Wprowadzenie
22 kwietnia 2006 roku Kelly Lacek popatrzyła na twarze zebranych przy stole i uśmiechnęła się1. Jadła obiad z Danem, swoim mężem od trzynastu lat, trojgiem dzieci - Ashley, Stephenem i Matthew, i rodzicami, którzy wpadli z wizytą. Tego wieczoru w miejscowym kościele odbywała się potańcówka dla ojców i córek, i Kelly i jej tata wybierali się tam na podwójną randkę, razem z Danem i Ashley. Szykując się do wyjścia, Kelly wbiła szpileczkę swojej mamie:
- A ty musisz zostać z chłopakami! Nie martw się, nie wrócimy zbyt późno.
Pocałowała Stephena i schyliła się, by się pożegnać z Matthew. Jej najmłodszy syn niedawno skończył trzy lata i Kelly nie mogła się nadziwić, jak szybko rośnie: dopiero co był noworodkiem, a już siada na nocnik. (Oboje z mężem wpadali w zachwyt, ilekroć z dumą oznajmiał, że chce do toalety).
Kelly zastanawiała się przez moment, czy Matthew przypadkiem nie zamierza się rozchorować - był trochę markotny, a po południu skarżył się na ból gardła - ale w końcu doszła do wniosku, że jest po prostu zmęczony siłowaniem się ze starszym bratem.
Państwo Lacek wrócili z tańców około dwudziestej. W domu czekała na nich zaniepokojona matka Kelly.
- Coś się dzieje z Matthew - powiedziała. - Ma podwyższoną temperaturę i wydaje mi się, że trochę za płytko oddycha.
Lacekowie od razu zorientowali się, że to coś poważnego.
- Siedział pochylony do przodu - opowiada Kelly. - Nie wiedzieliśmy, co robić.
Ponieważ nie udało im się skontaktować z pediatrą synka, postanowili pojechać do Forbes Hospital w Monroeville, trzydzieści kilometrów na wschód od Pittsburgha, oddalonego od ich domu o dziesięć minut jazdy samochodem.
Kiedy tam dotarli, lekarz dyżurujący na oddziale ratunkowym uspokoił ich, że nie ma powodów do obaw. Sądził, że Matthew ma paciorkowcowe zapalenie gardła. W najgorszym razie mogła to być astma, tak czy inaczej szybko wrócą do domu. Dwie godziny później Lacekowie nie byli już tacy pewni, że to nic poważnego: gorączka nadal rosła, a kiedy lekarz spróbował pobrać wymaz z gardła, chłopiec zaczął się krztusić. O dwudziestej trzeciej termometr wskazywał czterdzieści stopni, a oddech z każdą minutą stawał się coraz płytszy.
I wtedy do sali wszedł nowy lekarz, którego Lacekowie nigdy wcześniej nie widzieli. Był już starszym mężczyzną; Kelly pomyślała, że musi być po sześćdziesiątce. Jak tylko zobaczył Matthew, zaczął nerwowo cmokać. Spytał rodziców, czy chłopiec otrzymał wszystkie zalecane szczepienia. Kelly odparła, że właściwie to nie. W marcu 2003 roku, kiedy urodził się Matthew, teorie o związku między szczepionkami i autyzmem zdobywały sobie popularność na zamożnych przedmieściach amerykańskich miast. W maju kręgarz, do którego chodziła Kelly, ostrzegł ją, że szczepienia są niebezpieczne.
- Zapytał, czy zamierzamy go szczepić - opowiada Kelly. - A potem powiedział mi o rtęci. Stwierdził: "w szczepionkach jest rtęć". - Kelly słyszała już, że szczepionka skojarzona przeciwko odrze, śwince i różyczce (MMR) może być niebezpieczna, ale to było dla niej coś nowego. - Mówił, że wywołują autyzm. Był bardzo przekonujący. Podobno w Europie jest o tym głośno i tak dalej. Pomyślałam, że ciągle spotykam ludzi, którzy mają autystyczne dzieci. Co, jeśli Matthew też taki będzie?
Kręgarz uważał, że jeśli Kelly ma wątpliwości, powinna spytać pediatrę, czy może zagwarantować, że szczepionki są stuprocentowo bezpieczne.
- I tak właśnie zrobiłam - mówi Kelly. - Zapytałam naszą panią doktor, czy może mi pokazać etykietkę, na której jest napisane, że szczepionka nie zawiera rtęci. A ona powiedziała, że nie. Że mi jej nie pokaże. - Kelly mówi, że to było tak, jakby lekarka coś ukrywała. Pediatra próbowała jej tłumaczyć, że rezygnując ze szczepień, naraża synka na poważne niebezpieczeństwo. - Ale szczerze mówiąc, przestałam jej słuchać - wyznaje Kelly. - Straciłam do niej zaufanie.
Od tego momentu Matthew nie dostał już więcej żadnej z zalecanych szczepionek, łącznie z Hib. Infekcje wywoływane przez Haemophilus influenzae typu b (pałeczkę hemofilną typu b) zwykle są niegroźne; jeśli bakteria zaatakuje tylko nos i gardło, czasem dziecko w ogóle nie choruje. Ale jeśli bakteria przedostanie się do płuc lub krwiobiegu, może dojść do utraty słuchu lub trwałego uszkodzenia mózgu2. Pałeczka hemofilna typu b wywołuje również zapalenie nagłośni, a wtedy, jeśli natychmiast nie zostaną podane odpowiednie leki, wywołany stanem zapalnym obrzęk może skutecznie zablokować wlot do krtani, powodując uduszenie3. Jeszcze w latach siedemdziesiątych XX wieku w Stanach Zjednoczonych co roku kilkadziesiąt tysięcy dzieci chorowało na poważne infekcje wywołane pałeczką hemofilną typu b, z których znaczną część stanowiły bakteryjne zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych4. Od pięciuset do tysiąca dzieci umierało. Wprowadzenie szczepionki niemal całkowicie wyeliminowało te choroby z obszaru Ameryki Północnej: w 1980 roku zapadło na nie mniej więcej jedno dziecko na tysiąc; dziś ten współczynnik jest niższy niż jedno na sto tysięcy5. Szczepionka okazała się do tego stopnia skuteczna, że oprócz lekarza, który spytał Kelly, czy jej syn miał wszystkie szczepienia, nikt z personelu oddziału ratunkowego szpitala w Monroeville nie widział wcześniej przypadku tej infekcji.
