Terapia zajęciowa osób z niepełnosprawnością intelektualną - Edyta Janus

Od Redaktor Naukowej

Niepełnosprawność intelektualna jest fenomenem niezwykle złożonym, co powoduje konieczność traktowania o niej z uwzględnieniem wielu perspektyw. Jedną z nich jest perspektywa terapii zajęciowej akcentująca podmiotowość jednostki oraz koncentrująca się na umożliwieniu jej wykonywania znaczących zajęć. Niepełnosprawność intelektualna dotyka nie tylko daną osobę. Pojawienie się niepełnosprawności wpływa na sposób funkcjonowania jej bliskich, a także szeroko rozumiane środowisko społeczne. Niepełnosprawności intelektualnej nie można cofnąć, można jednak skutecznie wspierać osoby nią dotknięte. Zadanie to podejmują i powinni podejmować m.in. terapeuci zajęciowi.

Autorzy niniejszego opracowania stawiają sobie za cel ukazanie możliwości, jakie daje terapia zajęciowa w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną różnego stopnia.

W tym miejscu należy podkreślić, że niniejsza publikacja została pomyślana jako jeden z cyklu podręczników dotyczących terapii zajęciowej. Autorzy zalecają więc zapoznanie się z podręcznikiem wprowadzającym w teorię i praktykę terapii zajęciowej zatytułowanym Terapia zajęciowa, wydanym w roku 2016 nakładem Wydawnictwa PZWL, co pozwoli czytelnikom na zrozumienie podstawowych założeń terapii zajęciowej ujmowanej zgodnie ze standardami światowymi, a także na nieco inne spojrzenie na zadania zawodowe realizowane przez terapeutów zajęciowych niż to, które przyjęło się w naszym kraju.

Książka składa się z trzech części. Część pierwsza, zatytułowana Teoretyczne aspekty niepełnosprawności i terapii zajęciowej, stanowi próbę teoretycznej systematyzacji niepełnosprawności intelektualnej - jej definicji, klasyfikacji, przyczyn, współwystępujących z nią zaburzeń rozwojowych, psychicznych oraz klaryfikacji założeń nowocześnie ujmowanej terapii zajęciowej, a także stosowanych w jej ramach narzędzi oceny.

Część druga, nosząca tytuł Obszary funkcjonowania osób z niepełnosprawnością intelektualną i możliwości, jakie daje terapia zajęciowa, skupia się na obszarach pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną właściwych dla terapii zajęciowej. Obszary te stanowią: czynności życia codziennego, uczenie się, czas wolny i zabawa, praca oraz uczestnictwo społeczne. Autorzy podejmują trud nie tylko opisu, lecz także wyjaśnienia zadań realizowanych przez terapeutów zajęciowych w każdym z wymienionych obszarów. Ponadto prezentują możliwości podejmowania działań terapeutycznych dotyczących wymienionych sfer zajęciowych.

Część trzecia, zatytułowana Wybrane problemy zajęciowe osób z niepełnosprawnością intelektualną, uwzględnia wybrane zagadnienia związane z funkcjonowaniem osób z niepełnosprawnością intelektualną, takie jak: terapia zajęciowa osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, seksualność osób z niepełnosprawnością intelektualną, możliwość wspierania dzieci z zespołem Downa, wykorzystanie stymulacji polisensorycznej metodą Snoezelen w terapii zajęciowej osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Oddając do rąk czytelników niniejsze opracowanie, pozostaje wyrazić nadzieję, że okaże się ona pomocna zarówno w lepszym zrozumieniu zadań właściwych dla terapii zajęciowej, które są i powinny być kierowane do osób z niepełnosprawnością intelektualną, jak i w praktycznej ich realizacji. Fundamentalnym celem, do którego zmierza terapia zajęciowa prowadzona z osobami z niepełnosprawnością intelektualną, jest podniesienie jakości życia tych osób, ich bliskich oraz społeczności, w której funkcjonują.

dr Edyta Janus

Przedmowa

Z wielką satysfakcją przyjąłem pojawienie się kolejnej pozycji adresowanej w szczególności do osób związanych z problematyką terapii zajęciowej. Należy jednak zaznaczyć, że niniejszy podręcznik skierowany jest również do pedagogów, psychologów, fizjoterapeutów, pielęgniarek, lekarzy, a także nauczycieli akademickich oraz innych osób zainteresowanych zagadnieniami związanymi z terapią zajęciową.

Podręcznik ten jest pozycją opracowaną przez kadrę nauczycieli akademickich kierunku terapia zajęciowa w Akademii Wychowania Fizycznego w Krakowie, którzy wspólnie z grupą nauczycieli kilku polskich uczelni brali udział w kilkuletnim szkoleniu prowadzonym przez europejskie organizacje terapeutów zajęciowych w ramach projektu współfinansowanego przez Unię Europejską "Doskonalenie potencjału naukowo-dydaktycznego w zakresie terapii zajęciowej kluczem do rozwoju uczelni wyższych". Warto podkreślić, że efektem podjętych działań było uruchomienie procesu kształcenia ekspertów terapii zajęciowej w Akademii Wychowania Fizycznego w Krakowie oraz we Wrocławiu, a w późniejszym okresie w uczelniach w Warszawie, Poznaniu i Rzeszowie. Ukoronowaniem starań w realizacji przedsięwzięcia było rozpoczęcie studiów magisterskich (II stopnia) kierunku terapia zajęciowa na Wydziale Rehabilitacji Ruchowej w Akademii Wychowania Fizycznego im. B. Czecha w Krakowie (2015 r.). Proces kształcenia specjalistów terapii zajęciowej według nowego modelu kształcenia umożliwia poprawę jakości terapii oraz poszerzenie oferty terapeutycznej skierowanej do osób ze specjalnymi potrzebami.

