Autorzy
lek. Wiktoria Bogdan
Ponadregionalny Ośrodek Żywienia Pozajelitowego i Dojelitowego dla Dzieci z Kliniką Pediatrii, Żywienia i Gastroenterologii Dziecięcej
Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 1
im. prof. Tadeusza Sokołowskiego PUM w Szczecinie
ul. Unii Lubelskiej 1
71-252 Szczecin
dr n. med. Anna Borkowska
Klinika Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci
Gdański Uniwersytet Medyczny
ul. Nowe Ogrody 1-6
80-803 Gdańsk
lek. Agnieszka Budka-Chrzęszczyk
Katedra i Klinika Pediatrii, Gastroenterologii, Alergologii i Żywienia Dzieci
Gdański Uniwersytet Medyczny
ul. Nowe Ogrody 1-6
80-803 Gdańsk
dr n. med. Mikołaj Danko
Klinika Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
al. Dzieci Polskich 20
04-730 Warszawa Joanna Friedman-Gruszczyńska
dr n. med. Joanna Friedman-Gruszczyńska
Klinika Kardiochirurgii
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
al. Dzieci Polskich 20
04-730 Warszawa
prof. Instytutu dr hab. n. med. Dariusz Gruszfeld
Klinika Neonatologii, Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
al. Dzieci Polskich 20
04-730 Warszawa
prof. dr hab. n. med. Jarosław Kierkuś
Klinika Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
al. Dzieci Polskich 20
04-730 Warszawa
prof. dr hab. n. med. Janusz Książyk (red.)
Klinika Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
al. Dzieci Polskich 20
04-730 Warszawa
dr n. o zdr. Monika Mielus
Zakład i Klinika Mukowiscydozy
Instytut Matki i Dzieckaul. Kasprzaka 17A, 01-211 Warszawa; Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy ul. Marii Konopnickiej 65, 05-092 Dziekanów Leśny
mgr Paulina Mika-Stępkowska
Klinika Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
al. Dzieci Polskich 20
04-730 Warszawa
dr n. med. Anna Plocek
Klinika Alergologii, Gastroenterologii i Żywienia Dzieci
Uniwersytet Medyczny w Łodzi
ul. Sporna 36/50
91-738 Łódź
dr n. med. Katarzyna Popińska
Klinika Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
al. Dzieci Polskich 20
04-730 Warszawa
dr n. med. Hanna Romanowska
Ponadregionalny Ośrodek Żywienia Pozajelitowego i Dojelitowego dla Dzieci z Kliniką Pediatrii, Żywienia i Gastroenterologii Dziecięcej
Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 1
im. prof. Tadeusza Sokołowskiego PUM w Szczecinie
ul. Unii Lubelskiej 1
71-252 Szczecin
lek. Marta Sibilska
Klinika Chirurgii Dziecięcej i Transplantacji Narządów
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
al. Dzieci Polskich 20
04-730 Warszawa
mgr inż. Alicja Syc
Klinika Pediatrii, Żywienia i Chorób MetabolicznychInstytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
al. Dzieci Polskich 20
04-730 Warszawa
dr hab. n. med. Agnieszka Szlagatys-Sidorkiewicz
Klinika Pediatrii, Gastroenterologii, Alergologii i Żywienia Dzieci
Gdański Uniwersytet Medyczny
ul. Nowe Ogrody 1-6
80-803 Gdańsk
lek. Magdalena Świder
Klinika Intensywnej Terapii i Anestezjologii z Ośrodkiem Ostrych Zatruć
Kliniczny Szpital Wojewódzki Nr 2
ul. Lwowska 60
35-301 Rzeszów
lek. Monika Świrska-Sobolewska
Ponadregionalny Ośrodek Żywienia Pozajelitowego i Dojelitowego dla Dzieciz Kliniką Pediatrii, Żywienia i Gastroenterologii Dziecięcej
Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 1
im. prof. Tadeusza Sokołowskiego PUM w Szczecinie
ul. Unii Lubelskiej 1
71-252 Szczecin
dr hab., prof. nadzw. Ewa Toporowska-Kowalska
Klinika Alergologii, Gastroenterologii i Żywienia Dzieci
Uniwersytet Medyczny w Łodzi
ul. Sporna 36/50
91-738 Łódź
lek. Karolina Wiśniewska
Klinika Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
al. Dzieci Polskich 20
04-730 Warszawa
lek. Dorota Żmudzka
Klinika Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
al. Dzieci Polskich 20
04-730 Warszawa
lek. Joanna Żydak
Klinika Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
al. Dzieci Polskich 20
04-730 Warszawa
mgr inż. Aleksandra Żyła-Pawlak
Klinika Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
al. Dzieci Polskich 20
04-730 Warszawa
Janusz Książyk1. Definicje
Leczenie żywieniowe (żywienie kliniczne, żywienie medyczne) - polega na podaży pozajelitowo lub drogą przewodu pokarmowego mieszaniny żywieniowej, która pokrywa całkowicie lub częściowo potrzeby energetyczne i białkowe oraz zawiera elektrolity, minerały, witaminy, pierwiastki śladowe oraz wodę i inne składniki odżywcze odpowiednie dla aktualnych potrzeb żywieniowych i stanu metabolicznego chorego.