Do tamtego feralnego wieczoru Kelly nigdy nie zastanawiała się nad możliwymi konsekwencjami decyzji o rezygnacji ze szczepień.
- Zdaje się, że gdzieś przeczytałam, że kiedy dziecko skończy trzy lata, większość z tych chorób nie jest już dla niego groźna6 - mówi. - Sądziłam, że jest już bezpieczny. - Myliła się. - Pierwszy raz w życiu widziałam, żeby lekarz tak szybko wpadł w panikę.
Ponieważ, jeśli jego diagnoza była słuszna - a był prawie pewien, że jest - wszystkie zastosowane dotąd procedury (badania, pobranie wymazu, wspomaganie oddychania) prowadziły do zaostrzenia stanu zapalnego. Kelly zdała sobie sprawę z powagi sytuacji, dopiero kiedy zobaczyła zdjęcie rentgenowskie, na którym gardło jej synka wyglądało, jakby ktoś zatkał je palcem.
- Zaczęłam się trząść - opowiada Kelly. - Została tylko wąska szparka, którą powietrze mogło dostawać się do środka.
W ciągu kilku minut na oddziale ratunkowym rozpętało się pandemonium. Kelly usłyszała, jak ktoś krzyczy: "Zawiadomić dziecięcy!" i "Natychmiast ściągnąć helikopter". W końcu lekarz odciągnął Laceków na bok i wyjaśnił im sytuację:
- Jeśli szybko nie przetransportujemy Matthew śmigłowcem [do szpitala dziecięcego w Pittsburghu], chłopiec może umrzeć - oznajmił. - To kwestia minut.
W oczekiwaniu na maszynę lekarz kazał Kelly pilnować, by dziecko było spokojne.
- Proszę w żadnym razie nie płakać. Cokolwiek się będzie działo, musi się pani powstrzymać od reakcji. Jeśli pani zdenerwowanie udzieli się chłopcu, obrzęk w gardle się powiększy. A wtedy dziecko się udusi.
Oszołomiona Kelly podeszła do synka i wzięła go na ręce. Dopiero gdy usłyszała dźwięk własnych dzwoniących o siebie zębów, uświadomiła sobie, że się trzęsie. Całą energię skupiła na tym, by zachować spokój.
W czasie gdy Kelly tuliła do siebie dziecko, Dan Lacek konferował z pracownikami szpitala. Mgła, która po niedawnym deszczu spowiła całą okolicę, uniemożliwiła lądowanie helikoptera. Trzeba było zawieźć Matthew do Pittsburgha karetką, ale przedtem musiał zostać zaintubowany. Gdyby to się okazało niemożliwe - gdyby w tchawicy chłopca było za mało miejsca, by wprowadzić rurkę intubacyjną - lekarze spróbowaliby wykonać tracheotomię, polegającą na nacięciu tchawicy, by zapewnić dostęp powietrza do płuc z pominięciem nosa, gardła i krtani7. (Nie jest to w pełni bezpieczny zabieg. Fizyk Stephen Hawking stracił mowę w wyniku uszkodzenia strun głosowych podczas ratującej życie tracheotomii8). Kelly znów musiała pilnować, żeby syn leżał spokojnie. Na szczęście rurka weszła do tchawicy. A to oznaczało, że - o ile opuchlizna nie zwiększy się do tego stopnia, że wypchnie ją na zewnątrz - zyskali kilka dodatkowych godzin.
Kiedy Lacekowie dotarli do szpitala w Pittsburghu, była już prawie czwarta rano. Lekarze od razu wprowadzili Matthew w śpiączkę farmakologiczną. Mogli obiecać tylko tyle, że chłopiec dożyje do rana.
- Mówili coś o zbyt późnym podaniu antybiotyku - wspomina Kelly. - Że nawet jeśli z tego wyjdzie, może mieć trwałe uszkodzenie mózgu albo, w najlepszym razie, stracić słuch9.
Przez dwie doby stan Matthew był stabilny.
- Człowiek jest w szoku - opowiada Kelly. - Przez cały czas zachowuje czujność. Potrafi myśleć tylko o tym, żeby mu się poprawiło.
We wtorek, kiedy zaczynali mieć nadzieję, że wszystko jest na dobrej drodze, u dziecka gwałtownie spadło ciśnienie krwi. Jedyne, co Lacekowie potrafili wymyślić, to prosić przyjaciół o modlitwę.
Mówiąc Kelly, że szczepionki wywołują autyzm, jej kręgarz powtórzył najnowszą z długiego łańcucha przerażających pogłosek, które od stuleci krążą wokół szczepień ochronnych. Ta ostatnia trwoga narodziła się w 1998 roku, kiedy to pewien brytyjski gastroenterolog ogłosił, że odkrył nowe schorzenie jelit związane ze szczepionką MMR - i z autyzmem10. Andrew Wakefield doszedł do takiego wniosku po zbadaniu dwanaściorga dzieci, które zgłosiły się do jego kliniki w londyńskim Royal Free Hospital. Zarówno jego metody badawcze, jak i interpretacja wyników przedstawiona na łamach czasopisma medycznego "The Lancet" postawiły Wakefielda pod ostrzałem krytyki. Zamiast odpowiedzieć na zarzuty kolegów naukowców, badacz zaapelował do opinii publicznej. Oświadczył, że wpływowe kręgi medyczne starają się go zdyskredytować, ponieważ zagroził ich hegemonii, poważnie traktując obawy rodziców11. A media, nie bacząc na to, że oskarżenia Wakefielda były gołosłowne i że już wcześniej zasłynął on z wygłaszania dyskusyjnych twierdzeń i niedających się potwierdzić wyników badań laboratoryjnych, skwapliwie podchwyciły temat nieszablonowego lekarza, który walcząc o dobro dzieci, naraził się skorumpowanym politykom i pazernym koncernom farmaceutycznym. W ciągu kilku miesięcy wskaźniki poziomu wyszczepialności w Europie Zachodniej zaczęły spadać12.
