Anna Goc GŁUSZA

Wydanie pierwsze, Warszawa 2022

Copyright © by Anna Goc, 2022

Copyright © for this edition by Fundacja Instytut Reportażu, 2022

Projekt zrealizowany przy wsparciu finansowym Nagrody Krakowa Miasta Literatury UNESCO 2021, realizowanej przez Krakowskie Biuro Festiwalowe ze środków Gminy Miejskiej Kraków

REDAKCJA

Julianna Jonek-Springer

KOREKTA I POPRAWNOŚĆ JĘZYKOWA

Małgorzata Włodarczyk

REDAKCJA MERYTORYCZNA

Paweł Rutkowski

GRAFIKA NA OKŁADCE

Krystyna Kaleniewicz

PROJEKT GRAFICZNY I TYPOGRAFICZNY SERII

Magdalena Wdowicz-Wierzbowska

PROJEKT OKŁADKI

Dominika Jagiełło /OneOnes Creative Studio/

www.behance.net/OneOnes

SKŁAD I ŁAMANIE

Michał Wysocki

ISBN

978-83-65970-11-4

Wydawnictwo Dowody na Istnienie

Imprint Fundacji Instytut Reportażu

Gałczyńskiego 7, 00-362 Warszawa

www.dowody.com

wydawnictwo@dowody.com, promocja@dowody.com

Konwersja publikacji do wersji elektronicznej

SPIS TREŚCI

Obywatel Kotowski

Część 1. Cały świat słyszy

Głusi nie słyszą

Historia zdziwienia 1

Język 1

Nie myślałem o sobie, że jestem głuchy

Słowa

Historia zdziwienia 2

System

Język głuchych

Język 2

Pusto dookoła

Audyzm

Koniec głuchych

Druga połowa życia

Domowy migowy

Część 2. Jak się wam żyje w naszym kraju

Liczymy się dla Polski

Nasz kraj

Tydzień z życia

Historia zdziwienia 3

Jak to możliwe?

Listy niewysłane

Protest

Część 3. To miasto nigdy nie istniało, są tylko jego mieszkańcy

Laurent

Bali: wioska głuchych

Paryż: pomieszanie języków

Dublin: głucha wioska

Od autorki

Wybrana bibliografia i źródła

Bohaterów tej książki połączyło jedno pragnienie.

OBYWATEL KOTOWSKI

Stoi boso na łące. Mówi powoli, bardzo się stara:

Jeszcze Porsy nie zdęła,

Lea my żeczamy,

Co tam obca przemoc wziąła,

Szablą odbierzemy.

Marsz, marsz Dąbrows

Z ziemi fłoskie do Borsy.

Zam twog przewodem

Złoczym się z narodem.

Przesziem Wisłę, przesziem Wartę,

Bodziem Polakami.

Nał nam przykłau Bonaparte,

Jak zwyecji mamy.

Marsz, marsz Dąbrowsi

Z ziemi włoskie do Borsy.

Zam twom przewodem

Złoczym się z narodem.

Ja Czarniecki do Poznania

Po swedzi zabrorze,

Dla ojcyzny ratowania

Wrózim się przez morze.

Marsz, marsz Dąbrowsi

Z ziemi włoskie do Borsy.

Zam twom przewodem

Złoczym się narodem.

Już tam ojcie do swej Basi

Mówi zapłakany −

Słaj jeno, pono nasi

Bihau w tarabany.

Marsz, marsz Dąbrowsi

Z ziemi włoskie do Borsy.

Zam twog przewodem

Złoczym się z narodem.

Albo idzie na warszawskie osiedle, między bloki, z megafonem i czyta na głos Konstytucję Rzeczypospolitej Polskiej.

Kotuźdate Czeczybarzytej Parzgieg z nhia drugiego kwiedna

dysionc ćwiedzieset dziewiecdziet ziedem rohu.

Preambuha.

W drozce o pyt i pszyłosć naszeh Oczyzdy,

odzygawszy f dysionc dziewięcnac osiemdziezde dziewięc rohu, możlywosc suwerenego i nepokratyczneg stanowiena o Jeg losie,

mi, Naród Barzy, fcys obywatel Ryparytej,

zarówdo wierzeń w Moga

bedoce córtem prawy, sprawierwosi, dobre i piegda,

jak i nie pozierakoncy tej wiary,

a te utwersante wartosi wywoszący z inych śródeł,

równy w prawach i w powindoscach fobec dobre wspórdego

– Pordzy (...)

Daniel trochę się waha: a nuż podjedzie policja i zarzuci mu, że zakłóca ciszę? Nie będzie przecież obok niego tłumacza. Co wtedy zrobi?

Cisza. Dziwne słowo. Słyszący mówią, że głusi „żyją w świecie ciszy”. Daniel nigdy tak o swoim świecie nie myślał.

Pytał słyszących, czym jest dla nich cisza. Mówili, że jest wtedy, gdy szumi morze, albo że kojarzy się im ze śmiercią.

Kiedy nosił aparaty słuchowe i później, po wszczepieniu implantu ślimakowego, odbierał jakieś dźwięki, których nie rozumiał. Hałas, zbyt dużo odgłosów naraz, których nie potrzebował, które nic mu nie dawały. Przypomniał sobie, że po zdjęciu aparatów albo zewnętrznej części implantu wszystko wracało na swoje miejsce.

A więc to jest ta cisza.

