscach, jak np. schody, rampy, krawędzie basenu, wejście i wyjście do szatni, szafki; ponadto zapewnić odpowiednie oświetlenie, np. schodów, basenu, sali gimnastycznej
- Zapoznać ćwiczącego z wszystkimi istotnymi ze względów bezpieczeństwa miejscami na sali gimnastycznej, pływalni i innych obiektach, z ich wyposażeniem, źródłami dźwięku i światła - ćwiczący powinni mieć możliwość samodzielnego zapoznania się z otoczeniem, ze szczególnym uwzględnieniem wyjść ewakuacyjnych
Zadania w trakcie zajęć
- Przedstawić siebie i innych uczestników zajęć
- Dotykowo i werbalnie pokazać ćwiczenie oraz potrzebne przybory i urządzenia, a następnie poprosić ćwiczącego, aby powtórzył instrukcje przed rozpoczęciem aktywności
- Wykorzystywać na zajęciach różne bodźce, stymulując uczniów przez zmysł słuchu (różne sygnały akustyczne, jak głos, gwizdek, klepki drewniane, automatyczny beeper), dotyku, kinestetyczny, a także wzroku (w przypadku osób słabowidzących)
- Korzystać z lonży bądź systemu współpracy z przewodnikiem w aktywnościach takich jak marsze, bieganie, narciarstwo czy jazda na tandemach
- Korzystać z kaset audio jako technik instruktażowych
- Dążyć do rozwijania samodzielności i pewności siebie - unikać nadopiekuńczości
- Stwarzać atmosferę zaufania i odpowiedzialności
Wychowanie fizyczne, oprócz zajęć rehabilitacyjnych, bywa pierwszą, a czasem jedyną zorganizowaną formą aktywności ruchowej dla osób z dysfunkcją narządu wzroku. Wyniki licznych badań potwierdzają pozytywny wpływ uprawiania sportu, zarówno rekreacyjnie, jak i wyczynowo, na możliwości psychofizyczne osób z uszkodzonym narządem wzroku (Houwen i wsp. 2009). W nauczaniu oraz doskonaleniu umiejętności ruchowych istotne jest zastosowanie odpowiednich adaptacji (Lieberman, Haibach 2016) (tab. 1.3; ryc. 1.5, 1.6).
RYCINA 1.5. Ćwiczenia z wykorzystaniem m.in. dużych piłek.
RYCINA 1.6. Ćwiczenia w dwójkach: uczeń niewidomy i nauczyciel/przewodnik.
TABELA 1.3. Przykłady modyfikacji dla osób niewidomych i słabowidzących w zakresie popularnych form aktywności fizycznej (AF)
Rodzaj AF
Rodzaj modyfikacji
Opis
Bieg
- Biegający chwyta przewodnika za łokieć, ramię lub nadgarstek (zależy od preferencji/najwygodniejszy chwyt)
- Biegający i przewodnik trzymają dwa końce sznurka/powięzi, dzięki temu mają pełen zakres ruchu ramion
- Bieg w stronę źródła dźwięku (klaśnięcie, dzwonek)
- Przewodnik biegnie przed osobą słabowidzącą/niewidomą, ma źródło dźwięku (dzwonki)
- Bieg okrężny na specjalnie przymocowanej lonży
- Przewodnik ubrany w jaskrawą koszulkę, biegnąc z osobą słabowidzącą, może być przed biegaczem
Jazda narowerze
Rower stacjonarny
Rower typu tandem
Jazda obok siebie
- Osoba z DW jedzie na rowerze stacjonarnym bez żadnych modyfikacji
- Rowerzysta z DW może jeździć na rowerze typu tandem bez żadnych modyfikacji, osoba widząca, siedząc z przodu, pełni funkcję pilota
- Rowerzysta słabowidzący i przewodnik jadą na dwóch rowerach obok siebie, komunikacja słowna bądź inne źródło dźwięku, jeśli jest taka potrzeba
Pływanie
Pływacki taper
System zraszaczy
Liczenie ruchów
Ściana boczna lub tor
- Przewodnik dotyka ramienia pływaka taperem (np. tyczka zakończona miękką piłeczką) w odpowiednim momencie przed nawrotem (ok. 2,5-3 m)
- Zraszacz umieszcza się w taki sposób, aby woda spryskiwała ok. 2,5-3 m od ściany, sygnalizując pływakom konieczność dokonania nawrotu
- Pływający liczy, ile wykonuje cykli ruchów, pokonując długość pływalni
- Pływający może korygować kierunek (by płynąć po prostej), dotykając ściany bocznej niecki basenu lub toru
Źródło: Lieberman i Haibach 2016 w modyfikacji własnej.
Wybrane formy aktywności fizycznej dla osób niewidomych i niedowidzących
W trakcie zajęć ruchowych, oprócz konieczności uwzględnienia wyżej opisanych wskazówek metodycznych, instruktor czy trener pracujący z z osobami niewidomymi i niedowidzącymi może się zetknąć z następującymi problemami (Rutkowska, Kosmol 2010):
- w przypadku osób niewidomych od urodzenia - trudności w wyobrażeniu prawidłowego ruchu, co powoduje znaczne wydłużenie czasu nauki nowych elementów i konieczność stosowania dodatkowych środków w nauczaniu (w trakcie nauki fazy lotu skoku w dal czy skoku wzwyż wydłużenie lotu można uzyskać, stosując specjalne podwieszenie, zeskok w głąb ze skrzyni na miękki materac);
- utrudniona organizacja zajęć, gdy np. instruktor prowadzi trening sam z pięcioma osobami niewidomymi (na sali czy basenie ćwiczący muszą być skoncentrowani i reagować na precyzyjnie określone sygnały; jeśli zajęcia odbywają się w terenie, najbardziej przydatne i bezpieczne jest duże boisko z równą nawierzchnią, a ćwiczący muszą wcześniej opanować umiejętność samodzielnego biegu na sygnał dźwiękowy).
Do najbardziej wszechstronnych form usprawniania osób z dysfunkcją narządu wzroku zalicza się ćwiczenia gimnastyczne, wszechstronne ogólnorozwojowe oraz w wodzie. Różnorodne ćwiczenia w wymienionych formach mogą pozytywnie wpływać na rozwój fizyczny dzieci oraz młodzieży niepełnosprawnej. Zwłaszcza gimnastyka zapewnia dzieciom poznanie podstawowych ćwiczeń, które są podstawą do nabywania nowych, bardziej skomplikowanych czynności ruchowych. Odpowiednio dobrane przez nauczyciela ćwiczenia gimnastyczne mogą mieć znaczenie korekcyjne - wpływać na kształtowanie poprawnej sylwetki u osób niewidomych i niedowidzących.
Ćwiczenia ogólnorozwojowe, oprócz wszechstronnego rozwoju zdolności motorycznych, mogą zapewnić osobie niewidomej poznanie wielu nowych umiejętności ruchowych, co sprzyja poprawie zdolności samodzielnego poruszania się, zwiększaniu odwagi i pewności siebie. Wszystko to ułatwia niewidomemu funkcjonowanie w życiu codziennym. Ćwiczenia w wodzie wpływają korzystnie na koordynację ruchów i kompensację wad postawy, a także na zmniejszenie nadmiernego napięcia mięśniowego.
Ważną rolę w podnoszeniu sprawności fizycznej oraz aktywizacji ruchowej niewidomych odgrywają gry i zabawy. Gry z piłkami dźwiękowymi, goalball, piłka bramkowa, piłka toczona czy nawet elementy piłki nożnej rozwijają ogólną sprawność, zwłaszcza koordynację, orientację przestrzenną, ponadto uczą współdziałania w grupie.
Jazda na rowerze - tandemie, specjalnie przystosowanym dla osób niewidomych, umożliwia im kontakt ze środowiskiem, bezpośrednie odczuwanie szybkości i pędu powietrza. Inne walory jazdy na rowerze dla tej grupy osób niepełnosprawnych to możliwość doskonalenia równowagi, czucia kinestetycznego, a przy odpowiednio dobranym obciążeniu - rozwinięcia wydolności oraz siły kończyn dolnych i tułowia.
Wybrane ćwiczenia judo są nie tylko atrakcyjną formą aktywności dla niewidomych, lecz także wszechstronnie rozwijają organizm, poprzez poprawę wytrzymałości i siły mięśniowej, koordynacji ruchów oraz równowagi.
Gry i zabawy ruchowe w usprawnianiu osób z uszkodzeniami narządu wzroku to szeroki wachlarz możliwości ćwiczeń wszechstronnie rozwijających. Rozwijają one zręczność, szybkość, zwinność, kształtują uwagę, myślenie, wyobraźnię, zmysł kinestetyczny.
Różne formy taneczne mają bardzo pozytywny wpływ na proces rewalidacji niewidomych, korzystnie działają na cechy psychofizyczne, poprawę pamięci kinestetycznej, słuchowej, dokładność wykonywanych ruchów. Z kolei gra w kręgle wymaga dobrej koncentracji uwagi, koordynacji, rozwija zmysł równowagi, kinestezji.
Bardzo wszechstronny wpływ na organizm osoby z uszkodzonym narządem wzroku mają aktywności zimowe, w tym przede wszystkim rekreacja i turystyka w formie biegania oraz zjazdów na nartach. Oprócz rozwoju sprawności ogólnej poprawiają odwagę, orientację przestrzenną, wpływają na hartowanie organizmu.
Inne formy aktywności ruchowej, które pozwalają na bliski kontakt z przyrodą, to turystyka piesza, jazda konna, pływanie na kajakach, żeglowanie. Jazdę konną można stosować w formie hipoterapii, zwłaszcza dla dzieci niewidomych, które przeszły porażenie mózgowe bądź są upośledzone umysłowo. Wszelkie formy aktywności ruchowej w środowisku wodnym (m.in. kajakowanie i żeglowanie) mają bardzo pozytywny wpływ na rozwój zmysłu kinestetycznego (Rutkowska, Kosmol 2010).
Pytania i polecenia
1. Omów klasyfikację dysfunkcji wzroku według WHO.
2. Wymień najważniejsze konsekwencje utraty wzroku.
3. Scharakteryzuj rozwój motoryczny dziecka niewidomego.
4. Omów, na czym polega zjawisko kompensacji utraty wzroku.
5. Wymień ogólne cele wczesnej interwencji oraz rehabilitacji dzieci z dysfunkcją wzroku.
6. Omów etapy nauczania umiejętności ruchowych osób niewidomych.
7. Wymień najważniejsze formy aktywności ruchowej i scharakteryzuj ich znaczenie dla osób z dysfunkcją wzroku.
Piśmiennictwo
1. Amedi A., Merabet L.B., Bermpohl F., Pascual-Leone A.: The occipital cortex in the blind: lessons about plasticity and vision. Curr. Dir. Psychol. Sci. 2005; 14(6): 306-311.
2. Binsted G., Rolheiser T.M., Chua R.: Decay in visuo-motor representations during manual aiming. J. Mot. Behav. 2006; 38(2): 82-87.
3. Brambring M.: Divergent development of gross motor skills in children who are blind or sighted. J. Vis. Impair. Blind. 2006; 100(10): 620-634.
4. Brian A., Bostick L., Starrett A. i wsp.: The Effects of Ecologically Valid Intervention Strategies on the Locomotor Skills of Children With Visual Impairments. Adapt. Phys. Activ. Q. 2020; 37(2): 177-192.
5. Brian A., Goodway J.D., Logan J.A., Sutherland S.: SKIPing with teachers: An early years motor skill intervention. Phys. Educ. Sport Pedagogy 2017; 22(3): 270-282.
6. Czerwińska K., Stępińska J., Wiśniewska D.: Rozwój poznawczy małych dzieci z niepełnosprawnością wzroku [w:] Wybrane aspekty rozwoju małego dziecka z niepełnosprawnością wzroku (red. Czerwińska K.). Wyd. APS, Warszawa 2016.
7. FamilyConnect: Growth and Development: What to Expect from Your Visually Impaired Baby, https://familyconnect.org/browse-by-age/infants-and-toddlers/growth-and-development-iandt/, dostęp: 15.11.2020.
8. Fazzi E., Signorini S.G., Bova S.M. i wsp.: Early intervention in visually impaired children. Int. Congr. Ser. 2005; 1282: 117-121.
9. Haegele J.A., Brian A., Goodway J.: Fundamental motor skills and school-aged individuals with visual impairments: A review. Rev. J. Autism Dev. Disord. 2015; 2(3): 320-327.
10. Haibach P.S., Wagner M.O., Lieberman L.J.: Determinants of gross motor skill performance in children with visual impairments. Res. Dev. Disabil. 2014; 35(10): 2577-2584.
11. Houwen S., Visscher C., Lemmink K.A.P.M., Hartman E.: Motor Skill Performance of Children and Adolescents with Visual Impairments: A Review. Except. Child. 2009; 75(4): 464-492.
12. Kenney R.: The Foundation for Blind Children. The Exceptional Parent 2005; 35(7): 68-69.
13. Lieberman L.J., Haibach P.S.: Gross motor development curriculum for children with visual impairments. American Printing House for the Blind, Louisville, KY 2016; https://www.aph.org/files/manuals/GMDC/, dostęp: 15.11.2020.
14. Lieberman L.J., Lepore M., Lepore-Stevens M., Ball L.: Physical Education for Children with Visual Impairment or Blindness. JOPERD 2019; 90(1): 30-38.
15. NFB: Statistics on blindness, 2018; https://nfb.org/information-about-vision-loss, dostęp: 15.11.2020.
16. Rutkowska I.: Deficyty w rozwoju somatycznym i motorycznym dzieci i młodzieży z dysfunkcją wzroku. Studia i Monografie nr 143. AWF, Warszawa 2013.
17. Rutkowska I., Kosmol A.: Sprawność i aktywność fizyczna osób niewidomych. Wyniki badań i zastosowania praktyczne. Studia i Monografie nr 134. AWF, Warszawa 2010.
18. van Munster M., Weaver E., Lieberman L. J., Arndt K.: Visual impairment and physical education: Steps to success. J. Vis. Impair. Blind. 2015; 109: 231-237.
19. Wagner M., Haibach P.S., Lieberman L.J.: Gross motor skill performance in children with and without visual impairments: Research to practice. Res. Dev. Disabil. 2013; 34(10): 3246-3252.