Niewydolność układu pokarmowego - niezdolność jelit do wchłaniania wystarczającej ilości białka i energii (z węglowodanów i tłuszczów), mikroelementów (witamin, minerałów i elektrolitów) oraz wody z powodu wad anatomicznych (wrodzonych lub nabytych), funkcjonalnych (wrodzonych lub nabytych), zaburzeń ukrwienia lub stanów zapalnych w jelitach czy w innych narządach układu pokarmowego.
Przesiewowa ocena stanu odżywienia - ocena stanu odżywienia przy przyjęciu chorego do leczenia szpitalnego lub w opiece ambulatoryjnej, uwzględniająca ocenę podstawowych pomiarów: masy ciała (centyle), wysokości ciała (centyle), masy do długości/wysokości (centyle), w uzasadnionych przypadkach także BMI (centyle), a u niemowląt obwodu głowy (centyle).
Zespół leczenia żywieniowego - wypełnia zadania organizacji, prowadzenia i monitorowania leczenia żywieniowego. W jego podstawowym składzie znajdują się lekarze, pielęgniarki, farmaceuci, dietetycy, a w składzie rozszerzonym także psycholodzy i inni pracownicy służby zdrowia pomocni w realizacji zadań zespołu.
Żywienie dojelitowe noworodków - podaż do przewodu pokarmowego mleka matki, mleka z banku mleka kobiecego lub specjalnych preparatów mlekozastępczych przeznaczonych dla wcześniaków i niemowląt, podawanych doustnie lub przez zgłębnik wprowadzony do żołądka, dwunastnicy lub jelita.
Żywność specjalnego przeznaczenia medycznego - "żywność specjalnie przetworzona lub żywność o specjalnym składzie przeznaczona do dietetycznego odżywiania pacjentów, w tym niemowląt, stosowana pod nadzorem lekarza; jest ona przeznaczona do wyłącznego lub częściowego żywienia pacjentów z ograniczoną, upośledzoną lub zaburzoną zdolnością przyjmowania, trawienia, wchłaniania, metabolizowania lub wydalania zwykłej żywności lub niektórych składników odżywczych zawartych w tej żywności lub jej metabolitach, lub pacjentów z innymi uzasadnionymi medycznie wymaganiami żywieniowymi, w przypadku których dietetyczne odżywianie nie może zostać osiągnięte jedynie przez zmianę normalnej diety" [1, 2].
Piśmiennictwo
1. Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) nr 609/2013.
2. Rozporządzenie delegowane Komisji (UE) 2016/128. (Dz. Urz. UE L 25 z 2.2.2016, str. 30).
Mikołaj Danko, Katarzyna Popińska2. Organizacja leczenia żywieniowego w szpitalu
Zespół leczenia żywieniowego
W każdym szpitalu powinna być możliwość prowadzenia leczenia żywieniowego. W celu jego koordynacji i monitorowania dyrektor szpitala jest zobowiązany do powołania zespołu leczenia żywieniowego. W dniu 6 września 2024 roku ukazało się obwieszczenie Ministerstwa Zdrowia w sprawie standardów akredytacyjnych dla działalności leczniczej w rodzaju całodobowe i stacjonarne świadczenia zdrowotne szpitalne, które określa minimalny skład i zadania tego zespołu [1]. Zgodnie z ww. obwieszczeniem w podstawowym składzie zespołu powinni znajdować się lekarz, pielęgniarka, dietetyk i farmaceuta. Zadaniem zespołu leczenia żywieniowego jest organizacja i monitorowanie leczenia żywieniowego [1-3].
Szczegółowe zadania zespołu leczenia żywieniowego to:
opracowanie i nowelizacja procedur postępowania żywieniowego w szpitalu;
szkolenie personelu medycznego w zakresie procedur leczenia żywieniowego;
opracowanie zasad współpracy pomiędzy poszczególnymi jednostkami szpitala;
nadzór nad leczeniem żywieniowym, monitorowanie powikłań.
Leczenie żywieniowe na oddziałach szpitalnych
Leczenie żywieniowe powinno być integralnym elementem terapii pacjentów z zaburzeniami stanu odżywienia na każdym oddziale szpitalnym. Skład zespołu prowadzącego leczenie żywieniowe, oprócz lekarza, dietetyka, pielęgniarki i farmaceuty, w razie potrzeby może być poszerzony o psychologa, rehabilitanta, logopedę lub neurologopedę, pracownika socjalnego oraz innych pracowników medycznych.
Poza identyfikacją pacjentów z ryzykiem zaburzeń stanu odżywienia i przygotowywaniem planu leczenia żywieniowego istotne jest również odpowiednie przygotowanie pacjenta do kontynuacji leczenia żywieniowego w warunkach domowych, jeżeli taki jest plan.