Zmiany w rozumieniu terapii zajęciowej jako formy leczenia będą dokonywały się stopniowo wraz z pojawianiem się na rynku pracy kolejnych absolwentów uczelni wyższych, w których kształcenie jest oparte na standardach przyjętych przez Światową Federację Terapeutów Zajęciowych (World Federation of Occupational Therapy - WFOT) i Europejską Sieć Terapii Zajęciowej w Szkolnictwie Wyższym (European Network of Occupational Therapy in Higher Education - ENOTHE). Zgodnie z definicją WFOT, terapia zajęciowa to działania umożliwiające osobom osiągnięcie zdrowia, dobrostanu oraz satysfakcji życiowej poprzez ich uczestnictwo w różnego typu zajęciach. Jej nadrzędnym celem jest udzielanie wsparcia w podstawowych czynnościach, aktywnościach dnia codziennego oraz potrzebach związanych z życiem rodzinnym, społecznym, zawodowym, kulturalnym i czasem wolnym. Terapeuta zajęciowy jest specjalistą od podnoszenia jakości życia, nadawania znaczenia i wartości w codziennym funkcjonowaniu osoby potrzebującej. To również doradca do spraw adaptacji środowiska życia (np. funkcjonalne wnętrze domu, niwelowanie barier architektonicznych, korzystanie z nowych technologii). Współczesna terapia zajęciowa podkreśla znaczenie umiejętnego budowania relacji między terapeutą a uczestnikiem. Reprezentowane w terapii zajęciowej podejście Person-Centered Practice (PCP) oznacza, że wszystkie osoby, w tym rodzina i opiekunowie, są aktywnymi uczestnikami terapii.

Prezentowana pozycja jest pierwszym opracowaniem w języku polskim poruszającym w sposób kompleksowy problematykę terapii zajęciowej osób z niepełnosprawnością intelektualną. Publikacja składa się z 14 rozdziałów podzielonych na trzy części. W pierwszych pięciu rozdziałach autorzy koncentrują się na syntetycznym opisie teoretycznych aspektów niepełnosprawności i terapii zajęciowej. W przystępny sposób przedstawiają charakterystykę niepełnosprawności intelektualnej, a także zaburzeń rozwojowych oraz psychicznych związanych z niepełnosprawnością intelektualną. Ponadto podejmują problematykę umiejętności terapeuty zajęciowego pracującego z osobami o wybranym stopniu niepełnosprawności. Dużą wartością pracy jest opis niektórych narzędzi oceny stosowanych w terapii zajęciowej osób z niepełnosprawnością intelektualną. W drugiej części książki, złożonej z kolejnych pięciu rozdziałów, autorzy koncentrują się na procesie doskonalenia czynności dnia codziennego, terapii w środowisku szkolnym, pracy jako istotnym obszarze terapii, umiejętności efektywnego wykorzystania czasu wolnego i zabawie, a także procesie tzw. uczestnictwa społecznego. W części trzeciej natomiast opisują terapię osób z zespołem Downa, a także osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim, problematykę seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną, jak również możliwości wykorzystania metody Snoezelen.

W mojej opinii książka w pełni realizuje swoje zadania edukacyjne. Jestem przekonany, że prezentowane treści przyczynią się do promowania nowoczesnego wizerunku terapii zajęciowej i korzystnie wpłyną na podniesienie poziomu terapii osób z niepełnosprawnością intelektualną.

dr hab. Bartosz Molik,

prof. AWF

Słowa kluczowe: niepełnosprawność intelektualna, upośledzenie umysłowe, klasyfikowanie niepełnosprawności intelektualnej, stopnie niepełnosprawności intelektualnej, przyczyny niepełnosprawności intelektualnej

1.1. Wprowadzenie

Niepełnosprawność intelektualna jest zjawiskiem złożonym. Wymienia się ją jako jeden z kilkunastu typów niepełnosprawności [Witkowski 1993]. Może występować samodzielnie lub z innymi zaburzeniami fizycznymi i psychicznymi.

Ogólnie można stwierdzić, że termin niepełnosprawność intelektualna odnosi się do "obniżonej sprawności procesów umysłowych (intelektualnych), a w szczególności procesów spostrzegania, interpretowania i rozumienia rzeczywistości, uczenia się i zapamiętywania, oceniania sytuacji, podejmowania decyzji, wyciągania wniosków, planowania, rozwiązywania problemów itp. [...] powoduje również obniżoną zdolność do przystosowania się do codziennych wymagań życia codziennego, zawodowego i społecznego" [Mrugalska 1998: 119]. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną nie stanowią jednak grupy homogenicznej, lecz bardzo zróżnicowaną - zarówno w odniesieniu do poziomu inteligencji, wspomnianych już możliwości intelektualnych, jak i stopnia zaangażowania w życie społeczne.

W niniejszym rozdziale, mając na uwadze wielość podejść do niepełnosprawności intelektualnej, zawarto jej podstawowe definicje, wskazano jej przyczyny oraz wybrane sposoby klasyfikowania.

1.2. Ustalenia terminologiczne

Od roku 1915, kiedy to E. Kraepelin podjął próbę zdefiniowania terminu "oligofrenia", którym określano przejaw zaburzeń rozwoju centralnego układu nerwowego, obejmujący zróżnicowane postacie niedorozwoju umysłowego, podejmowano wiele prób uporządkowania i zmiany stosowanej terminologii oraz zdefiniowania pojęć określających obniżenie poziomu rozwoju intelektualnego. Stosowana terminologia stanowiła w tym okresie odzwierciedlenie zmieniającego się podejścia do osób z niepełnosprawnością intelektualną w naukach medycznych, pedagogice, naukach społecznych oraz psychologii. Przez wiele lat używano określeń, które z czasem zostały uznane za stygmatyzujące lub wręcz obraźliwe (imbecylizm, osoby z odchyleniem od normy, sprawni inaczej, niedorozwój umysłowy) [Schalock i wsp. 2007: 117]. Do terminologii uznawanej na arenie międzynarodowej określenie "upośledzenie umysłowe" (mental retardation) zostało wprowadzone w roku 1959 przez Amerykańskie Towarzystwo Badań nad Upośledzeniem Umysłowym (American Association of Mental Deficiency - AAMD) [Salvador-Carulla i wsp. 2011: 176].