20. WHO: International statistical classification of diseases and related health problems - 10th revision, 2016; https://icd.who.int/browse10/2016/en, dostęp: 15.11.2020.
21. WHO: Vision 2020: The right to sight. Global initiative for the elimination of avoidable blindness, 2015; https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/43754/9789241595889_eng.pdf?sequence=1&isAllowed=y, dostęp: 15.11.2020.
1.2. Osoby z uszkodzonym słuchem
Anna Kuder
Ze względu na ograniczoną ilość miejsca w tej publikacji podanie adekwatnej i wiarygodnej charakterystyki tak zróżnicowanej grupy jak osoby z uszkodzonym słuchem (Wojda 2010) wydaje się zadaniem prawie niewykonalnym. Jeśli wziąć pod uwagę wszystkie osoby z niepełnosprawnością narządu słuchu żyjące w Polsce, niezależnie od stopnia, przyczyny oraz rodzaju tego uszkodzenia, należy się odnieść do grupy obejmującej około 10% populacji (Szczepankowski 1999). To oczywiste, że taka grupa jest niehomogeniczna, jednak na potrzeby podania jej wiarygodnego opisu, trzeba w niej wprowadzić pewne rozgraniczenia. Zadania nie ułatwia także fakt, że osoby z uszkodzeniem słuchu stanowią przedmiot badania wielu dyscyplin naukowych (np. językoznawstwa migowego, medycyny, surdopedagogiki, surdopsychologii, kulturoznawstwa, antropologii), a przedstawiciele każdej z nich ujmują głuchotę z nieco innej perspektywy, ustalając niezbędne dla siebie podziały oraz definicje. Z konieczności więc charakterystyka osób z uszkodzeniem słuchu będzie skrótowa i niewyczerpująca. Osoby zainteresowane pogłębieniem tematu odsyłam do literatury zamieszczonej na końcu niniejszego podrozdziału.
Klasyfikacja głuchoty i podejście do osób głuchych
Rodzaje i przyczyny uszkodzenia lub utraty słuchu
Można wyróżnić trzy rodzaje głuchoty klasyfikowane ze względu na moment wystąpienia uszkodzenia narządu słuchu:
- głuchotę dziedziczną - głuchota genetyczna, prelingwalna, czyli nabyta przed opanowaniem jakiegokolwiek języka;
- głuchotę wrodzoną - głuchota nabyta w okresie prenatalnym lub podczas porodu, jest to także głuchota prelingwalna;
- głuchotę nabytą - głuchota powstała po przyjściu na świat (na różnych etapach życia), postlingwalna (Zwierzchowska, Gawlik 2005).
Czynników zaburzających prawidłowe działanie narządu słuchu jest wiele, a każdy z wymienionych rodzajów głuchoty ma odrębne przyczyny. Do przyczyn głuchoty genetycznej zalicza się mutacje genowe. Za narodziny niesłyszących dzieci w rodzinach słyszących odpowiada dziedziczenie recesywne. Z kolei gdy niesłyszącym rodzicom rodzą się dzieci głuche, to odpowiada za to mechanizm dziedziczenia dominującego (Korniszewski 2013).
Do przyczyn głuchoty wrodzonej zalicza się wszystkie te czynniki, które powodują głuchotę w okresie prenatalnym, a więc mają one najczęściej związek z przebiegiem ciąży. Wymienić tu można choroby matki uszkadzające rozwijający się płód (różyczka, toksoplazmoza, choroby weneryczne, jak np. kiła), stosowanie niektórych leków (antybiotyków, aspiryny) lub innych środków ototoksycznych (działających szkodliwie na słuch), infekcję wewnątrzmaciczną lub konflikt serologiczny. Zaburzenia słuchu mogą być także spowodowane niedotlenieniem lub urazem doznanym podczas akcji porodowej.
Jeszcze bardziej zróżnicowany jest zbiór przyczyn niedosłuchu nabytego. Należą do nich m.in.:
- infekcje bakteryjne, wirusowe, grzybicze, np. powikłania przebytych w dzieciństwie lub wieku dojrzałym chorób wirusowych (różyczka, świnka, ospa wietrzna, półpasiec, grypa, borelioza, żółtaczka), jak również zapalenie opon mózgowych czy ropne zapalenie ucha wewnętrznego;
- bezpośredni uraz mechaniczny, np. przebicie błony bębenkowej, uraz ciśnieniowy, a także uraz mechaniczny głowy, często idący w parze ze wstrząśnieniem błędnika;
- uraz akustyczny ucha, np. nadmierna ekspozycja na hałas powodująca mikrourazy kosteczek słuchowych;
- zatrucia lekami ototoksycznymi;
- zaburzenia krążenia u cukrzyków oraz chorych na miażdżycę i nadciśnienie tętnicze; zaburzenia ukrwienia ucha wewnętrznego;
- choroby alergiczne, autoimmunologiczne i rozrostowe;
- stwardnienie rozsiane i inne choroby demielinizacyjne lub zakaźne, w których przebiegu zostaje uszkodzony nerw słuchowy;
- otoskleroza; głuchota starcza.
Można również dokonać innego podziału rodzajów głuchoty, tym razem ze względu na uszkodzenie konkretnych struktur anatomicznych w obrębie narządu słuchu. Na tej podstawie wyróżnia się następujące rodzaje głuchoty:
- uszkodzenie w obrębie części przewodzącej,
- uszkodzenie w obrębie części odbiorczej,
- uszkodzenia typu mieszanego (Szczepankowski 1999).
Głuchota przewodzeniowa jest spowodowana uszkodzeniem układu przewodzącego ucha zewnętrznego i środkowego, głuchota odbiorcza - uszkodzeniem elementów zmysłowo-nerwowych narządu słuchu (Morgulec-Adamowicz 2008), czyli "ucha wewnętrznego, nerwu słuchowego oraz centralnej części drogi słuchowej aż do ośrodków słuchowych w płatach skroniowych kory mózgowej" (Szczepankowski 1999: 75). Uszkodzenia typu mieszanego występują, gdy uszkodzenie jest zlokalizowane zarówno w uchu wewnętrznym, jak i zewnętrznym (jednoczesne uszkodzenie elementów układu przewodzeniowego i odbiorczego).
Stopnie uszkodzenia słuchu
Zagadnienie to należy w całości do pola medycyny i medycznej perspektywy zainteresowania słuchem. Musi być tu jednak poruszone z prostego powodu: w ruchu sportowym osób głuchych kryterium kwalifikacji do zawodów jest uszkodzenie słuchu powyżej 55 decybeli (dB) (Stewart 1991). Wymaga więc wyjaśnienia, co oznacza "stopień uszkodzenia słuchu".
Ze względu na stopień uszkodzenia słuchu, zgodnie z klasyfikacją zaproponowaną przez Międzynarodowe Biuro Audiofonologii (BIAP), wyróżnia się osoby z uszkodzeniem słuchu w stopniu lekkim, umiarkowanym, znacznym lub głębokim (Szczepankowski 1999). Klasyfikacja ta jest klasyfikacją audiometryczną. Jak wyjaśnia Szczepankowski (1999: 30):
Za pomocą urządzenia zwanego audiogramem bada się wrażliwość słuchową dla tonów o różnych częstotliwościach, określając dla każdej z nich natężenie w decybelach, jakie powinien posiadać podawany ton, aby osoba z uszkodzonym słuchem mogła go usłyszeć. Zapisując otrzymane dane (...) otrzymuje się wykres uszkodzenia słuchu dla każdego ucha osobno w postaci linii łamanej zwany audiogramem progowym. (...) przyjmuje się założenie, że całkowita głuchota odpowiada ubytkowi 120 dB, a jako wartość uszkodzenia słuchu w decybelach, mierzoną dla każdego ucha osobno, przyjmuje się średnią progów słyszenia dla częstotliwości 500 Hz, 1000 Hz i 2000 Hz, a więc dla tych, które są najistotniejsze dla rozumienia mowy.
Kwalifikacji osób do poszczególnych stopni uszkodzeń słuchu dokonuje się, podstawiając do wzoru Fletchera progowy ubytek słuchu w decybelach dla częstotliwości 500, 1000 i 2000 Hz, przy czym brak reakcji traktuje się jako 120 dB ubytku. Otrzymane wartości ubytków dodaje się i dzieli przez 3. Jeśli różnica ubytku słuchu w decybelach pomiędzy 500 a 2000 Hz przekracza 40 dB, wzór Fletchera ulega modyfikacji: dodaje się również ubytek dla 4000 Hz i wynik dzieli przez 4. Jeżeli ubytek słuchu dla 4000 Hz jest mniejszy niż dla 2000 Hz, do obliczeń bierze się ubytek dla 4000 Hz, zamiast 2000 Hz. Wyniki oblicza się dla każdego ucha oddzielnie, przy czym do klasyfikacji bierze się wynik otrzymany dla lepszego ucha (nie średni!). Jeśli różnica ubytków słuchu dla lepszego i gorszego ucha przekracza 25 dB, do ostatecznego wyniku (dla lepszego ucha) dodaje się 5 dB. Wynik do 20 dB uznaje się za normę, ubytki słuchu powyżej 20 dB klasyfikuje się zgodnie z tabelą 1.4 (numeracja tabeli została zmieniona - przyp. red.).
TABELA 1.4. Klasyfikacja stopni uszkodzenia słuchu według BIAP
Ubytek słuchu (dB)
Stopień uszkodzenia słuchu
Percepcja mowy i dźwięków
21-40
Lekki
Mowa jest odbierana przy normalnym natężeniu głosu. Przy ściszeniu go lub zwiększeniu odległości od źródła głosu pojawiają się problemy ze słyszeniem. Większość dźwięków z życia codziennego jest słyszalna
41-70
Umiarkowany
Mowa jest odbierana przy dużym natężeniu głosu, łatwiej rozumiana, gdy istnieje możliwość obserwacji rozmówcy. Niektóre dźwięki życia codziennego są słyszalne
71-90
Znaczny
Mowa jest rozumiana przy bardzo dużym natężeniu głosu i małej odległości źródła głosu od ucha. Hałas jest słyszalny
91-119
Głęboki
Mowa jest niesłyszalna. Słychać tylko bardzo duży hałas
> 120
Całkowita głuchota
Ani mowa, ani hałas nie są słyszalne
Źródło: Morgulec-Adamowicz 2008 za: BIAP 1996; Szczepankowski 1999.
Klasyfikacja BIAP nie jest jedyną istniejącą klasyfikacją uszkodzeń słuchu, jednak najczęściej się z niej korzysta. Nieco inną klasyfikację stosuje Światowa Organizacja Zdrowia (WHO). Są też klasyfikacje, które nie biorą pod uwagę tych bodźców, których słuch nie wychwytuje (jak dwie powyższe), a skupiają się na jakości resztek słuchowych badanego, np. klasyfikacja Fowlera (Szczepankowski 1999).
KĄCIK SPECJALISTY
Rodzaje głuchoty:
- ze względu na moment nabycia:
- głuchota dziedziczna/genetyczna,
- głuchota wrodzona,
- głuchota nabyta;
- ze względu na uszkodzenie konkretnych struktur anatomicznych w obrębie narządu słuchu:
- uszkodzenie w obrębie części przewodzącej,
- uszkodzenie w obrębie części odbiorczej,
- uszkodzenie typu mieszanego.
Stopnie uszkodzenia słuchu:
- 21-40 dB - ubytek lekki,
- 41-70 dB - ubytek umiarkowany,
- 71-90 dB - ubytek znaczny,
- 91-119 dB - ubytek głęboki,
- > 120 dB - głuchota całkowita.
Kryterium kwalifikacji do zawodów sportowych osób niesłyszących to uszkodzenie słuchu > 55 decybeli (dB).
Różne podejścia do tematyki głuchoty: medyczne i kulturowe
Powyższe rozważania prawie w całości prezentowały tylko jedno z możliwych podejść do zagadnienia głuchoty i uszkodzeń słuchu, a mianowicie perspektywę medyczną. Z tej perspektywy nieposiadanie słuchu jest pewnym brakiem, wadą, niepełnosprawnością, cechą, która utrudnia posiadającej ją osobie "normalne" funkcjonowanie w świecie słyszących (Tomaszewski 2005) i którą należy skorygować, dążąc do "normy", jaką jest, wedle medycyny, posiadanie funkcjonującego słuchu. U podłoża tej perspektywy leży krzywdzące przekonanie, że osoby głuche są nie tylko inne od osób słyszących, lecz także od nich gorsze, a zadaniem medycyny jest maksymalne upodobnienie osób głuchych do słyszących (Reagan 1995: s. 242), czyli przywrócenie im słuchu. Z tej perspektywy wyrasta więc np., kultywowana przez wiele dziesięcioleci w szkołach dla głuchych, metoda oralistyczna (oralna) w nauczaniu głuchych (por. podrozdz. "Język migany", s. 44), czyli kładąca nacisk na edukację w języku fonicznym. Do tej perspektywy w postrzeganiu głuchoty zalicza się również wszelkie pomoce słuchowe, takie jak implanty słuchowe (np. ślimakowe, pniowe) i aparaty słuchowe, a także rozwiązania technologiczne poprawiające działanie tychże, jak np. pętla indukcyjna, infrafon. Poszczególne pomoce słuchowe szerzej omawia Szczepankowski (1999). Sportowcom z wadami słuchu, którzy w życiu codziennym posługują się takimi pomocami, przepisy sportowe zabraniają korzystania z nich podczas zawodów sportowych. Głusi sportowcy podczas zawodów muszą być głusi "funkcjonalnie", a nie tylko "formalnie", dlatego pomoce słuchowe nie są w niniejszej książce szczegółowo omawiane.