Rok później Ośrodki Kontroli i Prewencji Chorób oraz Amerykańska Akademia Pediatryczna w wydanych w porozumieniu ze sobą oświadczeniach zaleciły wyeliminowanie ze szczepionek dla dzieci zawierającej rtęć substancji konserwującej o nazwie tiomersal13. Decyzja ta była poprzedzona gorącymi dyskusjami14. Jednym z argumentów, które ostatecznie przeważyły szalę, były obawy, że po medialnej wrzawie, która przetoczyła się po rewelacjach Wakefielda, najdrobniejsza sugestia, że szczepionki mogą mieć związek z zaburzeniami neurorozwojowymi, uzasadniona czy nie, może podważyć zaufanie społeczne do szczepień ochronnych w ogóle.
Obawy te nie były pozbawione podstaw, chociażby ze względu na ważne miejsce, jakie autyzm zajmuje dzisiaj w świadomości społecznej. W ciągu pół wieku, które minęło, odkąd autyzm dziecięcy został zdefiniowany jako odrębna jednostka nozologiczna, stosunek do tego zaburzenia bardzo się zmienił. Autyzm przestał być powodem do wstydu dla rodziców obarczanych winą za stan swoich dzieci, i zaczęto go postrzegać jako powszechne zagrożenie, zwłaszcza w wykształconych rodzinach z wyższej klasy średniej, dla których wychowanie dzieci często staje się życiową obsesją.
Mimo wzrostu zainteresowania autyzmem w latach dziewięćdziesiątych naukowcy byli niewiele bliżsi zrozumienia przyczyn autyzmu i odkrycia skutecznych metod leczenia niż kilkadziesiąt lat wcześniej. Brak dostępu do rzetelnej wiedzy powodował frustrację i bezradność opiekunów dzieci z autyzmem. U wszystkich rodziców, którzy chcieli podjąć decyzję, jak mają postąpić w przyszłości, budził poczucie, że nie mogą w tej kwestii zaufać resortowi zdrowia.
To wszystko stworzyło podatny grunt dla szerzenia się nowych hipotez, nawet jeśli były oparte na spekulacjach i niepotwierdzone naukowo. Po oświadczeniach CDC i AAP w sprawie tiomersalu w szczepionkach nie trzeba było czekać, by niektórzy rodzice dostrzegli u swoich autystycznych dzieci objawy identyczne z objawami zatrucia rtęcią i nagle uzmysłowili sobie, że maluchy wydawały się zupełnie zdrowe, dopóki nie zostały zaszczepione15. Kiedy podzielili się tymi spostrzeżeniami w internecie, okazało się, że setki osób zauważyły dokładnie to samo. Zachęcani przez lekarzy hołdujących nietradycyjnym metodom leczenia oraz alternatywnych uzdrowicieli, szybko doszli do przekonania, że zaobserwowane zbieżności są zbyt liczne i zbyt dziwne, by mogły być dziełem przypadku.
Im więcej ci nagle zaktywizowani rodzice się dowiadywali, tym bardziej rosło ich oburzenie. Dlaczego dzieci ze słabym układem odpornościowym i ich całkowicie zdrowi rówieśnicy dostawali tak samo mocne szczepionki? Dlaczego wszystkim pacjentom, bez względu na ich historię medyczną i wywiad rodzinny, zalecano tę samą liczbę szczepionek? I dlaczego stale ona rosła? Czy szczepienie przeciwko ospie wietrznej było naprawdę konieczne? Albo przeciwko grypie?
Podobnie jak w przypadku zarzutów pod adresem szczepionki MMR hipotetycznego związku tiomersalu z autyzmem nie potwierdzały żadne dowody, a porażające wrażenie, jakie wywoływały zbieżności w anegdotycznych relacjach rodziców, często było zupełnie nieadekwatne do rzeczywistości. (Ograniczając się do jednego przykładu: zaburzenia motoryczne spowodowane zatruciem rtęcią, mimo powierzchownych podobieństw, mają niewiele wspólnego z powtarzaniem tych samych ruchów typowym dla osób autystycznych). Mimo to amerykańscy dziennikarze zareagowali w ten sam sposób co ich koledzy zza oceanu po rewelacjach Wakefielda. Jak widać, nudziarstwa w rodzaju twardych danych i zasady ostrożności nie mają szansy w starciu z wzruszającymi historiami o chorych dzieciach i poświęceniu opiekujących się nimi rodziców. Wystarczyło kilka miesięcy, by doraźna koalicja "rtęciowych mam" stała się siłą polityczną, z którą należało się liczyć. Na jej wiecach przemawiali senatorowie, przedstawiciele resortu zdrowia publicznego robili, co mogli, by rozproszyć jej obawy, a agencje rządu federalnego słuchały jej głosu przy podejmowaniu decyzji, na co wydać dziesiątki milionów dolarów. Wkrótce wskaźniki poziomu wyszczepialności zaczęły spadać również w Stanach Zjednoczonych16.
Na początku nowego tysiąclecia zwolennicy Wakefielda połączyli siły z orędownikami teorii o związku tiomersalu z autyzmem. Tak oto narodził się międzynarodowy ruch przeciwników szczepień, którego przesłanie niewątpliwie przemawiało do wyobraźni: rodzice, którym zależało wyłącznie na zdrowiu i szczęściu swoich dzieci, byli oszukiwani przez społeczeństwo, ale w końcu zbuntowali się i postanowili zawalczyć o swoje prawa.
W ciągu ostatnich dwudziestu lat natychmiastowa dostępność informacji radykalnie zmieniła nasz stosunek do świata nauki. Pięćset lat temu prasa drukarska Gutenberga i przełożona na niemiecki Biblia Marcina Lutra uniezależniły człowieka z gminu od usług kleru. Podobnie dzisiaj kanały informacyjne nadające przez całą dobę w lokalnych językach i wyszukiwarki internetowe umożliwiają nam podejmowanie się zadań, które długo były zarezerwowane wyłącznie dla specjalistów. W końcu po co płacić prowizję agentowi nieruchomości albo analitykowi giełdowemu, skoro wszystko, co musimy wiedzieć, żeby sprzedać dom albo zarządzać swoimi inwestycjami, możemy znaleźć w internecie? I dlaczego mamy ślepo słuchać lekarzy, skoro możemy sami diagnozować choroby?