Działanie doświadczonego zespołu przyczynia się do poprawy jakości i skuteczności opieki nad pacjentem wymagającym leczenia żywieniowego oraz wpływa na ograniczenie powikłań leczenia żywieniowego [2].
Rola lekarza w zespole obejmuje ustalenie wskazań i kwali?kację do leczenia żywieniowego drogą przewodu pokarmowego i pozajelitowego, kwali?kację do domowego leczenia żywieniowego i monitorowanie leczenia.
Dietetyk skupia się na analizie dotychczas stosowanej diety, odpowiedniej dla pacjenta diety przemysłowej, ustaleniu sposobu jej podaży, ocenie tolerancji, edukacji w zakresie podawania, przechowywania żywności specjalnego przeznaczenia medycznego.
Istotne znaczenie ma zespół pielęgniarski, który opiekuje się centralnymi dostępami naczyniowymi i przetokami odżywczymi [4]. W skład zespołu powinna wchodzić doświadczona pielęgniarka zabiegowa, odpowiedzialna też za szkolenie pielęgniarek z zespołu żywieniowego. Zespół pielęgniarski żywieniowy powinien być przeszkolony w zakresie opieki nad centralnym, dożylnym dostępem naczyniowym i znać zasady podłączania, odłączania mieszaniny żywieniowej, przepłukiwania cewnika i wykonywania opatrunku okolicy cewnika oraz w zakresie opieki nad zgłębnikiem do przewodu pokarmowego. Zespół pielęgniarski żywieniowy przygotowuje pacjentów do domowego żywienia drogą przewodu pokarmowego i pozajelitowego, edukuje w zakresie opieki nad przetoką odżywczą, cewnikiem permanentnym.
Farmaceuta odpowiada w zespole żywieniowym za przygotowanie mieszanin żywieniowych do żywienia pozajelitowego, żywności specjalnego przeznaczenia medycznego dla pacjentów hospitalizowanych.
W domowym leczeniu żywieniowym rolą farmaceuty jest przygotowanie mieszanin żywieniowych dla pacjentów w programie domowego żywienia pozajelitowego, przygotowanie zaopatrzenia w diety przemysłowe dla pacjentów w programie domowego żywienia dojelitowego oraz sprzętu i środków dezynfekcyjnych potrzebnych przy realizacji tych procedur. Działanie zespołu leczenia żywieniowego poprzez optymalizację leczenia żywieniowego może przyczynić się do zmniejszenia kosztów hospitalizacji [5].
Lekarze, pielęgniarki, dietetycy i farmaceuci z zespołu żywieniowego powinni posiadać zaświadczenie o ukończeniu kursu z zakresu żywienia pozajelitowego i dojelitowego.
Pisemne protokoły i opisy procedur
Procedury obowiązujące w szpitalu powinny prowadzić do rozpoznania, leczenia i monitorowania zaburzeń stanu odżywienia. Każdy pacjent przyjmowany do szpitala podlega przesiewowej ocenie stanu odżywienia uwzględniającej masę ciała i wysokość dziecka w odniesieniu do siatek centylowych (formularz przesiewowej oceny stanu odżywienia) [6]. Pozwala to na identy?kację pacjentów z zaburzeniami stanu odżywienia i wdrożenie odpowiedniego postępowania [7]. U pacjentów hospitalizowanych występuje większe ryzyko niedożywienia, a niedożywienie towarzyszące chorobie podstawowej wiąże się ze wzrostem ryzyka wystąpienia powikłań [8, 9]. Kwali?kacji do leczenia żywieniowego pozajelitowego lub drogą przewodu pokarmowego dokonuje się na podstawie oceny stanu odżywienia dziecka z uwzględnieniem choroby podstawowej, oceny funkcjonowania jego przewodu pokarmowego oraz dobowego zapotrzebowania energetycznego i na poszczególne składniki odżywcze. W trakcie interwencji żywieniowej podczas hospitalizacji wskazane jest monitorowanie stanu odżywienia pacjenta.
Istotne jest opracowanie i przestrzeganie standardów opieki nad dostępem dożylnym czy przetoką odżywczą [10]. Stosowanie standardu opieki nad dostępem naczyniowym centralnym nietunelizowanym i tunelizowanym odgrywa kluczową rolę w zapobieganiu powikłaniom zakażeniowym i zakrzepowym. Podstawowe znaczenie ma przestrzeganie zasad aseptyki oraz przepłukanie cewnika dożylnego NaCl 0,9% po każdym jego użyciu [2]. Przy dostępie centralnym nietunelizowanym poza przepłukaniem cewnika po przetoczeniu mieszaniny żywieniowej należy zamknąć w nim Taurolock lub Taurolock z urokinazą. Przy komponowaniu składu mieszaniny żywieniowej podawanej przez dostęp do żyły udowej nie należy przekraczać 13-procentowego stężenia glukozy w mieszaninie.