Terminem obecnie najczęściej używanym i zalecanym jest "niepełnosprawność intelektualna" (intellectual disability). Warto zaznaczyć, że (wcześniejsze) określenie "upośledzenie umysłowe" nadal jest obecne w literaturze i dokumentach prawnych - zapisach ustaw czy rozporządzeń [Kijak 2013: 14].

Ujmując konsekwencje niepełnosprawności intelektualnej z perspektywy biopsychospołecznej wpisującej się w ramy Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (International Classification of Functioning, Disability and Health - ICF) [WHO 2009], można stwierdzić, że u osób z niepełnosprawnością intelektualną następuje ograniczenie aktywności oraz funkcjonowania społecznego, co uzasadnia zastosowanie terminu "niepełnosprawność" zamiast pejoratywnie odbieranego w społeczeństwie "upośledzenia" [Krauze 2009: 68], które według terminologii ICF może być używane tylko w odniesieniu do utraty lub nieprawidłowości w zakresie "[...] struktury ciała lub funkcji fizjologicznej (włącznie z funkcjami umysłowymi)" [WHO 2009: 213].

W międzynarodowym piśmiennictwie ogólnym jeszcze kilkanaście lat temu równie często używano zamiennie obu tych pojęć, natomiast w publikacjach naukowych, akademickich, podobnie jak w tytułach czasopism naukowych z zakresu pedagogiki specjalnej, częściej występował termin "upośledzenie umysłowe". Na przestrzeni lat coraz częściej używano jednak pojęcia "niepełnosprawność intelektualna". Zmiana ta była szczególnie wyraźna w naukach pedagogicznych i psychologicznych, a później w naukach medycznych [Zawiślak 2008].

Termin "niepełnosprawność intelektualna" został przyjęty przez takie organizacje, jak: Amerykańskie Stowarzyszenie Niepełnosprawności Intelektualnej i Rozwojowej (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities - AAIDD) oraz Europejskie Stowarzyszenie Zdrowia Psychicznego w zakresie Niepełnosprawności Intelektualnej (European Association for Mental Health in Intellectual Disability - EAMHID). Przykładem zmian dokonujących się w Polsce może być użycie określenia "upośledzenie umysłowe" w ustawie Prawo oświatowe tylko w przypadku określenia konsekwencji działania wcześniejszych aktów prawnych. Inny przykład stanowi zmiana nazwy założonego w roku 1991 Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym - PSOUU, które w roku 2015 przyjęło nazwę Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną - PSONI1.

Podręcznik statystyczno-diagnostyczny zaburzeń psychicznych DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego (American Psychiatric Association - APA) propaguje termin "niepełnosprawność intelektualna (zaburzenia rozwoju intelektualnego)" [APA 2013: 33] z zaznaczeniem, że podwójna nazwa służy jednoznacznemu odniesieniu do sformułowania użytego w Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-11, w którym zastąpiono termin "upośledzenie umysłowe" (występujący w ICD-10) przez "zaburzenia rozwoju intelektualnego".

Organizacja Narodów Zjednoczonych [ONZ 2007: 2] w swoich dokumentach używa i zaleca stosowanie terminu "osoba z niepełnosprawnością" (a person with disabilities) - zatem w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną zasadne i pożądane jest używanie sformułowania "osoba z niepełnosprawnością intelektualną".

Ze względu na to, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną są grupą osób szczególnie łatwo ulegającą stygmatyzacji, sformułowano zalecenia dotyczące mówienia i pisania o nich. Potocznie używany język opisu świata i zjawisk, którym posługują się ludzie i media, może generować określone postawy wobec osób z niepełnosprawnością. Mowa potoczna i treści przekazywane w mediach dotyczące osób z niepełnosprawnością intelektualną nierzadko są pełne archaizmów i uprzedzeń, co może sprzyjać deprecjonowaniu tych osób i utrwalaniu istniejących na ich temat stereotypów [Shearer 2002, Damentko i wsp. 2010].

W wielu anglojęzycznych (głównie brytyjskich) publikacjach dotyczących terapii zajęciowej osób z obniżonym potencjałem intelektualnym stosuje się terminy learning disabilities lub learning disability, których znaczenie jest bardzo zbliżone do niepełnosprawności intelektualnej opisanej w dalszej części rozdziału (czyli: widoczne znaczne upośledzenie zdolności umysłowych i umiejętności społecznych, które występują przed osiągnięciem dorosłości) [DoH 2001: 14].

Przedstawione powyżej rozważania mają istotne znaczenie również dla terapeutów zajęciowych, którzy pracują z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Używanie odpowiednich określeń zarówno w mowie, jak i w piśmie z pewnością stanowi czynnik sprzyjający zwalczaniu stereotypów i przez to ułatwiający włączanie tychże osób do uczestnictwa społecznego.

1.3. Wybrane definicje

Wyjaśniając pojęcie niepełnosprawności intelektualnej, należy pamiętać, że jest ono stosunkowo nowe i pojemne, ponieważ dotyczy różnych stopni niepełnosprawności i towarzyszących jej zaburzeń motywacji, zachowania oraz dysfunkcji fizycznych. Niepełnosprawność intelektualna nie jest określoną jednostką chorobową, ale zespołem skutków stanów chorobowych i uszkodzeń układu nerwowego o różnej etiologii. Stąd też definicje określają niepełnosprawność intelektualną albo z punktu widzenia medycznego, albo społecznego. Większość z nich jednak koncentruje się na opisie odchyleń w zakresie funkcjonowania osobniczego i społecznego.

Przystępując do przedstawienia aktualnych definicji niepełnosprawności intelektualnej, należy zaznaczyć, że istnieje ich wiele, a najnowsze odzwierciedlają wieloletni proces zmian podejścia do osób z obniżonym potencjałem intelektualnym.