Jednym z pierwszych skutków błyskawicznego demokratyzowania się wiedzy było odłączenie się informacji od kontekstu, który jest potrzebny do jej zrozumienia. Oderwane fakty, krążące swobodnie po sieci, znów są dowolnie łączone, częściej zgodnie z intuicyjnymi preferencjami niż surowymi regułami poznania. Rtęć jest trująca, substancje toksyczne mogą powodować zaburzenia, szczepionki zawierają rtęć, ergo szczepionki wywołują autyzm. Do lekceważącego stosunku do rzetelnej wiedzy dochodzi specyficzny, samonapędzający się charakter społeczności internetowych oraz współczesna kultura dziennikarska skoncentrowana na zysku, wiecznie uganiająca się za gorącymi tematami i przedkładająca zgrabne uproszczenia nad złożone prawdy. To wszystko spowodowało, że granice między faktami a poglądami są dziś nieszczelne, a indywidualne wyobrażenia o rzeczywistości, nawet najbardziej dziwaczne i irracjonalne, funkcjonują w oficjalnym obiegu na równi z opiniami fachowców.
Weźmy na przykład ruch urodzeniowców, którzy utrzymują, że Barack Obama przyszedł na świat w Kenii, a co za tym idzie, nie może piastować urzędu prezydenta. Latem 2009 roku Orly Taitz, urodzona w Związku Radzieckim dentystka, prawniczka i agentka nieruchomości, niemal bez niczyjej pomocy rozpętała kampanię w mediach, wywołując ogólnonarodową dyskusję. Taitz, która wierzy, że Federalna Agencja Zarządzania Kryzysowego buduje tajne obozy internowania dla przeciwników Obamy17 i że prezydent Wenezueli Hugo Chávez kontroluje oprogramowanie amerykańskich maszyn do głosowania18, jest stworzona do występowania w telewizji: wygląda jak młoda Carol Channing, brzmi jak nadmiernie podekscytowana Zsa Zsa Gabor i potrafi z kamienną twarzą wygłaszać najbardziej absurdalne oskarżenia. W połowie lata CNN, Fox News i MSNBC zaczęły regularnie zapraszać ją do swoich programów pod śmiechu wartym pretekstem, że muszą tak samo traktować "obie strony" sporu na temat, który w rzeczywistości w ogóle nie podlegał dyskusji, w każdym razie nie w realnym świecie. Mainstreamowi komentatorzy w rodzaju Lou Dobbsa szybko podchwycili temat i zaczęli go wałkować z werwą nie mniejszą niż Taitz i z równie komicznym skutkiem19.
Ten rodzaj relatywizmu poznawczego - czy też "trzewioczucia", jak nazwał to zjawisko gospodarz talk-show Stephen Colbert - jest sztandarowym trendem intelektualnym naszych czasów. Colbert ukuł termin "trzewioczucie" na określenie pogardy byłego prezydenta USA George'a W. Busha dla "tych, którzy myślą głową" w przeciwieństwie do "tych, którzy czują w sercu i w trzewiach"20. Tragicznym świadectwem powszechności tego rodzaju myślenia jest Irak: uzasadniając konieczność obalenia Saddama Husajna zestawem wymyślonych "faktów", administracja Busha zmieniła przedmiot debaty publicznej. Zamiast próbować sprawdzić, czy Irak rzeczywiście posiada broń masowego rażenia, zaczęto się zastanawiać, czy obecność broni masowego rażenia jest wystarczającym powodem do rozpoczęcia wojny. Jesienią 2014 roku, kiedy zarówno broń masowego rażenia, jak i łatwe zwycięstwo okazały się fatamorganą, bliski współpracownik prezydenta pozwolił sobie na zaskakująco szczere wyznanie w rozmowie z dziennikarzem "The New York Times Magazine". Dowiedzieliśmy się, że Biały Dom nie traci czasu na przejmowanie się "realistyczną, jak to nazywamy, częścią społeczeństwa", która uważa, że "do rozwiązań dochodzi się drogą starannego przeanalizowania dostrzegalnej rzeczywistości", ponieważ "świat nie działa już w ten sposób [...]. Podejmując działanie, tworzymy własną rzeczywistość"21. Orly Taitz nie ujęłaby tego lepiej.
Moje zainteresowanie kontrowersjami wokół szczepień ochronnych sięga 2008 roku. Byliśmy wtedy z żoną świeżo po ślubie i mimo że nie mieliśmy dzieci, nagle zostaliśmy dopuszczeni w krąg kultury obsesyjnie skupiającej się na sprawach, o których istnieniu nie mieliśmy dotąd pojęcia, jak choćby polityczne konsekwencje używania jednorazowych pieluch czy wyższość porodów domowych nad szpitalnymi. Odkryliśmy, że jednym ze wspólnych tematów zaprzątających umysły ludzi z naszego środowiska jest lęk, że medyczny establishment oszukuje nas na ogromną skalę. Obracaliśmy się w środowisku rówieśników działających w obszarach takich jak media, prawo, informatyka czy polityka publiczna, mieszkających w miastach uniwersyteckich jak Ann Arbor i Austin, wyrafinowanych ośrodkach miejskich jak Boston albo dzielnicach, jak Brooklyn, jeżdżących toyotami prius i zaopatrujących się w jedzenie w sklepach ze zdrową żywnością. Przeważnie byli zadowoleni z siebie i nie wyobrażali sobie świata, w którym ich głos by się nie liczył. Byli dumni ze swojej ciekawości intelektualnej, wnikliwości i umiejętności racjonalnego myślenia.
Wkrótce zorientowaliśmy się, że wielu z nich nie darzy zaufaniem Amerykańskiego Stowarzyszenia Medycznego ani Amerykańskiej Akademii Pediatrycznej, w każdym razie nie na tyle, by przestrzegać opracowanego przez nie kalendarza szczepień ochronnych, obejmującego szczepienia przeciwko błonicy, wirusowemu zapaleniu wątroby typu B, pałeczce hemofilnej typu b, grypie, odrze, śwince, krztuścowi, pneumokokom, polio, rotawirusom, różyczce i tężcowi, wszystkie w ciągu pierwszych piętnastu miesięcy życia dziecka. To nas zaskoczyło: AAP nie zajmowała wysokiego miejsca na liście organizacji, które posądzalibyśmy o udział w szeroko zakrojonym spisku przeciwko amerykańskim dzieciom.
Temat szczepionek powrócił po raz milionowy, jak nam się zdawało, podczas pewnej kolacji, w której uczestniczyliśmy tamtej jesieni. Zapytałem siedzących przy stole rodziców, w jaki sposób podejmują decyzje dotyczące zdrowia swoich dzieci. Czy zasięgają rady pediatrów? Rozmawiają z innymi rodzicami? Czytają książki? Szukają informacji w sieci? Jeden z naszych przyjaciół, czterdziestojednoletni świeżo upieczony tata, nie wiedział, co powinien zrobić w natłoku sprzecznych informacji[1]. W końcu razem z żoną postanowili wstrzymać się z niektórymi szczepieniami, między innymi z podobno szczególnie niebezpieczną szczepionką MMR.