Megafon ma nie byle jaki, bo pielgrzymkowy. Widział takie podczas procesji Bożego Ciała, na które zabierała go mama. Na czele pochodu szedł człowiek z megafonem, a ludzie za nim. Człowiek z megafonem musi mieć władzę – myślał.

Daniel też chciałby mieć władzę, a raczej odzyskać władzę nad własnym ciałem. Przez wiele lat różni ludzie mówili mu, co ma robić z ciałem. Jak język ułożyć, co z ustami, ile powietrza nabrać, jak je wypuścić.

Źle, niedobrze, jeszcze raz.

Daniel, postaraj się, no dalej, próbuj, próbuj.

Patrz na mnie, powtórz, już prawie dobrze.

Nie, nie, źle.

– Kolega zrobił napisy do filmu, w którym czytam hymn Polski. Dzięki nim po raz pierwszy zobaczyłem, jak niezrozumiale wymawiam niektóre słowa. Jeśli się nie używa głosu od dawna, to po chwili mówienia bolą wszystkie mięśnie. Po dwudziestu minutach czytania byłem wykończony. Padłem na ulicę, megafon rzuciłem obok. Ludzie mnie obserwowali. Jedni pukali się w czoło, inni przystawali, odchodzili, ktoś się nawet rozpłakał.

Po co to wszystko? – dziwią się niektórzy.

– Czytam na głos, bo tego oczekuje ode mnie Rzeczpospolita Polska – wyjaśnia Daniel Kotowski, artysta wizualny. – Zgodnie z artykułem dwudziestym siódmym Konstytucji RP „w Rzeczypospolitej Polskiej językiem urzędowym jest język polski”. A więc ja, obywatel głuchy od urodzenia, mam mówić po polsku. Nawet jeśli nie potrafię, mimo że przez kilkanaście lat próbowałem się nauczyć. Nawet jeśli nie słyszę swojego głosu.

Część 1

CAŁY ŚWIAT SŁYSZY

GŁUSI NIE SŁYSZĄ

Oddechu (niedosłuch 5–10 dB).

Kiedy rodzi się im dziecko, przykładają do jego ust rękę albo policzek, sprawdzają, czy oddycha. Niektórzy opowiadają, że głuche matki przywiązywały tasiemki, wstążki, delikatne sznureczki do ich rączek i do własnego nadgarstka. Dzięki temu czuły w nocy, że dziecko się porusza.

Szeptu (15–20 dB).

Szkoła dla głuchych w zachodniej Polsce. Zajęcia logopedyczne. Dziewczynka ma osiem lat. Sześć lat temu przeszła operację wszczepienia implantu ślimakowego. Nadal uczy się mówić.

Logopedka wyjaśnia szeptem: – Magda całkiem ładnie mówi, ale gdyby... – ścisza głos jeszcze bardziej – ...gdyby ktoś pracował z nią w domu, efekty byłyby znacznie lepsze.

Odwraca się do dziewczynki, mówi głośniej: – Magda... – i jeszcze głośniej – ...w sze-ro-kiej sza-fie wi-szą wie-sza-ki. Gdzie są wieszaki?

– W siafie – odpowiada dziewczynka.

– Sama pani widzi – logopedka znowu szepcze. – Mogłoby być lepiej.

Rozmowy (45–50 dB).

Takie wspomnienie ma wielu głuchych.

Przy stole spotyka się cała rodzina. Głusi przyglądają się słyszącym. Starają się nadążyć za tym, co widzą. Zwracają uwagę na rzeczy dla innych nieważne: wujek ma wargi schowane pod wąsami, babcia, opowiadając, zakrywa dłonią część twarzy, ciocia odwraca głowę raz w jedną, raz w drugą stronę. Głusi obserwują poruszające się usta. Odgadują, kto komu odpowiada. Spóźniają się na początek zdania, bo orientują się, kto się odezwał, dopiero wtedy, gdy inni patrzą na mówiącego.

Nagle wszyscy zaczynają się śmiać.

– O co chodzi? – pytają głusi.

– Potem, potem – odczytują z ruchu ust dobrze znane słowo.

Niesłyszący mężczyzna: – Wśród głuchych mówi się, że jesteśmy traktowani jak rodzinne psy. Grzecznie siedzimy, nasłuchujemy, choć niewiele rozumiemy. Czasem ktoś zerknie na nas, uśmiechnie się, rzuci coś w naszą stronę.

– Odegrałam się kiedyś na moich słyszących rodzicach – miga głucha kobieta. – W rodzinie tylko ja nie słyszę, a nikt nie nauczył się migać. Zaprosiłam do domu głuchych znajomych, usiedliśmy w moim pokoju. Zostawiliśmy otwarte drzwi. Migaliśmy do siebie. Nagle głośno się roześmialiśmy. Mama zajrzała do nas i zapytała, co się stało. „Potem, potem” – odpowiedziałam jej. I śmialiśmy się dalej.

Krzyku (80–85 dB).

Adam ma głuchych rodziców. Najpierw nauczył się migać, a później – dzięki słyszącym dziadkom – mówić. Od małego pomagał rodzicom, tłumaczył ich rozmowy ze słyszącymi.