Wskazanie na możliwość poprawy poziomu funkcjonowania intelektualnego i społecznego w miarę dojrzewania osoby z niepełnosprawnością intelektualną oraz pod wpływem odpowiedniej terapii jest istotną nowością, którą wprowadziła w swojej definicji Światowa Organizacja Zdrowia (World Health Organisation - WHO) w ICD-10. Upośledzenie umysłowe jest w niej określone jako "zatrzymanie lub niepełny rozwój umysłowy, manifestujące się upośledzeniem w okresie wzrastania, zwłaszcza w zakresie umiejętności związanych z ogólnym stanem inteligencji, np. kognitywne, językowe, ruchowe i społeczne. Może występować samodzielnie lub z innymi zaburzeniami psychicznymi i fizycznymi. Intelekt i stopień przystosowania społecznego mogą ulegać na przestrzeni lat zmianie i, choć początkowo mogą być niskie, mogą ulegać poprawie dzięki odpowiedniemu treningowi i rehabilitacji. Rozpoznanie powinno uwzględniać bieżący poziom funkcjonowania" [WHO 2016]. Klasyfikacja ICD-11 z kolei propaguje zamiast upośledzenia umysłowego termin "zaburzenia rozwoju intelektualnego".

Definicja sformułowana przez APA, a zawarta w klasyfikacji diagnostycznej DSM-5, posługuje się terminem "niepełnosprawność intelektualna" (zamiast "opóźnienie umysłowe"), co sankcjonuje m.in. prawo federalne Stanów Zjednoczonych. Obecnie czasopisma naukowe wydawane w USA stosują wyłącznie to pojęcie. DSM-5 ujmuje niepełnosprawność intelektualną (zaburzenie rozwoju intelektualnego) jako zaburzenie rozpoczynające się w okresie rozwoju i obejmujące deficyty zarówno w obszarze funkcjonowania intelektualnego, jak i adaptacyjnego w obszarach dotyczących rozumienia pojęć, funkcjonowania społecznego oraz dziedzinach praktycznych. Do jego rozpoznania muszą być spełnione następujące kryteria [APA 2013]:

Potwierdzenie obecności deficytów zarówno przez ocenę kliniczną, jak i przez dostosowany do osoby, standaryzowany test inteligencji. Występowanie deficytów w przystosowaniu się, powodujących niepowodzenia w realizacji standardów rozwojowych i społeczno-kulturowych, co uniemożliwia zachowanie niezależności i odpowiedzialności. Bez adekwatnego wsparcia deficyty przystosowawcze ograniczają funkcjonowanie w jednej lub wielu spośród codziennych czynności, takich jak: porozumiewanie się, uczestniczenie w życiu społecznym, samodzielne życie w różnorodnych środowiskach, takich jak: dom, szkoła, środowisko pracy, grupa społeczna. Początek deficytów intelektualnych i przystosowawczych w okresie rozwojowym.

Jedna z aktualnych definicji niepełnosprawności intelektualnej została opracowana w roku 2010 przez R.L. Schalocka z zespołem specjalistów skupionych wokół AAIDD. Według tej definicji niepełnosprawność intelektualna charakteryzuje się istotnym ograniczeniem zarówno w funkcjonowaniu intelektualnym, jak i zachowaniu przystosowawczym, ujawniającym się w poznawczych, społecznych i praktycznych umiejętnościach. Powstaje przed 18. rokiem życia [Schalock i wsp. 2010: 1]. Implementacja tej definicji jest związana z kluczowymi założeniami:

Ograniczenia w obecnym funkcjonowaniu osoby muszą być analizowane w kontekście jej środowiska rówieśniczego i kultury. Prawidłowa ocena powinna uwzględniać różnorodność kulturową i językową, a także różnice w komunikowaniu się oraz czynniki sensoryczne, motoryczne i behawioralne. U każdej jednostki ograniczenia współwystępują z mocnymi stronami. Ważnym celem charakterystyki ograniczeń jest opracowanie profilu potrzebnego wsparcia. Adekwatne wsparcie osobiste udzielane przez dłuższy czas osobie z niepełnosprawnością przynosi poprawę jej funkcjonowania [Schalock i wsp. 2010: 1].

Jak zauważa R.J. Kijak, wszystkie definicje niepełnosprawności intelektualnej pojawiające się od początku XX wieku można rozpatrywać albo z perspektywy medycznej, albo z perspektywy społecznej [Kijak 2013: 13]. Różnice między modelem medycznym i społecznym dotyczą szerokiego zakresu zagadnień teoretycznych i praktycznych związanych m.in. z przyjmowaniem odmiennych definicji niepełnosprawności i postrzegania jej etiologii, przyjmowaniem odmiennych kryteriów oceny możliwości rozwoju osób z niepełnosprawnością oraz efektów rehabilitacji, a także poglądów na temat głównego podmiotu rehabilitacji [Stubbins 1988, za: Kazanowski 2015: 36].

Model medyczno-opiekuńczy ujmuje osoby te jako niezdolne do pełnienia ważnych ról i funkcji społecznych. Niepełnosprawność intelektualna zaś postrzegana jest jako problem jednostkowy, który znajduje się w centrum zainteresowania medycyny. Niepełnosprawność równoznaczna jest zatem z chorobą, którą można leczyć właśnie za pomocą środków medycznych, co często wymaga umieszczania tychże osób w ośrodkach odosobnienia.

Model społeczny niepełnosprawności intelektualnej uwzględnia szeroko rozumianą perspektywę społeczną i traktuje niepełnosprawność jako zjawisko, które dotyczy organizacji społeczeństwa - uznaje, że osoby te mają takie same prawa jak inni uczestnicy życia społecznego, a w szczególności prawo do decydowania o sobie [Kirenko 2007: 84]. Niepełnosprawność ujmowana zgodnie z modelem społecznym wymaga nie leczenia, ale zmian w społeczeństwie [Kazanowski 2015: 35], które powinny się koncentrować na integracji społecznej.