- Nie wiem, co powiedzieć - wyznał. - Po prostu wydaje mi się, że niedojrzały układ odpornościowy może sobie z tym nie poradzić.
Wtedy nie wiedziałem jeszcze, co mówią na ten temat fakty, ale stwierdzenie mojego znajomego, że podejmuje decyzje na podstawie tego, co mu się wydaje, a nie analizy dostępnych faktów, wprawiło mnie w zdumienie. Anegdoty i przypuszczenia, nawet jeśli wydają nam się głęboko słuszne, nie prowadzą do poznania prawd uniwersalnych - do tego służą eksperymenty, których wyniki podlegają weryfikacji niezależnych badaczy. Intuicja przywiodła nas do Towarzystwa Płaskiej Ziemi i upuszczania krwi, a eksperymenty do wysłania ludzi na Księżyc i mikrochirurgii.
Im mocniej naciskałem, tym bardziej mój przyjaciel okopywał się na swojej pozycji. Zasugerowałem, że za jego decyzją musiało jednak stać coś konkretnego, wyniki jakichś badań albo dane epidemiologiczne. Nie stało. Co więcej, dodał ku mojemu jeszcze większemu zaskoczeniu, że prawdopodobnie podjąłby taką samą decyzję, nawet gdyby ktoś pokazał mu dowód, że szczepionka MMR jest bezpieczna.
- Załóżmy, że badania, które mogą wykryć problem, nie zostały jeszcze przeprowadzone - powiedział. - To nie oznacza, że w przyszłości czegoś nie znajdą.
Formalnie rzecz biorąc, miał oczywiście rację: nie da się udowodnić, że czegoś nie ma. Dlatego grawitacja wciąż pozostaje "teorią" i dlatego nie można dowieść z całkowitą pewnością, że kiedy się jutro rano obudzę, nie będę umiał latać. (Jak zauważył Albert Einstein, "Żadna liczba przeprowadzonych doświadczeń nie jest w stanie udowodnić, że mam rację, ale jedno doświadczenie może dowieść, że się myliłem"22). Jako ostateczny argument wygłosił następującą racjonalizację:
- Gdyby wszyscy byli zgodni, że szczepionki są bezpieczne, nie prowadzilibyśmy tej rozmowy.
W tym momencie moja żona zaczęła kopać mnie pod stołem, więc zrezygnowałem z dalszej dyskusji.
Po powrocie do domu nie mogłem przestać myśleć o tej rozmowie. Temat nie dotyczył mnie osobiście: nikt z moich bliskich nie borykał się z problemem autyzmu, wśród moich przyjaciół nie było ani jednego wakcynologa ani przedstawiciela resortu zdrowia. Uświadomiłem sobie, że tym, co nie daje mi spokoju, jest powszechność sposobu myślenia, który stoi w sprzeczności z zasadami dedukcyjnego rozumowania, od epoki oświecenia stanowiącego fundament racjonalnego społeczeństwa.
Nazajutrz rozpocząłem pracę nad tą książką. Po przeczytaniu kilkuset publikacji naukowych i tysięcy stron stenogramów z rozpraw sądu nie mogłem nie zgodzić się z werdyktem specjalnego asesora, który prowadził postępowanie w sprawie pozwu kilku tysięcy rodziców autystycznych dzieci o odszkodowania za "wywołanie autyzmu": "Sprawa nie jest bynajmniej zamknięta"23.
Skoro doszedłem do wniosku, że nic nie potwierdza powiązania przyczynowo-skutkowego między szczepieniami i zaburzeniami rozwoju u dzieci, musiałem zmierzyć się z całym szeregiem pytań z obszarów dynamiki społecznej i procesów poznawczych człowieka: dlaczego tak wiele osób nadal wierzy, że szczepienia spowodowały urazy u tysięcy wcześniej zdrowych dzieci, chociaż nie ma na to żadnych dowodów? dlaczego media tak chętnie nagłaśniają ich poglądy? Dlaczego tak łatwo zdobywają one nowych zwolenników? Innymi słowy, dlaczego jesteśmy skłonni wierzyć w rzeczy, które są sprzeczne z całą dostępną wiedzą?
Poszukując odpowiedzi na te pytania, rozmawiałem z naukowcami, lekarzami, uzdrowicielami i okultystami, urzędnikami mianowanymi i pochodzącymi z wyboru. Odbyłem także kilkadziesiąt rozmów z rodzicami, którzy mogą tylko bezradnie obserwować, jak ich dzieci żyją w zamkniętych światach, niedostępnych dla nikogo z zewnątrz. Część z tych dzieciaków cierpiała fizyczny ból, część była posępna i bez kontaktu, inne były agresywne i nieposłuszne, jeszcze inne przechodziły z jednej skrajności w drugą. Udręki rodziców, którzy nie są w stanie ochronić własnych dzieci, nie da się opisać, bezsilność jest tylko jednym z całej gamy uczuć, z którymi muszą sobie radzić. Jest jeszcze poczucie winy: część rodziców, wbrew wszystkiemu, co im się mówi, nie potrafi wyzbyć się przeświadczenia, że w jakiś sposób spowodowali zaburzenie swojego dziecka. Jest permanentne niezadowolenie: są zmęczeni życiem podporządkowanym chorobie, o której ciągle tak mało wiadomo i której w zasadzie nie da się leczyć. Jest rozgoryczenie: jak to możliwe, że państwo, które wspiera zagraniczne rządy i dofinansowuje upadające banki, nie może zapewnić odpowiedniej opieki autystycznym dzieciom? I wściekłość: ktoś musi ponosić winę za to, że ich życie stanęło na głowie.