– „Dzień dobry, mój ojciec jest głuchy, będę tłumaczył wizytę” – mówiłem już w progu gabinetu lekarskiego. „Głusi czytają z ruchu warg, poradzimy sobie” – upierał się niejeden lekarz. Zwykle próbowałem wyjaśnić, że nie wszyscy głusi to robią. Mój ojciec tego nie potrafi, zwłaszcza gdy mówi ktoś, kogo dopiero co poznał. Rozumie niektóre słowa, ale sens kolejnych zdań zwykle mu umyka. Lekarz nie dał się przekonać, więc wyszedłem i usiadłem za drzwiami. Po chwili usłyszałem, że doktor krzyczy, więc zapukałem, otworzyłem drzwi gabinetu i powiedziałem: „Mój ojciec naprawdę nie słyszy”.

Klaksonu samochodu, sygnału ambulansu, muzyki na koncercie (95–100 dB).

Dla człowieka słyszącego granica bólu to 120–130 dB. Hałas powodujący trwałe uszkodzenie słuchu – 150–155 dB.

HISTORIA ZDZIWIENIA 1

– Mam temat – powiedziała sześć lat temu Marta Filipiuk-Michniewicz, członkini redakcji „Tygodnika Powszechnego”. – Moja znajoma jest głucha, podobnie jak jej mąż. Mają słyszącego syna, który ostatnio stracił przytomność. Nie mogli wezwać karetki pogotowia. Na szczęście pomogła im słysząca sąsiadka.

– Jak to możliwe? – zdziwiłam się.

– Głusi nie mogą zadzwonić, to jasne. Ale wygląda na to, że w Polsce nie da się wezwać pomocy w inny sposób.

– To niemożliwe.

Przez kolejne tygodnie dziwiliśmy się wszyscy. I ja, i czytelnicy, i każda słysząca osoba, której opowiadałam, jak żyje się głuchym w Polsce. Większość z nas nie poznała dotąd nikogo głuchego.

Reportaż, który miał być interwencyjny, okazał się początkiem dziwnej podróży.

Nie od razu wiedziałam, że będzie to podróż podobna do tej, w którą wyrusza się po obcym kraju.

JĘZYK 1

„Słyszaki” – mówią czasem głusi o słyszących.

Jedno z pierwszych pytań, jakie zadają słyszący: głusi nie słyszą, ale przecież chyba mogą nauczyć się czytać?

Gdy dowiadują się, że nie – nie wszyscy głusi w Polsce potrafią ze zrozumieniem czytać po polsku – słyszący dziwią się jeszcze bardziej: przecież to Polacy, kończą polskie szkoły, żyją w kraju, w którym wiadomości, pisma urzędowe, diagnozy i wyroki są po polsku. Jak to możliwe, że nie znają polskiego?

Żeby to zrozumieć, trzeba cofnąć się do samego początku. Czyli do momentu narodzin głuchego dziecka.

Małgorzata Talipska urodziła się głucha. Jest jedną z liderek polskiego środowiska głuchych, działaczką społeczną, prezeską Instytutu Spraw Głuchych.

Zadałam jej pytanie: jak to możliwe, że głusi mają tak duży problem z nauczeniem się języka polskiego?

Zawahała się. Ma w zanadrzu wyniki badań naukowych, ale przede wszystkim zna doświadczenia głuchych znajomych i ma też własne.

– Jesteś małą dziewczynką. Wokół ciebie są ludzie, którzy poruszają ustami – miga, a tłumaczka przekłada jej słowa na język polski. – Przyglądasz się im. To otwartym szeroko wargom, to znów zamkniętym. Nie wiesz, co te ruchy ust oznaczają, bo nie znasz słowa „język”, podobnie jak żadnego innego. Idziesz z mamą na spacer. W parku jest dużo ptaków, przeskakują z gałązki na gałązkę. Rozglądasz się, wyciągasz rękę w ich stronę. Twoja mama zatrzymuje się, kuca przy wózku: „Ptaszki? Podobają ci się ptaszki? Zobacz, jakie ładne mają skrzydełka” – mówi głosem ciepłym i niskim. Nie odpowiadasz, bo na razie nie potrafisz mówić. Twoja mama spotyka w parku sąsiadkę, przystaje z nią na chwilę. Może żartują, może rozmawiają o tobie. Słyszysz słowa, całe zdania, chociaż jeszcze ich nie rozumiesz. Po parku biegają dzieci, bawią się w coś, krzyczą. Wieczorem mama do kogoś dzwoni, jest wyraźnie zdenerwowana. Jej głos jest wyższy niż zwykle, drży. Zaczyna mówić ciszej, pewnie dlatego, żebyś nie usłyszała. Ale ty i tak przeczuwasz, że dzieje się coś złego. Zauważasz inny ton, melodię zdania. W tle gra radio albo jest włączony telewizor, docierają do ciebie kolejne dźwięki. Głuche dziecko jest tego wszystkiego pozbawione.

Głuche dziecko nie zawsze wie, że jest głuche. Nie wie też, że są inni głusi.

Nauczycielka ze szkoły dla głuchych opowiada scenę z początku roku szkolnego. Była wychowawczynią w pierwszej klasie, dopiero poznawała swoich uczniów.

Na wuefie dzieci biegały po okręgu, rozgrzewały się. Jedna z głuchych dziewczynek próbowała zawołać biegnącą przed nią koleżankę. Nabrała powietrza, krzyknęła, ale jej głos był piskliwy, słowa niezrozumiałe. Koleżanka nie zareagowała. Dziewczynka przyspieszyła, wyprzedziła koleżankę i złapała ją za ramię. Żadna z nich nie potrafiła ani mówić, ani migać. Obie pochodziły z rodzin słyszących i były głuche od urodzenia.

„Wołałam cię” – próbowała pokazać ta pierwsza, używając dziecięcych gestów.