Do pielęgnacji skóry okolicy cewnika centralnego zalecane jest używanie roztworów alkoholu izopropylowego lub kwasu podchlorowego.
Metody przygotowania zleceń mieszanin żywieniowych
Mieszaniny żywieniowe stosowane w żywieniu pozajelitowym muszą zawierać wszystkie składniki odżywcze: glukozę, aminokwasy, emulsje lipidowe, elektrolity, witaminy, pierwiastki śladowe i wodę. Mieszaniny żywieniowe muszą być stabilne. Na możliwość destabilizacji wpływa skład mieszaniny, pH roztworu, zawartość jonów, kolejność dodawania składników, temperatura, dodatek leków. Najbardziej podatna na destabilizację jest mieszanina żywieniowa zawierająca emulsję tłuszczową. W zależności od warunków stabilizacji mieszaniny mogą być przygotowywane jako all in one (wszystko w jednym), zawierają wówczas wszystkie składniki odżywcze, w tym także emulsję lipidową. W sytuacji gdy warunki stabilizacji są przekroczone, emulsja lipidowa z witaminami podawana jest oddzielnie. Dotyczy to mieszanin żywieniowych dla noworodków i najmłodszych niemowląt, które wymagają większej podaży elektrolitów, lub pacjentów z ograniczeniami objętości płynów.
Mieszaniny żywieniowe muszą być jałowe, wolne od zanieczyszczeń. W organizacji leczenia żywieniowego w szpitalu szczególne miejsce zajmuje pracownia żywienia apteki szpitalnej, która wery?kuje skład mieszanin żywieniowych, we właściwych warunkach przygotowuje mieszaniny żywieniowe zlecane przez oddziały szpitalne, ocenia stabilność mieszanin żywieniowych [2].
Żywienie indywidualne polega na codziennym planowaniu podaży pozajelitowej dla pacjenta po oszacowaniu jego zapotrzebowania na wszystkie składniki odżywcze. W przygotowaniu indywidualnej recepty dla pacjenta pomocny może być program komputerowy zlecania żywienia pozajelitowego, na przykład program Żywczyk. Receptę przy użyciu programu komputerowego przygotowuje lekarz. W aptece szpitalnej po wery?kacji składu mieszaniny żywieniowej przez farmaceutę zostaje ona przygotowana w pracowni żywienia apteki szpitalnej.
W szpitalach, w których nie ma pracowni żywienia pozajelitowego, krótkotrwałe żywienie pozajelitowe, częściowe żywienie pozajelitowe prowadzi się, korzystając z gotowych mieszanin żywieniowych RTU (ready to use).
Mieszaniny przygotowane przemysłowo to mieszaniny niekompletne o ściśle określonym składzie. Gotowe mieszaniny żywieniowe (dwukomorowe lub trzykomorowe) produkowane są dla różnych grup wiekowych: noworodków, niemowląt, małych i starszych dzieci. Odpowiednio dobrana dla pacjenta mieszanina żywieniowa wymaga uzupełnienia witaminami, pierwiastkami śladowymi, ewentualnie jonami. W długotrwałym żywieniu pozajelitowym zaleca się stosowanie indywidualnych mieszanin żywieniowych [2].
Zalecenia
1. Leczenie żywieniowe w szpitalu powinno być koordynowane przez zespół leczenia żywieniowego. Zadaniem zespołu leczenia żywieniowego jest organizacja i monitorowanie leczenia żywieniowego.
2. Procedury obowiązujące w szpitalu powinny prowadzić do rozpoznania, leczenia i monitorowania zaburzeń stanu odżywienia. Szczególnie istotna jest identy?kacja pacjentów z niedożywieniem i wdrożenie odpowiedniej terapii.
3. Mieszaniny żywieniowe stosowane w żywieniu pozajelitowym w szpitalu powinny być przygotowane przez pracownię żywienia pozajelitowego apteki szpitalnej.
4. W długotrwałym żywieniu pozajelitowym zalecane są mieszaniny żywieniowe przygotowane indywidualnie dla pacjenta.
Piśmiennictwo
1. Obwieszczenie Ministra Zdrowia z dnia 6 września 2024 r. w sprawie standardów akredytacyjnych dla działalności leczniczej w rodzaju całodobowe i stacjonarne świadczenia zdrowotne szpitalne (Dz. Urz. Min. Zdr. 2024.73).
2. Książyk J.: Zalecenia leczenia żywieniowego w pediatrii. PZWL Wydawnictwo Lekarskie, Warszawa 2021.
3. Vlug L.E., Negelkerke S., Jonkers-Schuilena C.F.: The role of a Nutrition Support Team in the Management of Intestinal Failure Patients. Nutrients 2020; 12: 172.
4. Mirabel-Chambaud E., N'Guyen M., Valdeyron M.L. i wsp.: Dramatic increase of central venous catheter-related infections associated with turnover of the nursing team. Clin Nutr 2016; 35: 446-452.