Opracowany przez WHO system klasyfikacji ICF łączy obie wyżej opisane koncepcje [WHO 2009]. W literaturze dotyczącej terapii zajęciowej zalecane jest, aby terapeuci zajęciowi rozumieli i stosowali w praktyce koncepcję ICF (w tworzeniu programu interwencji zorientowanej na klienta) [Diamant 2004: 39]. Koncepcja ta nie klasyfikuje ludzi, ale służy do opisu funkcjonowania człowieka i jego ograniczeń oraz jako narzędzie do organizacji tych informacji. U osób z niepełnosprawnością intelektualną obserwuje się według ICF upośledzenie funkcji intelektualnych (b117), rozumianych jako "ogólne funkcje psychiczne niezbędne do rozumienia i konstruktywnego scalania różnych czynności psychicznych; z uwzględnieniem wszystkich funkcji poznawczych i ich rozwoju w ciągu całego życia" [ICF: 49]. Może ono prowadzić do różnego stopnia ograniczeń w aktywnościach i uczestniczeniu osoby, jak również może współistnieć z upośledzeniem struktur ciała oraz innych funkcji ciała. Przez unikanie odnoszenia się do osoby w kategorii określeń stanu zdrowia lub niepełnosprawności oraz stosowanie określeń neutralnych zamiast takich jak "osoba niepełnosprawna intelektualnie" zgodnie z intencją klasyfikacji można się posłużyć wyrażeniem "osoba z problemem w uczeniu się" [WHO 2009: 242].

W modelu ICF (model biopsychosocjalny) podkreśla się, że czynniki środowiskowe (kontekstowe) mogą mieć wpływ na wykonanie różnych zajęć i należy wziąć je pod uwagę w trakcie oceny, planowania i realizacji interwencji (odniesieniem dla porównania funkcjonowania osoby powinno być rzeczywiste, aktualne otoczenie, a występujące w nim czynniki środowiskowe mogą ułatwiać lub utrudniać to funkcjonowanie). To właśnie interakcja między charakterystycznymi cechami stanu zdrowia a czynnikami kontekstowymi jest powodem niepełnosprawności. Podobne podejście widoczne jest w modelach terapii zajęciowej, w których należy wziąć pod uwagę osobę i środowisko jako dynamiczne i wpływające na siebie elementy [WHO 2009: 239].

W modelu ICF przyjmuje się także, że otoczenie (fizyczne, społeczne), w którym żyją ludzie, odgrywa główną rolę w ekspresji ich zdolności do funkcjonowania. W przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną takie podejście skłania do dostosowania środowiska lub prowadzenia interwencji wspomagających w postaci zastosowania pomocy (adaptacji) w poruszaniu się, urządzeń komunikacji alternatywnej i innych przyrządów, których wykorzystanie może zwiększyć możliwości funkcjonalne osoby. Ponadto, szczególnie w przypadku dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, w ocenie i w samej interwencji powinno być uwzględnione środowisko społeczne i kulturowe, ponieważ w ich przypadku postawy, wartości i przekonania innych ludzi (rodziców, opiekunów, bliskich, nauczycieli) bardzo wpływają na udział w codziennych czynnościach.

Podejście terapeutyczne skoncentrowane na upośledzeniu struktury ciała i jego funkcji, które leży u podstaw funkcjonalnych ograniczeń, opiera się na założeniu, że "leczenie" spowoduje efekty w postaci poprawy funkcji i że "więcej terapii" przyniesie lepsze wyniki. Model ICF sprzyja angażowaniu rodziców w określanie celów terapii zajęciowej ich dzieci, które dotyczą sprawności funkcjonalnej (aktywności) i społecznego zaangażowania (uczestnictwa) na równi z zajmowaniem się upośledzeniem struktur i funkcji ciała (które odgrywają ważną rolę w terapii). Na przykład dziecko z niepełnosprawnością, która wpływa na kontrolę motoryczną aparatu oralnego, może korzystać z oceny i interwencji skoncentrowanej na niesprawności fizycznej, ale terapeuta zajęciowy może w razie potrzeby podjąć interwencję związaną również z jedzeniem (aktywność) i uczestnictwem w rodzinnych posiłkach czy strategiami komunikacji alternatywnej.

Terapeuci zajęciowi jako członkowie zespołu specjalistów pracujących z osobą z niepełnosprawnością intelektualną potrzebują do opisania jej sytuacji odpowiedniej terminologii, która z jednej strony będzie odzwierciedlała punkt widzenia terapii zajęciowej, ale jednocześnie będzie zrozumiała dla innych specjalistów w systemie opieki zdrowotnej, opieki społecznej czy edukacji. W tym zakresie klasyfikacja ICF może służyć jako narzędzie użyteczne dla terapeutów zajęciowych i wspomagające komunikację z innymi specjalistami, ale nie zastąpi profesjonalnego języka (nie jest wystarczająca do opisania funkcjonowania klienta w taki sposób, który dokładnie poprowadzi interwencję terapeuty) [Haglund, Henriksson 2003: 267-268].

1.4. Przyczyny niepełnosprawności intelektualnej

Przyczyny niepełnosprawności intelektualnej ogólnie można pogrupować według klucza: biologiczne i psychospołeczne.

Do przyczyn biologicznych zalicza się dwie grupy czynników: genetyczne i środowiskowe.

W grupie czynników genetycznych za istotne uznaje się choroby uwarunkowane genetycznie, współistniejące z niepełnosprawnością intelektualną. Są to:

Choroby wywołane przez pojedyncze, dziedziczone geny chorobowe, np. stwardnienie guzowate, choroba Recklinghausena, choroba Sturge'a-Webera), choroby recesywne o typie zaburzeń metabolicznych (np. fenyloketonuria, mukopolisacharydoza), choroby sprzężone z chromosomem X (np. zespół Lowego). Choroby wywołane aberracjami chromosomalnymi, które mogą dotyczyć autosomów. Czynniki związane z wadami chromosomalnymi są odpowiedzialne m.in. za zespół Downa (trisomia chromosomu 21). Zespół ten może być również spowodowany translokacją, czyli przemieszczeniem nadliczbowego chromosomu na inny chromosom. Innymi znanymi nieprawidłowościami chromosomalnymi są m.in.: zespół kruchego X. Wszystkie wady chromosomowe są wykrywalne w badaniach prenatalnych [Kijak 2013: 24]. Choroby uwarunkowane wieloczynnikowo, spowodowane przez wiele genów, w których czynniki genetyczne współwystępują z czynnikami egzogennymi (np. bezmózgowie, rozszczep czaszki albo kręgosłupa).