„Jestem głucha” – przyłożyła palec do ucha jej koleżanka, usiłując dać do zrozumienia, że nie słyszy.

I wtedy ta pierwsza zaczęła płakać.

NIE MYŚLAŁEM O SOBIE, ŻE JESTEM GŁUCHY

1.

Bartosz Marganiec miał dziesięć miesięcy, gdy jego babcia zaczęła mu się bacznie przyglądać. Babcia wołała: „Bartuś!” – chłopiec się nie odwracał. Upuściła coś, trzasnęła drzwiami – nie reagował.

Diagnoza potwierdziła obawy. Obustronny niedosłuch, głęboki: 100–110 dB.

Pierwsze aparaty słuchowe Bartosz dostał w wieku dziesięciu lat. Słyszał w nich głównie bulgotanie, głośniejsze dźwięki, ale rozmyte, mało precyzyjne: stukania, pukania, niektóre samogłoski. Mama ciągle do niego mówiła, odmieniała słowa, szukała synonimów, zdrabniała: „Bartuś, założymy buty. Weź sandałki. Jeden sandał i drugi. A tu, zobacz tylko, czyje są te wielkie buciory? Taty? Tatuś ma takie buciorki?”. Starała się zawsze stać naprzeciw chłopca, by dobrze widział jej twarz.

Bartosz szybko nauczył się czytać słowa z ruchu warg mamy. Chociaż nie pamięta, jak mu się to udało.

Już jako dorosły dowiedział się, że gdy w dzieciństwie zbuntował się przeciwko ćwiczeniom wymowy głosek, mama zabrała go do szkoły dla głuchych. Musiała być przerwa, bo dzieci siedziały przed budynkiem i migały.

– Chcesz być taki jak one? – zapytała.

Nie chciał.

2.

Wzięli razem z mamą udział w badaniach głuchych dzieci i ich słyszących rodziców. Bartosz miał narysować siebie. Włosy blond, niebieskie oczy, podkoszulek, krótkie spodenki. Zwykły chłopak.

– Niczego nie brakuje? – zapytała badaczka.

Bartosz nie zrozumiał pytania. Wtedy pokazała mu portrety innych dzieci. A tam prawie na każdym aparat słuchowy. Bartosz go nie narysował, bo był dla niego przezroczysty. Nie myślał o sobie: jestem głuchy.

W podstawówce integracyjnej szybko się przekonał, że czytanie z ruchu warg wcale nie jest takie łatwe. Pojawiały się nowe osoby i każda mówiła inaczej. Jedna szybciej, druga wolniej. Uciekały mu kolejne słowa, całe zdania. Bartek coraz częściej musiał się czegoś domyślać. Coraz bardziej się wysilał.

W szkole było tylko dwóch głuchych chłopców. On i o sześć lat starszy kolega, który, nim zdążyli się lepiej poznać, skończył podstawówkę. Bartosz zauważył, że dla dzieci mających problemy z poruszaniem się były specjalne podesty, poręcze, uchwyty, podnośniki zamontowane przy schodach. Dla głuchych – nie było nic. Dowiedział się, że jego mama miała już kłopot ze znalezieniem dla niego przedszkola, bo w wielu placówkach dla słyszących nie chcieli przyjąć głuchego dziecka. Nikt nie wiedział, jak z nim pracować.

Na każdej lekcji starał się zrozumieć, co mówi nauczyciel. Przepisywał kolejne zdania z tablicy, a gdy nauczyciele coś dyktowali, zaglądał do zeszytu kolegi. Coraz częściej mu się nudziło, coraz rzadziej próbował z kimś rozmawiać.

3.

Dostał się pod opiekę fundacji dla głuchych, jednej z lepszych w Polsce. Wiedział, że specjalistom zależy na tym, by jemu i innym niesłyszącym dzieciom pomóc, czyli nauczyć je mówić i odczytywać słowa z ruchu warg.

Specjaliści towarzyszyli mu przez całe dzieciństwo. Bartosz chodził do logopedy, spotykał się z psycholożką. Ćwiczył język polski. Dostawał zdania z brakującymi słowami i miał uzupełnić luki albo szukał synonimów i antonimów wybranych słów. Brał udział w grupowych zajęciach plastycznych, lubił je. Specjaliści koncentrowali się na tym, co tu i teraz, nie rozmawiali z dziećmi o życiu dorosłym. Czy to, że dzieci „pięknie mówią” i czytają z ruchu warg, wystarczy, by mogły żyć wśród słyszących? A jeśli nie, to co wtedy? Bartosz był chwalony, stawiany innym za wzór. Lepszy niż ci głusi, którzy z trudem porozumiewali się ze słyszącymi.

O takich dzieciach jak Bartosz mówi się, że są dobrze „wyrehabilitowane”. Przystosowane do życia w świecie słyszących.

W tamtym czasie Bartosz logował się na fora internetowe, na których próbował przekonać innych głuchych, że rehabilitacja jest najważniejsza. Miał argumenty: skoro on tak dobrze nauczył się języka polskiego, skoro biegle czyta i pięknie mówi, to każdy może. Zwłaszcza ci głusi, którzy mają mniejszy ubytek słuchu od niego.

Głusi odpowiadali: nie, nie każdy.

4.