5. Khalatbari-Soltani S., Marques Vidal P.: Impact of nutritional risk screening in hospitalized patients on management, outcome and costs: A retrospective study. Clin Nutr 2016; 35: 1340-1346.
6. Kułaga Z., Litwin M., Grajda A. i wsp.: Normy rozwojowe wysokości i masy ciała, wskaźnika masy ciała, obwodu talii i ciśnienia tętniczego dzieci i młodzieży w wieku 0-18 lat. Stand Med Pediatr 2015; 12(suplement 1).
7. Joosten K.F., Hulst J.M.: Nutritional screening tools for hospitalized children: Methodological considerations. Clin Nutr 2014; 33: 1-5.
8. Hecht C., Weber M., Grote V. i wsp.: Disease associated malnutrition correlates with length of hospital stay in children. Clin Nutr 2015; 34: 53-59.
9. Allard J.P., Keller H., Jeejeebhoy K.N. i wsp.: Decline in nutritional status is associated with prolonged length of stay in hospitalized patients admitted for 7 days or more: A prospective cohort study. Clin Nutr 2016; 35: 144-152.
10. Wesół-Kucharska D., Friedman-Gruszczyńska J., Sibilska M. i wsp.: Opieka nad cewnikiem centralnym. Stand Med Pediatr 2012; 9(3): 363-370.
Katarzyna Popińska3. Organizacja leczenia żywieniowego w domu
Plan leczenia żywieniowego
Żywienie pozajelitowe i dojelitowe w warunkach domowych jest możliwe u dzieci, których stan kliniczny jest stabilny i umożliwia wypisanie ze szpitala pod opiekę rodziców lub opiekunów prawnych lub, w szczególnych sytuacjach, do placówki opiekuńczej [1].
Warunkiem prowadzenia żywienia dojelitowego jest uzyskanie dostępu do sprawnie działającego odcinka przewodu pokarmowego i zastosowanie odpowiedniej do jego wydolności mieszaniny odżywczej (diety przemysłowej) [2]. Za formę żywienia dojelitowego uważa się także - obecnie nie refundowane - doustne stosowanie diet przemysłowych w szczególnych sytuacjach klinicznych, takich jak choroba Leśniowskiego-Crohna, mukowiscydoza lub choroba nowotworowa.
Warunkiem prowadzenia żywienia pozajelitowego jest uzyskanie permanentnego dostępu do układu żylnego [3]. Żywienie pozajelitowe w domu jest wskazane, gdy czas takiego leczenia przekroczy 3 miesiące i możliwe jest prowadzenie go przez przeszkolonych opiekunów w odpowiednich warunkach środowiskowych [4].
Prowadzenie leczenia żywieniowego w domu pacjenta stanowi przeniesienie specjalistycznych procedur medycznych do środowiska pacjenta i powierzenie ich wykonywania rodzicowi/opiekunowi z udziałem samego pacjenta lub bez takiego udziału [5, 6]. Wymaga to organizacji pracy ośrodka prowadzącego leczenie żywieniowe w sposób umożliwiający sprawowanie fachowej opieki medycznej w domu pacjenta, stałego wspomagania na odległość oraz zapewnienia hospitalizacji w przypadku wystąpienia powikłań związanych ze stosowaną procedurą [7-9]. Przed wypisem do domu konieczne jest szkolenie rodziców/opiekunów w zakresie, który umożliwia bezpieczne realizowanie domowego leczenia żywieniowego, potwierdzone uzyskaniem przez rodzica/opiekuna certyfikatu.
Kwalifikacja środowiskowa do domowego leczenia żywieniowego opiera się na następującyh czynnikach:
ocenie, czy środowisko domowe dziecka jest odpowiednie dla bezpiecznego stosowania leczenia żywieniowego, pod kątem warunków sanitarnych, lokalowych i możliwości poświęcenia czasu przez opiekunów na opiekę nad dzieckiem;
ocenie zdolności rodziców/opiekunów do przyswojenia zasad opieki nad dzieckiem leczonym żywieniowo w domu;
opracowaniu planu edukacji rodziców/opiekunów - zależnego od ich indywidualnych możliwości poznawczych.
Kwalifikacji środowiskowej dokonuje lekarz, pielęgniarka, psycholog, często we współpracy z lokalnym ośrodkiem pomocy społecznej.
Organizacja leczenia żywieniowego w warunkach domowych obejmuje [5, 6, 10]:
wybór dostępu do przewodu pokarmowego (żywienie dojelitowe) lub dostępu naczyniowego (żywienie pozajelitowe);
określenie potrzeb żywieniowych odpowiednich dla wieku;
określenie celu leczenia żywieniowego, przewidywanego czasu jego prowadzenia i warunków zakończenia;
wybór rodzaju diety do podawania do przewodu pokarmowego i/lub przygotowanie programu żywienia pozajelitowego;
wybór sprzętu dodatkowego (np. pomp infuzyjnych) i środków medycznych (np. środków opatrunkowych, płynów dezynfekcyjnych itd.);
określenie sposobu dostawy diet i/lub mieszanin do żywienia pozajelitowego, składników do żywienia pozajelitowego oraz sprzętu w domowym leczeniu żywieniowym;
monitorowanie skuteczności leczenia żywieniowego w poradni leczenia żywieniowego, z modyfikacją planu leczenia i wykonywaniem niezbędnych badań i konsultacji;
przeszkolenie rodziców/opiekunów w zakresie opieki nad dzieckiem wymagającym leczenia żywieniowego.