Jednak przede wszystkim mówili o poczuciu izolacji. Przelotne momenty synchronii - półuśmiech młodej matki na widok kobiety w ciąży; spojrzenie wymienione przed dwoje ludzi czytających w metrze tę samą książkę - które rozświetlają codzienność zwykłych ludzi, w ich życiu się nie zdarzają. Poczucie osamotnienia najsilniej doskwiera rodzicom dzieci z najcięższą formą zaburzeń: nikt nie mrugnie znacząco, kiedy dziecko wrzeszczy na ulicy, nikt nie obdarzy ich uśmiechem mówiącym "skąd ja to znam?", kiedy wypróżnia się w miejscu publicznym. Nikt nie uważa, że to słodkie, kiedy maluch drapie do krwi swoją matkę, ani nikt nie chichocze, kiedy dziesięciolatek pyta na cały głos, dlaczego kobieta, która właśnie wsiadła do autobusu, jest taka gruba.
Poczucie odcięcia od reszty świata tłumaczy, dlaczego ta zżyta międzynarodowa społeczność przyciąga dziesiątki tysięcy ludzi. Fakt, że jej najbardziej aktywni i widoczni członkowie głoszą pogląd, że szczepionki powodują autyzm oraz że autyzm można leczyć metodami "biomedycznymi" takimi jak dieta bezglutenowa czy zastrzyki z hormonów, ma drugorzędne znaczenie. Najważniejsze są poczucie wspólnoty i wsparcie, które zapewnia grupa. Każdej wiosny od tysiąca pięciuset do dwóch tysięcy osób przyjeżdża do hotelu Westin O'Hare w Chicago, by wziąć udział w konferencji stowarzyszenia rodziców AutismOne, które twierdzi, że jest największym na świecie producentem wiedzy na temat tego zaburzenia. Na te trzy czy cztery dni dynamika rządząca ich życiem ulega odwróceniu: teraz to oni wyznaczają standardy, a ci, których nie dotyka osobiście problem autyzmu, czują się nie na miejscu.
Aby ochronić tę przestrzeń, AutismOne zniechęca ludzi z zewnątrz do uczestniczenia w konferencji. W ostatnich latach kilka razy zakazano wstępu nieprzychylnym dziennikarzom24, wyrzucono z obrad bezczelnych rodziców25, a raz ochrona wyprowadziła z sali przedstawiciela resortu zdrowia26. Selekcja na bramce jest ostra, ale kryjąca się za nią obawa - że wtajemniczanie osób spoza kręgu osobiście zainteresowanych przetrwaniem AutismOne we wszystko, co ta organizacja twierdzi, może się okazać groźne - nie jest bezpodstawna. Udało mi się otrzymać pozwolenie na udział w konferencji, ale czułem, że moja tymczasowa wiza nie uprawnia mnie do zadawania pytań o wyraźne sprzeczności, które ujawniły się w czasie tego weekendu.
Najbardziej oczywistą z nich było uparte twierdzenie założycieli AutismOne, że organizacja prowadzi działalność pronaukową, a nie antyszczepionkową, trudne do pogodzenia ze sformułowaniami w rodzaju: "U przeważającej większości dzieci z autyzmem regres nastąpił po rutynowych szczepieniach. [...] Zbyt wiele szczepień w zbyt wczesnym okresie życia powoduje autyzm"[2] 27. Można wręcz odnieść wrażenie, że wygłaszane przez prelegentów poglądy radykalizują się w miarę, jak rośnie liczba badań naukowych, które przeczą ich tezom. W liczącym sto pięćdziesiąt pozycji programie konferencji w 2009 roku figurowały między innymi czterogodzinne seminarium "edukacyjne" o szczepieniach28, wykład Autyzm i szczepienia w systemie prawnym [USA]29, sympozjum ekologiczne poświęcone "toksycznemu atakowi na nasze dzieci"30 oraz prezentacja Zespół Downa, szczepienia i genetyczna podatność na urazy31. Barbara Loe Fisher, grande dame amerykańskiego ruchu antyszczepionkowego, wygłosiła wykład, w którym wyjaśniła, dlaczego szczepienia ochronne "to zwykła selekcja i poświęcanie jednostek o większej podatności genetycznej", oraz stwierdziła, że lekarze, którzy szczepią dzieci, reprezentują ten sam poziom moralny co "lekarze sądzeni w Norymberdze"32. (Przyznała, że tę ostatnią myśl podsunął jej Andrew Wakefield, honorowy patron konferencji). Któregoś wieczoru odbył się premierowy pokaz filmu dokumentalnego Shots in the Dark[3], którego autorzy analizowali "obecną politykę masowych szczepień ochronnych" pod kątem "występowania skutków ubocznych takich jak autyzm i stwardnienie rozsiane"33. Podobne przykłady mógłbym mnożyć przez wiele stron.
Komuś, kto zakłada, jak niegdyś ja, że ludzie zasadniczo kierują się logiką, trudno zrozumieć to obsesyjne zainteresowanie teorią, która stoi w jawnej sprzeczności z nauką. Jednak tam, gdzie w grę wchodzą silne emocje, logika często przegrywa z błędami poznawczymi. Mówiąc w skrócie, jest to zestaw nieświadomych mechanizmów, które sprawiają, że oceniając daną sytuację, kierujemy się tym, co czujemy, a nie suchymi faktami. Jeden z najlepiej zbadanych błędów opisuje teoria dysonansu poznawczego, sformułowana w latach pięćdziesiątych ubiegłego wieku przez psychologa społecznego Leona Festingera. W swoim klasycznym dziele Gdy proroctwo zawodzi na przykładzie kultów milenijnych po dacie przepowiedzianego końca świata pokazuje on, że kiedy oczekiwane wydarzenia nie nastąpią, konsekwencje są sprzeczne z intuicją:
Przypuśćmy, że ktoś wierzy w coś z całego serca; przypuśćmy dalej, że ma on zobowiązania związane z tym przekonaniem, poczynił nieodwracalne działania z jego powodu; i w końcu, przypuśćmy, że staje on wobec dowodu, wobec jednoznacznego i niezaprzeczalnego dowodu, że jego przekonanie jest błędne; co się stanie? Osoba ta często wychodzi nie tylko niezachwiana, ale nawet jeszcze bardziej przekonana o słuszności swoich przekonań niż kiedykolwiek wcześniej. W rzeczywistości może ona nawet przejawiać nowy zapał do nakłaniania i przekonywania innych osób do własnych poglądów[4]?34.