Wybrał prywatne liceum dla słyszących. Skusiły go małe klasy, kilkunastoosobowe. Wiedział, że w niewielkiej grupie ma większe szanse na nawiązanie kontaktu. Wszyscy nauczyciele byli jednak nowi, koledzy i koleżanki również. Tych z podstawówki znał od siódmego roku życia, zdążył się przyzwyczaić do ich sposobu mówienia. Teraz, w czasie rozmowy z kimś sam na sam, udawało mu się odczytać z ruchu warg niektóre słowa, ale wystarczyło, że doszły kolejne osoby i zaczynały mówić jednocześnie, to nie rozumiał już nic. Próbował włączać się do rozmów, ale po reakcjach orientował się, że mówi nie na temat. Kiedy indziej koledzy dawali mu do zrozumienia, że właśnie powtórzył coś, co już padło. Mylił się coraz częściej, próbował coraz rzadziej. Chodził do szkoły z żołądkiem zawiązanym w supeł. Dwa pierwsze lata przesiedział przerwy sam na korytarzu.

Po liceum dostał się na wydział matematyczny Uniwersytetu Warszawskiego. Na studiach wszystko zaczęło się od nowa. Nie rozumiał, co mówią wykładowcy, o czym rozmawiają między zajęciami koledzy z grupy. Właściwie nie miał znajomych. Siadał zwykle w pierwszym rzędzie, tak blisko katedry, jak to możliwe, jednak nawet jeśli patrzył na prowadzącego i udawało mu się coś odczytać z ruchu jego warg, to i tak nie był w stanie zrozumieć całego wykładu. Nie miał też jak notować. Był nieustannie spięty. Pracę licencjacką obronił po sześciu latach.

Rehabilitacja dała mu jednak coś ważnego: potrafił biegle czytać po polsku. Tylko brakowało mu wokół ludzi, z którymi mógłby swobodnie rozmawiać.

– Grałem twardego i nawet jakoś sobie radziłem, ale gdy patrzę na tamtego Bartka, wiem, że był bardzo samotny – przyznaje.

W 2006 roku Bartosz powtarzał drugi rok studiów, miał dwadzieścia jeden lat. To właśnie wtedy zdecydował się na operację wszczepienia implantu ślimakowego, o którym mówiło się w Polsce coraz więcej. Implant wychwytuje dźwięki z otoczenia, przetwarza je i wysyła do nerwu słuchowego. W opinii ekspertów jest znacznie lepszy od aparatów słuchowych, które jedynie wzmacniają dźwięk.

5.

Po operacji Bartosz zaczął pisać bloga.

Październik 2006

„Gdy rozpoczęto regulowanie procesora, inżynier najpierw sprawdzał, czy słyszę jakieś dźwięki przy minimalnych ustawieniach. Gdy się okazywało, że nie, powoli zwiększał napięcie na elektrodach. W pewnym momencie zdałem sobie sprawę, że coś faktycznie słyszę – chociaż nie mogłem tego nazwać słyszeniem. Było to raczej nieokreślone wrażenie pulsowania, czucia w okolicy prawej skroni, jakby coś mi pukało w czaszkę od środka. Gdy dałem znać, że coś czuję, zmniejszano i zwiększano poziom napięcia. Przez pierwszą minutę nie zauważyłem różnicy, ale po chwili to »pukanie« było raz głośniejsze, a raz cichsze. Następnie zajęto się częstotliwościami. Nie mogłem na początku rozróżnić wysokich tonów i niskich, ale po paru minutach wychwyciłem różnicę. Ustawiono maksymalne i minimalne poziomy napięcia i włączono procesor. Pierwsze wrażenie było zaskakujące. Nagle dobiegła mnie cała masa świstów, szelestów, szmerów i wszystkich wysokich dźwięków, których nigdy przez dwadzieścia lat nie słyszałem. Gdy inżynier się do mnie odezwał, poczułem obce i nieprzyjemne wibracje w okolicy skroni. Nie potrafiłem tego przypisać do znanych mi dźwięków – no bo jak »pukanie« w okolicy skroni może być dźwiękiem?”.

„Przez pierwszy tydzień najtrudniej było mi się przyzwyczaić do wysokich częstotliwości. Początkowo nie wydawały się irytujące, ale słyszałem je na każdym kroku i w końcu zaczęły przyprawiać mnie o ból głowy. Przewracanie kartek, szelest plastikowych papierków po cukierkach, szelest ubrania czy głosy ptaków za oknem – to wszystko słyszałem wciąż i nieustannie”.

„Muszę zaznaczyć, że mimo iż słyszałem dużo więcej i lepiej niż wcześniej, nie przełożyło się to na lepsze rozumienie ludzkiej mowy. Było wręcz odwrotnie. Ciągle prosiłem o powtórzenie, aż się ludzie dziwili, po co się zdecydowałem na implant.

Dlaczego tak było?

Otóż wcześniej, słuchając, co ludzie mówili, opierałem się na tym, co słyszałem przez aparaty, czyli zakresie do 3500 Hz. Przez dwadzieścia lat zdążyłem się nauczyć odpowiednio interpretować dobiegające dźwięki i jakoś rozumiałem, co do mnie mówiono. W momencie założenia procesora zacząłem słyszeć dźwięki, które były wyższe niż wszystko, co kiedykolwiek słyszałem, zacząłem słyszeć dużo dokładniej, więcej i tak dalej. Jednak gdy ktoś coś do mnie mówił, ja dalej opierałem się na swoich wcześniejszych przyzwyczajeniach. Wszystkie te dodatkowe dźwięki, które słyszałem poprzez implant, tylko mi przeszkadzały! Rozpraszały mnie, nie wiedziałem, jak je interpretować, nie wiedziałem, czy one wchodzą w zakres mowy, czy też są dźwiękami otoczenia”.