Podejście medyczne łączy się niejako z rozpowszechnionym obecnie w pedagogice trendem edukacji włączającej. Pedagodzy specjalni powszechnie forsują odejście od edukacji w tzw. szkołach specjalnych, gromadzących uczniów z konkretną niepełnosprawnością. Coraz bardziej popularne stają się klasy i szkoły integracyjne. Aby uczeń z niepełnosprawnością narządu słuchu poradził sobie w takim otoczeniu, zazwyczaj musi korzystać z pomocy słuchowych. W związku z tym operacje wszczepiania implantów słuchowych są coraz częstsze i dotyczą coraz większego odsetka dzieci z wadami słuchu. Ten trend jest wyzwaniem dla ruchów sportowych Głuchych. Po pierwsze, gdy szkoły specjalne były powszechniejsze, stanowiły one miejsca, w których głusi uczniowie po raz pierwszy stykali się z różnymi sportami i od początku uprawiali je wraz z innymi Głuchymi. W ten sposób rozwijali także swoje kompetencje komunikacyjne w języku migowym i często stawali się aktywnymi członkami lokalnych klubów dla Głuchych (Stewart, Ammons 2001). Szkoły integracyjne nie zapewniają takich warunków dla rozwoju kultury fizycznej Głuchych. Dzieci w tych szkołach rozpoczynają swoją sportową przygodę razem ze swoimi słyszącymi rówieśnikami, z którymi nie porozumiewają się w języku migowym. Odpływ uczniów ze szkół specjalnych dla Głuchych jest powodem zanikania zajęć sportowych w tych szkołach - albo z powodu braku uczniów, albo z powodu braku odpowiednich dofinansowań (Stewart, Ammons 2001). Po drugie zaś, masowe implantowanie i aparatowanie dzieci z wadami słuchu oraz stosowanie edukacji włączającej i wychowania słuchowego może doprowadzić do sytuacji, w której coraz mniej osób będzie spełniać wymagane podczas zawodów sportowych kryterium posiadania uszkodzenia na poziomie minimum 55 dB i/lub będzie w stanie funkcjonować podczas rozgrywek bez wsparcia pomocy słuchowych.
Podejście medyczne to jednak nie jedyne podejście do spraw osób głuchych. Istnieje inna perspektywa, preferowana przez większość osób z wadami słuchu, a także przez niektórych nauczycieli i naukowców zajmujących się edukacją głuchych lub badaniami nad ich kulturą i językiem. Podejście to można nazwać socjokulturowym (Reagan 1995). W tej perspektywie głuchota postrzegana jest nie jako deficyt czy niepełnosprawność, a raczej jako wyznacznik przynależności do pewnej grupy społeczno-kulturowo-językowej. Ubytek słuchu nie stanowi tu o jakości osoby, która go posiada. Zwolennicy tego podejścia argumentują, że "Głusi mogą robić wszystko to, co słyszący - poza słyszeniem"[1]. Różnica między tym podejściem a podejściem medycznym odzwierciedla się w zapisie słowa "głuchy" - słowo pisane małą literą oznacza osoby o ubytku słuchu w stopniu znacznym. Z kolei zapis "Głuchy" oznacza osobę przynależącą do pewnej mniejszości etnicznej, członka kultury Głuchych (np. Mottez i wsp. 1990; Reagan 1995; Tomaszewski 2007; McIlroy, Storbeck 2011) (wszak gdy odnosimy się do mieszkańców krajów czy przedstawicieli różnych narodowości lub grup etnicznych, zawsze używamy wielkiej litery, np. Polak, Rom, Czech). Wynika z tego więc, że nie wszyscy głusi są Głusi (np. osoby starsze, które powoli tracą słuch, nie będą należeć do kultury Głuchych, gdyż nie mają odpowiednich doświadczeń życiowych, a ich pierwszym językiem będzie zawsze język foniczny) (Reagan 1995). Co więcej, nie trzeba być głuchym, aby być Głuchym. Przykład stanowią tu np. osoby CODA (children of Deaf adults), słyszące dzieci głuchych rodziców. Ich pierwszym językiem jest zazwyczaj język migowy i są one od najmłodszych lat uczestnikami kultury Głuchych, a więc są kulturowo Głusi. Dla osób kulturowo Głuchych niezwykle ważna jest nomenklatura, jakiej używa się do mówienia o osobach z wadami słuchu. Sami Głusi preferują właśnie to określenie, a odżegnują się od popularnego wśród osób słyszących określenia "głuchoniemy". Pojęcie to jest krzywdzące z dwóch powodów. Po pierwsze, "świadczy o traktowaniu niemowy jako czegoś złego, natomiast mowy jako czegoś, co nobilituje i pozwala przejść do wyższej kategorii człowieczeństwa. Rzadko zwraca się uwagę na ten dyskryminujący i stygmatyzujący aspekt podejścia do głuchoty i niemożności mówienia" (Szczepankowski 1999: 22). Po drugie, określenie "głuchoniemy" sugeruje, że Głusi są "niemi" w takim sensie, że nie posiadają sposobu komunikacji ze światem. Implikatura ta jest dla Głuchych krzywdząca, bo ich język - język migowy - stanowi centralną oś ich tożsamości i kultury.
Kulturę, o której mowa powyżej, charakteryzuje podobny zestaw elementów, jak każdą znaną nam społeczność, a więc (za: Reagan 1995):
- wspólny język - w Polsce jest to polski język migowy (PJM), w innych krajach - narodowe języki migowe (por. podrozdz. "Języki migowe świata", s. 40);
- wspólna świadomość przynależności do kultury Głuchych - członkowie tej grupy etnicznej identyfikują się jako społecznie i kulturowo Głusi;
- określone normy i wzorce zachowania - np. normy dotyczące kontaktu wzrokowego i fizycznego, a także określone normy zachowania podczas komunikacji (np. wyznacznikiem dobrego wychowania jest niewchodzenie pomiędzy dwie migające osoby);
- wytwory kultury - np. poezja migowa, Głuchy teatr, ruchy sportowe, w tym Deaflympics (Ammons, Eickman 2011);
- artefakty kulturowe - rozwiązania technologiczne pomagające Głuchym korzystać z telewizji czy telefonu bez używania słuchu (dawniej np. tekstofony, wideotelefony, pagery; dziś - smartfony, tablety), różnorakie sprzęty emitujące sygnały świetlne lub wibracje zamiast sygnałów dźwiękowych itp.;
- zawieranie małżeństw w ramach grupy społecznej - 86-90% małżeństw wśród Głuchych w Stanach Zjednoczonych jest zawieranych między dwiema Głuchymi osobami (Reagan 1990);
- świadomość wspólnej historii - członkowie tej grupy etnicznej mają ugruntowaną wiedzę na temat historii grupy etnicznej, do której przynależą (por. podrozdz. "Język migany", s. 44);
- sieć woluntarystycznych organizacji społecznych działających wewnątrz grupy - m.in. lokalne kluby dla Głuchych, związki krajowe (np. PZG[2] w Polsce), organizacje sportowe, ruchy oddolne (np. Instytut Spraw Głuchych[3]) czy ciała doradcze przy organach administracji rządowej (jak np. Polska Rada Języka Migowego[4]).
Głusi aktywiści działający na rzecz poprawy funkcjonowania Głuchych w społeczeństwach składających się w większości z osób słyszących walczą o zwiększenie dostępności do informacji (np. poprzez zwiększenie dostępności napisów, łatwiejszy dostęp do usług tłumaczeniowych), depatologizację głuchoty poprzez walkę ze stereotypami (np. głuchy = głupi; język migowy to "machanie rękami") (Tomaszewski 2007), powszechne stosowanie edukacji dwujęzycznej (nauka języka fonicznego w formie pisanej poprzez wykorzystanie języka migowego - pierwszego języka dzieci Głuchych) i rezygnację z metody oralnej w szkołach dla głuchych (Tomaszewski 2005).
Tożsamość osób z wadami słuchu - głusi, Głusi, GłusI[5]
Przytoczona w poprzednich podrozdziałach mnogość przyczyn i rodzajów uszkodzenia słuchu, a także podejść do zagadnienia głuchoty pokazuje, że grupa osób z uszkodzeniami słuchu jest bardzo niejednorodna, zróżnicowana. Każda osoba z uszkodzeniem słuchu ma własną historię, swoje przeżycia i doświadczenia. Patrzy na świat i komunikuje się z nim w inny sposób (więcej na ten temat w podrozdz. "Sposoby komunikacji głuchych, Głuchych i GłuchyCH", s. 38). Te wszystkie elementy składają się na tożsamość każdej osoby g/Głuchej. "Głucha tożsamość" nie jest statycznym konceptem, lecz ewoluuje, zmienia się w kierunku odnalezienia swojego głosu w zdominowanym przez słyszących społeczeństwie (McIlroy, Storbeck 2011).
W związku z tym poniższy opis nie będzie wyczerpującym opisem możliwych tożsamości osób z uszkodzonym słuchem. Ma on jedynie na celu zarysowanie istniejących sposobów postrzegania samych siebie oraz swojego miejsca w społeczeństwie przez te osoby. Trzeba zawsze pamiętać, że każdy g/Głuchy jest inny i jego własne doświadczenia konstytuują jego unikalną historię i tożsamość.
1. "Tożsamość słysząca/głucha" - dotyczy zazwyczaj osób, które urodziły się w rodzinach słyszących i ich ubytek słuchu jest takiego typu lub stopnia, że może być zniwelowany przy użyciu pomocy słuchowych (aparatu/ów, implantu/ów), oraz które odebrały taką edukację, która pozwoliła im na rozwinięcie wysokiej kompetencji w języku fonicznym otoczenia. Te osoby "przenikają do świata języka oralnego" (McIlroy, Storbeck 2011, za: Leigh 1999, 2009). Język foniczny (w mowie i/lub piśmie) jest ich pierwszym językiem w kontakcie ze światem, w szkole, pracy i domu. Tożsamość takich osób opiera się zazwyczaj na postrzeganiu głuchoty jako przeszkody do pokonania, jest kształtowana przez medyczną perspektywę patrzenia na głuchotę (McIlroy, Storbeck 2011).
2. "Tożsamość Głucha" - stanowi przeciwieństwo tej pierwszej. Dotyczy zazwyczaj osób urodzonych w rodzinach Głuchych lub migających. Dla nich pierwszym językiem jest język migowy i identyfikują się jako członkowie kultury Głuchych (rozumianej tak jak opisano w poprzednim podrozdziale). Osoby te obracają się wśród innych Głuchych, należą do stowarzyszeń, organizacji dla Głuchych, biorą udział w wydarzeniach kulturalnych czy sportowych dla Głuchych. Traktują język migowy jako swoją spuściznę i wokół niego budują swoją tożsamość.
Przez wiele lat antropolodzy i etnografowie zajmujący się kulturą i tożsamością Głuchych wyróżniali tylko te dwie tożsamości, analogiczne do podejść medycznego i kulturowego do głuchoty (McIlroy, Storbeck 2011). Dopiero około 2010 r. naukowcy zaczęli dostrzegać zbytnią sztywność tego podziału i jego niezgodność z rzeczywistością Głuchych (Fernandes, Myers 2010). Jest to oczywiście obserwacja bardzo trafna. Nierzadko spotyka się osoby niesłyszące, które do wczesnej dorosłości były edukowane oralnie, posługiwały się pomocami słuchowymi, ale kiedy trafiły do środowiska Głuchych, szybko nauczyły się migać i zostały przyjęte przez społeczność jako jej pełnoprawni członkowie, przestrzegający zasad przyjętych w kulturze Głuchych. Istnieją też osoby pochodzące z wielopokoleniowych rodzin Głuchych, posiadających takie wady słuchu, które są korygowalne za pomocą dobrze dobranych aparatów czy implantów. Dzięki dobrej edukacji uczą się bez problemu języka fonicznego i funkcjonują dobrze w obu światach - Głuchych i słyszących. Odmienna bywa tożsamość osób zaimplantowanych, które często nie czują się w pełni przynależne do żadnego z tych dwóch światów (Zębik 2007).
Z powodu dostrzeżenia takiej różnorodności w 2011 r. dwoje afrykańskich badaczy: McIlroy i Storbeck zaproponowało wyróżnienie trzeciej tożsamości dotyczącej osób z wadami słuchu.
3. "Tożsamość GłuchA" (DeaF identity) - dotyczy osób, które identyfikują się gdzieś "w szarej strefie" powyższej dychotomii. Jest to tożsamość dwukulturowa, osoby, które się z nią identyfikują, należą po trosze do świata słyszących i do świata Głuchych.
KĄCIK SPECJALISTY
Wyróżnia się dwa główne podejścia do tematyki głuchoty. Medyczne, które postrzega głuchotę jako wadę, niepełnosprawność i stara się ją "naprawić" przy użyciu pomocy słuchowych (m.in. aparatów i implantów) oraz społeczno-kulturowe, które postrzega osoby niesłyszące jako mniejszość kulturowo-językową. Na kulturę Głuchych składają się m.in.: język migowy i zachowania komunikacyjne, wspólna historia i doświadczenia, ruchy sportowe, poezja migowa, cichy teatr, specyficzny savoir-vivre.
Każda osoba głucha ma swoją własną tożsamość wyznaczoną przez swoje unikalne doświadczenia i historię życiową.
Sposoby komunikacji głuchych, Głuchych i GłuchyCH
Tak jak różne są wymienione w poprzednich podrozdziałach przyczyny uszkodzeń słuchu oraz życiowe doświadczenia osób je posiadających, tak różne są same osoby z uszkodzeniami słuchu, co czyni komunikację z każdą z nich odmienną i wyjątkową.
Bardzo ogólnie, pod względem kompetencji językowych, można podzielić osoby z wadami słuchu na:
- osoby, które języka fonicznego otaczającej go większości nie znają i nie używają (np. te, które urodziły się głuche i nigdy nie przyswoiły języka fonicznego w procesie edukacji), korzystające w codziennej komunikacji z języka migowego lub innych środków porozumiewania się;
- osoby, które język migowy znają i - w różnym stopniu - korzystają z niego w codziennej komunikacji (np. osoby, które urodziły się głuche i poznały język foniczny w procesie edukacji, czy to w domu, czy to w szkole; osoby ogłuchłe po nabyciu języka fonicznego jako pierwszego języka).