Czynniki środowiskowe obejmują czynniki działające przed urodzeniem na zarodek, a później płód (np. zakażenia wirusowe, pasożytnicze, przechodzenie przez matkę dziecka różyczki, toksoplazmozy, niedożywienie matki, nadużywanie alkoholu), obecne w trakcie porodu (np. urazy mechaniczne, niedotlenienie) i po urodzeniu dziecka we wczesnych okresach jego życia (np. przebycie niektórych chorób zakaźnych, urazów, zatruć) [Piotrowicz, Wapiennik 2004].

Czynnikiem, którego nie można pominąć, wskazując na przyczyny niepełnosprawności intelektualnej (szczególnie w stopniu lekkim), są także determinanty kulturowo-rodzinne, które łączone są najczęściej z lekkim stopniem niepełnosprawności intelektualnej. Uwzględniając perspektywę oddziaływania podłoża społecznego, można wskazać dwa rodzaje konsekwencji [Orzeł 2013: 87]. Pierwszy stanowi wynik pozbawienia dziecka bodźców sensorycznych oraz społecznych poprzez izolację polegającą np. na zatrzymaniu dziecka w domu podczas trwania okresu rozwojowego [Carson i wsp. 2003]. Drugi wynika z niewłaściwych interakcji dziecka z najbliższym otoczeniem społecznym i kulturowym [Cierpiałkowska 2011].

Podział przyczyn według kryterium czasu powstania niepełnosprawności przedstawia się następująco [Czochańska 1985]:

czynniki działające przed poczęciem (genetyczne, monogeniczne, wieloczynnikowe, chromosomalne, inne); czynniki działające w trakcie życia płodowego (zakażenia bakteryjne, wirusowe i pasożytnicze, wady żywienia, czynniki chemiczne, fizyczne, immunologiczne, zaburzenia łożyska, hipoksja wewnątrzmaciczna); czynniki związane z porodem (wcześniactwo, zamartwica, uraz porodowy); czynniki działające po narodzinach (zakażenia, urazy, czynniki chemiczne, fizyczne, żywieniowe, izolacja społeczna i kulturowa).

1.5. Wybrane sposoby klasyfikowania

Klasyfikacja niepełnosprawności intelektualnej stanowi zadanie o dużym stopniu trudności ze względu na ogromne różnice pomiędzy zaburzeniami występującymi w zależności od stopnia obniżenia sprawności intelektualnej, rozległości i głębokości uszkodzeń w ośrodkowym układzie nerwowym czy wreszcie współwystępowania chorób lub innych zaburzeń.

W zależności od przyjętych kryteriów oceny (np. psychologicznych, społecznych, medycznych, pedagogicznych) powstały liczne klasyfikacje niepełnosprawności intelektualnej.

Kryteria odnoszące się do aspektów psychologicznych, ewolucyjnych, społecznych, pedagogicznych i medycznych wraz z ich krótkim opisem przedstawia tabela 1.1.

Najprawdopodobniej najszerzej znaną i popularną jest klasyfikacja psychologiczna oparta na wartości wskaźnika stopnia rozwoju umysłowego, jakim jest iloraz inteligencji (Intelligence Quotient - IQ). Takie rozróżnienie jest właściwe dla klasyfikacji ICD-10. Iloraz inteligencji poniżej 20 właściwy jest dla głębokiego stopnia upośledzenia umysłowego; poziom 20-40 dla znacznego stopnia upośledzenia umysłowego; poziom 35-49 dla umiarkowanego stopnia upośledzenia umysłowego, poziom 50-69 zaś dla stopnia lekkiego [WHO 2016]. WHO cztery wymienione stopnie niepełnosprawności intelektualnej (lekki, umiarkowany, znaczny i głęboki) wprowadziła już w 1968 roku. IQ nie może być jednak jedynym wyznacznikiem możliwości intelektualnych osoby, lecz powinien pełnić funkcję wspomagającą w trakcie oceny [Wyczesany 2002: 23]. Przyjęcie takiej procedury pomiarowej powoduje upraszczanie wielowymiarowości zjawiska, jakie stanowi niepełnosprawność [Nosal, Zaręba 2016: 200].

Tabela 1.1. Kryteria klasyfikacji niepełnosprawności intelektualnej

Kryterium

Opis

Psychologiczne

Uwzględnia osobowość człowieka, procesy regulacyjne (orientacyjno-poznawcze, intelektualne, emocjonalne, motywacyjne, mechanizmy kontroli, wykonawcze), pomiar stopnia rozwoju inteligencji, procesy wykonawcze, akcentuje społeczne cechy osobowości

Ewolucyjne

Polega na porównaniu poziomu rozwoju czynności orientacyjno-poznawczych, intelektualnych, emocjonalnych, motywacyjnych, wykonawczych osoby z niepełnosprawnością intelektualną z poziomem osoby pełnosprawnej intelektualnie

Społeczne

Uwzględnia ogólną zaradność, niezależność, samodzielność, odpowiedzialność i uspołecznienie jednostki

Pedagogiczne

Odnosi się do możliwości wychowania i nauczania, które rozpatruje się przy uwzględnieniu zasobu wiadomości i umiejętności przewidzianych programem nauczania; bierze też pod uwagę trudności w nauce szkolnej oraz tempo uczenia się

Medyczne

Uwzględnia całokształt badań medycznych; w tym: rodzaj czynników etiologicznych, zespoły objawowe, leczenie i prognozę

Źródło: opracowanie własne na podstawie Kijak 2013: 19.