Kwalifikacja i początkowy etap żywienia dojelitowego dziecka odbywa się w ośrodku prowadzącym domowe leczenie żywieniowe w trakcie hospitalizacji lub ambulatoryjnie - pod ścisłym, udokumentowanym nadzorem ośrodka prowadzącego.
Kwalifikacja do żywienia pozajelitowego w warunkach domowych odbywa się zawsze w trakcie hospitalizacji w ośrodku prowadzącym leczenie żywieniowe.
Nadzór nad leczeniem żywieniowym [2, 11, 12]
Żywienie pozajelitowe w warunkach domowych jest prowadzone i nadzorowane przez poradnię zajmującą się leczeniem żywieniowym związaną z oddziałem (kliniką), który prowadzi szpitalne leczenie żywieniowe oraz może hospitalizować chorych w razie powikłań domowego leczenia żywieniowego.
Żywienie dojelitowe w warunkach domowych jest prowadzone i nadzorowane przez poradnię zajmującą się leczeniem żywieniowym związaną z oddziałem, który zapewni leczenie powikłań żywienia dojelitowego wymagających hospitalizacji.
Członkowie zespołu leczenia żywieniowego (lekarz, pielęgniarka, dietetyk) powinni posiadać doświadczenie w zakresie opieki nad pacjentami wymagającymi żywienia dojelitowego lub pozajelitowego i potwierdzenie ukończenia kursu z zakresu leczenia żywieniowego w warunkach domowych.
Do obowiązków ośrodka kwalifikującego i przyjmującego dziecko do programu domowego żywienia drogą przewodu pokarmowego i pozajelitowego w warunkach domowych należy:
udokumentowane przeszkolenie rodzica/opiekuna dziecka w zakresie zasad prowadzenia leczenia żywieniowego oraz weryfikacja umiejętności w tym zakresie;
dobranie odpowiedniego do stanu klinicznego dziecka programu leczenia żywieniowego zapewniającego stabilny stan metaboliczny chorego i przekazanie rodzicom/opiekunom pisemnych zaleceń (rodzaj, objętość, sposób podaży diety przemysłowej/mieszaniny żywieniowej, płynów);
zapewnienia dostaw do domu pacjenta diet przemysłowych, mieszanin do żywienia pozajelitowego, ewentualnie składników mieszanin do żywienia pozajelitowego do przygotowania w warunkach domowych, pomp do żywienia pozajelitowego lub, o ile są potrzebne, pomp do żywienia drogą przewodu pokarmowego, drobnego sprzętu koniecznego do podaży żywienia - w sposób zgodny z obowiązującymi przepisami, w ilościach zgodnych z zaplanowanym programem leczenia żywieniowego i standardami medycznymi;
zapewnienie rodzicom/opiekunom dostępu do 24-godzinnej konsultacji lekarskiej (lekarz zespołu żywieniowego) w związku z problemami natury medycznej i postępowaniem w przypadku powikłań u dziecka objętego programem domowego żywienia drogą przewodu pokarmowego lub pozajelitowego, wraz z przekazaniem pisemnej instrukcji dotyczącej zasad kontaktu (nazwiska lekarzy odpowiedzialnych, numery telefonów);
zapewnienie hospitalizacji w ośrodku posiadającym doświadczenie w leczeniu żywieniowym (zespół żywieniowy, kadra specjalistyczna i wyposażenie umożliwiające leczenie powikłań w sytuacji ich wystąpienia);
realizacja programu wizyt i badań kontrolnych (częstotliwość i rodzaj badań zgodne z zasadami monitorowania żywienia drogą przewodu pokarmowego i pozajelitowego) odbywających się w zależności od ich zakresu w domu pacjenta lub w poradni;
zapewnienie możliwości wykonywania badań laboratoryjnych (zgodnie z zasadami monitorowania leczenia żywieniowego) oraz mikrobiologicznych, radiologicznych, w tym tomografii komputerowej, ultrasonograficznych, endoskopowych i densytometrycznych;
zapewnienie transportu z domu dla wykonania badań kontrolnych i z powrotem do miejsca zamieszkania dla pacjentów objętych programem leczenia żywieniowego, którzy ze względu na stan zdrowia wymagają transportu o wzmożonym nadzorze (pacjenci wymagający oddechu wspomaganego, dzieci z tracheostomią);
nawiązanie kontaktu z lekarzem POZ z informacją o rozpoczęciu u dziecka domowego leczenia żywieniowego oraz poinformowanie o sposobie kontaktu z zespołem żywieniowym;
prowadzenie dokumentacji domowego leczenia żywieniowego pacjenta zgodnej ze standardami żywienia pozajelitowego i żywienia drogą przewodu pokarmowego, jej przechowywanie i udostępnianie w sposób zgodny z przepisami obowiązującymi dla dokumentacji medycznej;
dokumentowanie wszystkich form kontaktu z rodzicami/opiekunami dziecka, zarówno wynikających z wizyt planowych, jak i dodatkowych, a także uwag i zaleceń telefonicznych (wpis do karty pacjenta z datą i podpisem osoby odpowiedzialnej).