Metody komunikacji wykorzystywane przez osoby niekorzystające z języka fonicznego słyszącej większości
W tym miejscu należy zaznaczyć, że zdecydowana większość osób z uszkodzeniami słuchu rodzi się w rodzinach słyszących (Ammons, Eickman 2011). Tylko około 10% głuchych dzieci rodzi się w rodzinach głuchych (Świdziński 2014). Wynika to z faktu, że wspomniana już w podrozdziale pierwszym głuchota przekazywana genetycznie występuje dość rzadko w porównaniu z innymi przyczynami uszkodzeń słuchu. A więc znaczna większość osób głuchych to dzieci słyszących rodziców (najczęściej nieznających języka migowego), które stykają się z komunikacją migową na relatywnie późnym etapie życia (np. w szkole). Dla tych osób ani język migowy, ani język foniczny nie stanowią języka pierwszego, nabywanego w sposób naturalny w trakcie okresu krytycznego[6] (Lenneberg 1967). Język foniczny, mimo że otacza te osoby od najwcześniejszych dni życia, nie jest dla nich dostępny audytywnie. Język migowy zaś, choć mógłby być nabyty naturalnie, nie pojawia się w otoczeniu takich dzieci czasem aż do końca okresu krytycznego. Pewna część tej grupy to osoby, które jeszcze w przedszkolu, a czasem nawet w szkole podstawowej nie mają żadnego języka, gdyż nie nabyły go w domu od rodziców posługujących się zazwyczaj wyłącznie polszczyzną foniczną. Dopiero w placówce oświatowej następuje ich pierwszy kontakt z językiem migowym. Takie osoby już na zawsze pozostają osobami bez języka pierwszego (Świdziński 2014). Od dalszego przebiegu ich edukacji zależy zaś, do jakiego stopnia nauczą się zarówno języka migowego, jak i języka fonicznego. Niektóre z tych osób opanują jedynie język migowy, inne będą w stanie czytać i pisać w języku fonicznym, a inne nabędą także kompetencji artykulacyjnej. Każdy z przypadków jest odmienny i indywidualny.
Jeśli chodzi o dzieci rodziców Głuchych (zarówno głuche, jak i słyszące), sytuacja wydaje się mniej skomplikowana. One nabywają języka migowego jeszcze w okresie krytycznym, gdyż z takim językiem są zaznajomione od pierwszych dni życia - to dla nich język pierwszy, ojczysty. Istnieje nawet hipoteza, że dziecko jest w stanie wcześniej rozpocząć nadawanie komunikatów w języku migowym niż w języku fonicznym, gdyż artykulatory (w tym przypadku dłonie) są gotowe do działania wcześniej (Mikulska 2014), niż następuje obniżenie krtani niezbędne do rozpoczęcia wydawania artykułowanych dźwięków[7] (Ga?sienica-Szostak 2016). Na podstawie swojego języka pierwszego dzieci głuche mogą w kolejnych etapach edukacji uczyć się kolejnych języków, zarówno fonicznych, jak i migowych.
Należy podkreślić, że to, iż dana osoba głucha język foniczny zna i rozumie, wcale nie oznacza, że ten język stanowi jej preferowaną metodę komunikacji. W wielu przypadkach użycie języka fonicznego w komunikacji wiąże się dla osoby głuchej z niepełnym dostępem do informacji - jest ona w stanie nadać komunikat osobie słyszącej (w mowie lub piśmie), lecz często nie jest w stanie odebrać informacji zwrotnej, w związku z tym, że czytanie z ruchu ust to umiejętność trudna i wymagająca oraz nie wszystkim głuchym dostępna w takim samym wymiarze (więcej na ten temat w podrozdz. "Metody komunikacji wykorzystywane przez osoby korzystające z języka fonicznego słyszącej większości", s. 44). Przed rozpoczęciem komunikacji z osobą z wadą słuchu warto się więc upewnić co do preferowanej przez nią metody wymiany informacji.
Języki migowe świata
Języki migowe to naturalne języki wizualno-przestrzenne nadawane przy użyciu dłoni, twarzy i całego ciała. Są one prymarnym sposobem komunikacji wśród społeczności osób głuchych. Należy pamiętać, że choć osoby z wadami słuchu zawsze były obecne w ludzkiej historii, to do przełomu wieków XVIII i XIX żyły zazwyczaj w tak dużym rozproszeniu, iż w pełni usystematyzowane języki migowe nie miały szans się wytworzyć.
Osoby głuche przed wiekiem XVIII komunikowały się najprawdopodobniej za pomocą usystematyzowanych gestów, tzw. znaków domowych (homesigns) - systemów komunikacji gestowej zazwyczaj ograniczonych tylko do konkretnej rodziny lub kręgu komunikacyjnego danej osoby głuchej, zazwyczaj tworzonych ad hoc przez głuche dzieci w rodzinach słyszących, które nie mają innego sposobu komunikacji z otoczeniem (Coppola, Senghas 2010). Dopiero rewolucja przemysłowa z przełomu wieków XVIII i XIX doprowadziła do masowego przemieszczania się ludności do miast, co spowodowało powstanie dużych skupisk ludzi, także osób głuchych. Początek rozwoju i systematyzowania się naturalnych języków migowych to moment tworzenia się społeczności osób głuchych oraz zakładania szkół z internatami dla głuchych. Zbieranie się takich grup zawsze powoduje szybki rozwój naturalnego języka migowego (McBurney 2012). Naturalne języki migowe są zatem mocno zróżnicowane w zależności od miejsca występowania, a społeczności osób głuchych wykorzystują je do komunikacji na całym świecie. Większość z tych społeczności posługuje się odrębnymi językami migowymi, przy czym podziały językowe nie wynikają w prosty sposób z podziałów polityczno-geograficznych. Czasami w jednym kraju funkcjonuje więcej języków migowych niż jeden (jak np. hiszpański i kataloński język migowy - w Hiszpanii), czasem też ten sam język funkcjonuje w różnych krajach (np. amerykański język migowy - ASL - w USA i Kanadzie). W krajach, w których słyszący posługują się tym samym językiem fonicznym, języki migowe mogą się od siebie znacznie różnić (jak np. brytyjski i amerykański język migowy). Istotne jest to, że język migowy nie stanowi uniwersalnego, sztucznego tworu. Każda społeczność Głuchych posiada własny, w pełni funkcjonalny system komunikacji (Kuder 2019).
W związku z tą ostatnią uwagą należy pamiętać, że języki migowe, choć bardzo młode (w porównaniu z naturalnymi językami fonicznymi z długą tradycją piśmiennictwa), bo ich dynamiczny rozwój przypada dopiero na XVIII i XIX wiek, są językami naturalnymi, a więc dwuklasowymi systemami służącymi do komunikacji pewnym grupom społecznym (Grzegorczykowa 2007). Oznacza to, że tak samo jak języki foniczne, mają one swoje własne zasoby leksykalne, z których na podstawie pewnych określonych reguł są budowane kolejne, bardziej skomplikowane struktury znaczeniowe, takie jak wyrażenia i zdania (np. Tomaszewski 2007; Świdziński 2018). Choć cechy naturalności przez lata odmawiano językom migowym, ponieważ w tradycji językoznawczej utarło się uznawać za języki naturalne tylko systemy znaków dźwiękowych, to jednak od lat sześćdziesiątych XX w., gdy na Uniwersytecie Gallaudeta w Waszyngtonie rozpoczęto badania lingwistyczne nad amerykańskim językiem migowym (Stokoe 1960), pogląd ten uległ zmianie i obecnie wśród lingwistów nie ma już sporu co do tego, że języki migowe są systemami naturalnymi.
Główną cechą różniącą te dwie klasy języków nie jest ich naturalność, a jedynie modalność. O językach fonicznych mówi się, że są wokalno-audytywne (czyli nadawane przy użyciu mowy i odbierane za pomocą słuchu), a języki migowe to języki wizualno-przestrzenne (artykułowane przy pomocy dłoni i całego ciała, a odbierane przy użyciu wzroku) (Tomaszewski 2007; Świdziński 2018).
Językiem migowym używanym przez osoby głuche w Polsce jest polski język migowy (PJM). PJM zaczął się rozwijać około 1817 r. (Tomaszewski, Piekot 2015), kiedy to została założona przez ks. Jakuba Falkowskiego w Warszawie pierwsza szkoła dla niesłyszących, która funkcjonuje na placu Trzech Krzyży w Warszawie do dziś, pod nazwą Instytut Głuchoniemych. PJM spokrewniony jest z francuskim i amerykańskim językiem migowym (Świdziński 2018). Należy pamiętać, że gramatyka i leksykon PJM są radykalnie odmienne od systemu językowego polszczyzny, ale, tak jak inne języki migowe świata, przez wiele dziesięcioleci PJM pozbawiony był statusu pełnoprawnego języka naturalnego. W XXI w. takie podejście zaczęło się jednak zmieniać, o czym świadczy przyjęcie w 2011 r. Ustawy o języku migowym i innych środkach komunikowania się, gwarantującej społeczności Głuchych m.in. nowe prawa w zakresie usług tłumaczeniowych w kontaktach z organami administracji publicznej.
Osoby słyszące zainteresowane opanowaniem języka migowego powinny uczęszczać na kursy językowe w sprawdzonych szkołach językowych lub na renomowanych uniwersytetach. Tak jak podczas nauki języka obcego zalecane jest korzystanie z pomocy native speakera, tak przy wyborze kursu języka migowego warto sprawdzić, czy lektorem jest wykwalifikowana osoba Głucha.
Należy także pamiętać, że narodowe języki migowe są główną osią kultury Głuchych, która jest niezwykle istotna dla tożsamości osób Głuchych. Symbolami asocjowanymi z tą kulturą są zazwyczaj motyle i dłonie (zwracają uwagę na sposób artykulacji języków migowych i podkreślają ich ulotność), a nie przekreślone uszy (które zazwyczaj kojarzą się z podejściem medycznym do głuchoty, postrzeganej jako pewien brak, deficyt). Kolorem Głuchych jest turkus.
International Sign
Wspominano już wcześniej, że języki migowe świata różnią się od siebie. Na dzień dzisiejszy językoznawcza baza danych Ethnologue wymienia aż 144 odrębne języki migowe[8]. W związku z tym, aby ułatwić komunikację pomiędzy głuchymi użytkownikami różnych języków migowych, Światowa Federacja Głuchych[9] opracowała w latach sześćdziesiątych i siedemdziesiątych XX w. pomocniczy, sztuczny system komunikacji, nazwany International Sign (IS - znaki międzynarodowe; znane także pod nazwą "gestuno"). International Sign nie jest językiem - nie wykazuje takiego stopnia skonwencjonalizowania ani złożoności jak naturalne języki migowe, nie ma też swojego ustalonego leksykonu. Jądro tego systemu komunikacji stanowi zbiór odgórnie narzuconych przez Federację znaków migowych (Hansen 2016), zapożyczonych z różnorakich języków europejskich oraz amerykańskiego języka migowego. W zależności od uczestników sytuacji komunikacyjnej, w której się go wykorzystuje, IS jest modyfikowany, uzupełniany znakami leksykalnymi pochodzącymi z języków migowych komunikujących się osób (Sutton-Spence, Woll 1999; Hiddinga, Crasborn 2011). Gramatyka tego systemu również jest szczątkowa, poza ustalonym, okrojonym zbiorem reguł wykorzystuje rozbudowane konstrukcje klasyfikatorowe (naśladujące w sposób ikoniczny kształt, ruch czy wielkość obiektów, o których mowa), a także pantomimę i gestykulację. IS stanowi więc lingua franca społeczności głuchych i stosowany jest głównie podczas dużych wydarzeń międzynarodowych, jak np. konferencje naukowe, kongresy Światowej Federacji Głuchych, a także Igrzyska Deaflympics.
Od niedawna także w Polsce organizuje się kursy IS. Najczęściej warunkiem wstępnym uczestnictwa w takich kursach jest znajomość naturalnego języka migowego.
Komunikacja przy pomocy tłumacza
Można spotkać się z określeniem osób głuchych jako "milczących cudzoziemców" (Kowal 2011). Oznacza to, że sytuacja komunikacyjna Głuchych, dla których pierwszym językiem jest PJM, przypomina sytuację słyszących obcokrajowców przyjeżdżających do Polski lub mieszkających w niej bez znajomości języka polskiego. Nasz język ojczysty jest dla Głuchych Polaków językiem obcym. Można więc i należy ich traktować jak mniejszość językową, a nie osoby niepełnosprawne - i tak jak z obcokrajowcami, z Głuchymi nieznającymi języka polskiego komunikować się za pośrednictwem tłumacza.
W związku ze wspomnianą wcześniej Ustawą z dnia 19 sierpnia 2011 r. o języku migowym i innych środkach komunikowania się, gwarantującą Głuchym nowe prawa w zakresie usług tłumaczeniowych, zapotrzebowanie na tłumaczy PJM w Polsce stale wzrasta i przybywa osób wykształconych w tym kierunku. Pierwsza w Polsce organizacja zrzeszająca tłumaczy PJM - Stowarzyszenie Tłumaczy Polskiego Języka Migowego[10] - powstała w 2009 r. Zadaniem organizacji jest zapewnienie wysokiego poziomu usług tłumaczeniowych w kraju oraz rozwijanie świadomości społecznej dotyczącej pracy tłumaczy i etyki tego zawodu. Poprzez kontakt ze stowarzyszeniem można również zatrudnić tłumacza PJM w celu skorzystania z jego usług podczas różnych wydarzeń.
Tłumaczy można także zatrudniać prywatnie, bez pośrednictwa Stowarzyszenia. Temu celowi służy np. uruchomiona niedawno strona internetowa www.tlumaczemigowi.pl[11].
Z kolei prywatna firma Migam (migam.org) od kilku lat wdraża w Polsce szeroko zakrojony projekt Dostępność Plus[12], którego jednym z filarów jest udostępnienie usługi tłumaczeniowej online, przez aplikację mobilną. Podczas sytuacji komunikacyjnej wymagającej pomocy tłumacza jedna ze stron uruchamia aplikację na telefonie lub tablecie i łączy się z dyżurującym tłumaczem zdalnie, przez wideoczat. Więcej informacji na temat usługi można uzyskać pod adresem https://migam.org/pl/tlumacz-migam.
Metody komunikacji wykorzystywane przez osoby korzystające z języka fonicznego słyszącej większości
Język migany
Jak już wspomniano w podrozdziale "Języki migowe świata" (s. 40), polski język migowy jest językiem naturalnym, odrębnym od polszczyzny fonicznej, mającym własną składnię i leksykon, a rozwijającym się w Polsce od około 1817 r. Przez wiele lat swego istnienia był jednak marginalizowany i brakowało wiarygodnych materiałów do jego nauki. Od końca XIX w. w szkołach dla głuchych (właściwie na całym świecie) preferowaną filozofią nauczania był oralizm, kładący nacisk na konieczność kształcenia głuchych uczniów w mowie i piśmie języka fonicznego otaczającej ich większości. Zwolennicy metody oralnej postrzegali języki migowe jako przeszkodę na drodze do osiągnięcia przez głuchych uczniów zadowalającej kompetencji w języku fonicznym, a więc miganie było wówczas w szkołach dla głuchych zakazywane (McBurney 2012). Niejednokrotnie za przyłapanie na miganiu uczniowie otrzymywali kary cielesne, a żeby powstrzymać ich od używania języka migowego, często wiązano im ręce.