Jeśli spojrzeć na to pod tym kątem, także inny pozorny paradoks ruchu antyszczepionkowego - graniczące z paranoją przekonanie, że orędownikami szczepień ochronnych kierują ukryte motywy przy jednoczesnym upartym niedostrzeganiu konfliktów interesów i biznesowych powiązań we własnym otoczeniu - staje się bardziej zrozumiały. Otwierając o ósmej rano pierwszy dzień obrad, szefowa Talk About Curing Autism (TACA) Lisa Ackerman odczytała długą listę rzeczy, które rodzice "muszą" robić dla swoich dzieci, obejmującą między innymi testy na niedobór minerałów, zainstalowanie filtrów wody, kupowanie ekologicznych kurczaków oraz wyrzucenie z domu wszystkich ubrań, materacy i wykładzin z materiałów niepalnych35. "Prawie wszystkie ubrania i piżamki sprzedawane w sieciach Target i Wal-Mart są szyte z tkanin niepalnych - oznajmiła. - Za każdym razem, kiedy budujecie albo odnawiacie dom, fundujecie swoim dzieciom potężną dawkę toksyn. Kupowanie nowych wykładzin to najgorsze, co możecie zrobić. Przykro mi, jeśli je właśnie kupiliście". Następnie opowiedziała o "leczeniu dietą i suplementami diety", łącznie z zastrzykami witaminy B12 i kroplówkami antyoksydantów; opisała także wiele innych alternatywnych terapii, z których część można było nabyć w sali wystawowej, gdzie na czas konferencji rozmieszczono ponad osiemdziesiąt stoisk. (Ackerman zapewniła, że oferowana przez jednego z wystawców seria dwudziestu dwóch zabiegów w tlenowej komorze hiperbarycznej - "to nie jest tylko dla takich ludzi jak Michael Jackson, mówię wam, super!" - przeobraziła jej synka z "jaskiniowca" w umiejące mówić dziecko, z którym można normalnie porozmawiać).
Po południu drugiego dnia konferencji w tej samej sali Mark i David Geierowie, ojciec i syn, pokazali pierwszą z dwóch przygotowanych przez siebie prezentacji, noszącą tytuł Nowe spostrzeżenia w dziedzinie biochemii autyzmu36. Geierowie, związani z ruchem antyszczepionkowym niemal od początku jego istnienia, przedstawili swój najnowszy pomysł, tak zwaną kurację leuprorelinową, opartą na tak dziwacznej teorii, że zakrawała na żart: według Geierów przyczyną autyzmu jest nieprawidłowa reakcja rtęci z testosteronem, a zatem można go leczyć zastrzykami z leuproreliny, substancji stosowanej do chemicznej kastracji przestępców seksualnych. Przed zakwalifikowaniem pacjenta do leczenia Geierowie zlecają kilkadziesiąt badań laboratoryjnych, których łączny koszt przekracza dwanaście tysięcy dolarów37. Sama kuracja, polegająca na codziennych zastrzykach podskórnych i co dwa miesiące domięśniowych, kosztuje przeszło siedemdziesiąt tysięcy dolarów rocznie. Jest też niezwykle bolesna. (Jeden ze współpracowników Geierów opisał tę procedurę w rozmowie z dziennikarzem "Chicago Tribune": "Tata [tego dziecka] jest wielkim facetem, tak samo jak ja, ale musieliśmy we dwóch przytrzymywać małego, żeby dać mu pierwszy zastrzyk. Przypominał [...] rozwścieczonego psa albo kota"38). Kiedy Geierowie opowiadali o swojej kuracji na konferencji w 2009 roku, byli już właścicielami ośmiu klinik w sześciu stanach, w których leczono autystyczne dzieci zastrzykami z leuproreliną. Mark Geier, który nazywa tę substancję "cudownym lekiem", powiedział dziennikarzowi, że to dopiero początek ich ambitnych planów: "Zamierzamy otworzyć kliniki wszędzie"[5].
Poza salą konferencyjną AutismOne komuś, kto sam nie ma autystycznego dziecka, trudno zrozumieć, jak dziwaczny pomysł w rodzaju kuracji leuprorelinowej mógł zdobyć sobie popularność. Wystarczy jednak poobserwować obrady na własne oczy, by pojąć, jak to się stało. "Gościa takiego jak Mark Geier, wyposażonego w dwadzieścia sugestywnych slajdów w PowerPoincie, tytuł doktora nauk i długi rządek literek przed nazwiskiem, słuchasz uważnie, bo ci wpojono, że ktoś taki zwykle wie, co mówi - zauważył brytyjski bloger i ojciec autystycznego dziecka Kevin Leitch. - A potem czytasz w "The Guardian", londyńskim "Timesie", albo "The New York Times", że czasopismo "Science" opublikowało wyniki najnowszych badań genu, który może mieć związek z piętnastoma procentami przypadków autyzmu, hurra! I myślisz sobie: pieprzyć to. To tutaj jest umiarkowanie ciekawe, a tamto daje mi mnóstwo nadziei"39.
Przeważająca większość rodziców oczywiście nie kieruje się w sprawach szczepionek tego rodzaju predylekcjami. Chcą chronić swoje dzieci przed chorobami zakaźnymi, ale chcieliby też wiedzieć, co dokładnie jest wstrzykiwane do ich młodych organizmów. W wychowywaniu dzieci często musimy zawierzyć intuicji: nauka nie mówi nam, o której godzinie szesnastolatek ma wracać do domu ani jak powinniśmy zareagować, kiedy nasza pociecha oświadcza, że chce rzucić naukę gry na skrzypcach. W przypadku szczepień ochronnych większość tak zwanych zdroworozsądkowych argumentów przechyla szalę na jedną stronę: szczepionki zawierają wirusy, wirusy są groźne, system odpornościowy niemowlęcia nie jest jeszcze w pełni rozwinięty, koncernom farmaceutycznym chodzi tylko o pieniądze, a rządowi nie zawsze można ufać. Szkopuł w tym, że - jak wykazali w latach siedemdziesiątych ubiegłego wieku noblista i psycholog Daniel Kahneman oraz jego wieloletni współpracownik Amos Tversky40 - tam, gdzie idzie o szacowanie ryzyka i przetwarzanie informacji, "zdroworozsądkowe" argumenty często wywodzą nas na manowce[6]. Ponieważ w naszym odczuciu ryzyko związane ze zrezygnowaniem ze szczepienia ochronnego jest czysto hipotetyczne; ponieważ znikoma w gruncie rzeczy możliwość, że szczepionka zaszkodzi naszemu dziecku, napawa nas ogromnym przerażeniem; i ponieważ stwierdzenie, że wstrzyknięta do organizmu odrobina płynu ochroni nas przed niewidocznym zagrożeniem, nie ma pokrycia w naszym codziennym doświadczeniu, rodzicowi, który kieruje się wyłącznie intuicją, bardzo trudno ocenić, co w tej sytuacji jest najlepsze dla dziecka.