Wytyczne szkolenia rodziców/opiekunów
Szkolenie rodziców/opiekunów obejmujące naukę teoretyczną i praktyczną w zakresie żywienia drogą przewodu pokarmowego dotyczy: oceny położenia zgłębnika, miejscowej oceny skóry wokół zgłębnika, oceny drożności zgłębnika, zasad przepłukiwania zgłębnika, zasad udrażniania zgłębnika, zasad pielęgnacji gastrostomii/jejunostomii/zgłębnika oraz ogólnej pielęgnacji dziecka posiadającego przetokę odżywczą/zgłębnik, obsługi pompy do żywienia dojelitowego, zasad podłączania zestawów do przetoczeń do pompy do żywienia dojelitowego, podłączania i odłączania diet do zgłębnika/przetoki odżywczej, warunków przechowywania i oceny przydatności do spożycia diet do żywienia dojelitowego, zasad rozpoznawania objawów mogących świadczyć o nietolerancji leczenia żywieniowego i jego powikłaniach, sposobu kontaktu z ośrodkiem leczenia żywieniowego w przypadku wystąpienia powikłań lub w razie innej potrzeby, zasad zamawiania diet i drobnego sprzętu i dokumentowania ich zużycia.
Szkolenie rodziców/opiekunów obejmujące naukę teoretyczną i praktyczną w zakresie żywienia pozajelitowego dotyczy: zasad przechowywania i przygotowania mieszaniny do podaży pozajelitowej, w tym uzupełnienie gotowych mieszanin żywieniowych witaminami, dożylnymi preparatami wapnia, obsługi pompy do żywienia pozajelitowego, zasad pielęgnacji skóry wokół ujścia cewnika permanentnego, zasad podłączania i odłączania mieszaniny do żywienia pozajelitowego, zasad postępowania w przypadku braku drożności cewnika, uszkodzenia mechanicznego, znajomość objawów alarmowych oraz zasad postępowania w przypadku podejrzenia lub wystąpienia powikłania infekcyjnego żywienia pozajelitowego, sposobu kontaktu z ośrodkiem leczenia w razie potrzeby, zasad zamawiania i dokumentacji zużycia środków i sprzętu, zasad postępowania z odpadami medycznymi.
Rodzice/opiekunowie dziecka, którzy odbyli szkolenie w zakresie leczenia żywieniowego w warunkach domowych, powinni mieć wiedzę w zakresie: przyczyny kwalifikacji do leczenia żywieniowego, obsługi zestawu do podaży (pompa/grawitacja/strzykawka), warunków przechowywania, czasu wykorzystania i zasad dostaw diety i/lub składników do przygotowania lub uzupełnienia składu mieszanin do żywienia pozajelitowego, zasad aseptyki i antyseptyki, przygotowania diety do podaży dojelitowej lub przygotowania mieszaniny żywieniowej do podaży pozajelitowej, podaży diety/mieszaniny do żywienia dojelitowego/pozajelitowego (podłączenia/odłączenia do/od zestawu do przetoczenia i cewnika żywieniowego), obsługi pompy infuzyjnej, zapobiegania zakażeniu dojścia do przewodu pokarmowego i/lub centralnego dojścia żylnego, próby udrożnienia zablokowanego zgłębnika do przewodu pokarmowego, przez zgłębnik w przypadku żywienia dojelitowego, zasad kontaktu z zespołem żywieniowym/poradnią/oddziałem z dostępem telefonicznym 24-godzinnym [1].
Proces przekazania pacjenta wymagającego domowego żywienia pozajelitowego z ośrodka pediatrycznego do ośrodka dla dorosłych powinien przebiegać stopniowo, aby zapewnić pacjentowi komfort - należy go rozpocząć co najmniej 12 miesięcy przed osiągnięciem wieku dorosłego [13].
Zalecenia
1. Chorzy wymagający leczenia żywieniowego, których stan kliniczny umożliwia wypisanie ze szpitala, powinni być żywieni drogą przewodu pokarmowego lub pozajelitowo w warunkach domowych, bądź - w szczególnych przypadkach - w placówkach opiekuńczych.