W połowie XX w. dokonał się pewien zwrot metodologiczny i oralizm zaczął być wypierany ze szkół dla głuchych. Nauczyciele (najczęściej osoby słyszące) w szkołach i placówkach wychowawczych potrzebowali środków do komunikacji ze swoimi niesłyszącymi uczniami. Po latach zaniedbywania narodowych języków migowych (w tym PJM) ich kompetencje w tym zakresie były znikome. W związku z tym w latach sześćdziesiątych XX w. z inicjatywy prof. Bogdana Szczepankowskiego, polskiego surdopedagoga i logopedy, opracowano SJM, czyli system językowo-migowy (Szczepankowski 1999). Ten sposób komunikacji opiera się na języku polskim, jest swoistym subkodem polszczyzny. Komunikacja w SJM polega na jednoczesnym mówieniu i ilustrowaniu znakami migowymi tego, co wypowiadane, zgodnie ze składnią fonicznego języka polskiego, a nie PJM. Rozwiązanie to zostało wprowadzone do szkół dla głuchych jako pomoc edukacyjna, stanowiąca swego rodzaju pomost między językiem migowym (leksykon/słownictwo) i polszczyzną foniczną (gramatyka). Nietrudno więc się zorientować, że gwarantem pełnego zrozumienia komunikatów nadawanych w SJM jest znajomość polszczyzny fonicznej (dla zilustrowania tej sytuacji można spróbować wyobrazić sobie próbę zrozumienia przez Anglika komunikatu nadanego z wykorzystaniem angielskich wyrazów, ale przy wykorzystaniu polskiej składni, np. "How many years do you have?" zamiast "How old are you?").
SJM jest więc dość łatwy do opanowania przez osoby słyszące lub osoby ogłuchłe, których polszczyzna foniczna jest pierwszym językiem - wymaga de facto tylko wyuczenia się znaków migowych oraz literowania, a - jak zauważa Aitchison (1991: 227) - "zdolność zapamiętywania list elementów nie jest świadectwem możliwości językowych - nawet szympansom przychodzi to dosyć łatwo". Nie jest to jednak dobre narzędzie komunikacji dla osób, które tej podstawy w postaci języka polskiego nie mają, i nie stanowi dobrego narzędzia do opanowania polszczyzny dla osób, które jej nie znają. Mimo to systemy migane to na świecie dość popularne twory językowe, np. w Anglii funkcjonuje tzw. signed English (migana angielszczyzna), a w Niemczech - Lautsprachbegleitende Gebärden (migana niemczyzna), tak samo w Chinach, Japonii czy każdym innym państwie, w którym funkcjonuje rozwinięta sieć szkół dla głuchych.
Przed podjęciem próby wykorzystania języka miganego w komunikacji z osobą niesłyszącą należy się upewnić, czy posiada ona znajomość języka fonicznego, na którym jest on oparty i czy czuje się komfortowo z wykorzystaniem tego właśnie sposobu komunikacji.
Porozumiewanie się za pomocą pisma
Dla osób głuchych mających wysokie kompetencje czytania i pisania w języku fonicznym, które (z różnych powodów) nie chcą lub nie mogą wykorzystywać mowy, porozumiewanie się za pomocą pisma jest powszechną formą komunikacji z osobami słyszącymi. Nie można jej uznać za metodę optymalną, ponieważ nie respektuje prawa osób głuchych do własnego języka, wymaga dostosowania się do języka większości oraz dodatkowych narzędzi (np. kartka i długopis, smartfon lub tablet) i jest nieefektywna czasowo. Nie tworzy jednak dysproporcji pomiędzy nadawcą i odbiorcą komunikatu (jak np. komunikacja przy użyciu mowy) - obie strony komunikują się tak samo, a w niektórych sytuacjach życiowych metoda ta jest niezastępowalna. Głusi wykorzystują porozumiewanie się za pomocą pisma zazwyczaj podczas zwykłych sytuacji dnia codziennego, do załatwiania różnorakich prostych spraw, do których nie ma potrzeby wynajmowania tłumacza, np. podczas wizyty w lokalu gastronomicznym lub punkcie usługowym, a także obsługi w kasie biletowej.
W tym miejscu należy zaznaczyć, że naturalne języki migowe nie mają skodyfikowanych systemów pisma. Istnieją pewne sposoby zapisu znaków języka migowego, jak np. HamNoSys, SignWriting (van der Hulst, Channon 2010) lub gestogramy (Szczepankowski 1999), lecz nie są one używane powszechnie, a raczej wyłącznie do celów naukowych. Głusi, których kompetencja w języku migowym jest wysoka, pisząc w języku polskim, często używają szyku języka migowego i nie stosują fleksji, która w PJM jest nieobecna. Taki zapis jest błędny z punktu widzenia użytkownika języka polskiego i przypomina sposób pisania obcokrajowca, który, nie znając konstrukcji gramatycznych języka obcego, stosuje reguły gramatyczne swojego języka pierwotnego, podstawiając pod wyrazy swojego języka leksemy z języka obcego.
Czytanie z ust
Z odczytywaniem mowy z ust jest związane dość powszechne nieporozumienie. Uważa się powszechnie, że to umiejętność niejako "naturalnie" dostępna wszystkim osobom głuchym i niedosłyszącym, co nie jest prawdą. Czytanie mowy z ust stanowi umiejętność bardzo trudną i wymagającą długotrwałej nauki. Nawet dla osób umiejących bardzo dobrze odczytywać mowę z ust jest to nieoptymalny sposób komunikacji - skuteczny tylko przez krótki czas i przy tym bardzo męczący.
Za pomocą wzroku można bowiem dostrzec tylko te głoski, które są artykułowane z użyciem widocznych artykulatorów - warg. A układów artykulacyjnych warg jest mniej niż głosek w języku polskim. Prawie każdemu układowi artykulacyjnemu odpowiada więc więcej niż jedna głoska - np. głoski p, b i m mają jednakowy układ artykulacyjny (wyjątek stanowi jedynie artykulacyjnie jednoznaczna głoska a). Ponadto wiele głosek ma neutralny układ artykulacyjny, na podstawie którego nie sposób wizualnie ich zidentyfikować (Szczepankowski 1999).
Czyni to odczytywanie mowy z ust de facto udoskonalonym odgadywaniem tego, o czym mowa, na podstawie odczytywania tych głosek, które da się wyróżnić, odgadywania głosek w ramach grup mających jednakowy układ artykulacyjny, odgadywania głosek o neutralnym układzie artykulacyjnym, znajomości tematu rozmowy, czasu trwania wypowiedzi itp. Duże znaczenie ma też wyrazistość artykulacji osoby nadającej komunikat. Przekaz zaburzyć mogą różnorakie dystraktory - zarówno dotyczące nadawanego komunikatu (np. zarost, tiki nerwowe, niecodzienna mimika twarzy), jak i miejsca komunikacji (takie jak liczba rozmówców, oświetlenie, odległość od nadawcy komunikatu, widoczność artykulatorów i in.) oraz samego nadawanego komunikatu (np. nieznajomość używanych słów i konstrukcji gramatycznych oraz ogólnego tematu rozmowy) (Szczepankowski 1999). Nie można zapominać o tym, że, aby być w stanie odczytywać mowę z ust, należy posiadać bardzo wysoką kompetencję w języku polskim, czyli dla Głuchych w języku obcym.
To wszystko powoduje, że proces odczytywania mowy z ust to proces wymagający od Głuchego ogromnie dużej koncentracji i niebywałego wysiłku. Ponieważ w ciągu jednej sekundy nadawca komunikatu głosowego realizuje kilkanaście układów artykulacyjnych, to skuteczne odczytywanie mowy z ust może trwać bardzo krótko, zazwyczaj są to jedynie 3-4 minuty, po których musi nastąpić dłuższa przerwa. Jest to metoda komunikacji bardzo niesymetryczna - nakłada ogromny ciężar na odbiorcę komunikatu, nie obarczając prawie w ogóle jego nadawcy. Osoba niesłysząca nie jest równoprawnym partnerem takiej komunikacji.
Kiedy to tylko możliwe, należy zdjąć z osoby niesłyszącej ciężar konieczności odczytywania mowy z ust. Nawet przy niepełnej znajomości języka migowego można wspomagać artykulację ustną (która, gdy jest kierowana do osoby niesłyszącej, powinna być wyraźna i nadawana prosto w kierunku odbiorcy) jego poszczególnymi znakami lub konstrukcjami (ten sposób komunikacji nazywa się z jęz. angielskiego sign-supported speech), można również stosować fonogesty (wyjaśnienie w kolejnej sekcji rozdziału) lub alfabet palcowy. Należy się także upewnić, czy osoba niesłysząca odebrała nadawany komunikat, np. poprzez zadawanie pytań pomocniczych.
Fonogesty
Fonogesty nie są obecnie rozpowszechnioną metodą komunikacji, zwłaszcza wśród młodych Głuchych, jednak czasami nadal się je spotyka, wykorzystywane przez niesłyszących ze starszych pokoleń. System ten został opracowany przez Kazimierę Krakowiak w 1984 r. jako środek pomocniczy do odczytywania mowy z ust. Stanowią one adaptację systemu cued speech (mowa wskazywana), systemu gestów umownych towarzyszących mowie opracowanego przez Amerykanina Roberta Orin Cornetta w latach sześćdziesiątych XX w. (Szczepankowski 1999).
"Fonogesty to specjalne ruchy ręki (prawej lub lewej) towarzyszące mówieniu, pomagające wsłuchiwać się w żywą mowę i dokładnie odczytywać wypowiedzi z ust" (Krakowiak 1997). Są one nadawane równocześnie z mową foniczną, samodzielnie nic nie znaczą. To przekaz sylabowy - składają się z ośmiu układów dłoni odpowiadającym spółgłoskom, czterech miejsc artykulacji położonych blisko twarzy (policzek, usta, broda, szyja) i odpowiadających samogłoskom oraz lokalizacji neutralnej - tzw. pustej. Złożenia układów dłoni i miejsc artykulacji (spółgłoska + samogłoska) tworzą sylaby i pomagają dezambiguować te głoski, które posiadają niejednoznaczne układy artykulacyjne ust.
Fonogesty nie mają nic wspólnego z językiem migowym ani alfabetem daktylograficznym (Szczepankowski 1999). Oczywiste się wydaje, że ich zastosowanie ma sens tylko wtedy, kiedy dziecko niesłyszące było poddawane wychowaniu słuchowemu, a dziś odchodzi się od tej metody na rzecz wychowania dwujęzycznego (nauczania języków fonicznych na bazie i z wykorzystaniem znajomości języka migowego jako pierwszego języka dziecka głuchego). Warto jednak mieć świadomość, że taki system istnieje i można go spotkać, przebywając wśród osób niesłyszących.
Porozumiewanie się za pomocą mowy
Są osoby z wadami słuchu (różnego stopnia i rodzaju), które w procesie edukacji opanowują język foniczny w taki sposób, że mogą się porozumiewać za pomocą mowy. Należy się jednak zawsze upewnić, czy jest to preferowany przez te osoby sposób komunikacji. Jak już wspomniano, często fakt znajomości języka nie przesądza o jego preferowaniu. Porozumienie się za pomocą mowy bywa dla Głuchych niekomfortowe - zazwyczaj, aby Głuchy był pełnoprawnym uczestnikiem takiej sytuacji komunikacyjnej, muszą być spełnione określone warunki środowiskowe (np. brak dystraktorów w postaci szumów czy osób przechodzących pomiędzy nadawcą i odbiorcą komunikatu). Należy pamiętać, że dla osób, które są głuche od urodzenia, taka komunikacja jest zawsze komunikacją w języku obcym, wyuczonym, a nie nabytym.
Komunikacja totalna
Istnieje jeszcze jedno podejście do komunikacji z osobami z uszkodzonym słuchem. Nosi ono miano komunikacji totalnej i według definicji Konferencji Amerykańskich Szkół dla Głuchych z 1976 r. jest to "koncepcja wcielająca odpowiednie słuchowe, manualne i ustne sposoby komunikacji z niesłyszącymi i pomiędzy niesłyszącymi dla zagwarantowania skutecznego porozumiewania się" (Szczepankowski 1999, za: Korzon 1998). Komunikacja totalna zatem za swój nadrzędny cel obiera spowodowanie zajścia funkcjonalnej sytuacji komunikacyjnej. W związku z tym metoda ta wykorzystuje wszystkie dostępne danej osobie środki komunikacyjne, począwszy od wspierania resztek słuchowych, poprzez wykorzystanie technologii, aż do języka migowego. Jest to więc metoda multimodalna. "W komunikacji totalnej wszystkie możliwe środki komunikowania się są równoprawne" (Szczepankowski 1999). Zalicza się do nich:
- ekspresję słowną;
- wzrokową percepcję mowy;
- słuchową percepcję mowy;
- wychowanie słuchowe;
- systemy ustno-manualne i manualne, w tym: daktylografię - literowanie migowe, fonogesty, SJM, naturalny język migowy, a także gesty oraz (panto)mimikę;
- pismo, rysunek, piktogramy i inne systemy graficzne (Szczepankowski 1999).
Komunikacja totalna często sprzyja nawiązywaniu kontaktów komunikacyjnych przez dziecko niesłyszące od najwcześniejszych dni jego życia, co byłoby niemożliwe przy użyciu do komunikacji z tym dzieckiem tylko języka fonicznego.
KĄCIK SPECJALISTY
Metody porozumiewania się osób z wadami słuchu:
- wykorzystywane przez osoby niekorzystające z języka fonicznego:
- narodowy język migowy (w Polsce: PJM),
- International Sign,
- komunikacja przy pomocy tłumacza;
- wykorzystywane przez osoby korzystające z języka fonicznego:
- język migany (w Polsce: SJM),
- porozumiewanie się za pomocą pisma,
- odczytywanie mowy z ust;
- fonogesty;
- porozumiewanie się za pomocą mowy,
- komunikacja totalna.