„A jak słyszę muzykę? Muzyka klasyczna brzmiała nieprzyjemnie. Gdy cichła, przestawałem słyszeć w aparacie słuchowym, ale nadal słyszałem w implancie jako bipy. Znacznie lepiej było słychać wysokie tony, flet, skrzypce i inne, ale na początku była to mało przyjemna muzyka. Dźwięki gitary rockowej też mi się nie spodobały, w piosence również usłyszałem coś, czego wcześniej nie słyszałem. Talerze po raz pierwszy, bębny znacznie dosadniej, wyraziściej i – co najważniejsze – wokal. Przedtem bardzo rzadko zdarzało mi się usłyszeć głos wokalisty, który mieszał mi się z muzyką. Teraz często mogę go rozróżnić i gdy mam tekst utworu, śledzić go”.

„Słyszenie w implancie najlepiej opisać metaforą: wyobraźcie sobie świat dźwięków jako monolit zbudowany z cegieł połączonych zaprawą. Nie ma w tym monolicie dziur, wszystko słychać. Każda cegła to jakiś dźwięk, zaprawa to te drobne odgłosy, które wypełniają przestrzeń między tymi dźwiękami. Słuch osoby z głębokim niedosłuchem i aparatowanej to konstrukcja z cegieł niepołączonych zaprawą, z masą dziur i pustych miejsc. Niekiedy brakuje dużych fragmentów. Nie słychać wielu drobnych dźwięków, takich jak śpiew ptaków, szum wiatru, plusk deszczu czy wody lecącej z kranu, a te głośniejsze są w jakiś sposób ograniczone. W momencie zaimplantowania stopniowo kolejne cegły wskakują na swoje miejsca, wypełniają puste fragmenty. Jest to bardzo długi proces i zdarza się, że cegły wskakują w złe miejsca albo w ogóle nie wskakują. Jednak po długim czasie konstrukcja staje się monolitem, takim, jakim powinna być. Słyszenie jest coraz pełniejsze, coraz więcej do nas dociera. Choć ta konstrukcja nie stanie się nigdy idealna, to jest lepsza od dziurawej i zbudowanej byle jak”.

Kwiecień 2007

„Właśnie mija rok od operacji i pierwszego programowania procesora mowy. Gdy teraz o tym myślę, zaskakuje mnie i zdumiewa, jak wiele nowych rzeczy usłyszałem i jak bardzo zdążyłem się przyzwyczaić do swojego nowego słuchu. Tak bardzo, że nawet tego nie zauważyłem. Czasami tylko się zastanawiam, jak to było wcześniej”.

12 maja 2007

„Implant bardzo zmienił moją percepcję rzeczywistości. Jeśli czegoś nie słychać – to tego nie ma. Jeśli coś słyszę – to coś się dzieje.

I tak właśnie jest – cały czas coś się dzieje. Nie ma chwili, nie ma momentu, kiedy by nic nie było słychać. W aparatach mogłem zamknąć oczy i udawać, że świat nie istnieje. A w implancie? Zamknę oczy – mama ogląda na górze telewizję, brat rozmawia przez telefon w salonie, na zewnątrz jeżdżą samochody albo pada, w mieszkaniu szumi komputer, lodówka, zmywarka i pralka też wydają dźwięki albo ktoś chodzi po klatce schodowej, ktoś piętro niżej rozmawia z kimś innym, albo... Długo by wymieniać”.

24 maja 2007

„Po operacji wszczepienia implantu to, że słyszałem swój głos, zaczęło mieć wpływ na to, jak mówiłem. Mogłem staranniej wymawiać niektóre głoski i słowa, bo je słyszałem. Jeśli je źle wymówiłem, sam mogłem się poprawić. Jeśli teraz zdejmuję zewnętrzną część implantu i znów nic nie słyszę, zaczynam mówić »z automatu«, ale nie wiem, czy mi się udaje.

Czasem zdarza się, że baterie wysiądą w trakcie jakiegoś spotkania, rozmowy albo czegoś podobnego, a ja nie mam zapasowych. Mogę wtedy kontynuować, ale muszę podwoić czy nawet potroić wysiłki, by kogoś zrozumieć. A gdy zaczynam mówić, ludzie mnie szturchają, że mówię za cicho i nie słyszą. I że dziwnie mówię.

Kontrola słuchowa to zadziwiająca rzecz. Człowiek słyszący słyszy, jak mówi, i po prostu mówi tak, by był dobrze słyszany. Człowiek niesłyszący jest edukowany, rehabilitowany i ćwiczony tak, by mógł mówić. Jednym udaje się to lepiej, innym gorzej, jednak często jest to efekt wyuczony, niezależny od używania aparatów słuchowych.

No, może jakaś kontrola jest, ale w moim przypadku była ona poważnie ograniczona możliwościami słuchowymi. Na przykład dopiero teraz umiem szeptać! To, co wcześniej wydawało mi się szeptem, nie było nim.

Na dodatek zaczynają się problemy z czytaniem z ruchu warg. Coraz mniej z tego korzystam i zapominam, jak to się robi. W sumie jestem na takim etapie przejściowym. Jeszcze całkiem nie rozumiem ze słuchu, ale również nie potrzebuję już właściwie czytać z ust.