2. Leczenie żywieniowe w warunkach domowych wymaga odpowiedniego przygotowania chorego (zapewnienia bezpiecznego dostępu do przewodu pokarmowego lub dostępu żylnego), przeszkolenia opiekunów w zakresie zasad dotyczących opieki nad dostępem do przewodu pokarmowego lub dostępem żylnym, podłączania i przetaczania mieszaniny żywieniowej oraz umiejętności rozpoznania zagrożenia i właściwej reakcji na niebezpieczne zdarzenia.
3. Leczenie żywieniowe w warunkach domowych drogą przewodu pokarmowego lub pozajelitowo jest prowadzone w poradni zajmującej się leczeniem żywieniowym, która ma możliwość skierowania pacjenta do leczenia szpitalnego w razie wskazań do hospitalizacji.
4. Członkowie zespołu leczenia żywieniowego (lekarz, pielęgniarka, dietetyk) powinni mieć doświadczenie w prowadzeniu pacjentów wymagających żywienia drogą przewodu pokarmowego lub pozajelitowego i specjalistyczną wiedzę, potwierdzoną zaświadczeniem o ukończeniu kursu z zakresu leczenia żywieniowego w warunkach domowych organizowanego przez właściwe towarzystwo naukowe statutowo uprawnione do prowadzenia działalności edukacyjnej.
5. W leczeniu żywieniowym drogą przewodu pokarmowego u dzieci konieczne jest stosowanie pomp do podawania diet, jeżeli nie stosuje się podaży w postaci porcji (bolusów).
6. W leczeniu żywieniowym pozajelitowym u dzieci konieczne jest stosowanie pomp objętościowych i niedopuszczalne jest stosowanie dożylnych wlewów mieszaniny żywieniowej metodą grawitacyjną.
7. Warunkiem kwalifikacji chorego do programu domowego leczenia żywieniowego jest przeprowadzenie szkolenia rodziców (opiekunów) w zakresie bezpieczeństwa takiego postępowania, potwierdzone pisemnym zaświadczeniem.
8. Proces przekazania pacjenta wymagającego domowego żywienia pozajelitowego z ośrodka pediatrycznego do ośrodka dla dorosłych należy rozpocząć co najmniej 12 miesięcy przed osiągnięciem wieku dorosłego.
Piśmiennictwo
1. Książyk J. (red.): Zalecenia leczenia żywieniowego u dzieci. PZWL Wydawnictwo Lekarskie, Warszawa 2021.
2. Diamanti A., Di Ciommo V.M., Tentolini A. i wsp.: Home enteral nutrition in children: a 14-year multicenter survey. Eur J Clin Nutr 2013; 67: 53-57.
3. Popińska K., Szlagatys-Sidorkiewicz A., Spodaryk M. i wsp.: Domowe żywienie pozajelitowe dzieci w Polsce w roku 2011. Pediatr Współcz Gastroenterol Hepatol Żyw Dziecka 2013; 15: 14-17.
4. Popińska K., Szlagatys-Sidorkiewicz A., Spodaryk M. i wsp.: Home parenteral nutrition in Polish paediatric patients in 2011-2014. Clin Nutr 2015; 34(Supl 1).
5. Sevilla W.M.A., McElhanon B.: Optimizing Transition to Home Enteral Nutrition for Pediatric Patients. Nutr Clin Pract 2016; 31: 762-768.
6. Gandulliaa P., Lugani F., Costabello L. i wsp.: Long-term home parenteral nutrition in children with chronic intestinal failure: A 15-year experience at a single Italian centre. Dig Liver Dis 2011; 43: 28-33.
7. Beath S.V., Gowen H., Puntis J.W.: Trends in paediatric home parenteral nutrition and implications for service development. Clin Nutr 2011; 30: 499-502.
8. Pironi L., Goulet O., Buchman A. i wsp.: Outcome on home parenteral nutrition for benign intestinal failure: a review of the literature and benchmarking with the European prospective survey of ESPEN. Clin Nutr 2012; 31: 831-845.
9. Laskowska J., Friedman-Gruszczyńska J., Popińska K. i wsp.: Polish experience in nutrition support in children. Med Wieku Rozw 2011; 15: 335-339.
10. Szlagatys-Sidorkiewicz A., Popińska K., Toporowska-Kowalska E. i wsp.: Home enteral nutrition in children: 2010 nationwide survey of the polish society for clinical nutrition of children. Eur J Pediatr 2012; 171: 1045-1050.
11. Martinez-Costa C., Calderon C., Gomez-Lopez L. i wsp.: Nutritional Outcome in home gastrostomy-fed children with chronic diseases. Nutrients 2019; 26: 11956.
12. Page B., Nawaz R., Haden S. i wsp.: Paediatric enteral feeding at home: an analysis of patient safety incidents. Arch Dis Child 2019; 12: 1174-1180.
13. Demirok A., Benninga M., Diamanti A. i wsp.: Transition from pediatric to adult care in patients with chronic intestinal failure on home parenteral nutrition: How to do it right? Clin Nutr 2024; 43: 1844-1851.