Ułatwienia techniczne do codziennej komunikacji Głuchych
Jak już wspomniano, języki migowe nie mają form pisanych (patrz podrozdz. "Porozumiewanie się za pomocą pisma", s. 45). Nie dziwi to, biorąc pod uwagę relatywnie niedawny czas powstania tych języków oraz historię ich dyskryminacji. W związku z tym przez wiele lat porozumiewanie się na odległość stanowiło dla osób głuchych (szczególnie tych nieposługujących się językiem fonicznym w piśmie) nie lada wyzwanie.
Nie można więc nie wspomnieć o wpływie, jaki rozwój technologii wywarł na życie Głuchych. W ostatnich dziesięcioleciach pojawiło się wiele udogodnień technicznych, które ułatwiają Głuchym komunikację na odległość (patrz następny podrozdz.: "Aplikacje multimedialne").
Rozwój technologii miał także znaczący wpływ na rozwój badań dotyczących Głuchych i języka migowego. Dostępność kamer i innych rejestratorów wideo pozwala naukowcom na nagrywanie języka migowego w jego pełnym kształcie, nie jest konieczne stosowanie systemów zapisu, które niejednokrotnie "spłycają" trójwymiarowość przekazu migowego. Grupy lingwistów na całym świecie tworzą korpusy i słowniki narodowych języków migowych, a te następnie są umieszczane w Internecie w otwartym dostępie do swobodnego użytku (patrz podrozdz. "Zasoby dostępne online", s. 50).
Aplikacje multimedialne
Między dwiema osobami migającymi najczęściej są wykorzystywane aplikacje mające możliwość nawiązania wideopołączenia, takie jak np. Skype, Messenger, WhatsApp, FaceTime, Zoom, Google Meet. Umożliwiają one użycie naturalnego języka migowego. Działają na komputerach stacjonarnych, przenośnych oraz smartfonach i są zazwyczaj bezpłatne (do używania aplikacji FaceTime niezbędny jest telefon z oprogramowaniem iOS). Porozumienia nie utrudnia zazwyczaj nawet skorzystanie z telefonu jako środka komunikacji. Głusi bowiem bardzo sprawnie migają, używając wyłącznie jednej dłoni, jeśli sytuacja komunikacyjna tego wymaga. Są więc w stanie trzymać telefon w jednej ręce przed twarzą i nadawać komunikat, korzystając z drugiej dłoni oraz twarzy.
Można też stosować aplikacje służące do przesyłania na odległość tekstu pisanego między dwiema osobami migającymi lub między osobą migającą znającą język foniczny i niemigającą. Tych aplikacji jest obecnie na rynku wiele, wymienię więc tylko kilka: WhatsApp, Messenger, Skype, Telegram, OpenAccess Chat. One też niezwykle często są wykorzystywane przez Głuchych zamiast rozmów telefonicznych.
Bardzo popularne jest także zastąpienie pisanych wiadomości e-mail przez dołączanie do treści maila filmiku zamiganego w języku migowym. W ten sposób np. przyjmuje się do oceny abstrakty na konferencjach naukowych poświęconych tematyce języków migowych i lingwistyki migowej.
Dla osób nieznających języka migowego, a chcących się porozumieć z Głuchymi przydatne mogą się również okazać aplikacje do transliteracji mowy (typu speech to text). Działają one w ten sposób, że mowę, skierowaną do mikrofonu smartfona lub innego urządzenia, wyświetlają na ekranie w postaci pisanej. Należą do nich np. Dragon Dictation lub Google Translate (ten ostatni program ma również możliwość tłumaczenia mowy na pismo od razu w innym języku).
Przydatne mogą się także okazać aplikacje do łączenia się z tłumaczem, jak ta wspomniana już w podrozdziale "Komunikacja przy pomocy tłumacza" (s. 43), do której powstania przyczynił się zespół Migam (migam.org).
Zasoby dostępne online
Jak wspomniano w podrozdziale "Języki migowe świata" (s. 40), lingwistyka migowa rozwija się dynamicznie od lat sześćdziesiątych XX w. Obecnie, prawie 60 lat później, naukowcy mają, również dzięki rozwojowi technologii, ułatwione zadanie, jeśli chodzi o pozyskiwanie danych językowych, które wcześniej było znacząco utrudnione właśnie przez brak systemu zapisu. Standardem w lingwistyce migowej stało się rejestrowanie wypowiedzi migowych na filmie i prowadzenie badań z użyciem zebranych danych. Metodologia ta nazywa się metodologią korpusową, a narzędzia w niej wykorzystywane to korpusy językowe. Korpusy zaś to zbiory fragmentów języka wybranych zgodnie z pewnymi kryteriami lingwistycznymi, gwarantującymi, że mogą one służyć jako próba języka pozwalająca na prowadzenie analiz lingwistycznych (Sinclair 1996). Korpus językowy może jednak mieć dużo więcej zastosowań niż prowadzenie badań językoznawczych. Jest skarbnicą kultury Głuchych, pomaga w szkoleniach tłumaczy i przy ustalaniu standardów nauczania języka. Co do komunikacji - w wielu krajach na świecie na podstawie zebranych materiałów korpusowych są tworzone i udostępniane publicznie multimedialne słowniki języków migowych. Takie słowniki oferują możliwość odnalezienia znaku migowego nie tylko przez wskazanie jego odpowiednika z języka fonicznego, lecz także z wykorzystaniem poszczególnych parametrów formy poszukiwanego znaku. Jako pierwszy na świecie powstał słownik ASL (Stokoe, Casterlin, Croneberg 1965) i stał się z kolei wzorem dla współczesnych, multimedialnych słowników języków migowych, jak choćby dla słownika duńskiego języka migowego[13] (Troelsga?rd, Kristoffersen 2008) czy nowozelandzkiego języka migowego[14] (McKee i wsp. 2011).
Nie inaczej sytuacja ma się w Polsce. Od 2010 r. powstaje na Wydziale Polonistyki Uniwersytetu Warszawskiego Korpus Polskiego Języka Migowego (Rutkowski i wsp. 2017). Na jego podstawie został stworzony i opublikowany w 2016 r. Korpusowy Słownik Polskiego Języka Migowego[15] (Łacheta i wsp. 2016). W niedługim czasie znajdą się także w otwartym dostępie nagrania z samego Korpusu PJM[16] (Wójcicka i wsp. 2020). Materiały te stanowią doskonałe pomoce przy uczeniu się PJM, ale mogą również stanowić doraźną pomoc w razie problemów komunikacyjnych z osobą Głuchą.
KĄCIK SPECJALISTY
Rozwój technologii ma ogromny wpływ na życie Głuchych. Różnorakie aplikacje ułatwiają komunikację w języku migowym na odległość, a naukowcy tworzą i umieszczają w Internecie w otwartym dostępie pomoce, które mogą być wykorzystane w procesie nauki języka migowego.
Pytania i polecenia
1. Wymień i opisz rodzaje, przyczyny i stopnie uszkodzeń słuchu.
2. Wymień i krótko opisz cztery dowolne metody komunikacji osób z uszkodzonym słuchem. Wskaż, w jakich sytuacjach komunikacyjnych mogą być wykorzystywane.
3. Wymień pięć wybranych elementów kultury Głuchych.
4. Podaj przykłady pomocy technologicznych ułatwiających niebezpośrednią komunikację w języku migowym.
Piśmiennictwo
1. Aitchison J.: Ssak, który mówi. Wste?p do psycholingwistyki. PWN, Warszawa 1991.
2. Ammons D.K., Eickman J.: Deaflympics and the Paralympics: eradicating misconceptions. Sport Soc. 2011; 14(9): 1149-1164.
3. Bickerton D.: Learning without experience the creole way [w:] Exceptional Language and Linguistics (red. Obler L.K, Menn L.). Academic Press, New York 1982; s. 15-29.
4. Brentari D. (red.): Sign languages. Cambridge Univeristy Press, Cambrigde 2010.
5. Coppola M., Senghas A.: Deixis in an emerging sign language [w:] Sign languages (red. Brentari D.): Cambridge University Press, Cambridge 2010; 543-569.
6. Fernandes J., Myers S.: Inclusive deaf studies: Barriers and pathways. J. Deaf Stud. Deaf Educ. 2010; 15(1): 17-29.
7. Ga?sienica-Szostak A. (red.): Stymulowanie rozwoju mowy dzieci. Kompendium dla nauczycieli i rodziców. Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna, Piaseczno 2016.
8. Grzegorczykowa R.: Wstęp do językoznawstwa. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2007.
9. Hiddinga A., Crasborn O.: Signed languages and globalization. Lang. Soc. 2011; 40(4): 483-505.
10. Hansen M.: What is International Sign? The linguistic status of a visual transborder communication mode [w:] International Sign - Linguistic, Usage, and Status Issues (red. Rosenstock R., Napier J.): Gallaudet University Press, Waszyngton 2016; s. 15-31.
11. Januszewicz M., Jura M.: Czy Głusi to "milczący cudzoziemcy"? [w:] Nowe perspektywy w nauczaniu języka polskiego jako obcego, IV (red. Kubicka E., Berend M., Rittner M.). Wydawnictwo Naukowe UMK, Toruń 2017; s. 109-124.
12. Korniszewski L.: Jakie geny odpowiadają za niedosłuch?, rozm. przepr. Jacek Żakowski. Słyszę 2013; 133(5), http://slysze.inz.waw.pl/jakie-geny-odpowiadaja-za-niedosluch-odpowiada-prof-lech-korniszewski/, dostęp: 20.06.2021.
13. Korzon A.: Komunikacja totalna jako podejście wspomagające rozwój zdolności językowych uczniów głuchych. Wydawnictwo Naukowe WSP, Kraków 1998.
14. Kowal J.: Język polski jako obcy w nauczaniu Milczących Cudzoziemców. Analiza możliwości zastosowania metod nauczania języka polskiego jako obcego w edukacji niesłyszących. Niepublikowana praca doktorska. Uniwersytet Wrocławski, Wydział Filologiczny, Wrocław 2011.
15. Krakowiak K.: Fonogesty jako narzędzie formowania języka dzieci z uszkodzonym słuchem. Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej, Lublin 1995.
16. Kuder A.: Wykładniki negacji w polskim języku migowym (PJM). Niepublikowana praca doktorska. Uniwersytet Warszawski, Wydział Polonistyki, Warszawa 2019.
17. Leigh I.W.: Inclusive education and personal development. J. Deaf Stud. Deaf Educ. 1999; 4(3): 236-248.
18. Leigh I.W.: A lens of Deaf identities: Perspectives on deafness. Oxford Univeristy Press, New York 2009.
19. Lenneberg E.H.: Biological Foundations of Language. John Wiley and Sons, New York 1967.
20. Łacheta J., Czajkowska-Kisil M., Linde-Usiekniewicz J., Rutkowski P. (red.): Korpusowy słownik polskiego języka migowego. Wydział Polonistyki Uniwersytetu Warszawskiego, ISBN: 978-83-64111-49-5 (publikacja online: http://www.slownikpjm.uw.edu.pl), Warszawa 2016.
21. McBurney S.: History of sign languages and sign language linguistics [w:] Sign Language: An International Handbook. (red. Pfau R., Steinbach M., Woll B.). De Gruyter Mouton, Berlin/Boston 2012; s. 909-948.
22. McIlroy G., Storbeck C.: Development of Deaf Identity: An Ethnographic Study. J. Deaf Stud. Deaf Educ. 2011; 16(4): 494-511.
23. McKee D., McKee R., Pivac A.S. i wsp. (red.): Online Dictionary of New Zealand Sign Language, 2011 (publikacja online: https://nzsl.vuw.ac.nz).
24. Mikulska D.: Komunikacja wizualno-przestrzenna ze słyszącym niemowlęciem w okresie prelingwalnym z wykorzystaniem znaków Polskiego Języka Migowego. Niepublikowana praca doktorska. Uniwersytet Warszawski, Wydział Polonistyki, Warszawa 2014.
25. Morgulec-Adamowicz N.: Ruch sportowy głuchych i niedosłyszących [w:] Teoria i praktyka sportu niepełnosprawnych (red. Kosmol A.). AWF, Warszawa 2008.
26. Mottez B., Markowicz H., Armstrong D.: Deaf Identity. Sign. Language Studies 1990; 68(1): 195-216.
27. Podgórska-Jachnik D.: Głusi. Emancypacje. Wydawnictwo Naukowe WSP w Łodzi, Łódź 2013, dostęp online: https://dspace.ukw.edu.pl/bitstream/handle/item/5537/Dorota%20Podgorska%20Jachnik%20Glusi%20emancypacje.pdf?sequence=1&isAllowed=y.
28. Reagan T.: Cultural considerations in the education of deaf children [w:] Educational and developmental aspects of deafness (red. Moores D., Meadow-Orlans K.). Gallaudet University Press; Washington, DC 1990; s. 73-84.
29. Reagan T.: A sociocultural understanding of deafness: American sign language and the culture of deaf people. Int. J. Intercult. Relat. 1995; 19(2): 239-251.
30. Rutkowski P., Kuder A., Filipczak J. i wsp.: The design and compilation of the Polish Sign Language (PJM) Corpus [w:] Different faces of sign language research (red. Rutkowski P.). Wydział Polonistyki Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 2017; s. 125-151.
31. Sinclair J.: EAGLES: Preliminary recommendations on Corpus Typology, EAG-TCWG- CTYP/P, 1996, dostęp online: http://www.ilc.cnr.it/EAGLES96/corpustyp/corpustyp.Html.
32. Stokoe W.: Sign language structure: An outline of the visual communication system of the American deaf. Studies in Linguistics, Occasional Papers, nr 8, Buffalo, New York: University of Buffalo 1960.
33. Stokoe W., Casterline D.C., Croneberg C.G.: A Dictionary of American Sign Language on Linguistic Principles. Gallaudet University Press, Waszyngton 1965.
34. Stewart D.A.: Deaf Sports, The Impact of Sports Within the Deaf Community. Gallaudet University Press, Waszyngton 1991.
35. Stewart D.A., Ammons D.K.: Future Directions of the Deaflympics. Palaestra 2001; 17(3): 45-49, dostęp online: http://www.ciss.org/future-directions-of-the-deaflympics.
36. Sutton-Spence R., Woll B.: The Linguistics of British Sign Language: An Introduction. Cambridge Univeristy Press, Cambridge 1999.