W każdym razie wychodzi na to, że bez implantu ani rusz. Nie da się ani nic usłyszeć, ani cokolwiek powiedzieć.

Uzależniam się coraz bardziej”.

25 maja 2007

„Właśnie wróciłem z Kajetan z nowym procesorem mowy. Słyszę inaczej, ale nie wiem, czy lepiej, czy gorzej. Po prostu inaczej. I nie wiem, czy jest to spowodowane innym programem, czy innym działaniem procesora.

Już w drodze do domu zauważyłem różnicę. Silnik samochodu nie brzmiał jednostajnie, tylko raz głośniej, raz ciszej, z warkotem. Po powrocie sprawdziłem, jak brzmią różne dźwięki. Niskie i średnie częstotliwości słyszałem dużo lepiej. Są barwniejsze, nie takie płaskie jak wcześniej, bardziej zbliżone do słyszenia w aparacie albo też, jak kto woli, do »naturalnego słyszenia«.

Za to wysokie dźwięki znacznie przycichły. Swojego kota słyszę dość słabo w porównaniu z tym, jak słyszałem przed ustawieniami procesora. Brzęk kluczy także. Czasem jednak wydaje mi się, że wysokie dźwięki są donośniejsze, również barwniejsze.

Każde ustawienie w jakiś sposób zmieniało moją percepcję dźwięków, co sprawiało, że musiałem uczyć się od nowa, co one znaczą”.

„EDIT: Pół godziny później, po wykonaniu kilku rozmów telefonicznych, stwierdzam, że jest chyba jednak lepiej. Głos ojca brzmi zupełnie inaczej, czyściej. On sam stwierdził, że mówię znów (!) wyraźniej. Zdecydowanie niskie dźwięki słychać lepiej niż w tamtym procesorze.

EDIT2: Po dwóch godzinach puściłem sobie muzykę. Szczęka mi dosłownie opadła. Z obu stron słyszałem niemal to samo. Ta sama barwa dźwięku, te same tony, identyczna melodia. Wcześniej to, co słyszałem w uchu implantowanym, znacznie różniło się od tego, co odbierało ucho aparatowane. Ale nie chcę skłamać, może to tylko kwestia nowego programu, choć coraz mniej chce mi się w to wierzyć.

EDIT3: Wieczorem stwierdzam jednak, że nie jest to zbyt dobry program. Kota ledwo słyszę, mamę podobnie. W ogóle ludzi słyszę gorzej”.

29 maja 2007

„Wygląda na to, że pomimo złego programu nowy procesor odwala świetną robotę. Właśnie przeprowadziłem piętnastominutową rozmowę przez telefon z tatą – i ani razu nie prosiłem go o powtórzenie!

Gdy zdecydowałem się na implant, moim głównym celem było właśnie coś takiego. Miałem jednak świadomość, że nie słyszę od urodzenia i być może tego nie osiągnę, bo jest to bardzo trudne. Po roku w starym procesorze zbliżyłem się nieco do swojego celu, mogłem się dogadać z rodziną, ale nie obywało się bez wpadek i potrzeby napisania esemesa z pytaniem, o co chodzi, bo nic nie rozumiałem z rozmowy. I tak mi dawało dużą satysfakcję, że w ogóle rozmawiam.

To, co teraz się dzieje, już zupełnie jest niesamowite. Cztery dni w nowym procesorze i wzrost rozumienia (na wstępnym programie!) przez telefon o sto procent!”.

7 czerwca 2007

„Trochę mi się dźwięki rozsypały z powodu zmiany ustawień. Niektóre wciąż rozpoznaję, z innymi mam problem i trudno jest mi się do nich przyzwyczaić. Tak jakbym wrócił do początku. Muszę ponownie przerobić swoją porcję intensywnych ćwiczeń słuchowych”.

2 sierpnia 2007

„Muszę napisać o wydarzeniu sprzed pięciu minut i przy okazji o jednym nowym spostrzeżeniu. W pewnym momencie usłyszałem dziwny dźwięk, który po chwili się powtórzył – zwróciłem głowę w jego kierunku (tak naprawdę kierunek obrałem na chybił trafił) i zdążyłem zobaczyć odlatującą muchę, która przelatywała koło mnie w odległości mniej więcej pół metra. Nigdy nic podobnego nie słyszałem, ale jestem prawie pewien, że to właśnie mucha. Dlaczego? Bo w tym dźwięku chyba było słychać trzepot skrzydełek! Albo mi się wydaje, albo one właśnie tak brzmią – wysokie, delikatne uderzenia. Może ktoś napisze, jak brzmi mucha, bym mógł to zweryfikować?”.

5 sierpnia 2007

„Po konsultacji z paroma osobami muszę stwierdzić, że chyba jednak nie słyszałem trzepotu skrzydełek. Może to było coś innego – drzwi zaskrzypiały albo procesor inaczej niż wcześniej (kiedy pierwszy raz słyszałem muchę) przetworzył dźwięk i nadinterpretowałem to, co do mnie dotarło. Albo może faktycznie ten trzepot usłyszałem? Tego się chyba już nie dowiem”.