Klasyfikacja DSM-5, podobnie jak ICD-10, propaguje stosowanie następujących stopni ciężkości niepełnosprawności intelektualnej: łagodny/lekki2, umiarkowany, ciężki/znaczny3 i głęboki [APA 2013, WHO 2008]. Charakterystykę wybranych aspektów przedstawia tabela 1.2.

Tabela 1.2. Poziomy ciężkości niepełnosprawności intelektualnej a funkcjonowanie w sferze pojęciowej, społecznej i praktycznej

Źródło: opracowanie własne na podstawie American Psychiatric Association 2013.

Oprócz klasyfikacji niepełnosprawności intelektualnej opartej na poziomie ilorazu inteligencji istnieje również podział uwzględniający aspekt medyczny, którego kryterium stanowi etiologia niepełnosprawności intelektualnej. Klasyfikacja ta obejmuje osiem czynników patogennych: związane ze schorzeniami zakaźnymi, z chorobami i czynnikami intoksykacyjnymi, ze schorzeniami pourazowymi, z zaburzeniami metabolizmu, z rozwojem nowotworów, ze schorzeniami i czynnikami działającymi w okresie przedporodowym, schorzenia o nieznanej i niepewnej etiologii. Niepełnosprawność intelektualna bywa również klasyfikowana według kryterium osobowościowo-społecznego, które zakłada wyróżnienie czynników osobowościowo-społecznych. Czynniki te wiążą się z zakłóceniem związków interpersonalnych, dostosowania kulturowego i zdolności do reagowania na bodźce społeczne. Podkreślana jest także istota czynników zmysłowo-ruchowych, związanych z zaburzeniami sprawności motorycznych [Kijak 2013: 20].

AAIDD proponuje klasyfikowanie niepełnosprawności intelektualnej według rodzaju zapotrzebowania na wsparcie z uwzględnieniem pięciu obszarów wsparcia, które stanowią: zdolności intelektualne, zachowania przystosowawcze, uczestnictwo i interakcje społeczne, zdrowie i wprowadzenie w środowisko (społeczne i kulturalne) [Luckasson i wsp. 2002].

Zapotrzebowanie na wsparcie określane jest jako:

sporadyczne (intermittent) - w niecodziennych sytuacjach (rzadko); ograniczone (limited) - przy określonych zadaniach lub sytuacjach (wielokrotne, często); rozległe (extensive) - codzienne, ale nie całodzienne (np. w szkole, w pracy); ciągłe (pervasive) - w każdej sytuacji, najczęściej przez całe życie.

Takie podejście do klasyfikacji ułatwia diagnozę i opracowanie programu wsparcia osoby z niepełnosprawnością intelektualną oraz jej rodziny (określone zostają obszary, w których osoba potrzebuje wsparcia, i jego poziom), co może być szczególnie przydatne w pracy samego terapeuty zajęciowego, jak również całego zespołu terapeutycznego.

1.6. Podsumowanie

Niepełnosprawność intelektualna nie zatrzymuje całkowicie rozwoju osoby. Dzięki kompleksowym działaniom rewalidacyjnym i stworzeniu odpowiednich warunków osoba z niepełnosprawnością może optymalnie i na miarę swoich możliwości funkcjonować w życiu społecznym. Warunkiem udzielania adekwatnej pomocy jest jednak wiedza na temat specyfiki funkcjonowania tych osób oraz respektowanie ich podmiotowości i praw.

W ciągu ostatnich kilku dekad sytuacja osób z niepełnosprawnością uległa zmianie. Jednym z jej wyznaczników jest wzrost liczby profesjonalistów zajmujących się opieką i wsparciem osób z niepełnosprawnością [Kijak 2013: 5]. Do grona tego w Polsce należy zaliczyć także terapeutów zajęciowych, znających światowe standardy pracy oraz podejmujących właściwe działania terapeutyczne.

Uznaje się, że proces podejmowania decyzji przez terapeutów zajęciowych powinien być prowadzony zgodnie z koncepcją praktyki opartej na dowodach (evidence-based practice - EBP) rozumianej jako "skrupulatne, precyzyjne i rozważne korzystanie z najlepszych obecnie dowodów naukowych w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki", która (szczególnie w nowoczesnej terapii zajęciowej) powinna uwzględniać oprócz dowodów naukowych również system wartości, preferencje i oczekiwania osoby (evidence-informed practice - EIP). Prowadzenie interwencji, w której terapeuta zajęciowy bierze pod uwagę preferencje osoby z niepełnosprawnością intelektualną i/lub jej rodziny, zależne m.in. od statusu społecznego, ekonomicznego, pragnień i wierzeń, a także opinie i plany niezwiązane bezpośrednio z terapią, ma na celu umożliwienie osobie (lub jej rodzinie) wybrania najlepszego, dogodnego rozwiązania zapewniającego na każdym etapie najefektywniejsze formy terapii lub wsparcia. Należy podkreślić, że terapeuta zajęciowy, przekazując informacje na temat możliwych sposobów postępowania, nie powinien tylko "informować", ale przede wszystkim poznać opinie i preferencje osoby i/lub rodziców oraz uzyskać ich zgodę. Taki, skoncentrowany na osobie, model terapii wymaga od terapeuty zajęciowego profesjonalnej wiedzy, a także szczerości, otwartości i wyczucia w kontakcie z osobą z niepełnosprawnością intelektualną i jej rodziną.

Proces terapii zgodny z zasadami EIP powinien zwiększać efektywność terapii oraz sprzyjać rozwojowi terapii zajęciowej jako profesji. W takim ujęciu EIP określa swoistą postawę terapeuty zajęciowego wobec własnej praktyki zawodowej, której najważniejszym elementem jest umiejętność integrowania informacji pochodzących z badań naukowych, własnego doświadczenia (wzbogacanego pod wpływem ciągłej refleksji i ewaluacji efektów działania) oraz uwzględnienia wartości i potrzeb osoby oraz jej rodziny [Sackett i wsp. 1996: 71-72, Morgulec-Adamowicz 2012: 44-58].