37. Supalla T., Webb R.: The grammar of international sign: A new look at pidgin languages [w:] Language, gesture, and space (International Conference on Theoretical Issues in Sign Language Research) (red. Emmorey K., Reilly J.S.). Erlbaum, Hillsdale, N.J. 1995; s. 333-352.
38. Szczepankowski B.: Niesłyszący - Głusi - Głuchoniemi. Wyrównywanie szans. WSiP, Warszawa 1999.
39. Świdziński M. (red.): Sytuacja osób głuchych w Polsce. Raport zespołu ds. g/Głuchych przy Rzeczniku Praw Obywatelskich. Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich. Warszawa 2014, dostęp online: https://www.rpo.gov.pl/sites/default/files/Raport_Sytuacja_osob_poz%203_srodki_2%20XII.pdf, dostęp: 8.11.2020.
40. Świdziński M.: O trzech aspektach naturalności języków migowych. Poradnik Językowy 2018; 3: 7-24.
41. Tomaszewski P., Piekot T.: Język migowy w perspektywie socjolingwistycznej. Socjolingwistyka 2015; 29: 63-87.
42. Tomaszewski P: Rola wychowania dwujęzycznego w procesie depatologizacji głuchoty. Pol. Forum Psychol. 2005; 10(2): 174-190.
43. Tomaszewski P.: Podstawowe dane lingwistyczne i socjolingwistyczne na temat naturalnego języka migowego. Studia nad Językiem Migowym 2007; 1: 5-38.
44. Troelsga?rd T., Kristoffersen J.H.: An electronic dictionary of Danish Sign Language [w:] Sign Languages: spinning and unraveling the past, present and future (red. Mu?ller de Quadros R.). Editora Arara Azul, Petrópolis 2008; s. 652-662.
45. Wojda P.: Transmission of Polish sign systems [w:] Sign languages (red. Brentari D.). Cambridge University Press, Cambridge 2010; s. 131-147.
46. Woźnicka E. (red.): Tożsamość społeczno-kulturowa Głuchych. Polski Związek Głuchych Oddział Łódzki, Łódź 2007.
47. Wójcicka J., Kuder A., Mostowski P., Rutkowski P. (red.): Otwarte Repozytorium Korpusu Polskiego Języka Migowego. Wydział Polonistyki Uniwersytetu Warszawskiego. ISBN: 978-83-66400-21-4 (publikacja online: https://www.korpuspjm.uw.edu.pl). Warszawa 2020.
48. van der Hulst H., Channon R.: Notation systems [w:] Sign languages. (red. Brentari D.). Cambridge University Press, Cambridge 2010; s. 151-172.
49. Zębik J.: Tożsamość osoby zaimplantowanej - czyli o sobie [w:] Tożsamość społeczno-kulturowa Głuchych (red. Woźnicka E.). Polski Związek Głuchych Oddział Łódzki, Łódź 2007; s. 233-249.
50. Zwierzchowska A., Gawlik K.: Wychowanie Fizyczne dzieci i młodzieży niesłyszącej i słabosłyszącej. AWF Katowice, Katowice 2005.
1.3. Osoby z uszkodzeniem rdzenia kręgowego
Natalia Morgulec-Adamowicz
W sporcie ON osoby z uszkodzeniem rdzenia kręgowego (URK), czyli takie, u których w wyniku urazu (urazowe URK), choroby (Heinego-Medina, jamistości rdzenia kręgowego, nowotworu rdzenia kręgowego i in.) lub wady wrodzonej (rozszczepu kręgosłupa i in.) następuje naruszenie struktur nerwowych wewnątrz kanału kręgowego powodujące deficyt lub utratę funkcji ruchowych i/lub czuciowych w obrębie tułowia i kończyn, zalicza się do jednej grupy wraz z osobami z dystrofią mięśniową. Jest to jedna z 10 grup niepełnosprawności - osoby z ograniczoną siłą mięśniową (impaired muscle power) - wymienianych w Kodzie Klasyfikacyjnym IPC, która kwalifikuje zawodników do rywalizacji sportowej (eligible - spełniający warunki kwalifikacji) w sportach paraolimpijskich (patrz podrozdz. 4.3: "Organizacja sportu niepełnosprawnych na świecie", s. 194). Osoby z chorobami nowotworowymi rdzenia kręgowego i dystrofią mięśniową opisano w podrozdziale 1.6: "Osoby z zaburzeniami neurologicznymi" (s. 97).
Do najczęściej występujących URK należy zaliczyć urazowe URK oraz rozszczep kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową. Dane dotyczące liczby osób z URK mają charakter szacunkowy, ponieważ w Polsce nie ma aktualnych opracowań statystycznych związanych z epidemiologią tego uszkodzenia. Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych (1995) szacuje tę liczbę na 100 tysięcy, co stanowi około 0,26% ogółu mieszkańców Polski. Według Szulca (1996) w przybliżeniu 90% URK ma tło urazowe. Na świecie, w krajach rozwiniętych, obserwuje się wyrównanie proporcji między osobami z paraplegią i tetraplegią, z czego około 80% to mężczyźni (Lee i wsp. 2014). Należy podkreślić, że około 70% osób z URK to osoby poniżej 40. roku życia, czyli w wieku produkcyjnym. W Polsce statystycznie prawie 1 dziecko (0,92-0,94) na 1000 urodzeń jest obarczone rozszczepem kręgosłupa (około 500 noworodków rocznie). Liczba zachorowań na chorobę Heinego-Medina drastycznie spadła po wynalezieniu skutecznych szczepionek w latach pięćdziesiątych ubiegłego wieku. Mimo że w 2001 r. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO - World Health Organization) uznała Europę za wolną od tej choroby (nie odnotowano nowych przypadków zachorowań), w dalszym ciągu istnieje potrzeba opieki nad osobami, które zachorowały przed rozpowszechnieniem systemu szczepień lub zamieszkują kraje trzeciego świata z niezorganizowanym systemem opieki zdrowotnej. Należy podkreślić, że dzięki działaniom WHO (rozpowszechnianiu szczepień) liczba odnotowanych zachorowań na świecie zmniejszyła się z 350 tysięcy w 1988 r. do 441 przypadków w 2020 r. (Afganistan, Pakistan i Nigeria) (WHO 2020).
W zależności od poziomu URK wyróżnia się:
- tetraplegię (zwaną też quadriplegią) - URK w odcinku szyjnym (C1-C8), w wyniku którego dochodzi do zaburzenia funkcji tułowia, kończyn górnych i dolnych oraz narządów wewnętrznych poniżej poziomu uszkodzenia;
- paraplegię - URK w odcinku piersiowym (Th1-Th12), lędźwiowym (L1-L5) lub krzyżowym (S1-S5), w wyniku którego dochodzi do zaburzenia funkcji tułowia, kończyn dolnych oraz narządów wewnętrznych poniżej poziomu uszkodzenia.
Ze względu na stopień URK można wyróżnić uszkodzenia:
- całkowite - następstwem jest zniesienie wszystkich rodzajów czucia (dotyku, bólu, temperatury, ułożenia) od poziomu uszkodzenia z jednoczesnym porażeniem wszystkich grup mięśniowych zaopatrywanych z segmentów rdzenia, zarówno objętych uszkodzeniem, jak i poniżej poziomu uszkodzenia;
- częściowe - ma bardzo zróżnicowany charakter w zależności od stopnia uszkodzenia; ten stopień URK mają zarówno chorzy ze śladową czynnością niektórych grup mięśniowych, powodującą całkowitą niezdolność do wykonywania ruchów dowolnych, jak i osoby z niewielkimi zaburzeniami neurologicznymi, niemającymi wpływu na możliwości funkcjonalne.
Urazowe URK
Do najczęstszych przyczyn urazowego URK w krajach rozwiniętych zalicza się wypadki komunikacyjne (samochodowe, motocyklowe, rowerowe itp.) - 47-57%, upadki z wysokości - 22-35% (np. skoki do wody, upadek z drabiny, drzewa, schodów), wypadki sportowe - 10-13%, a także przemoc - 10-16% (urazy postrzałowe itp.) (Lee i wsp. 2014).
Im wyższy poziom URK, tym więcej mięśni jest sparaliżowanych i/lub niedowładnych poniżej poziomu uszkodzenia, co zmniejsza niezależność funkcjonalną chorego. W zależności od stopnia (częściowe/całkowite) i poziomu URK (tetraplegia /paraplegia) dochodzi do powikłań, które mają wpływ zarówno na codzienne funkcjonowanie, jak i podejmowanie aktywności sportowej (tab. 1.5).
TABELA 1.5. Charakterystyka podstawowych zaburzeń funkcjonalnych w zależności od poziomu całkowitego uszkodzenia rdzenia kręgowego (URK)
Poziom URK
Charakterystyka podstawowych zaburzeń funkcjonalnych
Powyżej C4
- Porażone wszystkie mięśnie kończyn górnych i dolnych
- Uszkodzone ośrodki rdzeniowe nerwu przeponowego, co powoduje konieczność stosowania respiratora
- Osoba z całkowitym URK powyżej poziomu C4 wymaga pomocy we wszystkich czynnościach dnia codziennego (łącznie z poruszaniem się na wózku inwalidzkim, który musi być zaopatrzony w respirator)
C5-C6
- Zachowują swoje funkcje mięśnie:
- odwodziciele stawu ramiennego
- zginacze stawu łokciowego
- prostowniki stawu nadgarstkowo-promieniowego
- Osoba z całkowitym URK na poziomach C5-C6 może samodzielnie poruszać się na wózku manualnym, wykonywać transfery oraz większość czynności dnia codziennego z niewielką pomocą/asekuracją. Brak chwytu
C7-C8
- Oprócz wymienionych wyżej mięśni zachowują swoje funkcje:
- prostowniki stawu łokciowego
- zginacz palców głęboki
- Osoba z całkowitym URK na poziomach C7-C8 samodzielnie porusza się na wózku manualnym, może wykonywać chwyt, transfery oraz wszystkie czynności dnia codziennego
Th1-Th6
- Wszystkie mięśnie kończyn górnych w pełni zachowują swoje funkcje
- Osoba z całkowitym URK na poziomach Th1-Th6 porusza się na wózku manualnym, jednak ze względu na porażenie mięśni brzucha stabilizacja tułowia jest ograniczona
- Możliwa jest pionizacja w barierkach przy użyciu długich ortez
Th7-Th12
- Osoba z całkowitym URK na poziomach Th7-Th12 porusza się na wózku manualnym i ma dobrą stabilizację tułowia
- Możliwy jest chód w barierkach przy użyciu długich ortez
L1-L5
- Zachowują swoje funkcje mięśnie:
- zginacze i prostowniki stawu biodrowego
- zginacze grzbietowe stawu skokowego
- Możliwy jest chód z kulami
S1-S5
- Nieznaczny deficyt siły mięśniowej w kończynach dolnych pozwala na chód funkcjonalny
- Zaburzenia mogą dotyczyć oddawania moczu i stolca oraz funkcji seksualnych
Źródło: Rimmer 1994 w modyfikacji własnej.
Możliwości funkcjonalne osób z częściowym URK są bardzo zróżnicowane. Przykładowo, jedna osoba z częściowym URK na poziomie C6 może być zdolna do samodzielnego lub wspomaganego (np. kulami) chodu, podczas gdy druga osoba z częściowym URK na poziomie C6 (jednak inaczej zlokalizowanym w segmencie rdzenia) będzie zdolna jedynie do poruszania się na wózku inwalidzkim.
Do najczęstszych powikłań dotyczących poszczególnych układów przy urazowym URK, jakie wymieniają Kwolek i Lenart-Domka (2004) oraz Lockette i Keyes (1994), należą:
- układ mięśniowo-kostny:
- spastyczność,
- skostnienia okołostawowe,
- przykurcze mięśniowe,
- osteoporoza;
- układ krążenia:
- niskie ciśnienie tętnicze krwi,
- zakrzepowe zapalenie żył głębokich,
- zaburzenia częstości skurczów serca;
- układ oddechowy:
- niewydolność oddechowa,
- zapalenia płuc,
- zapalenia oskrzeli;
- układ pokarmowy:
- zaburzenia perystaltyki jelit,
- zaburzenia oddawania stolca;
- układ moczowy:
- kamica moczowa,
- niewydolność nerek,
- zaburzenia oddawania moczu;
- powłoki skórne:
- odleżyny,
- zaburzenia troficzne.
Rozszczep kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową meningomyelocele
Rozszczep kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową (meningomyelocele) to jeden z trzech typów wady wrodzonej, będącej następstwem niezamknięcia się jednego lub więcej kręgów otaczających rozwijający się rdzeń kręgowy płodu oraz wydostania się w worku przepuklinowym płynu mózgowo-rdzeniowego, nerwów i części rdzenia kręgowego. Pozostałe dwa typy - ukryty rozszczep kręgosłupa (spina bifida oculta) i rozszczep kręgosłupa z przepukliną oponową (meningocele) - zwykle nie manifestują się klinicznie i nie powodują zaburzeń funkcjonalnych. Przyczyny rozszczepu kręgosłupa nie są znane. Badania (Wilson i wsp. 2015) wykazały, że istotną rolę w powstawaniu rozszczepu kręgosłupa u płodu odgrywa niedobór kwasu foliowego oraz witamin z grupy B.
Podobnie jak przy urazowym URK, im wyższy poziom lokalizacji przepukliny oponowo-rdzeniowej, tym więcej mięśni sparaliżowanych i/lub niedowładnych poniżej poziomu przepukliny. Rozszczep kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową najczęściej - w około 80% przypadków - występuje w odcinku lędźwiowo-krzyżowym. W odróżnieniu od urazowego URK rozszczep kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową jest wadą wrodzoną towarzyszącą dziecku od urodzenia i wpływającą na jego rozwój. Stąd możliwości funkcjonalne w dużym stopniu zależą od wcześnie rozpoczętego i systematycznie kontynuowanego programu usprawniania uwzględniającego profilaktykę wtórnych zmian towarzyszących (np. wad postawy związanych z nieprawidłową pozycją na wózku lub z niewłaściwym dopasowaniem wózka). Zwykle rozszczepowi kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową towarzyszą następujące zaburzenia:
- wodogłowie;
- zaburzenia oddawania moczu;
- zaburzenia oddawania stolca;
- zaburzenia napięcia mięśniowego (wiotkość, spastyczność);
- zaburzenia czucia;
- odleżyny;
- wtórne deformacje stóp (stopa końsko-szpotawa, stopa płasko-koślawa), stawów biodrowych (podwichnięcia, zwichnięcia) i kręgosłupa (skolioza, lordoza, kifoza);
- alergia na lateks.