21 sierpnia 2007

„W ciągu ostatnich dwóch tygodni dokonał się swoisty przełom. Może nie aż taki jak wcześniej, ale znów słyszę lepiej. Wyjechałem na rejs morski. W czasie pierwszej nocnej wachty uczyłem się, co oznaczają dane światła statków. Oczywiście było ciemno i nie można było czytać z ust ani korzystać z latarki, by nie oślepić »oka« lub nie zmylić innych statków. Pani kapitan miała bardzo wyrazisty głos i nawet pomimo szumu wiatru i fal nie miałem problemów, by usłyszeć, jak mówi o »izofazowych światłach, które mają tak samo długi okres świecenia i braku świecenia«, albo o tym, że »gdy się wyłącza silnik, trzeba zapalić białe światło masztowe«, czy też wskazówki, które podawała, by rozpoznać, co za statek przed nami płynie:

Bartosz: Ten statek ma tylko zielone światło burtowe, nie ma innych.

Kapitan: Tak właśnie, i co to oznacza?

Bartosz: No... że nie jest na silniku?

Kapitan: Prawie, ale jeszcze coś. Co oznacza to, że nie ma białego światła masztowego?

Bartosz: Że to mała jednostka żaglowa, którą widzimy od strony prawej burty!

Kapitan: Zgadza się.

A wszystko to ze słuchu! W sumie najważniejsze było, że to inna osoba niż moja mama, której głos znam bardzo dobrze, oraz że potrafiłem zrozumieć mowę ze słuchu w hałasie”.

Jestem głuchy

Późna wiosna, pada ciepły deszcz. Bartosz Marganiec przypina rower do stojaka, zdejmuje kask. Rozgląda się po małej warszawskiej kawiarni. Wybieramy stolik na zewnątrz, pod parasolem, z dala od gwaru. Od operacji wszczepienia implantu minęło kilkanaście lat. Bartosz jest teraz programistą, inicjatorem kampanii społecznych i działaczem na rzecz praw osób głuchych.

– Tamten Bartek, który pisał bloga, był skoncentrowany na jednym celu wpajanym od najwcześniejszego dzieciństwa: nauczyć się żyć wśród słyszących. Albo lepiej: być jak słyszący – tłumaczy. – Wtedy myślałem nawet o sobie, że jestem osobą niesłyszącą. „Nie słyszę”, czyli czegoś mi brakuje. Jeśli jednak bardzo się postaram, nadrobię braki, będę „normalny”, czyli słyszący.

– Jak teraz myślisz o sobie?

– Jestem głuchy. Piszę „Głuchy” przez duże G, gdy chcę podkreślić odrębność kultury Głuchych, ich języka i wspólnego doświadczenia. Kiedy mówię o mojej głuchocie w kontekście medycznym, zapisuję słowo „głuchy” małą literą. Dzisiaj jest takie modne słowo „nienormatywni”. Głusi są właśnie nienormatywni. Oni są normalni, ale inni niż reszta – precyzuje Bartosz.

Szacuje się, że około dziewięćdziesięciu pięciu procent głuchych dzieci ma słyszących rodziców. Jeśli ktokolwiek powie rodzicom, że ich dziecko będzie mówiło i słyszało, zrobią wszystko, by tak się stało. Tak jak mama Bartosza.

– Od ludzi głuchych wymaga się, by byli jak olimpijczycy ze złotymi medalami – mówi słysząca kobieta, która pracuje z głuchymi od ponad czterdziestu lat. – Sztab ekspertów, chirurgów, logopedów. Plan treningowy rozpisany na całe dzieciństwo. I wyznaczony nadludzki cel: pięknie mówić i słyszeć. Czyli być jak słyszący. Jedni nazywają to rehabilitacją słuchową, inni – wychowaniem słuchowym. Wymagania najczęściej stawiają głuchym dzieciom słyszący rodzice, a potem słyszący pedagodzy i wszyscy ci słyszący ludzie, których głusi przez całe życie spotykają. Robią to dla ich dobra, chcą, by głusi byli w życiu samodzielni, poszli do ogólnodostępnej szkoły, a później na studia, znaleźli pracę. Wielu głuchym udaje się nauczyć „pięknie mówić”. Ale są również tacy, którzy nigdy tego nie osiągną.

Bartoszowi się udało. Odczytuje słowa z ruchu warg. „Pięknie mówi”. Sprawnie posługuje się językiem polskim, co widać z wpisów na blogu. Dużo czyta. Dzięki implantowi słyszy coraz lepiej.

– Można zapytać: czego chcieć więcej? – zastanawia się. – Jednak przez ten cały czas udawałem kogoś, kim nie byłem. Urodziłem się głuchy, jestem głuchy i głuchy umrę. Próbowałem być jak słyszący, ale z jakiegoś powodu nie miałem przyjaciół. Wśród słyszących czułem się inny. Co jakiś czas musiałem sobie przypominać: nie słyszysz.

Rozgląda się wokół i wyjaśnia:

– Zobacz, siedzimy teraz w ogródku kawiarni, rozmawiamy. Ja mam implant, twoja twarz jest dobrze widoczna, masz wyraźny głos. Rozmawiamy bez tłumacza. Jestem jak słyszący. Jednak wystarczy, że:

wejdziemy do kawiarni, będzie głośna muzyka, szum rozmów,

staniemy w kolejce, będziesz zamawiała kawę, ja stanę za tobą, a ty, nie odwróciwszy się, o coś mnie zapytasz,

potem usiądziesz po mojej lewej stronie, gdzie nie mam implantu,

zadając pytanie, pochylisz głowę nad notesem,

powiesz coś szeptem,

zasłonisz usta dłonią,

a gdy będziemy wychodzili, staniesz za mną i spytasz, jak wracam,

za każdym razem mogę cię nie usłyszeć.

[...]