Polecenia i pytania sprawdzające

Jakie oddziaływanie społeczne ma odpowiednie opisywanie i przedstawianie osób z niepełnosprawnością intelektualną? Przedstaw wybraną definicję niepełnosprawności intelektualnej. Jakie są przyczyny niepełnosprawności intelektualnej? Wymień poziomy niepełnosprawności intelektualnej klasyfikowane na podstawie poziomu ilorazu inteligencji. Jakie różnice w ujmowaniu niepełnosprawności występują w modelach medycznym i społecznym? Jak rozumiesz termin "zachowania adaptacyjne"?

Piśmiennictwo

American Psychiatric Association: Desk Reference to the Diagnostic Criteria From DSM-5. American Psychiatric Association Publishing, Arlington, VA 2013. Carson C.R., Butcher J.N., Mineka S.: Psychologia zaburzeń. T. 2. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2003; 770-779. Cierpiałkowska L.: Psychopatologia. Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa 2011. Czochańska J.: Neurologia dziecięca. PZWL, Warszawa 1985. Damentko M., Maison D., Mrugalska K. i wsp.: Dekalog mówienia o niepełnosprawności intelektualnej. Olimpiady Specjalne 2010. Dostępne w Internecie: http://olimpiadyspecjalne.pl/sites/default/files/pliki_do_pobrania/dekalog_mowienia_o_niepelnosprawnosci_0.pdf (dostęp 12.12.2017). Departament of Health: Valuing people: a new strategy for learning disability for the 21st century. HMSO, London 2001. Diamant R.: Integration of Occupational Therapy Practice Framework and International Classifications of Functioning Concepts: Application of Role Performance in Client-Centered Practice. World Federation of Occupational Therapists Bulletin 2004; 50(1): 24-40. Haglund L., Henriksson C.: Concepts in occupational therapy in relation to the ICF. Occup Ther Int. 2003; 10(4): 253-268. Kazanowski Z.: Społeczny wymiar współczesnej koncepcji niepełnosprawności intelektualnej. Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska 2015; XXVIII(1): 33-43. Kijak R.J.: Niepełnosprawność intelektualna. Między diagnozą a działaniem. Centrum Rozwoju Zasobów Ludzkich, Warszawa 2013. Kirenko J.: Indywidualna i społeczna percepcja niepełnosprawności. Wydawnictwo UMCS, Lublin 2007. Krauze A.: Upośledzenie umysłowe, niepełnosprawność umysłowa czy niepełnosprawność intelektualna? Kontynuacja przerwanej dyskusji. [w:] M. Bielska-Łach (red.): Pedagogika specjalna. Różne poszukiwania - wspólna misja. Wydawnictwo APS, Warszawa 2009. Lucasson R., Borthwick-Duffy S., Buntix W.H.E. i wsp.: Mental retardation: definition, classification, and systems of supports (wyd. 10). Wydawnictwo AAMR, Washington 2002. Morgulec-Adamowicz N.: Praktyka oparta na dowodach naukowych w terapii zajęciowej - przegląd piśmiennictwa. [w:] Terapia zajęciowa - perspektywa międzynarodowa. Akademia Wychowania Fizycznego, Kraków 2012. Mrugalska K.: Osoby z upośledzeniem umysłowym. [w:] B. Szczepankowska, A. Ostrowska (red.): Problem niepełnosprawności w poradnictwie zawodowym. Krajowy Urząd Pracy, Warszawa 1998. Nosal P., Zaręba M.: Niepełnosprawny (intelektualnie) jako osoba doświadczająca emocji. [w:] E. Zakrzewska-Manterys, J. Niedbalski (red.): Samodzielni, zaradni, niezależni. Ludzie niepełnosprawni w systemie polityki, pracy i edukacji. Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego, Łódź 2016. Organizacja Narodów Zjednoczonych: From Exclusion to Equality. Realizing the rights of persons with disabilities. Handbook for Parliamentarians on the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and its Optional Protocol. ONZ, Nr 14. Genewa 2007. Orzeł M.: Zaburzenia psychiczne i zaburzenia zachowania u osób upośledzonych umysłowo. Zeszyty Naukowe WSSP 2013; 16: 79-99. Piotrowicz R.J., Wapiennik E.: Niepełnosprawność umysłowa - definicje, etiologia, klasyfikacje. [w:] D.M. Piekut-Brodzka, J. Kuczyńska-Kwapisz: Pedagogika specjalna dla pracowników socjalnych. Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej, Warszawa 2004. Sackett D.L., Rosenberg W.M.C., Gray J.A.M. i wsp.: Evidence based medicine: what it is and what it isn't. BMJ 1996; 312: 71-72. Salvador-Carulla L., Reed G.M., Vaez-Azizi L.M. i wsp.: Intellectual developmental disorders: towards a new name, definition and framework for "mental retardation/intellectual disability" in ICD-11. World Psychiatry 2011; 10: 175-180. Schalock R.L., Borthwick-Duffy S. A., Bradley V. J. i wsp.: Intellectual Disability. Definition, Classification, and Systems of Supports. 11th Edition. AAIDD, Washington 2010. Schalock R.L., Luckasson R.A., Shogren K.A.: Perspectives: The Renaming of Mental Retardation, Understanding the change to the term Intellectual Disability, Intellectual and Developmental Disabilities 2007; 45(2): 116-124. Shearer A.: Myśl pozytywnie! Jak przedstawiać ludzi z upośledzeniem umysłowym. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym 2002. World Health Organization (WHO). International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision. 2016. Dostępny w Internecie: http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2016/en (dostęp 15.12.2017). World Health Organization (WHO): Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF). Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia, Warszawa 2009. Wyczesany J.: Pedagogika upośledzonych umysłowo. Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2002. Zawiślak A.: Częstość występowania pojęć "upośledzenie umysłowe (mental retardation)" i "niepełnosprawność intelektualna (intellectual disability)" we współczesnym piśmiennictwie. Edukacja Zdrowotna 2008; 6(2): 63-70.