U 80-90% dzieci mających rozszczep kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową występuje wodogłowie (Kowalski 1997). Dzieci z wodogłowiem często charakteryzują się obniżoną sprawnością manualną, ogólną "niezgrabnością ruchową", zaburzeniami koordynacji wzrokowo-ruchowej, zaburzeniami zdolności wykonywania złożonych ruchów celowych (praksji), zaburzeniami spostrzegania przestrzennego i wyobraźni przestrzennej, trudnościami w dokonywaniu operacji liczbowych oraz problemami z czytaniem (Lockette, Keyes 1994).
Osoby z przepukliną oponowo-rdzeniową zlokalizowaną powyżej poziomu L4 zazwyczaj poruszają się na wózku inwalidzkim, natomiast przepuklina znajdująca się poniżej tego poziomu pozwala na samodzielne poruszanie się o kulach.
Choroba Heinego-Medina (poliomyelitis, wirusowe zapalenie rogów przednich rdzenia kręgowego)
Choroba Heinego-Medina jest wywoływana przez wirus polio, który powoduje zapalenie rogów przednich rdzenia kręgowego, w wyniku którego może nastąpić uszkodzenie neuronów ruchowych i porażenie mięśni. Wirus nie uszkadza autonomicznego układu nerwowego, dlatego nie występują problemy związane z zaburzeniem czucia, termoregulacją itp. Choroba może przyjąć postać bezobjawową, zakażenia poronnego, aseptycznego zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych, zapalenia mózgu lub postać porażenną (rdzeniową, opuszkową lub opuszkowo-rdzeniową). Przy postaci porażennej rdzeniowej zazwyczaj dochodzi do wiotkich i niesymetrycznych porażeń proksymalnych mięśni kończyn dolnych. U osób objętych tą postacią choroby Heinego-Medina niezbędne jest wykorzystanie do poruszania się wózka inwalidzkiego (Grochmal 1994).
W sportach paraolimpijskich osoby po urazach i chorobach rdzenia kręgowego poruszające się na wózkach (np. osoby z urazowym URK, rozszczepem kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową, chorobą Heinego-Medina) poddaje się klasyfikacji, w której uwzględnia się ocenę siły mięśniowej (MMT - manual muscle testing) oraz biernego zakresu ruchomości w stawach (z wykorzystaniem goniometru lub plurimetru), w kontekście specyfiki wybranej dyscypliny sportu (patrz podrozdz. 4.3: "Organizacja sportu niepełnosprawnych na świecie", s. 194).
Aktywność fizyczna osób po urazach i chorobach rdzenia kręgowego ze względu na pozycję siedzącą na wózku często jest znacznie ograniczona. Brak tzw. pompy mięśniowej i osłabione odruchy sercowo-naczyniowe powodują zmniejszenie objętości wyrzutowej serca i ograniczenie powrotu żylnego krwi. Dodatkowo zaburzenia krążenia i zmniejszenie lub nieobecność wysiłkowych odruchów sercowo-naczyniowych powodują nieprawidłowości w dystrybucji krwi w aktywnych mięśniach kończyn górnych. Wszystkie te czynniki wpływają na metabolizm mięśniowy, transport substratów energetycznych oraz mogą prowadzić do akumulacji mleczanu i wczesnego zmęczenia. Początkowo szybkie zmęczenie mięśni kończyn górnych w czasie wysiłku może zniechęcać osoby z URK do podejmowania aktywności fizycznej oraz powodować kontynuację biernego stylu życia i w konsekwencji dalsze zmniejszanie się wydolności fizycznej i pozostałej siły mięśniowej (Rogers 1996). Wyniki badań Janssen i wsp. (1994) wykazały, że wysiłek fizyczny związany z czynnościami życia codziennego (ADL - activities of daily life) jest niewystarczający do utrzymania i poprawienia wydolności fizycznej osób z URK. Dzięki zwiększeniu u takich osób zdolności do podejmowania wysiłków fizycznych czynności życia codziennego stają się mniej obciążające, gdyż są wykonywane z mniejszą mocą w stosunku do maksymalnej, niższym szczytowym pochłanianiem tlenu i wentylacją płuc. Badania wykazują, że osoby z URK ze względu na dosłownie "siedzący tryb życia" w większym stopniu są narażone na wcześniejsze wystąpienie choroby niedokrwiennej serca, cukrzycy, otyłości i osteoporozy (ACSM 2018). Uważa się, że aktywny styl życia, zawierający specjalny program ćwiczeń i sportu, jest niezbędny do przerwania błędnego koła biernej egzystencji, do profilaktyki powikłań medycznych i chorób cywilizacyjnych oraz poprawy stanu zdrowia, statusu psychospołecznego, potencjału rehabilitacyjnego, niezależności funkcjonalnej oraz jakości życia osób z URK.
Nauczanie ruchu oraz trening sportowy osób po urazach i chorobach rdzenia kręgowego opierają się na odpowiednio zaadaptowanych ogólnych, specyficznych i dydaktycznych zasadach, które są stosowane u osób pełnosprawnych. Również formy, środki i metody treningowe wykorzystywane w tej grupie osób opierają się na stosowanych wśród osób pełnosprawnych (Kosmol 1999). Specyfika nauczania ruchu i prowadzenia treningu sportowego osób po urazach i chorobach rdzenia kręgowego wiąże się głównie z zachowaniem większych środków bezpieczeństwa ze względu na specyfikę niepełnosprawności i występujące zaburzenia. Poniżej przedstawiono najważniejsze zagadnienia związane z bezpieczeństwem treningu w tej grupie:
- Zaburzenia termoregulacji - występują u osób z urazowym całkowitym URK powyżej Th6, przy którym dochodzi do uszkodzenia autonomicznego układu nerwowego. Organizm ze względu na ograniczone wydzielanie potu oraz zaburzoną dystrybucję krwi jest niezdolny do podwyższenia lub obniżenia temperatury ciała w warunkach gorąca lub zimna. Planując trening, należy uwzględnić temperaturę otoczenia, wilgotność powietrza, typ odzieży i czas trwania wysiłku.
Wskazówki: Przy hipertermii - przerwanie wysiłku oraz zastosowanie okładów z zimnych, mokrych ręczników (ubrań), zmiana otoczenia na chłodniejsze. Przy hipotermii - podjęcie aktywności fizycznej, nałożenie dodatkowych warstw ubrania, zmiana otoczenia na cieplejsze.
- Zaburzenia częstości skurczów serca (HR) - występują u osób z urazowym całkowitym URK powyżej Th1, przy którym dochodzi do uszkodzenia układu współczulnego unerwiającego serce. Organizm ze względu na ograniczoną kurczliwość mięśnia sercowego oraz zmniejszoną pojemność minutową serca jest niezdolny do wysiłkowego przyspieszenia częstości skurczów serca. Maksymalna częstość skurczów serca może osiągnąć 110-130 uderzeń na minutę.
Wskazówki: W trakcie zajęć nie należy wykorzystywać wartości częstości skurczów serca do kontroli treningu i przewidywania wartości szczytowego pochłaniania tlenu (VO2szcz). Ćwiczenia należy rozpoczynać od takich o bardzo niskiej intensywności, a następnie powoli i stopniowo ją zwiększać. Do kontroli intensywności można wykorzystywać np. skalę Borga do subiektywnej oceny intensywności wysiłku, która pomaga w ocenie stopnia zmęczenia w czasie wysiłku.
- Niedociśnienie wysiłkowe - występuje u osób z URK poruszających się na wózku, u których w pozycji siedzącej dochodzi do ograniczenia pojemności minutowej serca i zastoju krwi w dolnej części ciała ze względu na brak "pompy mięśniowej" kończyn dolnych, co powoduje obniżenie całkowitego oporu obwodowego oraz nieprawidłową dystrybucję krwi. Do najczęstszych objawów należą: nudności, wymioty, zawroty głowy, nawet utrata przytomności.
Wskazówki: Przy nagłym wystąpieniu objawów - należy odchylić ćwiczącego na wózku do tyłu, następnie położyć na ziemi i unieść kończyny dolne o około 30°, tak aby przez zmianę pozycji zwiększyć ciśnienie krwi. U osób regularnie doświadczających objawów niedociśnienia wysiłkowego należy wolno rozpoczynać ćwiczenia, by pozwolić na zaadaptowanie się organizmu w trakcie rozgrzewki. Można wykorzystywać pończochy uciskowe i pas na brzuch. Wskazane jest prowadzenie treningu pionizacyjnego (np. za pomocą stołu pionizacyjnego, parapodium czy chodu w ortezach).
- Dysrefleksja autonomiczna - występuje u osób z urazowym całkowitym URK powyżej Th6, przy którym dochodzi do uszkodzenia układu współczulnego, utraty kontroli nad odruchami rdzeniowymi (hamowania) i wygórowania niektórych odpowiedzi układu współczulnego na stymulację dośrodkową. Pod wpływem nadmiernego rozciągnięcia ścian pęcherza moczowego, wypełnienia jelit przez masy kałowe, zaparcia, podrażnienia skóry, rany, odleżyny, oparzenia, uciskającego ubrania lub innego bodźca dochodzi do nagłego podwyższenia ciśnienia krwi. Do najczęstszych objawów należą: pulsujący ból głowy, nadciśnienie (ciśnienie krwi większe niż 200/100 mmHg), zaczerwienienie twarzy, czerwone plamy na skórze powyżej poziomu URK, pocenie się powyżej poziomu URK, nudności, spowolnienie tętna (poniżej 60 uderzeń/min), wilgotna i zimna skóra poniżej poziomu URK oraz niepokój.
Wskazówki: Przy nagłym wystąpieniu objawów - należy przerwać wysiłek, spionizować ćwiczącego, tak aby przez zmianę pozycji zmniejszyć ciśnienie krwi, a następnie, o ile to możliwe, postarać się usunąć przyczynę dysrefleksji autonomicznej (np. opróżnić pęcherz moczowy). Jeśli objawy nie miną, wezwać pomoc medyczną. Przed treningiem należy się upewnić, że wszyscy uczestnicy opróżnili pęcherz i jelita.
- Odleżyny - powstają u osób z URK, u których występuje zaburzenie trofiki skóry i czucia. Pod wpływem nadmiernego nacisku na tkanki dochodzi do naruszenia struktur skóry i powstania trudno gojących się ran. Najczęstszym miejscem występowania odleżyn u osób poruszających się na wózku są guzy kulszowe.
Wskazówki: Osoba z odleżyną nie powinna być dopuszczona do ćwiczeń, w których dochodzi do nacisku na miejsce z odleżyną. Uczestnicy treningu powinni posiadać specjalne poduszki przeciwodleżynowe (przy systemach nadmuchiwanych należy zwracać uwagę, czy poduszka jest napełniona powietrzem - użytkownik może nie czuć braku powietrza). W trakcie treningu, w celu zmniejszenia ucisku na tkanki, należy wprowadzać nawyk unoszenia tułowia na 30 s co 15 min przez wsparcie kończyn górnych na podłokietnikach lub oponach (przy zahamowanym wózku).
- Układ zastawkowy - urządzenie mechaniczne, jakie stosuje się u osób z wodogłowiem. Składa się z trzech podstawowych elementów: drenu komorowego, mechanizmu zastawkowego oraz drenu obwodowego. Drenaż umożliwia odprowadzenie nadmiaru płynu mózgowo-rdzeniowego z układu komór mózgu sztuczną drogą do miejsca, gdzie się naturalnie wchłania. Objawy mogące wskazywać na uszkodzenie zastawki to ból głowy, nudności i wymioty (u małych dzieci obwód głowy może ulec zwiększeniu w wyniku rozejścia się szwów czaszki pod wpływem gromadzącego się płynu mózgowo-rdzeniowego).
Wskazówki: Osoba z zastawką może uczestniczyć w większości dyscyplin sportowych z wyjątkiem aktywności związanych z narażaniem głowy na uraz mechaniczny, który mógłby uszkodzić zastawkę (np. "główkowanie" w piłce nożnej, boks czy stanie na głowie).
- Alergia na lateks - występuje u osób z rozszczepem kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową. Dodatkowo są to chorzy narażeni na zwiększony kontakt z produktami zawierającymi lateks (np. rękawiczkami lateksowymi używanymi przez personel medyczny). Objawy alergii (zaczerwienienie - pokrzywka, pieczenie, czasem bąble) ustępują po upływie około godziny.
Wskazówki: U osób z alergią na lateks w trakcie ćwiczeń należy unikać kontaktu z przedmiotami zawierającymi lateks (np. piłeczka do tenisa, kula do kręgli, piłka dmuchana, rakietki, balon, uchwyty kierownicy roweru, gumy i piłki do ćwiczeń Thera-Band, czepek do pływania, okularki, fajka do nurkowania, maska do pływania, guma do żucia, tipsy, rękawiczki higieniczne, poduszka przeciwodleżynowa, podłoga sali gimnastycznej).
W procesie nauczania ruchu i treningu sportowego osób po urazach i chorobach rdzenia kręgowego należy uwzględnić następujące zalecenia:
- Przed kwalifikacją do programu treningowego należy wypełnić Kwestionariusz Gotowości do Aktywności Fizycznej (Physical Activity Readness Questionnaire, PAR-Q) i/lub uzyskać zaświadczenie o zgodzie lekarza na udział w zajęciach, a także przeprowadzić wywiad z kandydatem zawierający informacje na temat schorzeń i zaburzeń towarzyszących URK, przyjmowanych leków oraz dotychczasowych doświadczeń związanych z podejmowaniem aktywności fizycznej.
- W miarę możliwości przy ocenie i treningu należy wykorzystywać specjalistyczny sprzęt zaadaptowany do możliwości osób z URK: ergometr ręczny (ACE[17]; ryc. 1.7), stacjonarny ergometr wózkowy (WERG[18]; ryc. 1.8), bieżnię mechaniczną (WCT[19]; ryc. 1.9), wózkowy system rolkowy (WCR[20]; ryc. 1.10), urządzenie do ćwiczeń siłowych dla osób z tetraplegią (Uppertone; ryc. 1.11).