Mamy więc do wyboru dwie możliwości: albo zdobędziemy się na wysiłek systematycznego przeanalizowania wszystkich dostępnych informacji - co staje się coraz trudniejsze, w miarę jak rośnie stopień skomplikowania otaczającego nas świata - albo zaufamy autorytetom i mediom, wierząc, że odpowiedzialnie wykonują swoje zadania. Jeśli podają nam fałszywe informacje i udzielają nierzetelnych porad, czy to z lenistwa, czy też dlatego że sami dali się omotać, konsekwencje mogą być naprawdę groźne. Niedawna fala zakażeń pałeczką hemofilną typu b w Minnesocie doprowadziła do śmierci kilkorga dzieci41; rodzice jednego z nich przyznali, że nie "wierzą" w szczepienia. W 2009 roku w Australii odnotowano rekordową liczbę trzynastu tysięcy przypadków krztuśca (zwanego też kokluszem). Jedną z zarażonych była Dana McCaffery, której rodzice wierzyli w szczepienia, ale nie zdążyli jej zaszczepić, bo była jeszcze za mała42. Zmarła w trzydziestym drugim dniu życia. Pół roku później mama Dany znalazła w skrzynce mailowej wiadomość od Helen Bailey z Dallas w Teksasie. Synek pani Bailey, Stetson, umarł na krztusiec w wieku jedenastu tygodni i zrozpaczona matka szukała kogoś, kto potrafiłby zrozumieć jej ból. Problem w dalszym ciągu narasta. W Kalifornii od roku odnotowuje się tak dużo zachorowań na krztusiec, że we wrześniu 2010 roku władze niektórych państw przestrzegły swoich obywateli przed podróżowaniem do tego stanu.
Jest jeszcze odra, wywoływana przez najbardziej zakaźny ze wszystkich znanych nauce wirusów. Żadna choroba nie zabiła na przestrzeni dziejów tylu dzieci co odra. Dziesięć lat po ogłoszeniu przez Światową Organizację Zdrowia, że na obszarze obu Ameryk, z wyjątkiem Dominikany i Haiti, udało się skutecznie zwalczyć wirus odry43, malejąca wyszczepialność spowodowała, że na całym świecie pojawiają się nowe ogniska tej choroby. W Wielkiej Brytanii od początku bieżącej dekady liczba zachorowań na odrę wzrosła ponad tysiąckrotnie44. W USA epidemie odnotowano w wielu najludniejszych stanach, wliczając w to Illinois, Nowy Jork i Wisconsin45. Ostatnią falę zachorowań w Kalifornii wywołał uczeń szkoły podstawowej, który zaraził się odrą podczas rodzinnych wakacji w Europie - okazało się, że chłopiec jest pod opieką pediatry propagującego "selektywne" podejście do szczepień. W niepodpisanym nazwiskiem artykule w czasopiśmie "Time" matka dziecka przyznała, że "decydując się na selektywne szczepienia", czuła się "bezpiecznie", ponieważ żyje "w kraju Pierwszego Świata" z dobrze funkcjonującym systemem opieki zdrowotnej46. "W USA choroby takie jak świnka, odra czy różyczka [...] nie wydają się dużym problemem. W wysoko rozwiniętym kraju, gdzie nie ma niedożywienia, dzieci radzą sobie z tymi chorobami. I tu, gdzie mieszkam, szczepienia ochronne są normą, mogę opóźnić szczepienia własnego dziecka".
Trudno o bardziej fałszywe przeświadczenie. Odra wciąż jest śmiertelnie groźna we wszystkich częściach globu. (Przed wprowadzeniem szczepionki MMR w Stanach Zjednoczonych umierało na nią kilkaset dzieci rocznie47; podczas epidemii w latach 1964-1965 zakażenie różyczką doprowadziło do jedenastu tysięcy poronień i aborcji terapeutycznych, a ponad dwadzieścia tysięcy dzieci urodziło się głuchych, niewidomych lub opóźnionych w rozwoju48). Wyznanie matki doskonale ilustruje irytujący paradoks szczepień ochronnych: im bardziej okazują się skuteczne, tym mniej potrzebne się wydają.
Rano czwartego dnia po wprowadzeniu Matthew Laceka w śpiączkę farmakologiczną lekarz poinformował rodziców, że ciśnienie krwi, które poprzedniego dnia gwałtownie spadło, wróciło do właściwego poziomu i wygląda na to, że stan chłopca się stabilizuje49. Możliwe, że antybiotyki wygrywają walkę z chorobą, ale pewność będzie można uzyskać, dopiero kiedy mały się obudzi. Kelly i Dan spędzili resztę dnia przy łóżku synka. Późnym popołudniem Matthew zaczął samodzielnie oddychać, z początku wolno, ale z każdą chwilą coraz bardziej regularnie. Za oknem zapadał zmierzch, kiedy chłopiec wreszcie otworzył oczy. Jego pierwsze słowa brzmiały: "Chcę siusiu".
W kwietniu 2010 roku, mniej więcej rok po naszej pierwszej rozmowie, Kelly Lacek przysłała mi zdjęcie Matthew i jego starszego braciszka. "Niedawno obchodziliśmy siódme urodziny [Matthew] - napisała w e-mailu. - Codziennie powstrzymuję się od płaczu, a w dniu jego urodzin kosztowało mnie to jeszcze więcej wysiłku. Mamy ogromne szczęście, że wciąż z nami jest. Od stycznia cztery razy chorował na zapalenie gardła. Kiedy puchną mu migdałki i ma wysoką gorączkę, mojemu mężowi Danowi i mnie zawsze przypomina się tamten dzień"50. Kelly napisała, że obaj chłopcy grają w baseball i że cała rodzina uwielbia planszówki i wieczory przy ognisku. "Mam nadzieję, Seth, że to komuś pomoże - napisała. - Daj mi znać, jeśli będziesz jeszcze czegoś potrzebował. [...] To bardzo ważne, żeby rodzice podejmowali dobre decyzje, kierując się wiedzą, a nie lękiem czy fałszywymi informacjami".
